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  #1  
Alt 18.02.2017, 08:20
Benutzerbild von Katja1806
Katja1806 Katja1806 ist offline
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Standard Delle in der Lunge

Hallo ihr Lieben,
ich komme eigentlich aus dem Brustkrebs Bereich und muss jetzt bei euch mal was nachfragen. Das Forum hat mich bei meiner Diagnose super unterstützt und ich hoffe hier Antworten zu finden. Dazu muss ich etwas weiter ausholen, denn es geht nicht um mich, sondern um meinen Vater.
Mein Vater hatte vor 3 Jahren eine Hirnblutung und liegt seitdem in einem Wachkoma ähnlichen Zustand. Wieviel er wirklich mitbekommt ist unklar, wir vermuten aber das er alles mitbekommt. Durch die lange Liegezeit kommt es bei ihm immer wieder zu Lungenentzündungen da die Lunge nicht richtig belüftet wird und er den Schleim schlecht abhusten kann.
Aktuell liegt er wieder im Krankenhaus und dort wurde eine Bronchoskopie gemacht. Jetzt wurde etwas gefunden, der Arzt beschreibt es als Delle in der Lunge und er hat durchblicken lassen das er vermutet das es Lungenkrebs ist.
Jetzt haben wir 3 Tage Zeit zu entscheiden ob wir das Gewebe untersuchen lassen. Aber was bringt mir die Gewissheit? Eine Op oder Chemo würde er nicht überleben. Wir haben aber auch Angst wie es unbehandelt weiter geht. Was kommt da auf ihn und uns zu? Es ist schwer wenn ein Mensch sich nicht mehr äußern kann.

Ich hoffe es ist ok das ich hier nachfrage.
Verzweifelte Grüße, Katja
__________________
Liebe Grüße, Katja

Geändert von gitti2002 (18.02.2017 um 15:28 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 18.02.2017, 11:06
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Delle in der Lunge

Hallo Katja,
Das ist allerdings keine leichte Situation in der ihr da steckt. Trotzdem bin ich der Meinung man sollte wissen auf welcher Grundlage man entscheidet. Ich würde das Gewebe auf jeden Fall untersuchen lassen. Ist es einigermaßen harmlos dann kann vielleicht eine wie auch immer geartete konservative Therapie zur Linderung erfolgen. Ist das Gewebe maligne, so könnte die Untersuchung auf eine Mutation (EGFR, ROS, ALK) einen Lösungsweg aufzeigen. Sofern deinem Vater Tabletten verabreicht werden können, könnte ein Tumor mit einer zielgerichteten Therapie in Schach gehalten werden.
Ergibt sich keine Mutation bzw ist die Verabreichung eines Medikaments nicht möglich, müsstet ihr erneut entscheiden. Woran macht ihr denn den Glauben fest das dein Vater "nur" lockedin ist? Wenn es da doch Anzeichen für eine Willensbildung gibt, dann solltet ihr vielleicht versuchen deinen Vater in eine Entscheidung mit einzubeziehen. Wenn Chemo oder OP ohnehin kein Thema sind, dann gibt es allerdings auch nicht viel zu entscheiden.
Ich wünsche euch einen harmlosen Befund.

Viele Grüße, dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #3  
Alt 18.02.2017, 15:16
TimW TimW ist offline
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Standard AW: Delle in der Lunge

Eine Gewebeuntersuchung würde ich auf jeden Fall machen lassen, mittlerweile ist die Methodik so ausgereift, dass es zu keinen Komplikationen oder unnötigen Belastungen für deinen Vater kommt.
Danach habt ihr Gewissheit was diese Delle in der Lunge genau ist und welche Optionen ihr habt, da der Allgemeinzustand so schlecht ist, leider nicht viele.
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  #4  
Alt 19.02.2017, 20:54
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Delle in der Lunge

Liebe Katja1806,

Zitat:
Mein Vater hatte vor 3 Jahren eine Hirnblutung und liegt seitdem in einem Wachkoma ähnlichen Zustand. Wieviel er wirklich mitbekommt ist unklar, wir vermuten aber das er alles mitbekommt...
...Jetzt wurde etwas gefunden, der Arzt beschreibt es als Delle in der Lunge und er hat durchblicken lassen das er vermutet das es Lungenkrebs ist.
Jetzt haben wir 3 Tage Zeit zu entscheiden ob wir das Gewebe untersuchen lassen. Aber was bringt mir die Gewissheit? Eine Op oder Chemo würde er nicht überleben. Wir haben aber auch Angst wie es unbehandelt weiter geht. Was kommt da auf ihn und uns zu? Es ist schwer wenn ein Mensch sich nicht mehr äußern kann...

Verzweifelte Grüße, Katja
Ich glaube, Deine Verzweiflung einigermaßen verstehen zu können.

Denn es geht hier weniger um das angemessene sachgerechte Vorgehen (Routine-Gewebeuntersuchung) als viel mehr um eine Entscheidung, die entsetzlich schwierig ist.
Weil sie nämlich das Leben bzw. ggf. das (beschleunigte) Ableben eines anderen Menschen betrifft.

Die Entscheidung kann evtl. nur dadurch erleichtert werden, daß es sich um einen geliebten Mensch handelt, für den Du stellvertretend handeln willst/mußt, weil er selbst dazu nicht mehr in der Lage ist.

Wenn ich Deine Beschreibung richtig verstanden habe, hat sich innerhalb von 3 Jahren keine Möglichkeit eröffnet, mit Deinem Vater kommunizieren zu können.
Anders ausgedrückt, kannst Du sein Wollen/seinen aktuellen Willen nicht mehr "abfragen".

Wenn dem so ist, erlaub mir bitte die Fragen:
- kennst Du den Willen Deines Vaters für so einen Fall, in dem er sich befindet?
- existiert eine Patientenverfügung Deines Vaters?
- besteht noch irgendeine Hoffnung, daß mit ihm kommuniziert werden kann?
- entscheidest Du alleine über das weitere Vorgehen oder gemeinsam mit weiteren Familienmitgliedern?


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #5  
Alt 19.02.2017, 21:51
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Katja1806 Katja1806 ist offline
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Standard AW: Delle in der Lunge

Danke für eure Antworten bisher.
@dagehtnochwas, mein Vater befindet sich laut Ärzten nicht in einem Lockedin Stadium, sondern liegt im Wachkoma. Er hat wache Phasen, wo wir vermuten das er etwas mitbekommt. Die Ärzte sind sich dessen nicht so sicher. Ich glaube wir wünschen uns das als Familie und interpretieren etwas das es garnicht gibt, wenn ihr versteht wie ich das meine.
Ich kann ihn nicht in die Entscheidung mit einbinden weil er nicht mit uns kommunizieren kann.
Eine Chemo ist eigentlich unmöglich da wir alles vermeiden müssen das er erbricht. Er hat ein Tracheostoma und würde ersticken.
@lotol, genau, die Untersuchung ist nicht das Problem sondern eher was wir mit dem Wissen dann anfangen. Eine Op ist unzumutbar und Chemo und Bestrahlung kommen nicht in Frage. Dann weiß ich lieber nicht ob da was ist und hoffe einfach das es was Nekrotisches ist.

Es gibt keine Patientenverfügung und uns ist nicht bekannt was er wollte. Er wollte nie darüber sprechen und hat immer das Thema gewechselt.

Mein Bruder, meine Mutter und ich sind als Betreuer eingetragen. Meine Mutter handelt nicht rational, sie klammert sich an ihn und will ihn mit aller Gewalt "halten". Mein Bruder meint das da nix ist. Dann bleibe ich ziemlich alleine weil ich einfach denke er hat kein lebenswertes Leben mehr. Er kann ja garnichts alleine. Klar würde ich alles tun damit er noch lange bei uns bleibt, aber irgendwann muss man vielleicht auch mal loslassen und nicht egoistisch sein....so weh es auch tut.
Ob noch Hoffnung besteht das sein Zustand sich jemals bessert weiß niemand. Die Chancen stehen aber nicht gut und sein Allgemeinezustand verschlechtert sich auch immer mehr.
Alles in allem sehr schwer. Die Last ist eh schon extrem, er war gerade erst 69 als das passiert ist, das ganze durch einen Ärztefehler nach einer Knie Op.
Wir betreuen ihn zuhause, etwas was auch nicht zu unterschätzen ist und eine enorme psychische Belastung bedeutet.
Ich hoffe ich habe nichts vergessen.
Bitte habt nicht den Eindruck ich wollte meinen Papa loswerden, ich liebe meinen Vater über alles. Aber manchmal bedeutet Liebe auch jemanden gehen zu lassen, sofern es denn so wäre.


Was bedeutet denn eine Delle in der Lunge? Erkennen die Ärzte das mit bloßem Auge ob es bösartig ist?
__________________
Liebe Grüße, Katja

Geändert von Katja1806 (19.02.2017 um 22:02 Uhr)
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  #6  
Alt 19.02.2017, 22:13
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Delle in der Lunge

Liebe Katja,
du schriebst:
Zitat:
Was bedeutet denn eine Delle in der Lunge? Erkennen die Ärzte das mit bloßem Auge ob es bösartig ist?
Die Ärzte können erst nach einer Untersuchung von Gewebe unter dem Mikroskop feststellen, ob das entnommene Material bösartige Veränderungen aufweist. Ich würde auf einer Untersuchung beim Pathologen bestehen, schon um die Sicherheit zu haben, um was es sich handelt. Ohne die Information würde ich nichts entscheiden.

Zitat:
Eine Op oder Chemo würde er nicht überleben.
Es gibt heute minimal invasive Operationstechniken, vielleicht wäre dies bei einem, eventuell noch sehr kleinen Tumor, eine Option zur Behandlung?

Dies sind nur meine Gedanken.

Elisabethh.
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  #7  
Alt 20.02.2017, 00:47
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Katja1806 Katja1806 ist offline
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Standard AW: Delle in der Lunge

Liebe Elisabethh, es wäre schön wenn es mit einem minimalem Eingriff "erledigt" wäre.
Ich werde morgen mit den Ärzten sprechen welche Methoden und Möglichkeiten es gibt und dann entscheiden ob wir eine Biopsie machen lassen oder nicht.

Danke euch allen
__________________
Liebe Grüße, Katja
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  #8  
Alt 20.02.2017, 01:01
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Delle in der Lunge

Liebe Katja,
du schreibst in deinem Beitrag am 18.02.2017:

Zitat:
Aktuell liegt er wieder im Krankenhaus und dort wurde eine Bronchoskopie gemacht.
Wurde denn im Rahmen der Bronchoskopie schon Gewebe entnommen, oder müsste eine zweite durchgeführt werden?

Elisabethh.
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  #9  
Alt 20.02.2017, 05:24
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Delle in der Lunge

Liebe Katja1806,

voraussetzend, Du wirst es mir nicht übel nehmen, kann ich Dir nur aus meiner Sicht ganz klar raten, wie in diesem Dilemma wohl am besten zu handeln ist.
Dazu muß auch ich etwas ausholen, damit diese Sichtweise nachvollziehbar wird.

Mein Großvater starb im Alter von 50 Jahren an einem Gehirnschlag, und mein Vater hatte insgesamt drei Schlaganfälle.
Jedes Mal war er anfangs nicht mehr in der Lage, richtig sprechen, schreiben, gehen oder sonstwas tun zu können.
Aber sämtliche "ausgefallenen" Funktionen des Gehirns wurden von anderen Hirnregionen nach und nach "übernommen".
Und zwar vollumfänglich und komplett.
So, daß er auch wieder uneingeschränkt in der Lage war, alles was er wollte, auch tun zu können.
Mein Vater starb auch nicht an einem Schlaganfall, sondern mit 72 Jahren an einem Herzinfarkt.

Zitat:
Er hat wache Phasen, wo wir vermuten das er etwas mitbekommt. Die Ärzte sind sich dessen nicht so sicher. Ich glaube wir wünschen uns das als Familie und interpretieren etwas das es garnicht gibt, wenn ihr versteht wie ich das meine.
Ich kann ihn nicht in die Entscheidung mit einbinden weil er nicht mit uns kommunizieren kann.
Ich verstehe sehr wohl, was Du meinst.
Und denke, daß die Sichtweise der Ärzte richtig ist.
Denn so phantastisch das menschliche Hirn bzgl. "Übernahmefähigkeit" von Funktionen ausgestattet ist:
Wenn diese Übernahme nicht von Anfang an und kontinuierlich erfolgt, ist sie nach menschlichem Ermessen nicht mehr zu erwarten.

Ich nehme an, daß ihr während der 3 Jahre alles versucht habt, mit Deinem Vater wieder irgendwie kommunizieren zu können.
Leider ohne Erfolg.

Zitat:
...genau, die Untersuchung ist nicht das Problem sondern eher was wir mit dem Wissen dann anfangen. Eine Op ist unzumutbar und Chemo und Bestrahlung kommen nicht in Frage. Dann weiß ich lieber nicht ob da was ist und hoffe einfach das es was Nekrotisches ist.

Es gibt keine Patientenverfügung und uns ist nicht bekannt was er wollte. Er wollte nie darüber sprechen und hat immer das Thema gewechselt.

Mein Bruder, meine Mutter und ich sind als Betreuer eingetragen...
Es ist bedauerlich, daß Dein Vater seine Familie im Unklaren darüber ließ, was z.B. in so einer Situation, in der er sich nun befindet, zu tun sei.

Meine Familie weiß ganz genau, was mein Wollen ist, wenn ich nicht mehr dazu in der Lage sein sollte, mein Leben selbst zu beenden, weil ich es nicht mehr für lebenswert halte.

Ausgehend davon, daß ihr drei eingetragenen Betreuer rechtsverbindlich handeln könnt, besteht das Dilemma einer Entscheidungs-Findung für euch darin, Einigkeit darin zu erreichen, was zu tun ist.

An sich ist es aus meiner Sicht bereits eine Zumutung an Euch, nur so agieren zu können.
Weil damit unnötige familiäre Querelen "vorprogrammiert" sind.
Naja, es steht mir nicht zu, diesbzgl. Deinen Vater zu kritisieren.
Er wird ja vermutlich ohnehin niemals darüber gesprochen haben, was er sich dabei eigentlich dachte.

Zitat:
Meine Mutter handelt nicht rational, sie klammert sich an ihn und will ihn mit aller Gewalt "halten". Mein Bruder meint das da nix ist. Dann bleibe ich ziemlich alleine weil ich einfach denke er hat kein lebenswertes Leben mehr. Er kann ja garnichts alleine. Klar würde ich alles tun damit er noch lange bei uns bleibt, aber irgendwann muss man vielleicht auch mal loslassen und nicht egoistisch sein....so weh es auch tut.
Ob noch Hoffnung besteht das sein Zustand sich jemals bessert weiß niemand. Die Chancen stehen aber nicht gut und sein Allgemeinezustand verschlechtert sich auch immer mehr.
Die Situation ist, wie sie ist:
Von vorne bis hinten leider katastrophal.
Es wird Euch dennoch kaum erspart bleiben, gemeinsam entscheiden bzw. handeln zu müssen.
Schon alleine deshalb, um gemeinsam die Verantwortung für das für Deinen Vater stellvertretende Handeln übernehmen/tragen zu können.

Womit natürlich auch die "grenzwertige" Frage verbunden ist, wozu jeweils jeder von Euch selbst bereit ist, für einen geliebten Menschen noch etwas tun zu wollen/zu können, wenn dieser selbst handlungsunfähig ist.

Aus meiner Sicht handelt es sich bei dieser Frage allerdings nur scheinbar um eine grenzwertige.
Weil es dabei nur noch eine einzige Frage gibt:
Was würde der geliebte Mensch tun, um sein Leiden (endlich) beenden zu können?
Selbst, wenn es ihn sein Leben "kosten" sollte?

Zitat:
Bitte habt nicht den Eindruck ich wollte meinen Papa loswerden, ich liebe meinen Vater über alles. Aber manchmal bedeutet Liebe auch jemanden gehen zu lassen, sofern es denn so wäre.
Den Eindruck, daß Du Deinen Vater "loswerden" wolltest, habe ich keineswegs.
Ganz im Gegenteil bin ich mir Deines/Eures Dilemmas bewußt.

Und ja, manchmal kann Liebe sogar bedeuten, jemand möglichst beschleunigt gehen lassen zu wollen.
Sofern man das vor sich selbst verantworten kann.

Was übrigens Ärzte nicht tun können, weil sie an den hippokratischen Eid gebunden sind.

Zitat:
Ich werde morgen mit den Ärzten sprechen welche Methoden und Möglichkeiten es gibt und dann entscheiden ob wir eine Biopsie machen lassen oder nicht.
Ich würde das genau anders herum machen:
Jedenfalls eine Biopsie.
Weniger deshalb, um die ohnehin eingeschränkten noch verbleibenden Möglichkeiten abwägen zu können, sondern viel mehr deshalb, um Gewißheit darüber erreichen zu können, was nun mit der "Delle" tatsächlich Sache ist.
Genauer gesagt, inwieweit das Ergebnis dazu geeignet ist, das Ableben Deines Vaters beschleunigen zu können, wenn überhaupt nichts mehr getan wird.
Noch genauer gesagt:
Gar nichts mehr zu tun, um ihn sterben zu lassen.

Das ist alles - wie gesagt - nur aus meiner Sicht gesehen.
In meiner Familie ist bekannt, was ich für den Fall der Fälle will.
Wäre ich in der Lage Deines Vaters und hätte nur noch einen geringfügigen "Funken" an Wahrnehmung, würde ich mir nichts anderes wünschen als schnellstmöglich sterben zu können.
Wozu denn noch weiterleben??

Ich weiß, all diese Überlegungen können Dir nur bedingt weiterhelfen.
Aber vielleicht Dich auch darin bestärken, das Richtige tun zu können.
Letztlich mußt nur Du verantworten können, was für Dich das Richtige ist.
Dein Vater wird - wie es aussieht - unweigerlich sterben.
Früher oder später.
Du wirst aber damit weiterleben müssen, das Richtige getan zu haben.
Guten Gewissens und ohne Zweifel daran.
Sowie mit der Ungewißheit, daß es tatsächlich das Richtige war, weil Du nur stellvertretend für Deinen Vater handeln kannst.

Aus meiner Sicht kann die einzige Rechtfertigung für Dein Handeln nur darin liegen, daß Du Dich in das (vermutliche) Wollen Deines Vaters hineinversetzt.
Ob Du damit aber richtig oder falsch liegst, wird Dir leider für immer verborgen bleiben, weil es Dein Vater versäumt hat, Dir/Euch bei klaren Sinnen zu verdeutlichen, was er für den Fall der Fälle zu tun gedenkt.

Was übrigens für mich höchst verwunderlich ist, weil die Vater-/Tochter-Beziehung i.d.R. eine ganz besondere ist.
Leider manchmal halt auch nur eine einseitig besondere.

Tu bitte das, was für Deinen Vater (rational) angebracht ist.
Möglicherweise ist es das Letzte, das Du für ihn (ihn liebend) tun kannst.


Liebe Grüße
lotol
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  #10  
Alt 20.02.2017, 10:24
Benutzerbild von Katja1806
Katja1806 Katja1806 ist offline
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Standard AW: Delle in der Lunge

Guten Morgen, eine unruhige Nacht liegt hinter mir.
@elisabethh, nein es wurde kein Gewebe entnommen weil sie Angst hatten das die Lunge zusammen klappt. Es hat auch keiner damit gerechnet, sonst hätten wir vorher mal darüber sprechen können.

@lotol, Danke für deine Worte.
Wir hatten auch gedacht das andere Hirnregionen die Arbeit übernehmen aber das ist leider bisher nicht passiert. Klar hat er winzige Fortschritte gemacht an die wir uns klammern, aber die Fortschritte erkennen nur wir als Familie. Wie gesagt vielleicht ist es auch Wunschdenken. Es ist ja nun auch mal so das der Körper völlig abgebaut hat. Er kann ja nicht mal einen Finger bewegen.

Ja wir haben alles versucht um ihn aus diesem Koma aufzuwecken. Er bekommt ver. Therapien, von Logopädie über Krankengymnastik. Wir holen ihn jeden Mittag aufwendig aus dem Bett und gucken mit ihm Fernsehen oder versuchen andere Dinge.

Wir haben uns jetzt heute morgen gegen eine erneute Biopsie entschieden, weil es unterm Strich keinen Unterschied macht. Es hat was von den Kopf in den Sand stecken, aber uns ist es lieber zu hoffen das nichts ist, als mit der grausamen Wahrheit konfrontiert zu werden.
Er bekommt heute die Magensonde gewechselt und dann holen wir ihn nachhause.
__________________
Liebe Grüße, Katja
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  #11  
Alt 20.02.2017, 16:16
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Delle in der Lunge

Liebe Katja1806,

Zitat:
Wir haben uns jetzt heute morgen gegen eine erneute Biopsie entschieden, weil es unterm Strich keinen Unterschied macht. Es hat was von den Kopf in den Sand stecken, aber uns ist es lieber zu hoffen das nichts ist, als mit der grausamen Wahrheit konfrontiert zu werden.
Er bekommt heute die Magensonde gewechselt und dann holen wir ihn nachhause.
Aus meiner Sicht ist es letztlich relativ egal, zu welcher Entscheidung ihr kommt.
Denn viel wichtiger ist dabei, daß ihr die Entscheidungen gemeinsam, d.h. in Übereinstimmung trefft.

Damit meine ich, daß es neben dem Wollen von Eltern bzgl. ihres eigenen Lebens oder evtl. Überlebens auch noch ein Wollen bzgl. der Familie gibt.

Letzteres Wollen ist bei Müttern und Vätern gleich.
Was auch immer kommen mag:
Die zurückbleibende Familie soll intakt erhalten bleiben und nicht an irgendwelchen Zwistigkeiten zerbrechen.

Es ist gut, wenn Ihr in dieser äußerst schwierigen Situation zusammenhaltet und Euch alle gegenseitig unterstützen könnt.
Denn das kann auch sehr viel Kraft geben, alles durchstehen zu können.

Ich wünsche Dir/Euch sehr viel Kraft.


Liebe Grüße
lotol
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  #12  
Alt 25.02.2017, 01:20
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Katja1806 Katja1806 ist offline
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