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  #1  
Alt 05.05.2014, 14:55
Veggy-Patty Veggy-Patty ist offline
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Standard Adenokarzinom li UL, 1 Hirnmeta und evtl. 1 im LWK(?)

Mein Vater kam am 17.03. mit V. a. Schlaganfall ins Krankenhaus. Es stellte sich heraus, dass seine Parese des Beins durch eine Hirnmetastase mit großem Ödem verursacht wurde. Eine großer Schock für alle. Er ist "erst" 61 Jahre alt und fit. Gut, er hat bis 2003 ziemlich viel geraucht Nach langem untersuchen wurde festgestellt: ca. 7 cm großes Adenokarzinom im linken Unterlappen und eine ca. 1,3 cm große Metastase im Gehirn.

Mittlerweile wurde die Metastase im Gehirn entfernt. Es geht ihm gut so weit. Fraglich ist nun, ob es im LWK eine Metastase gibt. Die Skelettszintigrafie war unauffällig im CT sieht man einen kleinen Punkt.

Da ich die gesamte Behandlung koordiniere (, habe ich Kontakt zu der Lungenklinik in Hemer aufgenommen. Es wird am Mittwoch die PET-CT gemacht für die Frage nach der Rückenmetastase. Die Chefärztin sagte mir, dass davon die Behandlung abhängt:

- ist keine Metastase im Rücken, wird der Lungentumor entfernt und anschließend noch eine Chemo gemacht. Damit hätte er angeblich eine Heilungschance

- ist eine Metastase vorhanden, wird wahrscheinlich nicht operiert und es folgt "nur" eine Chemo zur Eindämmung. Sie meinte, dass sich dann der Krebs schon zu weit ausgebreitet hat.

Ich habe eine EGFR-Mutationsprüfung veranlasst. Das Ergebnis haben wir noch nicht.

Nun überlege ich mit Köln in Kontakt zu treten. Dort gibt es ja Studien zu neuen Genom-Analysen und Therapien... Momentan setzt ihm das Kortison nach der Gehirn-OP etwas zu, ansonsten geht es ihm gut.

Ich hoffe, es war richtig sich für Hemer zu entscheiden!? Ich mache alles was ich kann. Habt ihr Ideen was ich noch machen könnte????????
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  #2  
Alt 05.05.2014, 16:04
Valeria Valeria ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom li UL, 1 Hirnmeta und evtl. 1 im LWK(?)

Uff! Liebe Veggy,

erstmal find ich es toll wie du das alles Koordinierst. Ist bestimmt nicht leicht, sich um alles zu kümmern, respekt!

Was du beschreibst ist mir auch bekannt. Bei einer Steuung ist die Krankheit zu weit fortgeschritten. Bei meiner Mama ist das leider der Fall. Sollte bei deinem Vater keine Metastase sein, was ich hoffe, steigen seine Chancen tatsächlich enorm.

ich habe mit Hemer keine Erfahrungen, aber die Kölner-Meinung einzuholen kann wohl kaum schaden...?

Meine Mutter hat sich sofort bei ihrem Arzt wohl gefühlt und wollte keine 2te Meinung. Generell würde ich aber nicht davon abraten, wenn ihr einen Zweifel an der Diagnose habt, oder euch nicht gut aufgehoben fühlt alle Mal.

Ich finde es toll, wie du versuchst alles zu managen, vergiss aber dabei den Erkrankten nicht, er muss sich wohlfühlen... Ich freue mich, dass es ihm gut geht! Und ich hoffe, dass bleibt auch so. Ich an deiner Stelle würde jetzt erstmal abwarten was passiert und wenn eine Streuung festgestellt wird/oder nicht ergeben sich 2 völlig unterschiedliche Krankheitsverläufe. Es wird schwierig sich auch beide gleichzeit vorzubereiten. Tank etwas Kraft, genieße Zeit mit deinem Vater und wenn sich herausstellt ob eine Streuung stattgefunden hat, oder nicht könnt ihr sehen wie es weiter geht.

Ich wünsche euch das Beste!
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  #3  
Alt 07.05.2014, 20:03
Veggy-Patty Veggy-Patty ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom li UL, 1 Hirnmeta und evtl. 1 im LWK(?)

Heute waren wir in Hemer zum PET CT. Es lief alles problemlos ab. Mein Vater hat sich genau an die "Vorschriften" vor der Untersuchung gehalten. Die Ärzte und Schwestern sind alle super nett gewesen.

Dieser Termin hat allerdings alle meine Hoffnungen wieder zerstört. Gute Nachricht: es wurde nichts im Skelett entdeckt. Schlechte Nachricht: es ist wohl was im anderen Lungenflügel und in den Lymphknoten

Obwohl der Radiologe keine Therapie vorschlagen sollte, meinte er dass mit dieser neuen Sachlage keine OP angestrebt wird. Zur Sicherheit soll eine fein gewebliche Probe entnommen werden. Nach der Resektion der Hirnmetastase soll der Schädel natürlich noch bestrahlt werden. Den Stations-Platz soll er allerdings erst am 26.05. bekommen - wenn kein Notfall dazwischen kommt.

Ich habe das Gefühl, dass es irgendwie gar nicht vorwärts geht. Mein Vater macht sich nun Hoffnungen, dass vielleicht durch seine Erkältung Entzündungsherde angezeigt wurden.
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  #4  
Alt 08.05.2014, 11:52
Valeria Valeria ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom li UL, 1 Hirnmeta und evtl. 1 im LWK(?)

Ohje, das liest sich jetzt nicht so erfreulich..

Die bittere Erfahrung die ich gemacht habe ist, dass Streuung Streuung ist und somit eine Heilung seitens der Ärzte ausgeschloßen wird... Es tut mir total leid.

Bei meiner Mama hat der Tumor in die Lunge und in die Lymphen gestreut. Natürlich ist das "positiver" als eine Streuung ins Gehirn oder Knochen, ganz klar!

Es war für mich auch zu Bgeinn hart zu akzeptieren, aber Krebspaienten sind mit solch einem Befund kein Notfall...

Eine Bestrahlung der Metastasen macht m.E. nach auf jeden Fall Sinn. So wird meine Mutter z.Z auch behandelt und es geht ihr viel besser - als zuvor.

Ach so oft wünsche ich mir, dass ich für die Menschen hier was tun könnte und für meine Mama...

Freue mich über Neuigkeiten von deinem Papa.

Liebe Grüße

Valeria
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  #5  
Alt 08.05.2014, 14:09
Veggy-Patty Veggy-Patty ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom li UL, 1 Hirnmeta und evtl. 1 im LWK(?)

Könnte man nicht den Haupttumor "einfach" entfernen, die Lymphknoten auch und den Rest bestrahlen bzw. mit Chemo eindämmen!? Das fehlt mir im Moment wohl das med. Know-how
Das hört sich nämlich so an, als würde man den Patienten aufgeben. Mir macht es unheimlich Angst, wenn ich lese dass die durchschnittliche Lebenserwartung trotz Chemo ca. 10 Monate beträgt

Heute habe ich auch mal nebenbei erfahren, dass die Probe auf EGFR-Mutation nicht weg geschickt wurde im April Wenn man nicht 1000x nachhakt, passiert echt nix.

Danke dir, Valeria und alles alles Gute weiterhin für deine Mutter
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  #6  
Alt 08.05.2014, 14:39
Valeria Valeria ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom li UL, 1 Hirnmeta und evtl. 1 im LWK(?)

Leider ist es wohl so, dass wenn eine Streuung entdeckt wird man davon ausgeht, dass evtl. nicht alle Streuungen gefunden werden können.

Dann gibt es noch andere Gründe die gegen Operationen sprechen, das kann die Größe es Tumors sein, man kann leider bei den meisten Organen nicht einfach soviel wegschneiden wie man müsste. Auch Streuung im betroffenen Organ ( alle Metastasen müssten entfernt werden, aber man kann Organe schlecht perforieren).

Dann kann noch du Lage der Metastasen und Tumore eine Rolle spielen. Nahe zu lebenswichtigen Blutgefäßen oder anderen Organen macht eine Op nicht immer möglich...
"Kann man den Rest nicht einfach bestrahlen" klingt auch total süß! Das ist nicht böse gemeint!!
Aber leider ist es so, dass die Bestrahlung nicht mal eben erfolgen kann, auch hier darf eine bestimmte Strahlendosis nicht überschritten werden. Man liest hier auch öfter, dass sich viele beschweren, dass nach Bestrahlungen am Kopf zB keine Untersuchung mehr statt findet... Wieso? Weiles egal ist, man kann diese stellen wohl sowieso nur einmal bestrahlen....

Ich bin kein Arzt, nur Angehöriger, ich weiß wie schwer der Umgang mit dieser Erkrankung vor allem in solch einem Stadium ist. Das wichtigste ist eine gute Klinik und Behandlung zu finden! Du Lebenserwartung meiner Mama war auch 10 Monate mit chemo. Ohne wesentlich weniger sagten die Ärzte. Sie hat sich für eine chemo entschieden und tritt gerade in Monat 11 ein. Es gibt immer wieder Momente in denen ich Angst habe und denke: jetzt ist es soweit. Dann "zaubern" die Ärzte eine Behandlung daher und es geht ihr wieder etwas besser.

Meine Mama wird gerade Palliativ bestrahlt und es geht ihr wieder etwas besser. Ich schreibe das öfter, palliative Behandlungen sind nicht die achlechtesten. Man gibt du Menschen nicht auf, legt sie ins Bett und wartet bis sie sterben. Es sei denn das ist ihr Wunsch. Bei meiner Mama wurde bis jetzt alles getan ihren Zustand zu verbessern, von Atemübung über physiotherapie bis hin zur Bestrahlung, auch eine Reha ist geplant. Ich kann in keinsterweise behaupten, dass man sie einfach so "sterben lässt"... Endstadium ist Endstadium und wenn diese Diagnose gesichert ist gibt es kein zurück. Auch wenn man es sich wünscht. Das Tue ich auch sehr oft. Wenn eine Krankheit soweit fortgeschritten ist bleibt nichts anderes.

Besprecht euch mit den Ärzten, sucht jemanden dem ihr vertraut und der euch kompetent berät, aber wenn es an der zeit ist musst ihr auch akzeptieren.

Ganz liebe Grüße!
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  #7  
Alt 10.06.2014, 10:54
Veggy-Patty Veggy-Patty ist offline
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Danke dir Valeria

Mittlerweile ist mein Vater in Hemer stationiert. Beschlossen wurde nun, zuerst eine neoadjuvante Chemo zu machen mit Carboplatin/Vinorelbin um zu schauen ob der Primärtumor eingedämmt werden kann. Dann folgt evtl. eine OP, in der der UL und ein kleiner Teil des OL entfernt wird. Gelingt das nicht, wird die Lunge bestrahlt.
Nach der Resektion der Hirnmetastase kommt nun noch die additive Bestrahlung des Kopfes.

Das Problem, das er nun hat, ist ein sehr hoher Blutzucker. Dazu kommt ständiger Hunger und Gereiztheit. Wir haben schon nach einer Ernährungsberaterin gefragt, aber die ist ständig ausgebucht. Generell ist die Klinik überlastet kommt es mir häufig vor. Die Sozialberaterin hat sich etwas Zeit für uns genommen. Das war es aber auch schon. Jetzt bin ich etwas ratlos: Ernährung bei Diabetes Typ II - Kein Problem. Aber bei einer Chemo soll man hoch kalorisch essen. Den Diabetes erst mal vernachlässigen? Er spritzt inzwischen fleißig Insulin. Die Ärzte sagen nichts dazu
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  #8  
Alt 20.06.2014, 16:54
Valeria Valeria ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom li UL, 1 Hirnmeta und evtl. 1 im LWK(?)

Mit Diabetes kenne ich mich sowieso schon nicht aus, und dann auh noch in Verbindung mit der Krebserkrankung... Echt nicht einfach.
Nun ist dein Post schon etwas her, konntet ihr wegen der Ernährung eine Lösung finden?

Liebe Grüße
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  #9  
Alt 20.06.2014, 17:21
Katzenmama6 Katzenmama6 ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom li UL, 1 Hirnmeta und evtl. 1 im LWK(?)

Liebe Veggy-Patty,

ich komme aus dem Brustkrebsbereich und bin schon seit vielen Jahren insulinpflichtige Diabetikerin.
Bei einem Krankenhausaufenthalt ist es die Regel, dass der Patient seinem Diabetes angepasste Ernährung erhält und falls es Probleme mit dem Blutzucker gibt, die zu spritzende Insulinmenge, nach Anordnung der Ärzte, dementsprechend erhöht wird.
Dein Vater wird ja nicht der erste Patient mit Diabetes in diesem Krankenhaus sein und die Onkologen sollten gemeinsam mit den Internisten den Blutzucker in den Griff bekommen.
Ich kann gar nicht verstehen, wie euch die Ärzte mit diesem Problem, so im Stich lassen können.
Suche auf jeden Fall das Gespräch mit den Ärzten und lasse dich auf keinen Fall abwimmeln.

Alles Gute für euch.
Katzenmama6
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Optimismus ist die Fähigkeit,
den blauen Himmel hinter düsteren Wolken zu ahnen.
(Madeleine Robinson)
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  #10  
Alt 29.06.2014, 15:01
Petra2801 Petra2801 ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom li UL, 1 Hirnmeta und evtl. 1 im LWK(?)

Hallo,

du schriebst, das dein Vater hochkalorisch bei der Chemo essen soll. Du kannst da auf Fette gehen und an den Kohlenhydraten sparen. Die Fette haben nichts mit den Blutzuckerwerten zu tun.

LG
Petra
Zitat:
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Danke dir Valeria

Mittlerweile ist mein Vater in Hemer stationiert. Beschlossen wurde nun, zuerst eine neoadjuvante Chemo zu machen mit Carboplatin/Vinorelbin um zu schauen ob der Primärtumor eingedämmt werden kann. Dann folgt evtl. eine OP, in der der UL und ein kleiner Teil des OL entfernt wird. Gelingt das nicht, wird die Lunge bestrahlt.
Nach der Resektion der Hirnmetastase kommt nun noch die additive Bestrahlung des Kopfes.

Das Problem, das er nun hat, ist ein sehr hoher Blutzucker. Dazu kommt ständiger Hunger und Gereiztheit. Wir haben schon nach einer Ernährungsberaterin gefragt, aber die ist ständig ausgebucht. Generell ist die Klinik überlastet kommt es mir häufig vor. Die Sozialberaterin hat sich etwas Zeit für uns genommen. Das war es aber auch schon. Jetzt bin ich etwas ratlos: Ernährung bei Diabetes Typ II - Kein Problem. Aber bei einer Chemo soll man hoch kalorisch essen. Den Diabetes erst mal vernachlässigen? Er spritzt inzwischen fleißig Insulin. Die Ärzte sagen nichts dazu
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  #11  
Alt 05.07.2014, 02:28
Valeria Valeria ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom li UL, 1 Hirnmeta und evtl. 1 im LWK(?)

Hallo veggy,
Wie geht's deinem Papa?
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