BSDK + Metastasen in der Lunge - Fragen und noch mehr Fragen

[Monika Rasch]

Hallo sam,
habt ihr schon die Einstufung in eine Pflegestufe beantragt ?
Wenn nicht, dann nur einen kurzen formlosen Brief an die Krankenkasse schicken,
" Wir bitten um die Beurteilung zwecks Einstufung in eine Pflegestufe."

Die antworten schnell.
Und auf jeden Fall so lange wie es dauert bis der Gutachter kommt,
ein Heft liegen lassen und jede Handreichung die an Deiner Mama gemacht
wird, sei es von Dir oder vom Papa,aufschreiben.
Mit Zeitangaben.
Also alles an Pflege, Nahrungsvorbereitung, kleinschneiden der Nahrung , füttern mit Dauer.
Wenn ihr eine Pflegestufe bekommt dann stehen Euch ganz andere Möglichkeiten offen,
Hilfen, Pflegedienst, Pflegebett , Betreuung in der Kurzzeitpflege...usw.

Mach es , es steht euch zu.

Lieben Gruß aus Buer
moni

[makadamia]

Danke liebe Moni,
leider bringt das alles nichts bei meiner Mama. Sie möchte auf keinen Fall dass irgendwer anderes als ich oder meine Schwester was für sie macht. Selbst als sie im Krankenhaus lag haben wir sie täglich gewaschen und ihr das Essen gebracht. Sie ist da schon ein bisschen "Prinzessin" und wir versuchen ihr die letzten Wünsche alle zu erfüllen.

Ich glaube sie schämt sich sehr bzw. will sowenig Menschen wie möglich Schwäche zeigen.

Daher bringt das ganze mit der Pflegestufe leider nichts :-(

Trotzdem lieben Dank für den Hinweis

Glg Sam

[Tündel]

Hallo Makadamia!

Entschuldige, wenn ich dir da vehement widerspreche!!!

Es bringt schon was, nämlich Geld! Je nach Pflegestufe gibt es auch für die Angehörigen Geld für die Plege!
Es hort sich komisch an, aber dieses Geld steht euch zu!

Es ist ohnehin weniger als die Kasse für einen Pfegedienst zahlen würde! Auch Urlaubstage, an denen dann doch ein PD die Pflege übernimmt und auch Kurzzeitpflege werden dann bezahlt!

Wir hatten das so, meine Gspu-Schwie-Mu war auch extrem stolz, alles, was das Leben hätte erleichtern können, war "uncool" und was für "olle Leute", wurde total verweigert!
Als dann Sohn und Lebensgefährte erklärten, ohne Pflegestufe ginge es nicht, sie könnten das nicht mehr leisten, v.a. die Verbandswechsel, stimmte sie dann endlich zu, aaaaaaber nur fur die Verbandswechsel!
Damit aber bekam sie PS 2, der PD einen Teil für die Wechsel und die beiden Männer die rund 400€ Rest!

Dann hat mein Freund die Wechsel selber gelernt und sie haben die ca. 700€ ganz bekommen!

Leider wissen das viele gar nicht, dass auch den Angehörigen Pflegegeld zusteht, wenn sie z.B. die Mama zu Hause pflegen!

Beantragt also unbedingt eine Pflegestufe, das Geld steht euch zu!

Und passt dann ein bissi auf, dass eure Mama beim Besuch des Mitarbeiters der Kk nicht zu stolz ist, sondern ehrlich erzählt, was sie nicht (mehr) kann!

Alles Gute für euch und eure Mama und dass sie noch lange bei euch bleiben darf!

PS: Wegen der Schleimhäute im Mund und Darm: In der Apotheke gibt es Symbiof....1, das schützt die Schleimhäute, wenn man es unter Chemo täglich nimmt!
Auch Propolistinktur kann helfen, ist aber relativ eklig, weil es klebt und es ist viel Alkohol drin und der brennt recht. Allerdings desinfiziert es auch bei Entzündungen im Mund und bringt eventuellen Herpes um den Mund rum und Pilze um. Mit Zahnstocher drauftupfen!Ich hoffe, es hilft!

[Geliplie]

Die Liebe Tündel hat recht...wenn schon kein fremder ins Haus soll, nehmt ihr die Unterstützung an. Aber ich weiß nicht, ob ihr wirklich alles schafft, aber das kann man ja dann noch sehen. Alles Gute euch.
Geli

[Biene703]

Hallo makadamia.Es kann mal sehr sehr schnell schlechter werden.Auch mein Mann war sehr stolz und wollte niemanden ausser mich an sich ran lassen.Niemandem zeigen,wie es ihm wirklich geht.Von heute auf morgen ging plötzlich nichts mehr.Da hatten wir die Pflegestufe zum Glück aber schon.Wenn es dazu kommt,weißt du wenigsstens,wo du schnell Hilfe bekommst.

[makadamia]

Lieben Dank Tündel für die Infos und auch euch anderen. Da muss ich wohl wirklich mal nachfragen und einen Antrag stellen. Zur Zeit geht es ihr wieder seit ein paar Tagen etwas besser. Die Chemopause tut ihr wirklich mehr als gut.
Wie es dann mit der neuen Chemo läuft, kann leider keiner sagen. Ich denke das wird daher auch schwierig mit der Einstufung da es wirklich von Tag zu Tag so stark schwankt. Heute ist sie tatsächlich allein die Treppen hoch gekommen Aber wie es morgen oder nächste Woche ausschaut - es ist so unberechenbar :-(

Heute ist auch der Termin vom NCT Heidelberg gekommen. Am 2. April heisst es auf gehts. Hoffe die Mama bleibt so lang stabil (sind ja doch fast 3 Stunden Fahrt). Zum Glück hab ich Semesterferien und muss nur alle 2 Wochen arbeiten... Fühl mich bereits nach so kurzer Zeit sehr ausgebrannt. Ich bewundere euch alle die ihr soviel aushaltet und so tapfer seid (sei es als Betroffene/r oder als Angehörige/r)

Ich hätte so gern mal wieder ein normales Leben, einmal ausschlafen oder wenigtens Nachts einschlafen. Irgendwie schaff ich das alles nicht mehr. War sogar beim Hausarzt aber der meinte ich soll es erst mal so alles aushalten...
Tja und meine Beziehung... ist irgendwie auch ganz schön wackelig.

Woher nehmt ihr nur die Kraft alles unter einem Hut zu bringen

Hätte nie geglaubt so - nennen wir es mal schwach zu sein. Hab immer gedacht mich haut nichts so schnell um. Fast töricht sowas zu glauben.

Naja am Donnerstag ist das Kontroll-Ct.
Bis dahin wünsche ich euch alles Liebe.

Glg Sam

[Rudola]

du liebe
ich kann gerade sehr gut nachfühlen wovon du schreibst
der schock, der schmerz,
dass du dir wieder ein normales leben wünschst, nicht schlafen kannst, deine Beziehung wackelt und du nicht mehr alles unter einen hut bringst

das ist bei mir gerade auch so
(bei meiner geliebten erst 61 jahre alten mama wurde vor ca 3 wochen auch bdsk festgestellt-erfolgloser operationsversuch und nun haben wir keine Ahnung was tun...folfirinox? was anderes?)
und ich kann dir auch noch nicht recht sagen wie man damit umgeht
das müssen wir wohl herausfinden...

schön dass der Tumor erst so geschrumpft war
schlimm dass man ihn trotzdem noch nicht operieren konnte (wie wollen die denn dann rausfinden wann er operabel ist???)es wäre schön wenn deine mama doch noch erfolgreich operiert werden könnte...

ich hatte vor ein paar tagen mit einem spezialisten an unserer städtischen Uniklinik telefoniert der sowohl chirurg ist als auch immuntherapie-studien bei bdsk durchführt und die -noch seltenere-Meinung vertritt dass eine op auch bei mikro-Metastasen durchaus sinn machen könnte
ich bin natürlich unsicher habe mir aber trotzdem mal einen Termin bei ihm geben lassen wo er mir das erklärt..

ich wünsch deiner mama dass sie sich etwas erholt
dass sie die chemo so mitgenommen hat tut mir leid :-(
wie geht es ihr denn jetzt?
und wie geht es dir?

lieber Gruß von leidensgenossin Rudola

[makadamia]

Hallo Rudola,

danke für die lieben Worte.
Deine Mama ist ja wirklich auch noch sehr jung. Ich wünsche dir und deiner Mama ganz viel Kraft.

Zu Folfirnox kann ich sagen - sie hat wirklich extrem angeschlagen - sowohl positiv als auch negativ. Die Schleimhäute waren beim Mund angefangen bis hin zum Enddarm alle schwer entzündet. Übelkeit und Durchfall, Lungenentzündung...
Wie beschrieben wir konnten das Schema nicht mehr verantworten.

Jedoch muss das nicht bei jedem so sein.

Wieso war die Operation erfolglos?

Operieren wollen sie bei uns auf im Wald-und Wiesenkrankenhaus einfach nicht wegen der Mikrometastasen und weil die Ärzte immer sagen man weiss ja nicht ob es nicht noch im Parenchym steck oder in irgendwo anders.

Naja am Donnerstag ist ja die Zweitmeinung angesagt und evtl. Anmeldung zur Studie.

Ich halte euch auf den laufenden und wünsche euch allen ganz viel Kraft.

Herzliche Grüße

Sam

[Tündel]

Huhu!

Ich habe für AuaAua-Schleinhäute, wenn auch eklig und brennend, Propolistinktur verwendet.
Wem das zu eklig ist: Symbiof....1 aus der Apotheke fur alle Schleimhäute, ich habs von der Doccine unter der ganzen Chemo bekommen, mir hats super geholfen, keine wunden Stellen etc irgendwo. Andere sagen, man solls lieber nicht unter der Chemo nehmen, also bitte unbedingt beim Doc nachfragen!!!

Alles Gute!

[makadamia]

Hallo ihr Lieben,
es hat nun doch etwas gedauert bis ich mich wieder melde aber es war wirklich einiges los. Eine Zeit lang dachte ich schon es wäre besser wenn meine Mama aufgeben würde. Folfirinox wurde bei ihr eingestellt weil ihr Blutbild katastrophal war und die Schleimhäute - angefangen beim Mund und ende.... komplett entzündet waren. Da half wirklich nichts mehr.

Nach einer kleinen Chemopause wurde dann mit Gemcitabine + 5FU fortgesetzt. Anfänglich vertrug sie es gut, aber mit der Zeit kamen wieder die schlechten Blutwerte und diesmal fielen auch die haare ganz schön aus. Dazu der erhebliche Gewichtsverlust. Es war schrecklich. Aber meine Mama war zum Glück stur.

Das größere Problem ist bei uns tatsächlich langsam das Kreiskrankenhaus. Sie drohten meiner Mutter, wenn sie nicht aufhöre draussen sich mit Chemo vollzu pumpen würden sie sie nicht mehr aufnehmen. Sie hätten quasi genug davon sie aufzupäppeln, zu entlassen und 2 Wochen später wieder aufzunehmen.

Naja, sagen wir mal so - nach meiner Reaktion geht mir die Ärztin mehr als nur aus dem Weg. Mittlerweile macht sie auf dem Flur kehrt wenn ich komme. Bin so böse

Leider leidet meine Mutter auch an Bluthochdruck und sie hatte eine Hypertensive Krise. Als die Notärztin kam, und den Brief mit der Diagnose las, wollte sie meine mum garnicht mitnehmen. Sie meinte sowas in der Art "bei der infausten Diagnose lassen sie Sie doch hier, ist doch besser als im Krankenhaus). Babäm nächster Ausrater. Was erlauben die sich eigentlich. Ich teilte ihr dann mit dass sie einen starken Rückgang hat... aber leider interessierte es sie nicht. Erst als ich anfing ihr quasi schon zu drohen sie nun endlich zu behandeln, wurde sie mitgenommen.

2 Wochen später war die Krise Geschichte und meiner Mum gehts wirklich gut.

Unser ambulanter Onkologe ist wirklich ein Segen. Ich glaube ohne Ihn wäre meine Mama nicht mehr da.

Vor 3 Wochen hatten wir das zweite Kontroll-Ct. Ich hatte richtig viel Angst da ja Folfirinox abgesetzt war. Aber - heute feiern wir alle nur noch. die Lungenmetas sind fast gänzlich verschwunden und der Primärtumor ist nochmals geschrumpft. Meine Mama ist fast beschwerdefrei. Klar braucht sie noch ab und zu ihre Novalgintropfen. Aber wirklich nur noch in halber Dosierung und es gibt Tage wo sie es nicht mal mehr braucht

Uns ist bewusst das eine völlige Genesung höchst unwahrscheinlich ist. Aber umso mehr freuen wir uns darüber dass sie jetzt schon sämtliche Zeitrahmen sprengt. Anfangs gaben uns die Ärzte 3 Monate....

Nun - 7 Monate später hören wir mit der chemo auf. Sie braucht sie erst mal nicht mehr. Im August ist die nächste Kontrolle. Sollte da wieder Wachstum sichtbar sein geht es wieder mit der Chemo los.

Da wir nun über 5 Wochen Zeit haben, planen meine Eltern einen langen Urlaub im Ausland. Sie wollen Reisen und sich erholen. Die Zeit die sie sich so hart erkämpft hat genießen.

An alle die an diesem widerlichen, fiesen Krebs erkranken, gebt nicht so schnell auf, auch wenn die Ärzte keine Hoffnung machen bzw. dann erst recht nicht.

Wir sind so froh und dankbar jetzt nochmal eine gute Zeit zu haben. Die Endlichkeit des Lebens ist uns bewusster den je, aber umso mehr freue ich mich um jeden gewonnen Tag.

Das es leider anders auch geht habe ich vor 5 Tagen erleben müssen. Meine geliebte Tante (gleiches Alter wie meine Mum, nichtraucherin) ist an BDSK verstorben. 3 Wochen nach Diagnosestellung Ich hoffe sie musste in den letzten Stunden nicht leiden. Leider konnten wir nicht bei ihr sein.
Trotz all der Trauer überwiegt im Moment die Freude - ich weiss es klingt schrecklich. Aber ich bin so froh dass es nicht meine Mum getroffen hat.

So nun hab ich glaub genug geschrieben.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft. Gebt nicht auf!!!!

Eure Sam