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  #31  
Alt 05.08.2014, 14:45
Tenni Tenni ist offline
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Vielen Dank für euren lieben Antworten!!
Wir sind jetzt auch erst einmal total happy!!! Ich wünsche mir so sehr, dass bei uns allen die Metastasen nie wieder kommen!!

LG Tenni
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  #32  
Alt 05.08.2014, 15:06
Roswitha Roswitha ist offline
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Hallo Tina,
ich geh vierteljährlich zum Gespräch und Hautkontrolle. Halbjährlich wird ein MRT/Kopf gemacht und eine Bildgebung vom ganzen Körper PET/CT, CT oder MRT.
Die Kosten der PET/CT wurden vorigen Monat von der KK abgelehnt. Begründung des MDK, zum Staging nach Lymphknotenmetastasen würde ein MRT ausreichen.
Bin trotzdem gefahren und habe das PET gemacht, Übrigens läuft bei mir noch alles super nach 16 Monaten IPI verkleinert sich die verbliebene Metastase immer noch. Zur letzten PET am 29.1.2014 ist er weiter geschrumpft von 3,3 auf 2 cm und auch ist er kaum noch aktiv. Bin froh, mich gegen OP oder Bestrahlung entschieden zuhaben.
Das Geld für die PET hole ich mir übrigens zurück. 8 Wochen hat die KK gebraucht um mir die schriftl. Absage zu schicken. 3 bzw.5 Wochen hat sie Zeit dazu, kommt dann nichts schriftliches, ist das eine Zusage und sie müssen die Kosten erstatten bei in Anspruch genommener Leistung.
LG Roswitha
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  #33  
Alt 11.08.2014, 09:03
Tenni Tenni ist offline
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Liebe Roswitha,

ich freu mich so sehr für dich, dass die Metastasen Ruhe geben! Drücke dir ganz fest die Daumen!!!

Ihr habt Recht, wir können froh sein, dass es nur jedes halbe Jahr ist. Unsere Angst liegt nur darin, dass irgendwann eine Metastase in den Organen auftaucht und nicht mehr in der Haut. Weiß jemand, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass sich Metastasen in den Organen bilden und nicht mehr in der Haut?

Liebe Grüße
Tenni
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  #34  
Alt 27.10.2014, 09:52
Tenni Tenni ist offline
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Liebes Forum,

und schon wieder sind 2 Knoten am Hals zu spüren....Warum kann es uns nicht einfach in Ruhe lassen!?!? Es ist doch noch nicht lange her.....:-(
Heute Mittag haben wir einen Termin zur Sonographie und hoffen natürlich, dass es irgendetwas anderes ist und ansonsten bete ich, dass sie operieren können und natürlich nicht im Körper weitere Knoten zu finden sind.......
Ich verstehe es nicht, der Sentintellymphknoten war doch frei, warum tauchen jetzt zwischen Primärtumor (Kopf) und Sentintellymphknoten (Hals) Metastasen auf....?
1. Rezidiv nach einem Jahr
2. Weitere Knoten (tastbar) nach weiteren 2 Monaten.....

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße
Tenni
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  #35  
Alt 27.10.2014, 14:54
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Trauerweide84 Trauerweide84 ist offline
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Liebe Tenni,

Wir haben ähnliche Erfahrungen machen müssen. Ein Jahr nach der Erstdiagnosen tastete ich unweit der Melanomnarbe zwei LK, nach einem halben Jahr beobachten, wurden diese entfernt und stellten sich als Metas raus. Neck Diss folgte eine Woche später, wieder waren zwei befallene dabei. Eine Woche später, tastete ich wieder einen LK, Op folgte und auch da waren wieder zwei befallen. Das alles war letztes Jahr im Juli/August. Seit dem haben wir zum Glück Ruhe und ich hoffe das hält noch ganz lange so an.

Ic wünsche euch alles Gute.

LG Nicole
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  #36  
Alt 27.10.2014, 15:37
Tenni Tenni ist offline
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Liebe Nicole,

danke für deine Nachricht!! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass nie wieder was kommt!!

Leider hat die Sono ergeben, dass 4-5 Knoten vom Hinterkopf bis zur Schulter Metastasenverdächtig sind.....ich bin so traurig....jetzt CT&MRT um zu sehen ob die Organe frei sind....in 2 Wochen können wir erst zur Befundbesprechung.....
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  #37  
Alt 27.10.2014, 17:07
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Trauerweide84 Trauerweide84 ist offline
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Ohje, es tut mir leid das ihr keine Entwarnung bekommen habt.
Werden diese jetzt entfernt? Ich drück euch die Daumen, das der Spuck bald ein Ende hat.

LG Nicole
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  #38  
Alt 28.10.2014, 08:45
Tenni Tenni ist offline
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Standard AW: Stadium IIB (> 4mm)

Hallo Nicole,

vielen Dank!!!!!
Sie wollen jetzt erst schauen ob die inneren Organe frei sind und wenn ja, dann wollen sie die Knoten entfernen evt. auf mehrer Ops weil sie verstreut sind (Kopf bis Nacken/Schulter). Er soll sich dann in der HNO vorstellen, dort wird dann entschieden wie operiert wird.
Danke dir fürs Daumen drücken!!
Jetzt müssen wir leider erst einmal auf das CT/MRT warten.

Liebe Grüße
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