CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Ihr Lieben, bei uns kommt gerade eins zum anderen. Seit gestern hat der Papa ein ganz merkwürdiges Pfeifen beim Atmen. Abends war der Arzt da, hat ihn abgehört und gemeint, das Wasser ist jetzt im Bauch und drückt auf die Lunge. „Viel Zeit hat er nicht mehr“. Er sprach nicht von Tagen, aber auch nicht von Monaten. Und er machte den Vorschlag, dass es doch schön wäre, wenn wir mit unserem Sohn an Ostern nochmal kommen. Papa erzählt ja ganz viel von seinem Enkel und die Beiden sind schon immer Arsch und Eimer gewesen. Ostern war bei uns sowieso angedacht, allerdings hatte ich immer offen gelassen, ob ich den Lütten mitnehme. Ich hatte ja schon mal geschrieben, dass unser Weihnachten so nett war und die Beiden zusammen so viel Spaß hatten und ich unserem Sohn gerne diese schöne Erinnerung lassen würde. Gestern Abend rief der Papa dann an und fragte, ob ich den Lütten mitbringe. Naja, gefragt ist anders, aber … du bringst doch meinen Lütt Schiet mit, wenn du kommst …
Manche Dinge zerreißen einen einfach innerlich. Und ja … wir nehmen ihn jetzt mit und fahren die Woche vor Ostern. Und ja … ich hoffe, dass die Zeit noch reicht. Es sind noch zwei Wochen … irgendwie kommt es mir fast zu lang vor. Gibt es so etwas wie Vorahnungen oder denkt mein Kopf einfach nur wieder zu viel? Sehe ich Gespenster, wo noch gar keine sind?
Natürlich könnte ich auch früher fahren, aber mein Kleiner hat in der Schule einige Veranstaltungen, auf die er sich richtig doll freut. Klassenausflug, Schulübernachtung, Musicalaufführung … darf ich ihm das nehmen, nur weil sich in meinem Kopf irgendwelche Gedanken festsetzen? Will ich ihm das nehmen?
Meine Mama war gestern am Telefon total euphorisch. Ich kann das gar nicht so recht beschreiben. Total aufgedreht und fröhlich. Das war völlig skurril. Und der Arzt hätte gesagt, es ist nicht mehr viel Zeit und wir sollen den Enkel mitbringen und Papa hat sechs Fischstäbchen gegessen und heute will er ein Steak und er will ab heute keine Windel mehr und er fühlt sich so gut und überhaupt. Ganz, ganz merkwürdig. Ob sie das Ausmaß dieser „Zeitaussage“ nicht sehen will … nicht sehen kann? Ich wusste gar nicht recht, wie ich auf diesen Ausbruch der Fröhlichkeit reagieren sollte. Es war irgendwie ein wenig unheimlich.
Eben kam eine Nachricht von ihr, dass die Nacht sehr unruhig war, Papa viel mit seinem linken Arm gearbeitet hätte. Oh Mann … mache ich alles richtig?

[Bernsteinketterl]

...gerade kurz bei Astrid vorbei gesehen und nun lass ich dir ein paar Zeilen da...du machst definitiv ALLES richtig meine Liebe...sehr, sehr richtig sogar...du bist so stark...und ich weiß verdammt gut, wie sehr man damit zu kämpfen hat, dass dieser verflixte Tod einfach nicht einschätzbar und so unberechenbar ist..."er hat nicht mehr lange", "er wird das Krankenhaus nicht mehr lebend verlassen" - alles so unkonkret...obwohl man es doch so gerne wissen würde, wie viel Zeit, dass man noch hat um alles einzuplanen, noch alles unterzukriegen...ob man es das nächste Mal noch nachholen kann, wenn man etwas vergessen hat zu sagen...hm...wir wissen es einfach nicht...und das Schlimmste dazu ist, dass wir uns doch nur die baldigste und friedlichste Erlösung für unsere Lieben wünschen...und die wird ihnen auch gewährt werden...wenn der Zeitpunkt gekommen ist - den wir nicht kennen...also liebe Wind...Tag für Tag....wie immer...nicht vor denken...freuen über die Kleinigkeiten die im Jetzt sind...alleine schon freuen darüber, wenn der Papa bittet seinen Enkel mit zu nehmen...freuen darüber, dass ER sich darauf freut...unabhängig davon, ob er es noch erleben darf...vertrau auf dein Gefühl ob du erst Ostern fahrst oder vorher...oder am Besten - wenn du dich das traust...frag das doch deinen Papa einfach...offene Frage, er soll ganz ehrlich sagen, wie er es fühlt...wann du kommen sollst...unsere Lieben haben ein sehr feines Gespür dafür glaub ich...alles Liebe für Dich und bleib weiterhin so großartig stark!

[freundchen70]

Mein Papa starb am 2.1. diesen Jahres. Am 31. habe ich mich noch ganz normal mit ihm unterhalten können. Einen Tag später ging das schon nicht mehr. Er hat dann soviel Schmerzmittel bekommen und war ganz abwesend. Einmal noch hat er mich richtig angeschaut und nach seinem Enkel gefragt.
Also habe ich die Kinder nochmal kurz Hallo sagen lassen. Ich weiß nicht, ob er das mitbekommen hat.
Dieses röcheln und pfeifen hatte er auch.

Und , maja meine mum wollte es auch nicht so richtig glauben. Sie hat so ihr tägliches Programm gefahren. Verdrängen würde ich sagen.
Die Ärztin meinte dann auch, wir sollten mit ihr reden.

Mein Vater starb dann Zuhause. Es war rund um die Uhr jemand bei ihm. Schlimm, auch wenn er schon82 war. Ich vermisse ihn.
Meine Mutter ist depressiv und meine Schwester kommt auch nicht so richtig klar.
Ist schon schwer jemanden loszulassen. Auch wenn man es weiß.

Ich wünsche dir Kraft. Du machst das richtige.

Grüße

[Geliplie]

Liebe Wind, du machst alles richtig. Nimm deinem Kind diese kleinen Freuden nicht. Ich habe meinen allzu sehr vernachlässigt. Bereue es sehr. Zur not fahr alleine, weiß jetzt nicht, wie weit die Entfernung ist. Aber ich schließe mich den vorschreiberinnen an: alles richtig.
Mein Vater hatte auch dieses furchtbare röcheln. Als die palliativ Ärztin die Treppe hoch kam, sagte sie: hier stirbt jemand, ohne ihn gesehen zu haben. Er starb noch am gleichen Abend. Vielleicht hat "euer" röcheln aber auch andere Ursachen, ich will dir keine Angst machen.
Sei gedrückt und viel Kraft
Gelb

[Wind]

Ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder … musste mich die letzten Tage etwas rausnehmen und dachte, ich bekomme dann meinen Kopf vielleicht etwas frei. Natüüüüürlich hat das nicht funktioniert .
Vielen lieben Dank für eure lieben Worte. Es tut so gut, von euch zu lesen.

Liebe Freundchen70 … willkommen hier bei mir … in deiner schweren Zeit. Ich bin überzeugt, dass dein Papa mitbekommen hat, dass seine Enkel noch bei ihm waren, auch wenn er es nicht mehr zeigen konnte. Magst du mir schreiben, wie alt deine Kinder sind? Unser Junge ist neun und ich habe ein wenig Angst davor, dass es ihn aus der Bahn wirft, wenn er seinen Opa jetzt sieht. Wahrscheinlich ist es aber auch ganz viel dieser Mutterinstinkt, der mich ihn beschützen lassen will.

Liebe Geli, liebes Bernsteinketterl … danke, das ihr da seid!

Bei uns geht es im Moment … irgendwie. Papa wird von Tag zu Tag schwächer, der Beinumfang ist von Freitag auf Montag um zwei Zentimeter angewachsen. Die Physiotherapeutin misst immer. Papas Hals ist jetzt auch ganz dick. Er hat ja auch schon lange nicht mehr richtig gegessen und getrunken, aber seit ein paar Tagen sagt er es auch. Er will nicht mehr essen und trinken. Er sagt, er merkt, wie er immer mehr verfällt. Aber er freut sich auf uns … auf seinen Enkel.
Und dieses Röcheln … liebe Geli … es ist „noch“ nicht das Sterberöcheln … das kenne ich von meiner Freundin, die vor zwei Jahren an dieser beschissenen Krankheit gestorben ist. Es ist eher wie so ein Rasseln. Klar … ich weiß … das Wasser drückt auf die Lunge und auch dieses Rasseln ist nicht gesund … aber es ist noch nicht das Röcheln, dass ich damals bei meiner Freundin hörte.
Mama hatte ja immer noch die ganz leise Hoffnung, dass es vielleicht doch nochmal besser wird mit dem Papa und er sich etwas erholt. So ist es ja um die Weihnachtszeit geschehen. Ich habe bisher nie wirklich dagegen gesprochen, obwohl ich weiß, dass es so nicht mehr kommen wird. Gestern hat dann die Palliativschwester zu ihr gesagt, dass es kein „Auf“ mehr geben wird. Da war sie dann ganz traurig, aber so richtig in ihrem Bewusstsein ist es nicht angekommen. Aber vielleicht braucht sie auch dieses Hoffen, um weiter machen zu können. Und ich kann und will es ihr auch nicht nehmen.
Am Montag hat die Mama geweint am Telefon … sie hat diesen Samstag Geburtstag und Papa wusste es nicht mehr. Ach Mensch …. aber wenn er doch nur noch schläft, weiß er doch auch gar nicht mehr, welcher Tag ist und ob es früh, mittags oder abends ist. Und sie weiß es ja auch, Trotzdem hat es sie traurig gemacht. Aber ich habe alles organisiert … habe für den Papa ihr Lieblingsparfum besorgt, welches er ihr immer schenkt und noch so ein paar Kleinigkeiten. Papa sagte dann: „Ach mein Muschelchen …. das du das alles so für mich machst.“ Und bei mir rollten die Tränchen.
Von mir bekommt die Mama einen selbstgestrickten Schal. Wie ich den zustande gebracht habe, kann ich mir selbst gar nicht erklären. Tausend Mal angefangen, weil ich eigentlich gar keinen Kopf dafür hatte, aber er ist fertig geworden und ich hoffe, sie freut sich.

[freundchen70]

Liebe Wind, meine Tochter ist 11 und mein Sohn 14 .
Die kleine hat sehr geweint um ihren Opa und ich habe Ihnen gesagt, dass das auch okay ist. Die erwachsenen haben ja auch geweint. Der große hat dann Zuhause ganz heimlich geweint. Bzw. wir haben zu dritt im Bett gelegen und geweint.
Die Beerdigung war sehr hart für die kleine, aber auch sehr wichtig.

Ich wünsch euch viel Kraft und ich schau mal wieder vorbei

[Geliplie]

Liebe Wind, stricken ist gut, ich häkel. Kann da total entspannen und mittlerweile bin ich auch richtig gut geworden.
Alles Liebe an euch alle.
Geli

[Wind]

Der Geburtstag ist überstanden. War für die Mama ein schwieriger Tag. Aber sie hat sich gefreut, vom Papa etwas geschenkt zu bekommen. Damit hatte sie ja gar nicht gerechnet. Ob ihr mein Schal gefallen hat … hmmmh … sie meinte, es wäre der „Schal-Geburtstag“ gewesen. Sie hat von zwei Freundinnen noch zwei andere bekommen. Und über die äußerte sie sich sehr freudig, meiner kam ganz am Ende … „auch sehr schön“. Nun gut … meine Fähigkeiten liegen auch eher beim handwerklichen, für das Filigrane bin ich nicht gemacht. Aber ich habe mir Mühe gegeben .
Liebe Geli … Häkeln … das steht auch noch auf meiner Liste der Dinge, die man mal gemacht haben sollte. Allerdings bin ich davon noch seeeeeehr weit entfernt .
Der Papa baut von Tag zu Tag mehr ab. Zur Zeit ist er wieder ganz, ganz aufgedunsen vom Wasser. Man kann gar keinen Hals mehr sehen. Mama hat gestern ein Bild geschickt und ich war wirklich sehr erschrocken. Er sagt, sein Wunsch wäre es, nochmal durch die Wohnung zu laufen. Mama fragt ihn dann, ob sie ihn im Klostuhl mal durchrollen soll. Aber dann will er nicht. Er hat einfach furchtbare Schmerzen beim Sitzen und nur im Liegen ist es erträglich. Sind es „nur“ die Schmerzen oder hat er bereits aufgegeben? Aber er freut sich auf uns … auf seinen Enkel … und mittlerweile bin ich auch überzeugt, dass es eine gute Idee ist. Ich habe immer gesagt, ich erfülle seine Wünsche …. oder versuche es zumindest …. und wenn es sein Wunsch ist, seinen Enkel noch einmal zu sehen, dann soll es auch so sein. Die Angst vor dem „Wie wird es werden für den Lütten?“ bleibt, aber ich freue mich auch drauf, dem Papa nochmal diesen Wunsch zu erfüllen.
Liebe Freundchen … danke für deine Antwort. Weinen ist so wichtig … wenn ich es manchmal nur könnte …

[Bernsteinketterl]

Hallo du Liebe...mei was hab ich an dich gedacht am Samstag....es freut mich sehr, dass es ein guter Tag war...ich wünsche Euch, dass ihr auch noch ein eben so gutes Ostern haben werdet...für Deinen Sohn wird es ein Wiedersehen mit dem Opa...es wird nicht leicht für ihn, aber er wird froh sein, noch da gewesen zu sein...wirst sehen...und Kinder in dem Alter verkraften es laut all den Broschüren und Büchern die ich schon gelesen habe ab ehesten...sie trauern sehr abgegrenzt und haben dann auch die schöne Gabe na einer relativ kurzen Trauerzeit wieder ins normale Leben überzugehen...Kinderherzen....wäre schön, wenn wir uns diese Fähigkeit im Erwachsenenalter auch noch bewahren könnten...hm....

Denk nicht zu viel darüber nach ob sich Papa schon aufgegeben hat oder nicht...natürlich hat er weniger Hoffnung als sein Rund herum, weil er es wahrscheinlich spürt...aber ich glaube, wenn er einmal durch die Wohnung laufen - oder rollen - möchte, dann will er in dem Moment einfach nur DAS tun. Ohne weiter zu denken...durch die Wohnung und sehen, was er alles geschaffen hat vielleicht...ein kleines Ritual für ihn intern....

...ruhigen Abend für Dich und Deine Familie....! Und umarm doch heut deinen lieben Mann mal ganz fest (und natürlich nur ganz kurz...)

[Wind]

Jeden Tag was Neues! Seit gestern hat Papa furchtbare Schmerzen bzw. Krämpfe im Darm. Andauernd glaubt er, er müsste auf die Toilette und dann hievt die Mama ihn auf den Toilettenstuhl und es kommt nix. Er drückt und drückt und wird schon ganz blau. Mama bekommt dann richtig Angst. Er sagt zwar, er würde gar nicht drücken, aber vielleicht merkt er das gar nicht? Kann das sein? Freiwillig liegt er jetzt wieder mit den Windeln, weil er Angst hat, es könnte was ins Bett gehen. Gestern hat der Arzt dann Buscopan gespritzt. Jetzt wird erstmal abgewartet und evtl. bekommt er dann einen Einlauf. Der Arzt meint, es könne vielleicht ein dicker Propfen vor dem Ausgang sitzen, so dass der Rest nicht raus kommt. Aber eigentlich weiß er auch nicht so genau weiter. Er sagt halt, weil man nicht genau weiß, was und wo und wie überall mittlerweile was sitzt, ist es ganz schwer, was zu tun. Man könne es im Krankenhaus abklären lassen, aber das will der Papa nicht. Ab heute wird auf jeden Fall auch die Schmerzpumpe erhöht. Man kann den Papa nicht mal mehr zum Sitzen in seinem Bett hochfahren … da hat er so furchtbare Schmerzen im Rücken. Seine Beine sind ganz, ganz dick und er friert so sehr. Liegt mit dicker Jacke und zwei Decken im Bett. Er sagt, seine Beine wären so kalt, aber wenn die Mama sie anfässt, sind sie ganz heiß. Papa ist so tapfer und er leidet so sehr.
Mein Junge beschäftigt sich momentan sehr mit dem Tod. Und er versteht nicht, warum Gott dem Opa nicht hilft. Der Religionsunterricht trägt Früchte . Schließlich würde seine Lehrerin immer sagen, Gott beschützt jeden und ist für jeden da. Warum ist er nicht beim Opa? Ganz schwierige Gespräche zur Zeit. Er hat sich genaue Pläne für die Zeit mit dem Opa gemacht. Er wisse ja, dass es wohl das letzte Mal ist, dass er den Opa sieht und er will kuscheln mit ihm und überhaupt kein Fernsehen schauen. Mein kleiner, großer Mann. Was für eine schwere Zeit! Manchmal glaube ich, ich würde gleich durchdrehen … ich versuche allem und jedem gerecht zu werden, aber es ist kaum noch zu schaffen. Und am Ende …irgendwie geht es ja immer weiter.

Liebes Bernsteinketterl …. danke für deine lieben Worte. Ich bin so froh, dass du wieder aufgetaucht bist. Die Gedanken kreisen sofort, wenn ich länger nichts von dir und Astrid lese … ich komme auch gleich noch bei dir vorbei . Und wie du schon bei Astrid geschrieben hast … wir kommen jetzt wohl alle zur gleichen Zeit in die gleiche Etappe … ihr auf einem ähnlichen Weg, ich auf einem anderen … aber der Weg ist doch der Gleiche

[Wind]

Guten Morgen Ihr Lieben,

hier mal wieder ein kurzer Lagebericht. Nachdem die Verstopfung sich tatsächlich von alleine gelöst hat …. unter immensen Schmerzen und zwei Tagen ziemlich unkontrollierbaren Toilettenstuhlgängen … haben wir auch zwei Erstickungsanfälle überstanden. Und zwar traten die auf, wenn er sich nach dem Toilettenstuhl wieder ins Bett legte. Blutdruck war ganz ok, Puls extrem hoch, schweißiger Kopf und ganz blau ist der Papa geworden. Mama dachte, es wäre das Ende. Hat zwar jedes Mal nicht allzu lange gedauert, aber zum blau werden hat es gelangt.
Ansonsten ist der Papa völlig erschöpft und kraftlos. Dieses bisherige Umwuchten vom Bett zum Toilettenstuhl ist nur noch eine Frage der Zeit und dann wird er das auch nicht mehr schaffen.
Heute Nacht fahren wir hoch zu meinen Eltern … ich freue mich sehr, aber ich habe auch ganz große Angst. Wird mein Junge alles gut überstehen? Was wird uns erwarten? Wieviel von meiner eh schon nicht mehr reichlich vorhandenen Kraft werde ich da lassen müssen … für die Mama, für den Papa?

[little_mermaid]

Ich wünsche dir einfach viel Kraft und dass dein Sohn alles gut verarbeiten kann.
Gut, dass du hinfährst! Zeit ist so kostbar!

[Bernsteinketterl]

...liebe Wind...hoffe ihr habt es fein bei deinen Eltern und genießt ein paar schöne Momente zusammen...es ist alles richtig, so wie du es machst...hoffe dein Papa kann in purer Wachheit Eure Anwesenheit genießen und es geht ihm halbwegs gut...!

Alles Liebe und nutze die Zeit...!

...hm....Astrids Mama ist unseren Lieben schon mal voraus gegangen...traurig....aber dennoch beruhigend, dass unsere Lieben von ihrem Leid, dann doch so schnell erlöst werden können...

[Wind]

Guten Morgen Ihr Lieben,

ich hoffe, Ihr hattet alle ein friedliches Osterfest und konntet die freien Tage ein wenig genießen.
@little_mermaid: Wie schön, dass du noch bei mir bist .

Bei uns war es leider nicht so dolle. Die Tage bei meinen Eltern waren irgendwie …. anders.

Wir haben uns alle sehr gefreut, uns zu sehen und mein Papa war ganz glücklich mit dem Lütten, aber irgendwie hatte ich das Gefühl, wir machen mehr Arbeit als Freude. Für die Mama war es, glaube ich, sehr, sehr anstrengend. Obwohl wir uns bemüht haben, ihr so viel wie möglich abzunehmen, war sie am Ende, denke ich, froh, als wir wieder gefahren sind. So was in der Art sagte sie auch, als wir danach telefonierten. Das hat weh getan, aber ein wenig verstehe ich sie auch. Mama hat sich mit dem Papa einen Rhythmus aufgebaut und dann kommen wir und bringen alles durcheinander. Papa geht es nach wie vor sehr, sehr schlecht und es wird jeden Tag ein wenig schlechter. Die Erstickungsanfälle häufen sich. War es am Anfang nur, wenn er sich angestrengt hatte, so treten sie jetzt schon während des einfachen Liegens auf. Ich habe davon in meiner Zeit zwei erlebt. Zum Glück war der Lütte da gerade nicht da. Es war einfach furchtbar. Diese unglaubliche Angst in den Augen vom Papa und man selbst steht nur hilflos daneben. Ganz furchtbar. Ich habe auch mit dem Arzt gesprochen. Er sagt, die Lunge wäre frei und es käme von seiner Schwäche. Und er sagte auch, es wäre noch nicht Papas Zeit. Irgendwie glaube ich das auch, aber es ist einfach schrecklich zu sehen, wie er leiden muss. Mama dreht am Rad, schläft kaum noch, Papas stetiges Pfeifen beim Atmen, dazu dann diese Anfälle. Aber ich bin froh, dass ich Papas großen Wunsch, seinen Enkel noch einmal zu sehen, erfüllt habe. Die Beiden haben viel gekuschelt und die Zeit sehr intensiv genutzt. Der Lütte ist sehr, sehr traurig und ihn bewegt dieser Besuch sehr, aber er ist nicht so angeschlagen, wie letzten Sommer, als ich mit ihm direkt nach der Diagnose dort war. Dieses Mal haben wir aber auch gute Vorarbeit geleistet und er war halbwegs vorbereitet auf das, was kam. Ich bin nur froh, dass er keinen dieser Anfälle mitbekommen hat. Mit der Mama habe ich dann auch sogar zwei kleine Shoppingausflüge machen können und mein Mann hat dann auf den Papa aufgepasst. Das war auch ganz wichtig, dass sie mal raus kommt. Wie sehr sie das genießen konnte … ich weiß es nicht, weil sie doch sehr mit den Gedanken daheim war, aber wir haben immer noch einen Kaffee auswärts getrunken am Schluss … das war mir wichtig.
Mittlerweile kommen die Anfälle bis zu vier, fünf Mal am Tag. Papa bekommt jetzt die Tavor-Tabletten gegen die Angst dabei. Aber so recht hilft das nicht.
Mama und ich telefonieren bald drei - vier Mal am Tag. Es ist so schwer. Gestern sagte sie mir, dass sie nur eine richtig versteht und das wäre eine Freundin, die allerdings auch weit weg wohnt und mit der sie auch nur telefonieren kann. Naja, was soll ich dann dazu sagen? Jeder sucht sich die Person als Hilfe, die er dafür am besten gebrauchen kann. Es macht mich traurig, dass ich diesen Part nicht erfüllen kann, aber ich gebe mein Bestes. Wahrscheinlich ist das nicht gut genug, aber mehr kann ich nicht geben. Ich gebe doch schon alles.

[Chari]

Zitat von Wind

Gestern sagte sie mir, dass sie nur eine richtig versteht und das wäre eine Freundin, die allerdings auch weit weg wohnt und mit der sie auch nur telefonieren kann. Naja, was soll ich dann dazu sagen? Jeder sucht sich die Person als Hilfe, die er dafür am besten gebrauchen kann. Es macht mich traurig, dass ich diesen Part nicht erfüllen kann, aber ich gebe mein Bestes. Wahrscheinlich ist das nicht gut genug, aber mehr kann ich nicht geben. Ich gebe doch schon alles.

Es ist doch klar dass du nicht diesen Part übernehmen kannst, du bist KIND (egal ob 10, 20, 30, 40 usw) und wirst es immer für deine Mama bleiben. Das was du machst ist super, ich bin mir sicher dass es genau das richtige ist aber es ist halt doch immer etwas anderes ob man jetzt etwas mit einer Freundin bereden kann oder mit dem Kind was man ja doch immer schützen will.