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  #1  
Alt 22.07.2017, 04:39
Cumali Cumali ist offline
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Registriert seit: 22.07.2017
Beiträge: 4
Standard Mutter Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

Hallo an alle betroffenen und allen die mitlesen,

ich habe mich jetzt hier angemeldet da ich keinen Rat mehr weiß, wir sind am Ende. Vielleicht kann jemand Tipps geben wie man eventuell doch noch eine Lösung finden könnte oder ob wirklich alle Hoffnung vergebens ist. Ich lese schon eine Weile mit was mir Hoffnung gibt und man so nicht alleine ist mit diesem Schicksal.

Zu meinem Schicksal.

Meine Mutter 61 ist im Dezember 2016 an Gallengangskrebs erkrankt.
Am 26.12.2016 bemerkten wir das meine Mutter gelb war (Gelbsucht), Schmerzen oder so etwas hatte Sie zu diesem Zeitpunkt nicht. Mein Vater ist dann mitten in der Nacht mit meiner Mutter in die Notaufnahme gefahren. Dort wurde am 27.12.2016 die Vermutung auf Gallensteine gestellt was den Gallengang verstopft haben soll so dass die Gallenflüssigkeit nicht mehr abfließen konnte. Es wurde ein Stant im Gallengang gelegt und die Gelbfärbung nahm wieder ab. Sie wurde dann am 28.12.2016 mit der bitte sich im Januar 2017 wieder vorzustellen damit geprüft werden kann warum der Gallengang verstopft gewesen ist. Es wurde dann im Januar 2017 besprochen ob man die Gallenblase entfernen solle. Die Ernüchterung bzw. der Schock kam dann nach der Diagnose vom Arzt der zuvor Proben entnommen hat. Meine Mutter hat einen Gallengangskarzinom der den Gallengang zugedrückt hatte. Daraufhin wurde die Entfernung der Gallenblase nicht vollzogen da der Tumor schon zu groß sei. Eine Operation wurde abgelehnt da man den Tumor nicht entfernen könne. Über eine Operation soll zu einem späteren Zeitpunkt nochmal diskutiert werden wenn meine Mutter die Chemo hinter sich hat. Die Chemo begann dann ebenfalls im Januar 2017 mit 6 Zyklen Gemcitabin und Cisplatin. Die ersten Chemo Zyklen verliefen eigentlich ganz gut, bis auf ein wenig Schlappheit und Müdigkeit war alles bestens und meine Mutter fühlte sich gut. Im Januar wurde dann auch für Anfang März 2017 ein Termin gemacht für den Stantwechsel von Plastik auf Metall. Ich hatte mich zu dem Zeitpunkt auch gefragt ob es so gut wäre wenn man den Stant während der Chemo wechselt. Dies spielte für die Ärzte keine Rolle und so kam es wie man es befürchtet hatte. Anfang März 2017 bekam Sie den 4. Zyklus der Chemo und 2 Tage darauf wurde der Stant gewechselt, von Plastik auf Metall . Ab da an ging es nur noch Berg ab. Meine Mutter wurde dann nach dem Wechsel entlassen und schon bei der Entlassung hatte Sie Schmerzen und schlechte Blutwerte. Nach ein paar Tage sollte Sie wieder zur Onkologie, um die Blutwerte für die nächste Chemo zu ermitteln. Die Blutwerte waren so schlecht das Sie am Folgetag wieder in das Krankenhaus musste. Sie war auch wieder ein wenig gelb. Im Krankenhaus wurde dann festgestellt das der Metallstant nicht richtig funktioniert und sich die Gallenflüssigkeit wieder staute. Es wurde dann ein Stant in Stant gesetzt. Das schlimme was dann zusätzlich festgestellt wurde war das die Leber mit Darmbakterien infiziert wurde und sich darauf ein Abszess gebildet hat. Dieser wurde dann auch behandelt. Sie hat Antibiotikum über den Port bekommen. Das führte dann dazu das sich Wasser in den Beinen sammelte was dann wieder mit Wassertabletten behandelt wurde. Es wurde dann auch ein CT zur Prüfung gemacht ob die Chemo angeschlagen hatte. Die Antwort war das sich nichts getan hatte. Sie hat nun den Tumor und Metastasen im Bauchfell. cT3-4 cN0 pM1. Sie wurde dann erneut mit schlechten Blutwerten entlassen von wegen diese werden sich schon bessern. Leider war dem nicht so. Die Wassertabletten haben geholfen aber die Blutwerte wurden nicht besser. Die Blutwerte wurden dann wieder von der Onkologie geprüft zwecks Chemo. Ein Tag darauf dann wieder das gleiche. Sie musste ins Krankenhaus, der Abszess hat sich wieder entzündet worauf Sie dann mit Antibiotikum vollgepumpt wurde so das sich jetzt zum Wasser in den Beinen auch Wasser im Bauch sammelte. Dort lag Sie 3 Wochen. Dann wurde Sie wieder entlassen, wieder mit schlechten Blutwerten. Es wurde empfohlen die Dosis für die Wassertabletten ein wenig zu erhöhen und den Bauch und Beine mit kaltem Wasser abzuspülen, dies sollte die Venen anregen das Wasser aus den Beinen über die Nieren abzutransportieren. Es funktionierte aber nicht. Im Juni war der Druck im Bauchraum so stark das Sie nichts mehr machen konnte. Essen konnte Sie auch nichts mehr, nur noch kleine Häppchen. Das Gewicht nahm auch immer weiter ab. Wir hatten den Arzt angerufen ob er nicht das Wasser im Bauchraum ablassen könne. Am Folgetag haben Sie dann 5 Liter abgelassen. Das war schon ein Schock. Aber das es immer wiederkehrt und man es immer erneut ablassen müsste alle paar Tage war dann der nächste Schock. Meine Mutter sollte dann ein Schlauch gelegt bekommen so dass Sie das Wasser selber nach Bedarf ablassen könne. Das konnte dann aber nicht gemacht werden, da sich der Darm schon so verformt hat das nur eine Seite vom Wasser befreit werden könne.
Sie hatte auch kein Hungergefühl mehr und magert so immer mehr ab. Die Wassertabletten Dosierung wurde wieder erhöht und Antibiotikum wurde in Tabletten Form verschrieben. So viele Tabletten wie Sie essen muss habe ich noch erlebt. Das Wasser wurde einfach nicht weniger und der Druck im Bauch ist enorm. Sie sieht aus als wenn Sie schwanger wäre :-( wirklich sehr schlimm. Jetzt stand der nächste Stantwechsel an. Anfang Juli wurde dieser dann gewechselt. Die Blutwerte waren immer noch so schlecht das keine Chemo möglich ist. Geplant war diese mit 5FU und Docetaxel. Jetzt war Sie wieder 2 Tage zu Hause, nach 2 Tage konnte Sie nun gar nichts mehr essen. Alles was Sie gegessen hat ob Tabletten, Wasser oder Nahrung hat Sie gleich wieder erbrochen. Mein Vater wusste sich kein Rat mehr und hat den Notruf gewählt. Meine Mutter kam wieder in das Krankenhaus wo dann eine Magenspiegelung gemacht wurde. Sie ist jetzt nur noch Haut und Knochen sehr schwach und wiegt nur noch 54Kg (Normalgewicht wäre 71Kg). Die Ärzte meinten das die Magenschleimhaut entzündet sei und Sie deshalb keine Nahrung mehr aufnehmen könne. Am Folgetag kam es wieder anders als gedacht. Die Ärzte hatten jetzt was anderes erzählt als am Vortag, jetzt soll der Tumor auf den Magenausgang drücken und man könne da nichts mehr machen außer Nahrung über den Port zuführen. Die Ärzte sagen es ist ein Hoffnungsloser Fall und Sie können nichts mehr tun. Meine Mutter quält sich nur noch und wir können uns mit dem Gedanken noch nicht abfinden das es das gewesen sein. Monate lang bekommt man null Infos wie der Stand ist nur man müsse warten. Als Schmerzmittel bekommt Sie jetzt Oxycodon 30mg.
Das ist die Laufbahn meiner Mutter, Sorry für den langen Text, es ist viel passiert und viele Fehler wurden gemacht.

Ist es wirklich möglich das dieser Tumor nur verdrängt und nicht in das Nachbargewebe einwächst oder habe ich da was falsch verstanden, denn ich verstehe nicht warum der Tumor diese Gänge nur zudrückt und nicht zerstört wie man es sonst immer hört. Oder die Ärzte verheimlichen was.

Im TV gibt es zur Zeit viele berichte über Methadon was mir auch noch Hoffnung geben tut da es die Schmerzen lindern soll. Nur finde ich keinen Arzt der es verschreibt, das Krankenhaus weigert sich dieses zu verabreichen obwohl die Prognosen wirklich für sich sprechen. Man läuft gegen die Wand.

Meine Idee war jetzt Sie nochmal einen weiteren Arzt vorzustellen in der Charité. Wisst Ihr eventuell wie man das angehen kann, wie man Sie da einweisen kann ohne Umwege über das alte Krankenhaus.

Vielen Dank

Lg Cumali

Geändert von gitti2002 (01.08.2017 um 16:57 Uhr)
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  #2  
Alt 22.07.2017, 19:57
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

hallo Cumali,

der zustand deiner mutter ist wirklich schlimm. das tut mir leid.

ihr könnt mit dem aktuellsten befund in einer uni-klinik oder einer klinik eures vertrauens noch einmal vorstellig werden.
so genannte zweitmeinung.

leider ist es aber so, das dieser krebs sehr schlimm ist und bisher lese ich da leider einen "normalen" verlauf raus.
oft ist es in diesem stadium so, das die ersten chemos helfen,
dann aber das gegenteil eintritt, da sie sehr viel ressourcen fordern.


es ist nicht so, dass deine mutter schmerzen aushalten muss.
neben methadon gibt es auch andere wirksame mittel. die werden dann über eine schmerzpumpe verabreicht.

habt ihr einen palliativ-pflegedienst eingeschaltet oder einen hospizplatz in erwägung gezogen?

ärzte können leider in einem schlimmen stadium auch nichts mehr ausrichten.
es ist leider so, dass manche Krebsarten oder Stadien einen so schnellen verlauf haben,
das man es als betroffene oder angehörige nicht begreift vom kopf her, wie schnell ein mensch so abbauen kann.
manchmal in wenigen Wochen.

wenn die blutwerte so schlecht sind, geht keine chemo, da diese dann den schnellen Tod bedeuten würde.
da soll dann das Antibiotikum helfen.
der krebs ist leider oft so, das man nicht am "original-krebs" stirbt, sondern an den begleiterkrankungen,
die er auslöst, wie organversagen, schwäche etc.

sorgt dafür, das deine mutter keine schmerzen hat und ihr alles besprochen habt, was euch wichtig ist.

viel kraft euch!
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #3  
Alt 23.07.2017, 04:04
Cumali Cumali ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

Hi Vintage,

vielen Danke für Deine Antwort.

Bisher liegt Sie auf der Palliativ Station vom Krankenhaus, wir wollen Sie nach Hause holen und ein SAPV Pflegedienst beauftragen.

Zum anderen streben wir noch eine zweit Meinung an, wir können uns noch nicht ganz mit dem Gedanken anfreunden das es nun alles vergebens war.

Das größte Problem ist ja von März bis heute der Abszess von der Leber, ohne diesen der verursacht wurde durch Darm-Bakterien wäre eine Chemo möglich gewesen. Die ist aber durch die schlechten Blutwerte bis heute nicht möglich gewesen.

Wir wollen Sie einfach nicht aufgeben.

Lg Cumali
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  #4  
Alt 23.07.2017, 10:17
vintage vintage ist offline
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Beiträge: 745
Standard AW: Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

hallo Cumali,

palliativstation und sapv sind sehr gut!
zweitmeinung auch, das ist gut. dann wisst ihr,
ob alles mögliche getan wurde/wird.

mein mann hatte bakterien am port/portentzündung,
sodass auch keine chemo mehr gemacht werden konnte.
wäre es nicht dies, wäre es etwas anderes gewesen.
das ist das gemeine: oft stirbt man nicht am eigentlichen krebs.


aber ich würde es nicht "sie aufgeben" nennen,
sondern akzeptieren (lernen), dass das schicksal haken schlägt und
manchmal unbarmherzig, unberechenbar, tragisch und furchtbar ist.
und man manchmal nur noch die Chance bekommt,
die liebsten auf ihrem letzten weg liebevoll zu begleiten.

euch alles gute und viel kraft!
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #5  
Alt 23.07.2017, 19:36
Cumali Cumali ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Mutter Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

Vielen Dank Vintage für Deine Worte.

Meine geliebte Mutter ist heute in der Nacht eingeschlafen.

Lg Cumali
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  #6  
Alt 23.07.2017, 20:35
Oregano Oregano ist offline
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Standard AW: Mutter Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

Hallo Cumali,

es ist so traurig.....Fühle dich in den Arm genommen...

Lieben Gruß
Oregano
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  #7  
Alt 23.07.2017, 22:03
p53 p53 ist offline
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Beiträge: 145
Standard AW: Mutter Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

oh Cumali,

ich hatte bei dir mitgelesen, wusste aber keine Worte zu sagen,

es tut mir leid, dass ihr nicht mehr Zeit hattet zusammen,

mir fehlen auch grad die Worte, ich bin gar nicht gut in solch Beileidsbekundungen,

daher fühl dich auch von mir einfach mal virtuell in den Arm genommen.
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  #8  
Alt 24.07.2017, 00:00
Meggie1 Meggie1 ist offline
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Standard AW: Mutter Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

Habe es gerade gelesen...es tut mir unendlich leid!

Geändert von gitti2002 (24.07.2017 um 00:29 Uhr) Grund: Urheberrechtsverletzung
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  #9  
Alt 24.07.2017, 21:37
Sven68 Sven68 ist offline
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Standard AW: Mutter Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

Hallo Cumali ,

ich habe deine Zeilen auch gelesen.
Ich habe meine Mutter am 1.3.14 auch an dieser Krebsart verloren und der Verlauf war fast gleich.
Wird diese Krebsart zu spät erkannt, sind die Chancen gleich Null lebend aus diesem Trudel rauszukommen.
Ich habe es bis heute nicht überwunden und lese immer noch in diesem Forum über diese Krebsart.
Ich wünsche dir viel Kraft die schwierige Zeit zu überstehen.
In stiller Anteilname
Sven
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  #10  
Alt 25.07.2017, 09:13
Clea Clea ist offline
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Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 561
Standard AW: Mutter Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

Liebe Cumali,
mein herzliches Beileid zum Verlust deiner Mutter.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die bevorstehende leere Zeit.
Ich bin kein Experte für Gallengangskrebs, aber der Verlauf klingt leider typisch. Ihr hättet wohl nichts weiter tun können, als sie zu begleiten und das habt ihr getan. Macht euch keine Vorwürfe. Das ist leicht gesagt und ich selbst wünschte, ich könnte es beherzigen. Aber es führt zu nichts.
Es kommt die Zeit, wo man es zu akzeptieren lernt.
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  #11  
Alt 25.07.2017, 23:32
KAnneliese KAnneliese ist offline
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Beiträge: 57
Standard AW: Mutter Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

Liebe Cumali,
Es tut mir so leid für dich. Mein Mann hatte auch diesen Krebs, es fing auch mit einer schmerzlosen Gelbsucht an. Von der Diagnose bis zum Tod waren es gerade mal vier Wochen. Es ist für mich immer noch unfassbar, dass es so schnell gehen kann, und nichts ist mehr wie es war. Ich wünsche dir viel Kraft!
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  #12  
Alt 30.07.2017, 04:01
Cumali Cumali ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Mutter Gallengangskrebs und keine Hilfe in sicht

Vielen lieben Dank an euch alle für die Anteilnahme und eure tröstenen Worte.
Das es so schnell geht damit hätten wir nicht gerechnet.

Wir sind alle von so einem Schicksal betroffen und müssen dieses wohl oder übel irgendwie versuchen damit umzugehen. Auch wenn es schwer ist :-(
Das leben geht weiter und der Schmerz ist groß.
Halten wir unsere lieben verstorbenen in wundervoller Erinnerung.

Lg Cumali
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