Therapie beginnen oder nicht?

[Loni54]

Ich hab da ein Problem – ein Entscheidungsproblem.
Therapie beginnen oder nicht?
Sitze vor der Packung Sutent wie das Kaninchen vor der Schlange und entscheide mich alle fünf Minuten anders: mal ganz gegen irgendeine Therapie, mal für eine Therapie aber noch nicht jetzt, mal für gleich morgen beginnen.
Vorweg – mir geht’s im Moment super!
Habe keine Schmerzen, keine körperlichen Einschränkungen, gehe Arbeiten, fahre Auto, und schmeiße meinen Haushalt.
Nach OP in 07/07 Nierenentfernung wegen Tumors, Rezidiv-OP an derselben Stelle in 06/09 nun in 09/09 die Diagnose: metastasiertes Nierenzellkarzinom in Leber, Lunge und Nierenloge.
Einzige Chance (Chance worauf eigentlich?): Chemotherapie.
Schlecht ging’s mir immer nur, wenn ich meine Intimsphäre von jetzt auf gleich mit mir wildfremden Personen in einem Krankenzimmer teilen musste, und wenn die Doktoren an mir rumgeschnippelt, in mich reingestochen oder in mich reingesehen haben. Habe mich zwar immer wieder hochgerappelt, aber jetzt ist mir der Mut ausgegangen, auf mein Glück zu vertrauen und mir zu sagen – das wird schon wieder, mach, was die Doktoren sagen.
Alle so genannten Vernunft-Argumente für und wider sind mir bekannt und helfen mir demzufolge nicht weiter, weil sie für mich gleich schwer wiegen.
Hatte jemand hier im Forum ein ähnliches Entscheidungsproblem und wenn ja, welche Fakten haben jeweils dazu geführt, schlussendlich zu dem einen oder den anderen zu tendieren?
Gibt es vielleicht jemanden, der seine gute Verfassung trotz unheilbar krebskrank NICHT gegen eine schlechte Verfassung – weil zwar immer noch unheilbar krebskrank, aber wenigstens therapiert – durch die Therapie eingetauscht hat??
Bin ich das einzige feige Weichei hier in der Runde?
Was ist an der Idee, sich solange es geht, ohne Therapie gut zu fühlen, und sich, wenn es dann soweit ist, zunächst mit Schmerzmitteln über Wasser zu halten und am Ende – das ja auch keiner mehr ernsthaft bestreitet – eben mit Morphium hinüber zudämmern, so verdammt schlimm?
Wieso habe ich immer sofort alle gegen mich, wenn ich diese Idee laut ausspreche?
Bin ich damit tatsächlich ein Exot?
Bitte, wer immer hier von ähnlichen Zweifeln geplagt war oder sich mit der Entscheidung überfordert fühlte, melden.
Da ich nicht gläubig bin, brauch ich auf einen himmlischen Fingerzeig nicht zu hoffen, vermutlich würde ich ihn ohnehin nicht erkennen.
Und ich kann es auch nicht an den Knöpfen abzählen. Wenn ich nicht bald eine Entscheidung treffe, werde ich wahrscheinlich bald verrückt, wobei ich mir nicht sicher bin, ob ich das nicht schon bin.
Liebe Grüße an alle: die Mutigen, die Weicheier, die Mutlosen und die Tapferen von Loni

[Kaffeetante]

Hallo Loni

Willkommen bei uns allen...bei denen die jeden Tag diese Entscheidung neu für sich treffen müssen.
Ich kann deine Zweifel und Ängste verstehn...die hatte ich auch. Aber die eigentliche Entscheidung ist doch..WILLST DU LEBEN??
Wenn du dir diese Frage beantworten kannst ,dann bist du weiter. Deine Entscheidung kann und will dir keiner abnehmen..(.nur das du dann sagen kannst wegen euch mach ich das oder weil ihr das wolltet geht es mir jetzt schlecht..) Das ist zu einfach..
Wünsche dir den Mut und die Kraft die du brauchst

Gruss Gabi

[Loni54]

Vielen herzlichen Dank, liebe Gabi. Bin zunächst doch verwundert, daß sich andere die Entscheidung doch nicht so leicht machen, wie ich es bis heute empfand. Mir schien es immer so, als würden alle mit fliegenden Fahnen jedes noch so abstruse Therapieangebot mit allen seinen Risiken und Nebenwirkungen annehmen und sich nicht halb so verrückt machen, wie ich.

Zitat von Kaffeetante

Ich kann deine Zweifel und Ängste verstehn...die hatte ich auch. Aber die eigentliche Entscheidung ist doch..WILLST DU LEBEN??

Gruss Gabi

Scheibenkleister - ich will leben JA!
Um JEDEN Preis - NEIN!

Das "Leben" in Krankenhausbetten, Rehakliniken oder im heimischen Schlafzimmer ist für mich kein "Leben". Mich fühlen zu müssen, wie ein Stück Fleisch, das versorgt und behandelt werden muß und in das jeder Mediziner reinstechen, reingucken und dranrumschneiden darf, wie er gerade für therapeutisch oder diagnostisch nötig zu haben meint, das ist nicht der Preis den ich bezahlen will. Zumindest NOCH nicht, solange es mir so gut geht, wie jetzt. Die Therapie ist eine Chance - kein Garantieschein, zumindest sehe ich das so. Und sie ist ganz sicher der Kick aus dem Leben, das für mich noch immer so heilig ist, daß ich es mit Krallen und Zähnen festhalten will. Sorry, ich kann nicht anders. Loni

[Caren]

Hallo Loni,

auch ich hatte bis zum Herbst 2007 die gleiche Einstellung. Für mich stand immer „eine akzeptable Lebensqualität“ im Vordergrund. Als ich vor der gleichen Frage stand Sutent ja oder nein, habe ich mich SOFORT und ohne zu zögern für das Leben entschieden.

Umso heftiger traf mich die Entscheidung nach 14 Tagen Sutent abbrechen zu müssen, weil die Nebenwirkungen zu stark waren. Meine schlimmsten Nebenwirkungen waren allerdings die unendliche Schwäche, extreme Gleichgewichtsstörungen und sehr starke Schleimhautentzündungen im Mund. Ich konnte nicht mal alleine ins Bad gehen und konnte auch nur noch flüssige Nahrung zu mir nehmen.

Als mein Doc mir nach ca. 6 Wochen die Frage stellte, ob ich noch einmal einen Versuch mit Sutent wagen würde (mit einer Dosierung von 25 mg), hätte ich beinah vor Erleichterung geheult. Meine negativen Gedanken in den voran gegangenen 6 Wochen waren das Schlimmste – was ich je erlebt habe und diese tolle Nachricht hat mich wieder ins Leben zurückgeholt.

Wie Gabi so schön sagte, daß jeder für sich alleine die Entscheidung treffen muß. Nur dann steht man auch 100 Prozent dahinter!

Liebe Grüße
Caren

[Peti070156]

Liebe Loni,

Ich stand nie vor der Entscheidung, ob ich eine Therapie anfange oder nicht.
Meiner Tochter wurde nach meiner OP Ende März gesagt, ich hätte nur noch ein Jahr zu leben. Meine Kinder sind zwar alle erwachsen, aber sie haben schon keinen Vater mehr und sie einfach allein lassen... Das war für mich unvorstellbar.
Ich war früher nie viel krank, deshalb hab ich auch gehofft, noch ein eine recht gute Konstitution zu haben. Ich hab auch bis zum Schluss gearbeitet.
Mitte Mai hab ich mit Sutent angefangen, hatte im 1. Zyklus in der 4. Woche doch ziemliche Nebenwirkungen. Aber es war auszuhalten.
Am 20.08. Dann mein 1. CT: von über 50 Metastasen auf jeder Lungenseite sind noch ca. 20 sichtbar und die sind auch von 12 mm auf 4 mm geschrumpft. Ist doch ein super Ergebnis. Dafür nehme ich gern 3-4 schlechtere Wochen in Kauf. Allerdings sind ein paar Skelettmetas aufgetaucht, für die ich zusätzlich Zometa bekomme. Das hat auch Nebenwirkungen, aber nur 2 Tage. In der 2. Pausewoche und den ersten beiden Sutentwochen geht es mir noch super.
Für viele Nebenwirkungen gibt es "Mittelchen".
Jetzt bleibt mir nur zu hoffen, daß die Wirkung lange anhält. Danach gibt es dann die nächste Therapie mit der Hoffnung, das auch die anschlägt.
Viele hier halten sich damit schon jahrelang über Wasser.
Das Leben ist einfach zu wertvoll um es "wegzuwerfen". Auch wenn man es nicht für sich tun möchte, sollte man an die Menschen denken, denen man was wert ist. Nur wenn man vor sich hinvegetiert und an Maschinen angeschlossen ist oder furchtbare Schmerzen hat, ist das Leben nicht mehr lebenswert.
Ich hoffe, Du triffst die richtige Entscheidung für Dich. Übrigens: Angst haben wir fast alle! Man darf sich nur nicht von ihr beherrschen lassen. Das ist einfach gesagt und es gelingt mir auch nicht immer, aber hier machen einem viele Mut und geben gute Ratschläge, die von Herzen kommen.

Viele liebe Grüße von Petra

[1-WItch]

Hallo Loni,

mit Weichei hat das gar nichts zu tun.

Deine Zweifel sind berechtigt und ich denke jeder, der in diese Situation kommt, ist davor nicht sicher. ABER die Hoffnung stirbt zuletzt und es lohnt sich um noch einige lebenswerte Zeit zu kämpfen, zwar mal mit mehr mal mit weniger Erfolg. Rückschläge muss man immer in Kauf nehmen.

Bei uns waren es vor 8 Jahren nur wenige Monate die uns gegeben wurden, aber mit positivem Lebenswillen, den man sich z.Teil hart erarbeiten muß, ist daraus diese respektable Zeit geworden, die nicht immer toll war, aber auch immer wieder mit absolut Lebenswerten und guten Phasen, für die es sich lohnte diesen Kampf aufzunehmen.

Liebe Grüße vom Hexchen Annette

[Elik]

Hallo Loni,

für mich gibt es in solchen Situationen immer zwei Entscheidungswege:
Entweder man probiert das Medikament aus. Sind die Nebenwirkungen so stark und mit Begleitmedis nicht in den Griff zu bekommen, daß die Lebensqualität gegen null tendiert, kann man es vielleicht noch mit einer Dosisreduzierung probieren oder bricht die Therapie ab. Da ich aus dem Brustkrebs-Forum komme, sagt mir das Medikament Sutent nicht. Ich kann also nicht abschätzten, ob dieser Weg hier in Frage kommt.
Die zweite Möglichkeit ist das altbewährte Punktsystem: alle Argumente aufschreiben, mit einem Faktor gewichten und dann zusammen zählen. Das Ergebnis hängt natürlich davon ab, wie man die einzelnen Argumente gewichtet. Es wird so schön deutlich, welche Gesichtspunkte den Ausschlag geben. Bin ich so zu einer Entscheidung gekommen, konnte ich sie gegenüber anderen auch gut vertreten und war deshalb mit mir im reinen.


Liebe Grüße

Elik

[esneault]

Hallo Loni,

mit Deinem Beitrag hast Du eine längst fällige Diskussion ausgelöst. Überleben um jeden Preis? Medikamente schlucken, unter denenen man stark leidet, um einen Überlebensvorteil von vielleicht 2 – 3 Monate zu gewinnen? Ich stand vor der gleichen Entscheidung wie Du und habe von meinem Onkologen Sutent verschrieben bekommen, das ich jedoch wegen der unerträglichen Nebenwirkungen (insbesondere wegen eines nicht in den Griff zu bekommenden Bluthochdrucks) nach kurzer Zeit absetzen musste. Inzwischen sagen die Experten, dass man ein viel größeres Gesamtüberleben erreicht, wenn man als Erstlinientherapie Avasti/Interferon anwendet und Sutent oder Nexavar erst als Zweitlinientherapie. Avastin bekommt man alle 14 Tage als Infusion (10 mg pro kg Körpergewicht) und ist sehr gut verträglich. Das Interferon muss ich mir an 3 Tagen in der Woche unter die Haut spritzen. Nach 2 Monaten alle Herde (4 in jeder Lunge und 1 in der 4. rechten Rippe) um 60% ihres Volumens geschrumpft.
Trotzdem war ich mit meiner Lebensqualität nicht zufrieden, weil ich auf das Interferon trotz niedriger Dosierung (3 Mio. Einheiten pro Spritze) ziemlich stark reagiert habe, so dass es mir immer nur eine halbe Woche relativ gut ging.
Obwohl Avastin nur in der Kombination mit Interferon zugelassen ist, lasse ich es jetzt in Absprache mit meinem Onkologen weg, weil ich in einer (in der Fachinformation über Avastin nicht genannten) Studie heraugefunden habe, dass Avastin bei Nierenkrebs auch als Monotherapie gut wirkt. Außer dass meine Zunge etwas empfindlicher geworden ist, verspüre ich absolut keine Nebenwirkungen und es geht mir richtig gut!

Dir alles Gute und Mut zur richtigen Entscheidung!
Esneault

[Marita P.]

Liebe Loni,

ich kann Dich zwar verstehen, dass Lebensqualität wichtig ist, aber wie lange habe ich Lebensqualität.
Ich habe mich immer nach der Schulmedizin behandeln lassen, und vor ein paar Jahren sehnsüchtig auf die neuen Medikamente gewartet. Ich habe mir vorgenommen 70 zu werden, und somit muss ich alles probieren. Ich werde demnächst bestimmt wieder von Nexavar umgestellt, dann sind die Nebenwirkungen wieder stärker , da graut mir auch davor, aber ich will leben und somit habe ich keine andere Wahl.

Wenn ich an Deiner Stelle wäre und hätte Metastasen in der Leber würde ich sofort mit Sutent oder einem anderen Medikament anfangen. Vielleicht sind die Metastasen in 3 Monaten schon kleiner und Du kannst dann die Dosis verringern.
Bei uns im Nierenkrebs Treff in München ist eine Frau, die lebt schon seit 3 Jahren mit Sutent 25mg und alle Metastasen sind weg. Sie nimmt die Tabletten jetzt nur noch 1 Woche, 1 Woche Pause usw.

Jeder muss es natürlich für sich selbst entscheiden.

Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung.

[esneault]

Liebe Marita,

Du bist eine mental sehr starke Frau mit einem großen Kämpferherz und einem übergroßen Lebenswillen. Von Dir habe ich gelernt, dass man möglichst alle Metastasen herausoperieren lassen sollte, bevor man mit einer medikamentösen Therapie beginnt. Ich habe mir in 3 Operationen insgesamt 22 Herde herausoperieren lassen, jetzt habe ich „nur“ noch 9 Stück, die zum Teil inoperabel sind. Deshalb komme ich jetzt um eine medikamentöse Therapie nicht mehr herum.
Allerdings ist mir eine gute Lebensqualität wichtiger als mit getrübter Lebensfreude ein paar Monate länger zu leben.
Ich habe deshalb einen Mittelweg gewählt. Sutent habe ich überhaupt nicht vertragen, das Avastin (Wirkstoff: Bevacizumab) in Kombination mit Roferon (Wirkstoff: Interferon-Alpha) nur bedingt. Dann habe ich herausgefunden, dass das Avastin beim Nierenzellkarzinom auch ohne Roferon wirkt, allerdings nicht ganz so gut wie die Kombination. Dafür ist aber die Lebensqualität wesentlich besser. Das mittlere progressionsfreie Überleben (=PFS) von Avastin wird in einer Studie mit 8,5 Monaten angegeben, das der Kombination mit 10,2 Monaten.Sutent hat ein mittleres PFS von 11 Monaten. Das PFS ist die Zeitspanne vom Beginn der Therapie bis zur Zunahme der Durchmesser um durchschnittlich 12%. Wer Sutent oder Nexavar nimmt, kann seine Lebensqualität möglicherweise durch eine Dosisreduktion verbessern, allerdings habe ich zur Wirksamkeit bei verminderter Dosis keine Studie gefunden. Das kann man aber herausfinden, wenn man die Durchmesser-Verdoppelungszeiten bei verschiedenen Dosen miteinander vergleicht.
Meine Einstellung, lieber eine gute Lebensqualität anzustreben als ein möglichst langes Überleben hängt vielleicht damit zusammen, dass ich Dein Lebensziel, 70 Jahre alt zu werden, schon erreicht habe.

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Loni54]

Zitat von Elik

Hallo Loni,

für mich gibt es in solchen Situationen immer zwei Entscheidungswege:
Entweder man probiert das Medikament aus. Sind die Nebenwirkungen so stark und mit Begleitmedis nicht in den Griff zu bekommen, daß die Lebensqualität gegen null tendiert, kann man es vielleicht noch mit einer Dosisreduzierung probieren oder bricht die Therapie ab.
Bin ich so zu einer Entscheidung gekommen, konnte ich sie gegenüber anderen auch gut vertreten und war deshalb mit mir im reinen.


Liebe Grüße

Elik

An
Marita, Esneault, Elik, Hexchen Annette, Petra, und Caren. Danke Euch allen.
- Zweifel scheinen als Hauptgedanke den Krebs zu begleiten. Schaff ich das, will ich mir das wirklich antun, was kriege ich für meine Quälerei, welcher Platz auf dem Teppchen ist überhaupt noch erreichbar?
Daß man mit der Therapie auch wieder aufhören kann, wenn´s denn gar zu sehr in die Sparte "nee, muß ich nich haben--" geht, ist mir seltsamerweise erst jetzt aufgegangen.
Richtig - wie mit dem Rauchen aufzuhören; ein gewichtiges Argument: wenn man mit dem Nichtrauchertum so gar nicht zurecht kommt, kann man ja wieder anfangen - ich weiß, is ein blöder Vergleich. Aber macht trotzdem die Entscheidung leichter. Irgendwie nicht mehr so endgültig, nicht mehr so friß oder stirb (im wahrsten Sinne des Wortes). Ich bin leider keine Kämpfernatur, eher ein Schißhase, und irgendwie bin ich immer viel mehr auf Flucht und Weg des geringsten Widerstandes eingestellt. Wenn ich so Eure Erfahrungsberichte lese und auch mal die Zeiträume checke, sehe ich diese Pillenpackung vom Preis eines Kleinwagens doch schon weniger verärgert an. Muß man sich mal klar machen: in zwei Tagen wirft man sich da den Monatslohn eines Hartz IV-Empängers ein - und das für soviel Ungewißheit! Oh Mann! Ich muß noch ´ne Nacht drüber schlafen. Danke allen, die sich mit meinem Gefasel hier beschäftig haben, ich weiß, ihr meint es gut. Ich mein es mit meinem Zögern auch nur gut mit mir, habt bitte Geduld mit mir. Liebe Grüße für heute Nacht wünscht Loni

[Peti070156]

Liebe Loni,
Ich will nicht behaupten, daß ich Ahnung von Nierenkrebs und Medikamenten habe, aber lies Dir bitte auch mal die vielen positiven Berichte durch. Ich hab mir meine Nebenwirkungen auch viel schlimmer vorgestellt. Da mag ja noch was auf mich zukommen, aber im Augenblick komm ich ganz gut damit zurecht.
Wenn man als "normaler " Mensch mal krank ist, gehts einem ja auch schlecht und bei uns ist das halt ein wenig öfter der Fall. Solange es nicht unaushaltbar ist, gibt es für mich gar nichts zu überlegen. Die Forschung geht immer weiter und es gibt immer mal wieder ein weiteres Mittelchen, welches unser Leben verlängert. Da es mit vielen Metas kaum eine Heilung gibt, versucht man es eben wie eine chronische Krankheit (Diabetes) zu behandeln.
Wenn Du Sorgen und Probleme hast, wende Dich hier ans Forum.
Hier gibt es ganz viele kompetente und liebe Menschen, die schon viele Jahre mit der Krankheit leben und die oft bessere Ratschläge als mancher Arzt geben können.
Auch wenn Du denkst, Du bist keine Kämpfernatur: es gibt Menschen, die Dich lieben und brauchen! Tu es wenigstens für sie!

Viele liebe Grüße von Petra

[Peti070156]

Liebe Loni,
Ich will nicht behaupten, daß ich Ahnung von Nierenkrebs und Medikamenten habe, aber lies Dir bitte auch mal die vielen positiven Berichte durch. Ich hab mir meine Nebenwirkungen auch viel schlimmer vorgestellt. Da mag ja noch was auf mich zukommen, aber im Augenblick komm ich ganz gut damit zurecht.
Wenn man als "normaler " Mensch mal krank ist, gehts einem ja auch schlecht und bei uns ist das halt ein wenig öfter der Fall. Solange es nicht unaushaltbar ist, gibt es für mich gar nichts zu überlegen. Die Forschung geht immer weiter und es gibt immer mal wieder ein weiteres Mittelchen, welches unser Leben verlängert. Da es mit vielen Metas kaum eine Heilung gibt, versucht man es eben wie eine chronische Krankheit (Diabetes) zu behandeln.
Wenn Du Sorgen und Probleme hast, wende Dich hier ans Forum.
Hier gibt es ganz viele kompetente und liebe Menschen, die schon viele Jahre mit der Krankheit leben und die oft bessere Ratschläge als mancher Arzt geben können.
Auch wenn Du denkst, Du bist keine Kämpfernatur: es gibt Menschen, die Dich lieben und brauchen! Tu es wenigstens für sie!

Viele liebe Grüße von Petra

[Hartmut]

Hallo Loni.
Vor sechs Jahren stand ich vor der Entscheidung mit den Therapien zu beginnen oder bald zu sterben.In drei mal acht Wochen habe ich die Immunchemo gemacht.Roferon,Proleukin und 5 FU.Zometa jeweils im Zusatz nach vier Wochen.Die Dosierung von Roferon und Proleukin war im Wechsel neun und achtzehn Millionen Einheiten.Von Woche zu Woche wurden die Metastasen kleiner und waren am Ende verschwunden.Die Nebenwirkungen waren um bei der Wahrheit zu bleiben sehr schlimm.Mit Arzthilfe und sehr großer Hilfe durch meiner Ehefrau habe ich es durchgehalten.Bis zum heutigen Tag habe ich wieder eine wunderbare Zeit.Das kämpfen hat sich für mich gelohnt.Diese gute Zeit kann mir keiner mehr nehmen.Auch ist die Forschung weiter fortgeschritten und neue Medikamente vorhanden die nicht so schlimme Nebenwirkungen haben.Habe Mut und kämpfe.Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das alles gut wird. Aber auch allen die auch mitbetroffen sind.
Gruß Hartmut.

[Big Sister]

Hallochen Loni,

Ich mein es mit meinem Zögern auch nur gut mit mir, habt bitte Geduld mit mir.

Manchmal muss man erst sich selbst auf den Grund gehen, um eine Entscheidung zu treffen.
Egal ob Sutent oder ein anderes Medikament, nimm es in die Hand und geh ein Stück mit ihm. Zappelt es zu sehr an Deiner Hand oder nörgelt es ständig, dann lass es los und nimm ein anderes an die Hand.
Du hast es in der Hand.

Sei lieb gegrüßt von Rika