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  #31  
Alt 07.04.2018, 06:52
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Bezüglich der Frage: Wer ist verantwortlich.

Im Grunde ist es wichtig zu erfahren, wer genau deine Therapie plant. Das macht in der Regel der Oberarzt im Krankenhaus oder ein Onkologe. Dieser Person solltest du vertrauen bzw. verstehen wieso sie etwas macht. Das Problem ist, dass man die im Krankenhaus oftmals gar nicht so oft sieht (ist bei mir so), weil alles extrem arbeitsteilig ist.

Daher versuch dich zu entscheiden an welchem Krankenhaus du die Behandlung machst und mach immer fleißig Termine bei dem Oberarzt, wenn Fragen entstehen für die Richtung der Behandlung.

Ich denke in deinem Fall würde ich mich an die großen Städte und die Universitätskliniken wenden.
Was ich allerdings noch hinzufügen würde: Viele Urologen machen die Standardtherapie, die auch 90% aller Fälle abdecken. Aber wenn es spezieller wird, würde ich schauen, dass die Klinik eine gute Onkologie hat, weil Hochdosis oder andere Verfahren ab und zu nicht von Urologen gemacht werden. In Berlin wurde ich kurzzeitig an die Onkologen abgegeben, weil mein Fall speziell aussah. Im Moment läuft es wieder nach dem Standardverfahren.

Falls du dich für Berlin entscheidest, kannst du mich gerne kontaktieren und wir können mal über meine Erfahrungen sprechen.

Dusty hat glaube ich auch Erfahrungen in Berlin sammeln können und ihm gehts gut
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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1/19 nächstes MRT
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Geändert von gitti2002 (07.04.2018 um 22:35 Uhr)
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  #32  
Alt 17.04.2018, 11:01
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Boahhh!!!!!

Ich könnte mich über die Ärzte so aufregen....

Beschluss Tumorkonferenz:

ein histologischer Befund der Lungenmetas wird benötigt um die weitere Therapie zu planen. (In meinen Worten)


DAS hätten die auch sagen können anhand des CT-Befund.

Wieder eine weitere (bis jetzt 3) Woche des warten und bangen; ist denen eigentlich bewusst welchem psych. Druck die uns damit aussetzen?

Am Donnerstag hab ich einen Termin bei den Thorax-Chirurgen.
Da die Metas so mittig liegen, ist keine Bronchoskopie möglich, die Gewebeprobe muss operativ entnommen werden.

?? Kennt sich jemand aus, weiß was mich erwartet ??
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär
05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten
TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa
05/17 Orchiektomie, Sepsis, Port rein
06/17 Beginn 3x PEB
08/17 Ende 3x PEB
03/18 1. Nachsorge - Lungenmetastasen gewachsen

Geändert von gitti2002 (17.04.2018 um 23:10 Uhr) Grund: NB
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  #33  
Alt 17.04.2018, 16:16
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hallo,
da du noch jung bist, werden die Ärzte versuchen mit minimalinvasiver Technik an die betroffenen Bezirke in der Lunge heranzukommen.
Eventuell hat der Thoraxchirurg auch noch andere Möglichkeit, z.B. doch mit Bronchoskopie und dabei mit Hilfe einer Spülung versuchen, entsprechende Zellen zu gewinnen.
Ich glaube dir, dass die Warterei nervig ist, bitte glaube mir, man braucht Gewebe, um die Lungenmetastasen genau zu untersuchen.

Liebe Grüße,
Elisabethh.
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  #34  
Alt 23.04.2018, 13:58
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Bin heute morgen ins Krankenhaus eingerückt... morgen wird eine Keilresektion am rechten Lungenflügel gemacht.

Der Anästesist hat mir gerade nochmal richtig Angst gemacht,
als er mich darauf hingewiesen hat, daß PEB-Patienten wegen dem Bleo einem erhöhten Lungenversagen und Lungenschädigungen unterliegen!!
Aber leider gibt es keine Alternative zur Gewinnung einer Histologie.


...ich hasse den unerwünschten Untermieter immer mehr...
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  #35  
Alt 23.04.2018, 17:23
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Viel Glück und melde dich morgen oder übermorgen

Das geht alles gut!
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  #36  
Alt 26.04.2018, 08:47
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Wie gehts dir nach der Operation. Du hast ja gestern wo anders schon wieder gepostet Also ist alles gut verlaufen?
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  #37  
Alt 27.04.2018, 03:33
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hallo, ja - sorry dass ich mich nicht eher gemeldet habe.

Eingriff hab ich gut überstanden, die Schmerzen sind halt wie irre heftiges Seitenstechen.
Das Einatmen fällt noch schwer, aber die Drainage ist auch schon raus, jetzt muss ich noch über das Wochenende im KH bleiben.

Bin auf den histologischen Befund gespannt...
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  #38  
Alt 27.04.2018, 04:17
Eiswolf Eiswolf ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Ich habe insgesamt 3 Keil-Resektionen (3OPs) hinter mir und ich muss sagen, man kann das mit entsprechender Schmerzpumpe gut aushalten.

Es wird aber etwas dauern bis man wieder sportlich fit wird.
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  #39  
Alt 27.04.2018, 07:23
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Sehr gut und sag Bescheid wegen der Pathologie. Gute Erholung im Krankenhaus.
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Geändert von gitti2002 (27.04.2018 um 21:28 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #40  
Alt 30.04.2018, 14:57
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Pathologischer Bericht (27.04.) aus dem vorläufigen Arztbrief:

Immunhistochemie:
Negativität der Tumorzellverbände gegen Chromogranin, PLAP und CK8.
Positivität in Einzelzellen gegen CD56.
Antigen Ki-67 demonstriert eine Proliferationsrate von ca. 50%.

Beurteilung:
Atypisches Resektat mit Nachweis von drei Tumoren von bislang unklarer Histogenese und Dignität. Tumorfreie Pleura viverlaus, Bislang kein Nachweis einer Blut- oder Lymphgefäßinfiltration. Tumorfreier Absetzungsrand in Richtung des restlichen Lungengewebes mit einem minimalen Abstand von 0,2mm.

Kommentar:
Es ist bislang keine Linienspezifität nachweisbar, zur Tumortypisierung muss die Analyse erweitert werden, Nachbericht folgt.

- - - - - - - - -

Das macht mich WAHNSINNIG.... und im Arztbrief darf ich dann erfahren, dass die nicht eine Gewebeprobe mit einen, nein 3 TUMORE rausgeschnitten haben.
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  #41  
Alt 02.05.2018, 11:20
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Nachbericht:

Aufgrund der Multifokalität der Tumoren (schlecht differenzierten neuroendokrinen Karzinomen NET G3) kann es sich um metastatische Absiedlungen handeln. Differenzialdiagnostisch ist jedoch auch ein intrapulmonal metastasiertes großzelliges NET möglich.

- - - - - - - -

Die Pathologen stellen also zur Auswahl:

- Metas eines Tumors (wo auch immer gelegen)
- Metas NET
- Metas Lungenkrebs

bin ich mal auf die Tumorkonferenz gespannt....
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Geändert von moselaner76 (02.05.2018 um 11:23 Uhr)
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  #42  
Alt 02.05.2018, 15:20
Golsen Golsen ist offline
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Hast du schon eine erste Aussage, wie die Behandlungsstrategie aussieht? Und weiß man die Stellen, spricht kann man operieren?

Wann findet die Konferenz statt?
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  #43  
Alt 02.05.2018, 19:25
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Also,
der Nachbericht datiert vom 30.04.18 (Montag).
Tumorkonferenz ist immer Mittwochs, und wenn ich Glück habe, dann steht mein Fall heute zur Debatte - ansonsten erst nächsten Mittwoch.

Im CT sind mind. 10 Stellen groß genug um direkt erkennbar zu sein. Aber während der Resektion haben die Operateure im Arztbrief sogar eine Stelle beschrieben mit einer 3mm erkennbaren tumorösen Stelle die im CT NICHT sichtbar war!!!

d.h. der Drecksack wächst also mit mind. 3mm/Monat.

Unabhängig von der Tumorkonferenz vor Ort setzt sich mein Doc mit Düsseldorf in Verbindung um dort Vorstellig zu werden... vorausgesetzt Dr.A. deutet den Befund als Metas vom HK.

Ansonsten droht mir ein neues, komplettes Staging um die Herkunft der Metas zu finden.... die Zeit mehr denn je mein Feind.
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  #44  
Alt 02.05.2018, 19:35
Derjayger Derjayger ist offline
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Schöne Sch...! Habe davon keine Ahnung. Vielleicht lohnt es sich, zusätzlich eine Zweitmeinung einzuholen?
Drücke die Daumen!

Geändert von gitti2002 (03.05.2018 um 03:20 Uhr) Grund: ...
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  #45  
Alt 03.05.2018, 07:16
Golsen Golsen ist offline
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Das hört sich definitiv nicht gut an. Ich würde auch mal direkt zu Onkologen gehen, weil sich das irgendwie nicht nur nach Hodenkrebs anhört (du hattest ja selbst ganz am Anfang geschrieben, dass initial auch was in der Schulter gefunden wurde). Außerdem gibt es hinweise, dass es Lungenkrebs bzw. dieses NET ist.

In der Regel sind die meisten Urologen bei solchen Fällen einfach raus, weil sie damit zu wenig Erfahrung haben. Sowohl im Wissen über die Zusammensetzung der Tumore als auch bei möglichen Behandlungsstrategien.

Aber die Sache mit Düsseldorf ist definitiv sinnvoll! Wie gesagt, aber zusätzlich würde ich noch direkt Onkologen in deiner Stadt oder in großen Zentren ansprechen.
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