Wie soll es weiter gehen !?!

[Stewey]

Achso noch einen Tip, wenn das Morphin nicht ausreicht....
Vielleicht wechseln auf Fentanylflaster.....gerade wenn Deine Mama immer viel Schmerzmittel auf der Basis von Ibu oder Paracetamol genommen hat.....
Gruß Sandra

[DianaS.]

Zitat von Stewey

Liebe Diana,
das mit Deiner Mama tut mit leid.
Ich kann mich gut in Deine Lage versetzen, ich habe das auch durchmachen müssen. Leider hat meine Mama es nicht geschafft und ist letztes Jahr im November von uns gegangen.
Ist Deine Mama zu Hause? Alleine?
Hast Du schon mal von der SAPV Verordnung gehört?
Das ist ein Palliativteam, was nach Hause kommt und sich um die Paien kümmert. Wir hatten so ein Team, es war Goldwert. Man weiss gar nicht was man wann tun muss und die sind immer da und sagen Dir auch was ihr braucht etc.
Bei uns in Hamburg gibt es ein Palliativ-Lotsinnen Team schau mal
www.palliativnetz-hh.de
Wenn Dich das interessiert kann ich gerne mal meinen Kontakt fragen wer in Deinem Raum gut ist und wer Palliativ Care macht.
Bzgl. der Schmerzen kann ich Dir auch nur sagen, dass es dauerd bis das Morphium wirkt. Bei uns hat es auch etwas gedauert dann hatte Mama keine Schmerzen mehr......
Ich wünsche Dir Kraft und Drücke die Daumen.....
Lieben Gruss Sandra

hallo sandra!

genau in dieses netz wurde mama gestern von ihrem hausarzt aufgenommen wir haben das in bielefeld auch...doch nun ist leider wochenende und da tut sich nicht viel...werden aber gleich am montag da anrufen...

kannst du mir vielleicht ein wenig beschreiben in wiefern die euch geholfen haben?ich hab da im momen so gar kein durchblick mehr...regel das ja auch alles für mama..nun noch die pflegestufe 1 und all den kram...
es tut mir leid um deine mama...nun geht es ihr sicherlich besser und all ihre sorgen und schmerzen haben ein ende...ein gutes wenn ein geliebter mensch von uns geht...
ich darf gar nicht dran denken...dann drücken wieder die tränendrüsen

vielen lieben dank für deine infos und deine lieben worten

lg diana

[Stewey]

Liebe Diana,
Palliativ ist Dir ein Begriff?

[mai-regen]

Liebe Diana,
auch bei uns hat sich alles verschlechtert.Meine Mum wird schon seit Diagnose nur palliativ behandelt und hatte eine Chemo strikt abgelehnt.Dadurch hatten wir noch etwa ein halbes Jahr mit guter Lebensqualität.Aber jetzt kommen die Schmerzen....und es tut so weh,es mitanzusehen.Ich verstehe dich so gut.Jedes Mal,wenn ich hinfahre,muss ich mich wappnen.Ein guter Tag ist,wenn ich sie mal zum Lachen bringen kann.Seit heute hat sie ein Durogesic-Schmerzpflaster.
Das hat als Wirkstoff Fentanyl,das ist um vielfaches stärker als Morphium.Dadurch ist es für sie erträglich geworden.Ich werde nächste Woche auch den palliativen Dienst ins Boot holen,wegen der besseren Anpassung der Schmerzmedis und vor allem der 24h Hotline.
Ich kann gar nicht glauben,dass es Medis mit so verzögertem Wirken gibt,wie du es beschreibt.
Das ist ja furchtbar für euch...Ach man.
Auch wenn es noch so hart ist,wir müssen es aushalten.An manchen Tagen fehlt mir fast der Mut,früh aufzustehen und mich dem Tag zu stellen.Wie muss es da erst unseren lieben Mamas gehen....
So,und jetzt drücke ich dich mal ganz fest.
Alles Liebe,
Sylvia

[Stewey]

Der Palliativ Dienst versucht die Lebensqualität Deiner Mama so gut es geht aufrechtzuerhalten. Das tolle bei dem Dienst ist, dass auch ein Pflegedienst mit im Boot ist und ein Palliativarzt, der Tag und Nacht Bereitschaft hat und man nicht wie ein Trottel vorm Berg steht. Es wird einem geholfen in allen Fällen. Es wird langzeitig vorgesorgt mit Pflegebett, Rollstuhl etc. Der Dienst spricht auch mit den Patienten....
Wie hätte ich meiner Mama erzählen sollen das sie jetzt eine Windel tragen soll (auf Grund von Krampfanfällen durch die Hirnmetastasen konnte sie nicht mehr sagen wenn sie musste) so was hat auch der Dienst übernommen.....
Ihr bekommt halt alles ganz schnell...Wichtig ist Euer Arzt muss eine SAPV Verordnung ausstellen.
auch für die Angehörigen sind die da.....
Lieben Gruss

[DianaS.]

hallo ihr lieben!!


ganz dollen ersteinmal für eure antworten...das baut ein wenig auf das auch andere schon so eine erfahrung gemacht haben bzw. erfahrung machen...wir alle halten zuammen und schaffen das !!

palliativ weis ich was das heißt...kann mich nicht so recht damit anfreunden...ich wusste das von anfang an...aber irgendwie damit anfreunden kann ich nich....
meine mama kämpft wie ein tiger...das hat sie ja schon 5 mal gemacht...die erste chemo ist drin die nächste folgt nächste woche...der anfang ist so unheimlich schwer jetzt..die ganzes medis einstellen...die ganzen untersuchungen und dieses ganzen ärzte vorallem die ganzen NW machen sie fertig ..gar nicht mal so das alles hin und her sondern die mistigen NW...
meine mama ist ein typ wenn sie hört jemand ist die treppe runter gefallen hat sich aber nichts getan...fällt sie nächsten tag auch und bricht sich nicht nur ein sondern gleich zwei beine...sie nimmt immer alles mit was sie kriegen kann....sie schreit immer als erse "hier ich ich ich "...leider

hach dachte nie das es uns erwischt...an alles hab ich gedacht wodran meine mama mal sterben könnte aber nicht an sowas...und der gedanke gefällt mir mal so gar nicht

euch ganz dolle
diana

[DianaS.]

hallo ihr lieben!

zwischenstand von meiner mama:
ständige übelkeit mit erbrechen,schwindel,schmerzen und "besoffenes" ,extremen haarverlust....sie baut immer mehr ab...
am letzten freitag hat sie ihre zometa infusion bekommen...und sie merkt es...
ich war gestern den ganzen tag bei ihr hab mich viel mit ihr unterhalten...die bude auf vordermann gebracht und mama "gezwungen" was zu essen und sich zu bewegen.
sie hat zwischendurch immer mal angefangen zu weinen weil ich ihre "kotzschale" leer machen musste oder ich ihr hoch helfen musste vom klo...schon komisches gefühl aber es stört mich nicht (sie hat jahrelang mir den hintern abgewischt und mich auch mal nach einer disconacht vom klo geholt) vondaher hoffe ich gebe ich ihr das jetzt so gut wie es geht zurück und bin für sie da...
dienstag treff ich mich mit meiner schwester und wir werden zu ihr hinfahren und einer linke einer rechte seite abrasieren von ihren noch restbeständen an haare......
mittwoch hat sie die nächste chemo hoffe mit einem anderen mittel...und dann hoffe ich nur das sie mal ein oder zwei wochen hat wo sie wieder einiegermaßen fitt ist und sie mal länger als zwei stunden wach bleiben kann...

ich hab im moment ein gefühlchaos...auf der einen seite seh ich meine mama da leiden und immer mehr am abbauen das ich denke..."wir haben wohl verloren"
auf der anderen seite denke ich wir sind am anfang es kann noch nicht zu ende sein und es ist evtl. auch ein gutes zeichen das die parasiten angegriffen werden ....
aber wer weis das schon ....keiner....

ich hoffe nur das ich in einer woche was anderes schreiben kann wie "meiner mama gehts gut " das wäre mal was echt schönes und würde diese fiesen gedanken nach hinten schieben....

wir sind doch erst am anfang...anfang vom ende ?!?!?

wünsche euch einen schönen abend

lg diana

[DianaS.]

...heute hab ich meiner mama ihre haare abrasiert...

[mai-regen]

Ach Mensch,Diana,
was ist dass doch alles für ein verda**ter Mist... Ich verstehe gut,dass du so traurig bist...zwar sind es ja "nur" Haare,die ja auch wieder nachwachsen,aber in der Symbolik ist es viel mehr als das ! Und so ohne Haare sieht ein vertrauter Mensch plötzlich ganz anders aus,auch das ist schwer auszuhalten.
Aber du bist an ihrer Seite.Ich lese schon ne Weile mit bei dir und kann dir nur sagen,wenn es mich mal erwischt (und irgendwann erwischt es ja jeden..,) hätte ich gern einen Menschen wie dich an meiner Seite !!!
Ich habe heute gelesen

" Mache das Nötige,dann das Mögliche...und plötzlich schaffst du das Unmögliche !"

Das finde ich so treffend,gerade für uns Angehörige...Man wächst so nach und nach und schafft Dinge,die vorher unvorstelbar waren.

Halte durch! Du machst das toll !

Alles Liebe
Sylvia

[AliceStayGold]

Diana, ich weiss genau wie sich das für dich angefühlt haben muss.

Das alles ist nicht einfach. Trotzdem verlier deine Zuversicht nicht, okay !?!
Hoffentlich stellen sich die Medikamente bei deiner Mama bald ein.. Damit sie zumindest nicht mehr unter den Schmerzen leiden muss.
Habt ihr Tropfen gegen Übelkeit?

Liebe Diana , du hälst dich tapfer. kopf hoch.
Ich hoffe das deine Mama morgen einen "besseren" Tag haben wird.. und du somit auch.

lieb grüss
alice

[DianaS.]

neuigkeiten....

meine mama sollte heute eigentlich die nächste chemo bekommen....wurde nichts raus... sie hat zu starke schmerzen in der hüfte....ende des liedes...samstag not mrt der hüfte im kh..montag besprechung und dann wenn überhaupt bestrahlung....avastin wurde abgesetzt da sie es einfach nicht verträgt...wie geht es nur weiter?!?

meine mama ist so down sie ist nur am weinen und total körperlich am ende...

kann mir einer ein tip geben gegen trockenen mund?wenn sie spricht dann klebt förmlich die zunge am gaumen fest...sie trinkt viel und lutscht auch bonbongs...aber irgendwie staubt es doch recht dolle

über tips würde ich mich sehr freuen !

lg
diana

[mai-regen]

Liebe Diana,
es ist so schwer für uns,hilflos daneben zu stehen,nicht war?
Hatte deine Mama eigentlich mal psychologische Hilfe? Meiner Mum hat das sehr gut getan,auch wenn sie es erst abgelehnt hatte.Danach war vieles besser,seelisch gesehen.Alles können wir nämlich nicht auffangen,weil sie uns als ihre geliebten Kinder schonen wollen....
Zu dem trockenen Mund...hm...ich glaube ,Bonbons helfen da nur wenig...
Frag mal in der Apotheke nach pflegender Mundspülung...zerkrashtes Eis (also nur gefrorenes Wasser) lutschen hilft auch gut.Es gibt auch soche Stäbchen für die Mundpflege,diesind getränkt mit Glycerin oder Ähnlichem,mit Zitronengeschmack,die sind auch nicht schlecht.Ansonsten viiiiel trinken.MEhr fällt mir leider auch nicht ein...Hatte deine Mama Bestrahlungen? Davon kann das auch kommen,dann fragt mal in der radiologischen Praxis nach,die wissen bestimmt,was da hilft.
Ich drück dich.es ist schwer...wir durchleben Ähnliches...
Liebe Grüße,
Sylvia

[DianaS.]

huhu sylvia ,

nein sie hatte noch keine bestrahlung evtl. am montag wenn sich da noch was raus stellt an der hüfte....da ist was das wissen wir aber das die schmerzen nicht weg geht auch unter morphium...das kann nicht sein deswegen auch die untersuchung...ich fühle mich wie am anfang wieder...echt ätzend...
sie trinkt viel am tag 3-4 flaschen wasser...dann werd ich mal in die apotheke und da nachfragen..
am montag kommt jemand vom palliativ-netzwerk da werden wir dann mal alles besprechen was man evtl noch machen kann...
ich kann auch nicht mehr alles auffangen...ich habe ein großen haushalt...zwei kleine kids...nun den haushalt von meinen eltern..die pflege von mama und natürlich das seelische...
bis jetzt halte ich mich recht gut...irgendwie denke ich ich habe "überkräfte" das ich das so alles stemme...gesern abend hab ich ein kleinen einbruch gehabt einfach drauf los geheult...
im momen befasse ich mich mit dem gedanken ..."wie ist wird es ohne mama/oma sein??ß"wie erkläre ich das meinen kids das die lieblingsoma nicht mehr da ist
alina will jetzt schon nicht mehr zu oma weil die keine haare mehr hat......hach es ist echt ein ständiger kreislauf berg hoch berg runter....

hoffe das hat bald ein ende entweder mit therapie...oder ohne damit mama sich nicht noch weiter quälen muss....

fühl dich

lg
diana

[DianaS.]

hey mädels,

hier ein kleiner zwischenbericht meiner mama

sie hatte diese wahnsinnige schmerzen in der hüfte das sie kaum laufen konnte nur auf dem rücken liegen und an andere körperliche bewegungen war nicht zu denken...
sie lag immer (zum tv schauen)relativ hoch mit dem rücken....bis sie gestern ihre kopfkissen entwirrt hat und einfach mal das seitenschläferkissen weg genommen hat.und siehe da...zack die schmerzen waren weg und sie konnte sich wieder bewegen...der knaller ....
nichtsdestotrotz war sie heute im kh zum mrt der hüfte....es hat sich folgendes raus gestellt...
sie hat an dem hüftnerv metas sitzen...diese "können" aneinander reiben und den nerv einklemmen oder es gibt noch eine andere variante..das sie sich selber durch die fehlende bewegung immer ein nerv einklemmt in der hüfte...das sie metas da hat das wissen wir ja ... aber das es nun wirklich "nur" ein eingeklemmter nerv is/war...wären wir nicht drauf gekommen.
dazu hat meine mama morphin gegen ibu getauscht und siehe da die schmerzen sind weg....
wir waren heute bei ihr und sie "hüpft" wie ein junger vogel durch die gegend...ich kann es gar nicht ausdrücken wie froh ich bin ....könnte heulen so gut ging es ihr heute....das essen bleibt bis jetzt drin..sie bewegt sich wieder super ...und spielt mit mir schon "wer kann schönere kopftücher binden"....

ich bin sowas von froh mama heute so gesehen zu haben..fast wie in "alten" zeiten mit kleineren einschränckungen...
ich weis ganz genau das nur kurze zeit ist, da am montag entweder die chemo oder die bestrahlung los bzw. weiter geht...
aber dieser tag heute der war einfach .....der erste tag seit vier wochen das es uns einfach schweine gut geht und uns einfach noch mehr stärkt !!!

ich sauge diese momente auf wie ein schwamm...nennt mich sponge bobb... aber das tut einfach so gut ...ich hoffe das es noch viele sowelcher momente gibt...

ich euch alle und wünsche euch ein schönes rest wochenende !!

lg diana

[Stewey]

Liebe Diana,
das sind ja wunderbare Nachrichten.....so was höre ich gerne
Ich wünsche Euch das es noch länger so anhält und Deine Mama auch die Chemo und die Bestrahlung am Montag meistert,.
Ich drücke die Daumen.
Lieben Gruss Sandra