Alles zuspät???

[Vronilein]

Hallo an Alle,

erstmal zu mir, ich bin Anfang 60, verheiratet und es geht um meinen Mann.

Schon seit längerer Zeit habe ich bemerkt, das etwas nicht stimmt mit ihm. Aber er gehört leider zu denen die nicht zum Arzt gehen. In den letzten Wochen wurde sein Zustand immer schlechter. Nun fing er an auch noch gelblich zu werden, er hat seit 2002 eine Leberzirrhose, die aber zum Stillstand gekommen war und da er trocken geblieben ist und seine Medis deswegen einnahm, war dies bis jetzt auch in Ordnung. Blutwerte lies er kontrollieren.
Duurch diverse Allergien hat er Bronchialasthma, schon seit Langem. Ich habe bemmerkt, das dies Spray nicht mehr hilft, er immer mehr nimmt, aber die Luft nicht besser wurde.
Kurz nach Silvester doch zum Arzt,, katastrohale Blutwerte, ab ins Krankenhaus. Meine Angst war, das die Leberzirrhose weitergeht, aber es kam viel, viel schlimmer.
Schon bei der Untersuchung in der Notaufnahme, er wurde ein Ultraschall gemacht, wurde mir gesagt, es sieht schlimm aus, machen sie sich keine großen Hoffnungen.
Dann jeden Tag Hiobsbotschaften. Dickdarmtumor, innoperabel, drohender Darmverschluss, Metastasen in Lunge beidseitig, Leber total befallen, Milz,
Bauchfell.
Er wurde operiert, Stoma wegen drohendem Darmverschluss und gleichzeitig wurde ein Port gelegt, wegen eventueller Chemo. Bei der Tumorkonferenz ist aber herausgekommen, das in seinem Zustand keine Chemo mehr möglich ist. Bestrahlung geht auch nicht, da zuviel.
Dann wurde die Luftnot immer schlimmer, das Ergebnis, Pleuraergüsse und die Entzündungswerte sehr hoch. Mit Antibiotika und Entwässerungsmitteln kriegt er wieder etwas besser Luft und kann wieder besser sprechen.
Die Beine sind auch voller Wasser. Das Stoma funktioniert wohl ganz gut, er isst auch wieder ein bisschen. Nun wird morgen nochmal geröntgt und wenn die Ergüsse und die Entzündung besser sind, soll er nach Hause entlassen werden. Dann muss er zu einem Onkologen, gleichzeitig ist dieser Palliativmediziner, Pflegedienst ist organisiert, Zimmer im Erdgeschoss eingerichtet. Aber ich habe wahnsinnige Angst. Er spricht immer noch davon, wenn ich wieder gesund bin und das er wenn es ihm besser geht eine Chemo kriegt. Die Ärzte sagten mir, das sie ihm alles gesagt und erklärt haben, er will es wahrscheinlich nicht an sich ranlassen. Damit kann ich umgehen, denn es tut ihm ja gut.
Aber ich kann es nicht begreifen, soll wirklich alles zu spät sein? Die Ärzte sagen ja, können zwar nicht sagen wie lange noch, aber da die Leber so schlecht ist, kann es schnell gehen.
Wie soll man damit umgehen, wie begreifen?

Vroni

[vintage]

liebe vroni,

es tut mir leid, das es euch so schwer getroffen hat.
das begreifen ist kaum möglich.
der krebs ist fies und ungerecht.

ich wünsche euch viel kraft und auch noch gute momente.
aber der weg vor euch ist schwer...
es ist beides zugleich: dichter zusammenrücken und abschied nehmen.

klärt alles, was zu klären ist;
das kann man auch, wenn der betroffene nicht begreift, wie es um ihn steht.
falls es zu einem leberkoma kommt, ist dies nicht mehr möglich.
der pflegedienst sollt eauf palliativpflege spezialisiert sein.

die zeit wird rasen, es ist einfach schlimm.

viel kraft euch!

[hierfalsch]

Hallo,

Das klingt wie bei meiner Mutter. Und bei ihr konnte man ZUSEHEN, wie sie verfiel.
Jeden Tag eine Verschlechterung. Es ging rasend schnell. Wie man sowas begreift? - Tja... Ich fand weinen hilfreich. Und reden.
Vielleicht magst Du hier regelmäßig berichten, wie es ihm geht? Ich hatte das Gefühl durch das "In Worte fassen" werde es realer...

Ansonsten bleibt mir nur Dir viel Kraft zu wünschen.

Schxxxx-Krankheit!!!

[shania]

Liebe Vroni,
Es tut mir leid für Euch.
Auch bei meinem Mann wurde im Juli 2016 nach einer 4 monatigen Fehldiagnose und immer schlechterem Befinden durch 2 Lungenfachärzte uns seinen langjährigen Intern isten ein Rezidiv des Nieren e tumor von vor 20 Jahren mit ausgedehnten Metastasen in Leber (10 cm), Knochen festgelegt, palliativ, seitdem ist alles anders, dies wirst du wohl auch leider feststellen müssen.
Auch er will es oft nicht wahrhaben, plant in die Zukunft, aber er weiss auch die Prognose und die sieht schlecht aus. Er wird derzeit medikamentös behandelt.
Auch ich habe grosse Ängste was kommen wird.Regelt alles was notwendig ist, das macht es dir leichter. Ich weiss wie es ist, wenn man ständig beobachtet wie es ihm geht, aber versuche auch Kraft für dich zu finden, sonst schaffst du es nicht auf Dauer.
Es ist wirklich eine grosse Anstrengung und ich bin mir auch unsicher, wie ich das alles durchhalten kann. Aber es kommt wie es kommt. Viel Kraft und Geduld, LG Caroline

[Clea]

Hallo Vroni,

ich fühle mit dir.
Meine Mutter ist bis vor Weihnachten mit 59 noch arbeiten gegangen.
Jetzt liegt sie im Krankenhaus mit Lungenkrebs und diversen Metastasen,
einer Halbseitenlähmung von der OP und Durchfall, sie macht in die Windel,
das Gesäß ist wund und blutig.
Sie wird immer schwächer und man steht daneben und kann nichts tun.
Vor zwei Wochen hat der Arzt noch gesagt, er gibt ihr noch zwei Jahre,
letzte Woche hat er meinem Vater geraten, sie ins Hospiz zu geben.

Ich habe keinen Tippfür euch, der nicht schon kam, aber ich schicke dir ein dickes Kraftpaket, denn das brauchen wir alle hier.
Selbst bin ich Kinderkrankenschwester. Ich sage den Eltern immer, sie sollenaufhören, ihre Kinder entsetzt anzustarren, sondern sie sollenihnen entgegenlächeln und versuchen, Hoffnung und Zuversicht zu versprühen, eine Stütze zu sein. Dass das unendlich schwer ist, erlebe ich gerade selbst.
Ich weine mir die Augen aus dem Kopf, und sie sagt nur, Kind, fahr doch nicht den weiten Weg jeden Tagfür mich. Aber wer weiß, wie lange ich ihn noch für sie fahren darf...

[Vronilein]

Danke für die Antworten,

komme gerade aus dem Krankenhaus. Er soll ja wahrscheinlich morgen entlassen werden. Vormittag nochmal Röntgen und je nachdem wie dies ausfällt nach hause.
Man wollte ihn eigentlich auf die Palliativstation legen. Aber er will nicht. Ich habe noch ein sehr gutes Gespräch mit der Ärztin der Palliativstation gehabt. Da diese ja seinen genauen Befund kennt, hat sie sehr offen mit mir gesprochen. Es gibt nichts mehr was ihm helfen kann. Der Krebs ist überall und sehr weit fortgeschritten. Da sie gesehen und gemerkt hat, das ich schon an meiner Grenze bin, hat sie mir Telefonnummern gegeben, ich soll auch sofort gleich auf Station anrufen wenn etwas ist. Aber mir ist klar geworden, das es schnell gehen kann und dann bricht Panik bei mir aus.
Ende 2015 wurde bei mir Myasthenia Gravis diagnostiziert, eine seltene Autoimmunerkrankung. Da ist die quergestreifte Muskulatur betroffen und versagt teillweise ihren Dienst. Bei mir auch die Augenmuskulatur. Dann sehe icch nur noch Doppelbilder. Arme, Beine, Gesicht, Atmung. Mit Cortison und anderen Tabletten habe ich es einigermassen im Griff, aber leider ist meine Kraft sehr eingeschränkt. Dürfte auch keinen Stress haben, da sonst wieder Antikörper gebildet werden. Bei mir ist die Erkrankung durch ein Tymom ausgelöst worden. Dies wurde Anfang 2016 erfolgreich operiert und bis jetzt kein Rezidiv. Aber die Antikörper bin ich noch nicht wieder los. Nun ist meine Angst sehr gross, dass ich es körperlich nicht schaffe und auch seelisch nicht. Was ist wenn ich einen Schub kriege und so weiter.
Eigentlich bin ich jemand der Reden und auch Weinen kann. Aber er will ja nicht auf die Palliativ und ich verstehe auch, er will nach hause. Ich will ihn ja auch gern hier haben, ihn spüren solange es geht.
Ich muss es irgendwie schaffen, weiss nur noch nicht wie. Werde es jetzt erstmal auf mich zukommen lassen und von Tag zu Tag weitersehen.
Glaube das es mir auch guttut darüber zu schreiben.
Einen schönen Abend wünscht
Vroni

[Wolle2]

Hallo Vroni.

Das ist eine arg belastende Situation, in die Du und dein Mann geraten seid. Wenn Dein Mann aus dem Krankenhaus entlassen wird, kommt er doch in ein entsprechend eingerichtetes Zimmer, wo er versorgt werden kann.
Das wird ein äußerst anstrengender Job werden. In welchem Umfang kannst Du mit Leistungen des Pflegedienstes rechnen? Wie sich der Krankheitsverlauf bei Deinem Mann gestalten wird, kann niemand voraussehen. Man kann nur von Tag zu Tag hoffen. Dazu wünsche ich Dir viel Kraft.
Achte aber bei allem Stress auf die Signale Deines Körpers. Wenn Du auf der Nase liegst, ist keinem geholfen.
Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2

[annamohr]

Hallo,

das alles habe ich so in der Art vor 2 Monaten bei meiner Mutter erlebt. Sie wollte auch von Anfang an Ihre Erkrankung nicht wahrhaben und sprach davon, wenn sie dann wieder arbeiten geht. Ich fand es am Anfang nicht schön, nicht mit Ihr darüber sprechen zu können, das die Diagnose schlecht ist und wie wohl alles werden wird, habe mir das dann aber schön geredet.

Soll sie es so glauben, ist ja vielleicht besser, wenn sie nicht so direkt dem Tod ins Auge blicken muss. Sie wollten auch weder auf die Palliativstation noch in ein Hospiz. Das ist ja nur für Todgeweihte ...
Sie wollte nach Hause. Mein Vater und ich wollten das anfangs nicht, weil wir uns dem Ganzem gar nicht gewachsen sahen. Aber ihr zu sagen, dass sie ins Hospiz oder auf die Palliative soll, konnten wir nicht. Da hätte sie sich ja auch mit ihrem Schicksal auseinander setzen müssen.
Wir haben uns dann also doch in Absprache mit den Ärzten dafür entschieden, sie nach Hause zu holen und weiterhin den Glauben zu verbreiten, es würde alles wieder gut werden. Mein Vater und ich wurden sehr gut durch einen palliativen Pflegedienst betreut und wir waren so bis zuletzt bei Ihr. Ich habe mir das alles ganz anders vorgestellt.
Rückblickend würde ich das wieder so machen. Ich kann Dir also aus eigener Erfahrung sagen, dass da von irgendwoher Kräfte mobilisiert werden und man das dann einfach macht und kann.
Es tut mir sehr leid für Dich, denn ich kann mir denken, wie es Dir geht. Suche Dir in Absprache mit den Ärzten eine ambulante Betreuung und lass Deinen Mann in dem Glauben, es würde wieder werden. Manche schaffen es bis zuletzt, sich daran festzuhalten und dann soll es wohl so sein.

Meine Mutti wurde nur 58 Jahre. Sie starb 3,5 Monate nach der Diagnose Hirnmetastasen, die von einem Speiseröhrenkrebs herrührten. Sie hat vor einem Jahr schon Beschwerden gehabt aber ist nicht zum Arzt gegangen. Es fällt mir immer noch schwer zu verstehen, dass das jeder für sich entscheidet.

Viel Kraft Euch allen!
Anna

[Vronilein]

Will mich wenigstens mal melden.
Danke erstmal für die Anteilnahme und die Wünsche.
Heute ist er entlassen worden, war ziemlich nervenaufreibend, da mich früh die Ärztin anrief, sie wollen ihn auf Grund seines Zustandes doch lieber auf die Palliativ legen, aber er will nicht. Er ist dann ziemlich hysterisch geworden, es fielen auch Worte wie du willst das ich sterbe usw. Ich war völlig am Rande der Verzweiflung. Beim Röntgen kam auch noch raus, das der Pleuralerguss weiter wächst, aber noch keine Punktion.
Also kam er nach hause. Die Pflegeschwestern und auch die Stomaschwester waren ziemlich schnell da. Alles besprochen und heute Abend war die Schwester auch wieder hier.
Nach seiner Ankunft ging es ihm Lufttechnisch sehr schlecht, hat kaum noch Luft bekommen und ständig sein Asthmaspray genommen, was ja leider nicht viel hilft. Irgendwann wurde es etwas besser. Jetzt wieder schlechter. Habe richtig Angst vor der Nacht.
Die Schwestern des Palliativdienstes kommen morgen um den Plan aufzustellen, sie sind schon vom Krankenhaus informiert gewesen und ich habe auch die Verordnung mit allen Dingen hier.
Die Notfallnummern habe ich auch, falls etwas ist.
Im Arztbrief steht ja nun das ganze Ausmaß, nur kurz ohne die ganzen Zahlen
Dickdarmtumor - innoperabel
Lungenmetastasen
Leber komplett mit Metastasen auch das kaputte Gewebe
Milz
Nebenniere
Bauchfell
Habe mich erst mal zurückgezogen und jämmerlich geweint.
Am Montag haben wir den Termin beim Onkologen, dies hatte das Krankenhaus schon vereinbart. Hoffentlich trifft der die richtigen Entscheidungen. Achso und der Hausarzt kommt morgen zum Hausbesuch.

Wolle
selbstverständlich ist im EG ein Zimmer für in fertig. Aber die Gesamsituation hier ist nicht gut. Wir wohnen noch in einer Dienstohnung an einer Berufsschule in Berlin, haben ein Haus hier in Sachsen auf dem Lande
gekauft und sanieren dies seit 2 Jahren. in 1 1/2 Jahren sollte der Umzug komplett erfolgen, da würde mein Mann in diese Frührente mit 63,6 gehen.
Die 45 Arbeitsjahre hat er schon. Ich bn durch meine Erkrankung nicht mehr arbeitsfähig. Dies ist also eine Baustelle, aber mein Mann will einfach nicht nach Berlin, weil er nicht unter seiner Arbeitsstelle liegen will. Kann ich verstehen. Aber ist für mich schwer, da ich hier eben allein bin. Verwandte, Freunde alles in Berlin.

So ich muss nach ihm sehen und habe ja auch sehr viel geschrieben
Liebe Grüße
Vroni

[Vronilein]

Hallo,

nun sitze ich hier in der Küche, vor seinem Zimmer und warte und will nicht weggehen. Es wäre viel zu machen, aber ich kann nicht, will ihn nicht stören, er schläft sehr viel,eigentlich fast immer.
Gestern war noch das Palliativteam da, mit Arzt, alles durchgesprochen, auch mit ihm. Er hofft immer noch auf den Termin am Montag beim Onkologen, gestern auch erfahren, das dieser auch zu diesem Palliativteam gehört. Der Arzt hat aber ziemlich genau erklärt, das in seiner Situation eine Chemo garnichts mehr bringt.
Bis gestern hatte er auch keine Patientenverfügung ausgefüllt, nachdem der Arzt ihm nochmal alles erklärt hat, auch, das eine Wiederbelebung bei Herz-Kreislaufstillstand bei seiner Erkrankung nicht sein sollte und andere Dinge, hat er völlig ruhig gesagt, nun verstehe er dies. Für mich beängstigend weil er sonst ziemlich unwirsch reagiert hat und Ärzte ja sowieso nur verdienen wollen. Krankenhaus ist für ihn ja auch eine Tötungsstation.
Gestern ist er auch noch ein bisschen gelaufen, zur Toilette, zum Waschen, zum Essen an den Tisch, heute mit Mühe zum Frühstück, er wollte es aber, gleich wieder ins Bett. Er isst aber fast garnichts, auch beim Trinken muss ich hinterher sein. Dann habe ich heute früh lange gebraucht, bis er endlich seine Medikamente genommen hat. Nasenbluten war dann auch noch, dachte schon es hört nicht wieder auf. Am schlimmsten ist die Luftnot, Schmerzen hat er dank des Morhiums nicht. Aber er wird immer gelber.
Nun Sitze ich hier und warte, auf was? Es ist ein elendiges Gefühl, nichts machen zu können, nicht helfen zu können! Sonst würde man sagen, Arzt rufen, Krankenhaus zum helfen. Aber das bringt ja nichts, würde ihn auch nur aufregen und wäre ja auch sinnlos. Aber schaffe ich das? Ich will es so sehr schaffen, bis zuletzt bei ihm sein und für ihn da sein! Habe aber Angst das ich es nicht schaffe. Morgen kommt endlich unser Sohn, er arbeitet in Südamerika, also nicht gleich um die Ecke, habe ein bisschen das Gefühl, als wenn er nur darauf wartet ihn noch zu sehen und zu sprechen.
Danke fürs Zuhören, bin völlig durch den Wind.
Vroni

[vintage]

liebe vroni,

du machst alles gut und richtig, bist für ihn da, wachst über ihn und stehst ihm bei.
hilfst ihm bei den grundlegenden Tätigkeiten, hast alles im blick und setzt prioritäten.
das ist das, was angehörige tun können und aus liebe auch tun.

schön, das der sohn noch kommt und das die ärzte mit euch klartext reden.
es ist hart, aber auch eine intensive zeit!

viel kraft euch!

[Nichtaufgeben!]

Liebe Vroni,
ich wünsche dir ganz viel Kraft! Und ich finde toll, wie du alles geregelt hast.
Dass er zu Hause bei dir sterben darf. Dass du nicht hysterisch ( was dein gutes Recht wäre) reagierst, sondern mit dem Palliativteam zusammen für ihn da bist.Du bist sehr tapfer.
Ich wünsche, dass ich, wenn es soweit ist, auch die Kraft dazu habe.
Nina

[Vronilein]

Hallo an diesem fürchterlichen Morgen,

komme gerade aus dem Krankenhaus, unser Sohn ist gottseidank auch noch da. In der Nacht bekam er fürchterliche Luftprobleme, drohte zu ersticken und hat eingewilligt auf die Palliativstation zu gehen.
Seit Samstagnachmittag ging es rasend schnell bergab. Er hat fast nur noch geschlafen, kein Fernseher mehr, nicht mal seine heißgeliebte Bundesliga. Kann nicht mehr laufen, Trinken und bisschen Essen geht beim Schlucken ganz schwer. Die Nächte waren besonders schlimm, Unruhe, immer wieder aufstehen und versuchen zu laufen, einmal war ich nicht schnell genug bei ihm, da ist er auch noch gestürzt. Wir haben in seinem Zimmer eine Liege für mich aufgebaut. Da habe ich drauf gelegen und am Tag war auch immer jemand bei ihm im Zimmer.
Das es so schnell berab geht und so extrem, Samstag früh und Mittag saß er noch mit am Tisch zum Essen, ist allein zur Toilette. Wir haben uns unterhalten und Fernseher geschaut.
Jetzt versteht man kaum was er sagt und er ist verwirrt.
Ich weiss, er hat sich auf den Weg gemacht, aber es tut so weh und nun auch noch das mit der extremen Luftnot.
Versuche noch ein kleines bisschen zu schlafen und dann wieder hin zur Palliativstation.
Ich bin nicht gläubig, aber zur Zeit bitte ich den lieben Gott ihn nicht leiden zu lassen, auch wenn er ein Heide war.
Vroni

[Wolle2]

Liebe Vroni.

Ich wünsche Dir viel Kraft, um Deinem Mann auf seinem letzten Weg zur Seite zu stehen. Du hast das Menschenmögliche getan und warst für ihn da.
Ich finde die Haltung der Ärzte verantwortungsbewusst, keine Reanimation bei Kreislaufstillstand einzuleiten. So kannst Du sicher sein, dass sie auch Deinem Mann in seinen letzten Stunden helfen werden, schmerzarm zu gehen.

Dir viel Kraft.
Wolle2

[Clea]

Liebe Vroni,

auch ich wünsche euch, dass dein Mann in Frieden gehen kann.
Dir viel Kraft. Ich denke an dich.