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  #46  
Alt 16.05.2018, 05:34
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Zitat:
Zitat von Maaddiin Beitrag anzeigen
Da du aber bereits Chemo bekommst, sollte das Thema eh vom Tisch sein, da man zwischen den Zyklen keinen Eingriff riskieren wird.
Bei mir haben sie den Port erst vor dem 2. Zyklus gelegt und ich kenne jemanden bei dem haben sie im 2. Zyklus sogar Port UND ZVK doppelt gelegt. Die Ärzte sind da recht rabiat

Aber eine Vollnarkose gibt es da eigentlich nicht.
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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  #47  
Alt 28.05.2018, 21:09
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hallo Leute,

ich wollte mich mal zwischenzeitlich wieder melden.
Ich sitze gerade im Krankenbett der Klinik für den 2. Zyklus. Gerade gibt's Etoposid als Nachspeise zu Kellogg's.
Dann habe ich Bleo, Eto und Cisplatin für heute drin.
Mir geht es recht gut.
Ich hatte vor einer Woche mit einer heftigen Grippe zu kämpfen und hab das volle Brett abbekommen: Gliederschmerzen (richtig eklig), starkes Husten und Schleimbildung in der Lunge.
Ich hatte schon bedenken, dass die 2. Bleogabe in Gefahr sein könnte, zum Glück wurden die Symptome zum Sonntag/Montag hin besser und die Bleo letzten Dienstag war kein Problem.

Meine Leukos sind ganz gut bisher

30.04: 6.74 G/L
07.05: 5.42 G/L (Start 1. Zyklus)
11.05: 11.56 G/L (Lonquex Spritze einen Tag danach für Leukos)
15.05: 19.01 G/L (aufgrund der Lonquex)
22.05: 10.30 G/L
28.05: 9.64 G/L

Meine Tumormarker bekomme ich leider erst morgen.

Sonst hatte ich bisher an Nebenwirkungen: Extremer Nachtschweiß, Abgeschlagenheit, Druvkgefühl auf Brust nach Bleo, Halsschmerzen, Fitness eines 75 Jährigen

Das war das Update soweit von mir.
Ich frage die Tage auch mal nach, ob ein Zwischenstaging nach dem 2. Zyklus gemacht wird. Bei einem ebenfalls Betroffenen mit Seminom haben sie's letzte Woche gemacht nach dem 2. Zyklus.


Gruß
Andy

Geändert von gitti2002 (29.05.2018 um 00:43 Uhr)
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  #48  
Alt 29.05.2018, 07:50
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hallo Leroy, schön von dir zu hören.

Hattest du bei der "Grippe" Medikamente genommen oder einfach auskuriert? Aber an sich schauen die Leukos ja gut aus und ich drücke dir die Daumen bezüglich der Tumormarker. Du wirst und bestimmt Bescheid geben.

Wieso willst du ein Zwischenstaging, also denkst du, dass sich daraus ne andere Behandlung ergibt? Ich fande das immer nur sinnvoll, wenn daraus wirklich auch andere Pläne ergeben.

Und letzte Frage: wie verbringst du so deine Tage, gerade wenn du nicht fit bist?
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  #49  
Alt 29.05.2018, 15:30
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Tachen Golsen,

ich hab volle Freiheiten bekommen bzgl. Medikamente bei Grippe.
Empfohlen wird eher pflanzliches. Habe dann Sinupret genommen und noch etwas gegen Husten, mir fällt der Name nicht ein, aber auch was pflanzliches.
Man darf hald eben keine Blutverdünner nehmen.

Meine Tumormarker habe ich bereits bekommen.

hCG ist auf <1 gesunken
AFP ist leider von 1.8 auf 3.1 gestiegen.
LDH ist weiter gestiegen von 310 auf 409

Da muss ich nochmak nachhaken.
AFP ist (max. 6) noch gut in der Norm, ich hoffe nur er steigt nicht weiter.
Dann wäre ich echt ratlos.

Ich hätte nur gerne das Zwischenstaging für mich selbst, um zu sehen, inwiefern sich die Lymphnknoten nach 2. Zyklen entwickelt haben, wobei es eig. egal ist, da ich eh nicht um den 3. Zyklus rumkommen werde und will.

Wenn ich eher nicht so fit bin großteils zu Hause, Wäsche machen, Aufräumen, ausruhen, Spülmaschine, Bad putzen, ausruhen, viel am Handy hängen und draussen auf der Terasse sitzen.
Wenn ich etwas fitter bin auf mein Bankdrückgerät, Fahrrad fahren, spazieren gehen oder wenn es sich anbietet, wegfahren.
War Vorgestern zum Beispiel am Eibsee, 370km Fahrt ohne Probleme.
Jetzt lass ich das Autofahren wieder für 1-2 Wochen
Oder bestenfalls ganz, da der 2. Zyklus doch mehr Nebenwirkungen auslösen kann wie der 1. Zyklus und zuviel passieren kann.

Wie läufts bei dir so? Kommt die Fitness wieder zurück?
Gehst du eig. auf eine AHB oder Reha?
Nach 4 Zyklen ist man wohl schon ziemlich mitgenommen kann ich mir vorstellen.


Gruß

Andy
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  #50  
Alt 29.05.2018, 18:25
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Wenn ich mich recht erinnere, können (einige?) Marker während der Chemo steigen, ohne dass es ein Grund zur Beunruhigung wäre. Aber meine Erinnerung ist diffus, will dich trotzdem etwas beruhigen
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  #51  
Alt 29.05.2018, 18:38
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

LDH darf während der chemo ansteigen. Das ist kein spezifischer Tumormarker sondern zeigt Zellzerfall an (ist manchmal sogar aufgrund schlechter blutabnahme erhöht oder wegen transport...)

AFP anstieg ist natürlich komisch im ersten blick aber auch nicht weiter dramatisch solange es in der norm bleibt ist es bedenkenlos und kann innerhalb der norm schwanken. Bei laborparameter solltest du allerdings immer die einheiten schreiben, damit es keine verwechslungen gibt.

Bei mir war der zweiter zyklus der angenehmste mit den wenigsten nebenwirkungen. Ist immer sehr unterschiedlich.
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
9/18 MRT Abdomen: Alles i.O.
7/18 Tumormarker weiterhin negativ
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  #52  
Alt 30.05.2018, 07:11
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Zitat:
Zitat von Leroy_92 Beitrag anzeigen
Wenn ich eher nicht so fit bin großteils zu Hause, Wäsche machen, Aufräumen, ausruhen, Spülmaschine, Bad putzen, ausruhen, viel am Handy hängen und draussen auf der Terasse sitzen.
Wenn ich etwas fitter bin auf mein Bankdrückgerät, Fahrrad fahren, spazieren gehen oder wenn es sich anbietet, wegfahren.


Wie läufts bei dir so? Kommt die Fitness wieder zurück?
Gehst du eig. auf eine AHB oder Reha?
Nach 4 Zyklen ist man wohl schon ziemlich mitgenommen kann ich mir vorstellen.
Die Aktivitäten hören sich schon gut an Andy. Die Nebenwirkungen werden wohl nicht schwächer im dritten Zyklus, aber aktiv bleiben hilft. Bei Halsschmerzen hilft mir oft Salzwasser gurgeln, viel trinken und Salbeibonbons.

Wegen meiner Fitness: Sie kommt zurück. Ist nun 4 Wochen her seit der letzten Chemogabe. Alltagstechnisch mach ich schon wieder fast alles. Ab nächster Woche werde ich für 15 Stunden die Woche arbeite. Ich habe das Hamburger Modell gewählt, weil ich keine Reha mache. D.h. ne Übergangszeit.

Sport: Im Moment suche ich noch eine Sportaufbaumaßnahme und habe mir erstmal 50 Rehasportstunden verschreiben lassen. Leider sind viele lokale Maßnahmen für alte Leute. Joggen könnte ich noch nicht, aber das werde ich bald versuchen, wenn es etwas kälter wird. Bisher spaziere ich aber nur. Allerdings macht mir die Hitze doch sehr zu schaffen.

Reha: Ich mache bisher keine, werde aber den Antrag stellen, falls ich doch noch fahren will. Ein zugelassenere Antrag ist 6 Monate gültig.

Allgemein würde ich sagen, dass der Aufbau schon so 4-6 Wochen dauert. Ob man genau so fit ist wie vorher oder insgesamt der Prozess nochmal 6 Monate dauert, wie oft beschrieben, kann ich noch nicht sagen. Wichtig ist: wenn du Reha/Sport machen willst, organisiere das schon jetzt!
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  #53  
Alt 31.05.2018, 20:20
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hi,

beim AFP kommt es nicht darauf an, ob er in der Norm liegt, sondern wie schnell er ansteigt. Steigerungen von 30 % und mehr haben immer einer Ursache. Bei Dir wird die Ursache mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit - bitte aber die behandelnden Ärzte fragen - an der Chemo liegen. Die BEP-Chemo greift die Leber an, deshalb der AFP-Anstieg. War bei mir auch so.

Der LDH-Wert ist unspezifisch. Ein deutlicher Anstieg muss aber auch eine Ursache haben.
Bitte die Werte immer mit dem Arzt besprechen.

Geändert von gitti2002 (01.06.2018 um 01:28 Uhr) Grund: NB
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  #54  
Alt 04.06.2018, 16:10
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Servus zusammen,


danke für die Auskünfte!
Werte beobachten mehr ist eh nicht drin

Sitze gerade in der ambulanten Tagesklinik und kriege gerade die 1. Bleogabe nach dem 2. Stationären Zyklus. Hälfte ist somit schon rum


Axiom,

dürfte ich fragen, wie viele und groß deine Lymphknoten waren? Ich habe ebenfalls Nicht-Seminom, Stadium IIa, Lymphknoten 17mm und 28mm paaortal.

Ich habe oft Gedanken an das reine Teratom und eine evtl. RLA. Davon grausts mir ehrlich gesagt.
Habe zwar sehr gutes Gefühl, dass 3x PEB alles erledigt, aber wer weiß.

Ich hatte zu 99% ein embryonales Karzinom und ca. 9 Wochen nach OP und Befund der Lymphknoten wurde die Chemo gestartet. Ich denke die Zeit ist sehr gering für eine Entartung/Mutation.
Aber Gedanken macht man sich eben viele.


Gruß

Andy
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  #55  
Alt 04.06.2018, 17:15
Anton_ Anton_ ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hallo Andy,

Hoffe dir gehts gut!

Warum genau hast du Angst wegen dem Teratom? Sollte es sich bei dir um eins herausstellen, selbst in beiden LK, dann hättest du im Endeffekt die chemo nicht benötigt und die Operation der LK hätte doch genügt so weit ich weiß?

Wann genau bist du durch mit der chemo?

LG!
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  #56  
Alt 05.06.2018, 17:14
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Grüße nach München

Hoffe es geht auch weiterhin gut und drücke die Daumen, dass der Lymphknoten vernichtet wird. Gibt auch einen bekannten Fall: den Youtuber FuriousPete, kannste mal bei Youtube schauen. Er hatte auch erst W&S + Bestrahlung, musste dann aber nach 6-7 Monaten 3 Zyklen BEP machen. Ich weiß aber nicht genau, welche Art von Hodentumor er hatte.
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Geändert von gitti2002 (05.06.2018 um 23:31 Uhr)
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  #57  
Alt 05.06.2018, 22:33
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Grüß Euch!

Ich mach mir nur Sorgen bzgl. einer Entartung vom embryonalen Karzinom zum Teratom, wobei das recht unwahrscheinlich wäre in dieser kurzen Zeit.
Noch bin ich der felsenfesten Überzeugung, dass die Metas auch embryonales Karzinom waren und bereits durch die 2 Zyklen PEB ausgelöscht wurden.
Falls jedoch am Ende des 3. Zyklus ein grenzwertiger LK über bleibt, wird der raus gemacht - hoffentlich minimalinvasiv und schonend. Da wird kein Risiko mehr eingegangen nach 3x PEB.

Meine letzte Bleo Gabe ist am 02.07 und am 09.07 ist der 3. Zyklus offiziell beendet.
Ich denke ca. 3 Wochen später dann MRT und hoffe, dass alles ausgelöscht wurde.

Ich kenne Pete bereits, Golsen. Danke aber für den Vermerk! Soweit ich weiß, hatte er die Diagnose 2014 und ein Seminom, dann W&S, Bestrahlung und dann leider 2 Jahre darauf einen Rückfall den er mit 3x PEB behandeln lies. Vor gut 2 Wochen war sein 1. Jähriges nach Beendigung der Therapie und es war bei ihm alles sauber

Was mich sehr stört, ist der extreme Nachtschweiß. Ich konnte gestern evtl. 3h schlafen. Ich wusste nicht mehr was ich tun könnte. Der Schweiß lief mir von der Stirn ins Auge, das Bett pittschnass und natürlich alles andere auch. Das macht mir ziemlich zu schaffen.
Mein linker Hoden zieht auch ungemein. Ich habe morgen einen Termin beim Urologen. Zur Zeit geht es etwas auf die Substanz, auch nervlich.
Aber sonst kann ich bzgl. Nebenwirkungen nicht klagen


Gruß

Andy
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  #58  
Alt 06.06.2018, 09:03
WienMartin WienMartin ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

FuriousPete ist ein schwieriges Beispiel, habe jetzt nicht alle seine Videos zum Thema Hodenkrebs/Chemo gesehen, aber meines Wissens wurden bereits nach der OP vergrößerte Lymphknoten entdeckt, wo bei einem 4h langen (klingt auch etwas übertrieben) Arztgespräch auf wait-and-see entschieden wurde, wobei monatlich Kontrollen anstanden.
Dann sind die Lymphknoten gewachsen/nicht kleiner geworden und man auf Bestrahlung setzte. Da sein hcg Spiegel stieg, wäre ich nicht so sicher, ob es bloß ein Seminom war. Er sprach davor schon von einem 20% Rezidivrisiko. Er erzählt zwar viel Theorie über HK, aber erwähnt nirgends, welche Art er nun tatsächlich hat.

Nach der Bestrahlung gab es dann doch Jahre später eine Chemo.

Geändert von WienMartin (06.06.2018 um 09:27 Uhr)
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  #59  
Alt 06.06.2018, 11:40
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Stimmt, ihr habt recht, ich habe nur die letzten Videos von ihm zu dem Thema angeschaut und hatte die Zeitlinie nicht genau verstanden. Danke für die Korrektur WienMartin! Ich habe den Youtuber kurz vor meiner Diagnose wegen seinem Food-Content gefunden und hatte mir dann auch seinen Krebs-Content teilweise angeschaut. Fande es damals eher wegen dem Informationsgehalt über die Nebenwirkungen spannend. Wobei sein persönliche Approach bissl brachial ist, aber jedem das seine

@Leroy92: "embryonalen Karzinom zum Teratom", sprich da irgendwas dafür bzw. haben es Ärzte geäußert oder du Studien dazu gefunden oder ist das eine dieser Ängste?

Mach dich nicht vor den 3. Zyklus verrückt. Es wurde bewusst ein Paket gewählt und kurz vom Ende weiß man mehr, nicht mitten drin, auch wenn natürlich die Angst bleibt.

Hast du jeden Abend Nachtschweiß oder nur ab und an? Bei uns in Berlin ist auch das Wetter zur Zeit noch ziemlich heiß und schwül... macht sowas auch nicht besser. Berichte mal wegen dem ziehenden Hoden (ist aber keine Prothese nun oder?). Sonst viel Glück. Ich hoffe du kannst alles essen und hast auch gut Hunger!
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  #60  
Alt 16.06.2018, 11:56
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Servus zusammen,


Ja Golsen, es gibt diverse Behauptungen bzw. Aussagen von Ärzten, dass dies beim embry. Karzinom der Fall sein kann. Das embry. Karzinom kann sich leider in verschiedene Krebsarten "entarten", was jedoch extremst und damit meine ich wirklich extremst extremst selten ist.

Ich hatte zum Anfang des 2. Zykluses wirklich extrem Nachtschweiß, der sich aber wieder nach 4-5 Tagen gelegt hat. Zudem habe ich jetzt das 2. Fenster in meinem Schlafzimmer mit Fliegengitter ausgestattet und jetzt haben wir immer die Rollos unten, ein Fenster gekippt und das andere komplett offen, damit ein leichter Durchzug da ist. Seit gut einer Woche stehe ich wieder mit dem Shirt auf, mit dem ich eingeschlafen bin
Ist bei mir eben eine blöde Nebenwirkung, jedoch nur die ersten paar Tage nach Chemogabe.

Ich bin jetzt am Ende des 2. Zyklus, hatte sogut wie keinerlei Nebenwirkungen (extreme Nachtschweiß ausgeschlossen).
Ausser kurze Gliederschmerzen exakt wieder 7 Tage nach Verlassen des stationären Aufenthaltes, gleiches wie im 1. Zyklus. Nur seitdem ich Vitamin B12 in Hochdosis nehme, waren die Gliederschmerzen sehr sehr schwach und nach 2 Tagen wieder weg. Ein Hoch auf Vitamin B12!
Bisher bin ich von Geschmacksveränderungen, Pilzen, Fieber etc. verschont geblieben. Das schlimmste bisher ist Nachtschweiß und eine blöde hartnäckige Grippe gepaart mit extremen Gliederschmerzen im 1. Zyklus.

Was mir mehr zu schaffen macht ist die immer schlechter werdende Haut. Mein Rücken sieht aus wie ein Streuselkuchen. Extrem viele kleine Entzündungen/Wimmerl/Pickel, wie man es nennen will. Es wird immer extremer, obwohl ich 2. Mal täglich (Früh und Abends) dusche. Das geht jetzt bei den Beinen weiter und mein Bauch wird auch immer empfindlicher. Ich werde das Montag mal auf Station berichten.

Sonst habe ich den 2. Zyklus ohne Nebenwirkungen o.ä. vertragen, hätte ich Haare auf dem Kopf, hätte ich mich ganz normal und gesund gefühlt.
Natürlich ist das Fitnesslevel auf dem Stand eines 70 Jährigen, aber das sehe ich nicht wirklich als schlimme Nebenwirkung an.

Soviel zu meinem aktuellen Status. Ich hoffe der 3. Zyklus wird nicht so schlimm wie erwartet oder es bei vielen anderen war.
Meine Thrombozyten sind leider auf 70.000 gesunken (Stand Montag 11.06), jedoch müssten sie sich bis heute wieder gebessert haben.
Leukozyten sind bisher dauerthaft auf mind. 5.000 und max. auf 19.000 gewesen (aufgrund Lonquex-Spritze), somit hatte ich bisher zum Glück noch nie Probleme mit Infekten etc.
Ich mach mir nur Gedanken bzgl. dieser Aufbauspritze, da ich diese jedes mal nach dem stationären Aufenthalt bekomme und meine Leukos wirklich auf 18.-19.000 ansteigen bei einem max. Wert von 10.000.
Habe da etwas Bedenken bzgl. Leukämie, da meine Erythrozyten (rote Blutkörperchen) im unteren Bereich sind und die Leukos immer gepusht werden. Hoffe das hat keine Wechselwirkungen.



Euch noch ein schönes Wochenende!

Gruß

Andy

Geändert von Leroy_92 (16.06.2018 um 12:10 Uhr)
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chemotherapie, hodentumor, nichtseminom


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