Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

Hallo Herthine,
das sind wirklich keine guten Nachrichten. Steht denn schon fest, dass dein Freund Lungenmetastasen hat? Ansonsten schließe ich mich Rainer an. Ich habe mir von meinem Arzt sagen lassen, als ich die Diagnose erhielt, dass es möglich sei, dass so ein Tumor in die Lunge metastasiert, aber er es in seinen langen Berufslaufbahn noch nie gesehen hätte. Dein Freund hatte doch auch nur einen kleinen Tumor, einen T1, also bis 2 cm groß. Hier sind viele mit dieser Tumorgröße und die wurden alle gut operiert.
Das Gewicht macht dir sorgen und da können glaube ich alle hier ein Lied von singen, denn unter Bestrahlung und Chemo geht es rapide zurück und das ist schlecht, weil der Körper die Kalorien braucht sonst wird er zusätzlich geschwächt. Die Ärzte bieten dann eine sogenannte PEG-Sonde an, die direkt durch die Bauchwand in den Magen gelegt wird. Darüber gibt es dann hochkalorische Sondennahrung. Es ist nur eine kleiner Eingriff und man sieht die Sonde nicht. Sie kann über Jahre liegen wenn es notwendig ist. Wenn die Ernährung noch "normal" geht kann ich nur emfehlen hochkalorische Nahrung zu sich zu nehmen, wie z. B. Sahnemix. Damit habe ich mir über die schlimmste Zeit geholfen, aber auch viel Gewicht verloren. Es kommt immer daauf an, was der Betroffene noch Essen kann und mag. Häufig fehtl der Speichelfluss oder der Mund ist trocken oder es besteht eine Übelkeit. Übelkeit lässt sich gut mir Ingwertee bekämpfen, am besten aus frischen Ingwer zubereitet. Wenn nur noch Flüssig ghet ist z. B. Malzbier gut, da es sättigt und viele Kalorien hat. Aber es schäumt und dass kann durch die Nase gehen.
Ich hoffe, dir erst einmal geholfen zu haben. Stell aber gerne weiter deine Fragen hier und alles alles Gute für deinen Freund und dich.
LG
Atlan

[Atlan]

Hallo Anita,

Nelken bekamen früher Patienten mit Zahnschmerzen in kariöse Zähne gelegt und Nelkenöl wurde glaube ich auch bei zahnenenden Babys angewendet.

Nelkenöl kann aber auch Entzündungen im Mund bekämpfen, lass ich gerade im Newsletter der Springer Ärztezeitung. Ich schaue mir heute abend einmal den ganzen Artikel an und berichte dann weiter.

Octenidol ist wirklich gut und wird von allen Wundmanagern als Mittel der Wahl empfohlen.

LG
Atlan

An alle: Einladung!

Ich werde am Samstag, den 10. August 2013 ab 14:00 Uhr in der Psychoonkologischen Praxis ARTS Dr. Wagner in Lilienthal, Falkenberger Landstr. 23 eine Lesung machen.
Bitte auf dem Gelände des Supermarktes parken und dann zu Fuß den Jan-Reiners-Weg bis zu Aral nehmen.

Liebe Grüße
Atlan

[anita_Saarland]

Hallo Atlan.Habe mir gerade Walnüsssoel und Leinoel zugelegt.Jeden Tag ein Löffel Leinoel trinken soll gut gegen Entzündung sein. Das Walnüsssoel zum einreiben gegen Strahlenschaeden. Der Glaube versetzt Berge.
Seit ich im St. Vincentius KH in Heidelberg lag und dort eine Pfarrerin kennengelernt habe, denke ich über Jesus und Glaube nach. Der Satz:In meines Vaters Haus geht mir nicht mehr aus dem Kopf. Da ich aus Ostdeutschland komme und nicht so erzogen wurde, ist das eine neue Welt fuer mich.
LG Anita

[herthine]

danke für die auskunft ATLAN und RAINER53 ja der tumor war nur klein aber die lymknoten am hals waren mango gross was durch eine neck dissection recht raus musste und da konnte nicht alles raus geholt werden da ist noch rest tumor vorhanden und es sind da halt auch mikroskopisch kleine krebszellen nachgewiesen worden weil es wohl irgendwie an die lymbahn oder bliutbahn angewachsen war und deshalb auch der verdacht auf lungenmetastasen weil die sich wohl so weiter verbreiten
und essen tut er auch nicht wirklich nur astronautennahrung und ei9n bisschen suppe aber das reicht ja nicht zum zunehemen
na mal gucken was jetzt noch passiert die im krankenhaus wollten so oder so nach der reha noch ct von hals lunge und abdomen machen
melde mich wieder wenn ich was neues weiss

[Chilihead]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich endlich einen persönlichen Gesprächstermin mit dem OA der Pneumologie wo das stationäre Staging bei mir durchgeführt wurde.
Alle Befunde liegen nun vor und das Ergebnis war schon niederschmetternd.

malignes Bronchialkarzinom, nicht mehr operabel weil bereits Lymphknoten im Lungenraum in Mitleidenschaft gezogen sind.

Fernmetastasen zwar keine weiteren nachweisbar aber es bleibt dennoch leider nur noch die 2. beste Wahl in diesem ganzen Dilemma,
die Chemotherapie welche am kommenden Dienstag beginnen wird.
Strahlentherapie scheidet aus weil man lt. Arzt derart großflächig bestrahlen müsste und dabei mehr zerschießen als Gutes tun würde.

Mit der Ersterkrankung, also dem Zungenkrebs vor 5 Jahren hat das aber nichts zu tun laut OA.
Das ist ein ganz eigenständiger Tumor der sich da klammheimlich entwickelt hat

Ich stehe derzeit echt neben mir...sowas braucht kein Mensch und schon gar nicht gleich zwei Mal im Leben....

[Sonnenschein2013]

Chilli!!!
Lass dich mal gedanklich fest umarmen!
Das tut mir sehr leid, daß die Diagnose so niederschmetternd ist!

Ich glaube fest daran, daß du das auch ein 2tes Mal schaffst!!
Ganz bestimmt!!

Alle Daumen sind gedrückt!!
LG
Anja

[anita_Saarland]

Hallo Chilihad,
Deine Kommentare die ich sehr gern lese, haben mir immer wieder Mut gemacht.
Ich moechte dir Mut und Kraft von mir geben und ich drrueck dir ganz fest die Daumen, dass du es ein 2. Mal schaffst.
Lg Anita

[Wangi]

Hallo Chilli,

da stimme ich Sonnenschein absolut zu! Das schaffst du ein 2. Mal!
Du bist ein Kämpfer und wir schicken dir auch noch viele Kraftpakete.
Sei gedrückt

Liebe Grüße

Wangi

[Brynhildr]

Zitat von Chilihead

...
Das ist ein ganz eigenständiger Tumor der sich da klammheimlich entwickelt hat ...

So ein Biest! ... ich drück Dir alle Daumen


@Atlan: Lilienthal bei Bremen ist ganz schön weit weg! Gutes Gelingen!


@Selbsthilfegruppe: heute war ich in Heidelberg, zum 3monatlichen Check mit MRT und allem drum und dran, Fragebogen, Port spülen etc...., mir gehts weiterhin ganz gut.

Allerdings muss ich in 2 Wochen zu einem weiteren HNO-Check noch einmal hin nach Heidelberg, denn es sind rechts im Rachen kleine Entzündungen zu sehen, sowohl im MRT, wie auch optisch vom HNO.
Ich hatte ja vor 6 Wochen nochmal einen Pilz im Mund , der mich beim Schlucken arg behinderte, und war deswegen auch beim HNO zuhause. Das hatte ich dann mit dem Pilz-Zeug von damals behandelt und konnte innerhalb kaum 2 Wochen auch wieder schmerzarm bis schmerzlos schlucken. Aber so hundertprozentig heile ist es nicht geworden, und das ist jetzt noch zu sehen. Und ich spüre es auch. Und ich habe hin und wieder Ohrenweh rechts, .... *nerv*, das kommt wohl auch davon...
Jetzt haben die mir noch mal einen Saft aufgeschrieben, zum Heilen, den hole ich morgen in der Apotheke,
und in 2 Wochen sehen sie das noch mal an.

Wäre es dann noch da, müsste dann noch einmal eine Probenentnahme gemacht werden, wie im Juli letztes Jahr, ehe sie meinen Tumor gefunden hatten.

Also, daher gehts mir solala. Eigentlich weiss ich, es ist nichts schlimmes... uneigentlich könnte ja doch etwas sein. *grmpf* ...
Jedenfalls habe ich das Siegereis, das ich eigentlich essen wollte, nach der Arztbesprechung, dann doch nicht gegessen .... sondern erst mal verschoben.

Aber gute Nachrichten gibts auch: alle anderen 7 Patienten meiner Studie sind auch weiterhin gesund :-) , und 3 Mitpatienten (einer davon auch aus meiner Studie) habe ich heute getroffen, und die sind soweit fit - wobei ich im besten Zustand bin von uns , aber ich war auch vorher schon die Jüngste und Fitteste von uns ......

Liebe Grüße
Bruni

[Sonnenblümche]

Hallo zusammen,

ich weiß nicht ob sich vielleicht noch jemand an mich erinnert...
Ich hatte Euch vor einiger Zeit mit zahlreichen Fragen gelöchert, nachdem bei meiner Mama ein Zungenkarzinom diagnostiziert wurde.
Anfang Juni wurde nun ein Teil der Zunge entfernt und aktuell hat sie 17 von 30 Bestrahlungsterminen hinter sich.
Nun plagt sie sich wie viele andere mit den Nebenwirkungen.
Am schlimmsten im Moment ist das Essen. Sie isst kaum noch, weil nichts mehr schmeckt. Entweder schmeckt es nach Eisen, ist scharf oder zum
Sie hat es mit Babybrei versucht, diverse Gemüsesorten, ungewürzt, alles mögliche. Das Einzige was noch ein bisschen schmeckt ist der Grießbrei und heute hat sie ein gekochtes Ei gegessen, das war auch ok.

Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt? Sicher, jeder Mensch ist anders. Aber vielleicht hat jemand eine Idee. Die Ärztin hat schon gemeckert, dass sie nicht weiter abnehmen darf. Nüchtern betrachtet ist sie noch etwa 15 kg von Normalgewicht entfernt, aber sie braucht die Kraft für die Bestrahlung.
Es ist so frustrierend ihr nicht helfen zu können. Obwohl sie sich echt tapfer hält! :-)

Ich wünsche allen eine stressfreie und vor allem schmerzfreie Zeit. Und ganz viel Kraft für die nicht so tollen Zeiten.

Lieben Gruß
Sonnenblümche

[Chilihead]

Hallo Sonnenblümche,

jetzt hab ich mir gerade die Griffel wundgetippert mit Tips für euch und kurz vor dem Absenden meines Beitrags:...schwappp und wech.....
Egal, ich glaub ich kann Dir da ein paar ganz gute Tipps geben, mach ich morgen, ok?
LG und alles Gute,
Detlef

[Hilla]

Hallo Detlef,
jetzt wo Du das Ergebnis hast drücke ich Dich noch mehr...... Es ist einfach zu sagen: Du schaffst das. Doch ich glaube an Dich. An Dich und Deine Kraft. Ich Dich...........

Hallo Atlan, mein Sohn wohnt zwar in Bremen, doch der ist z.Zt. im Urlaub. Viellecht gibt es später noch einmal eine Gelegenheit.

Hallo Bruni, ich kann Dich verstehen. Ein Rest an Unsicherheit, Angst und Zweifel wird uns immer begleiten. Trotzdem solltest Du positiv nach vorn blicken und Dir gerade jetzt das Eis gönnen. Es gibt Dinge, die sollte man nicht verschieben. Drücke Dir weiter die Daumen.

Hallo Boebi, Sonne, Strand, Meer und hoffentlich viele liebe nette Menschen verschönern Dir die Zeit. Liebe Grüße.........

Ich darf morgen wieder in die Neurochirurgie...... ich möchte endlich mal etwas anderes als: Sie müssen Geduld haben, hören .
Dabei gibt es wirklich Schlimmeres, ich weiß das ....

Viele Grüße,
Hilla

[Nadine]

Lieber Chili,
lass sich den Schock setzen...und danach geht's auf in den Kampf. Was Du einmal geschafft hast, schaffst Du auch wieder. Tief durchatmen und los geht's. Wir stehen alle hinter Dir!

Es ist unglaublich dass es so gekommen ist - aber Du packst das.

Nadine

[Atlan]

Chilli tut mir unendlich leid für dich. Kann mir gut vorstellen, wie sehr du neben dir stehts, das würde jedem von uns so gehen. Klar, ist kein Trost für dich, keine Frage, aber ich werde dich von hier aus unterstützen wie es geht. Trost spenden und Beten und Mut zusprechen. Ich hoffe, die Therapie schlägt gut an und du musst dich nicht zu sehr quälen. Ich kann mir vorstellen, wie Scheiße du dich fühlst.

Hallo Anita,
du siehst ja an meiner Signatur, dass ich fest an unseren Herrn glaube und ich habe hier schon so manches Gebet gesprochen, wenn jemand in großer Not war. Leider ist das heute einfach nicht mehr üblich, aber mir hat der Glaube an unseren Herrn immer geholften und mir über so manche schlimme Stunde hinweggeholfen. Es ist nie zu spät zum glauben zu kommen. Unser Herr verstößt niemanden, der sei es auch noch so spät zu ihm kommt. Jesus hat nur gewollt, dass man an ihn glaubt, um das Ewige Leben zu erlangen. Erschließe dir diese neue Welt.

Liebe Grüße
an alle
Atlan

[Brynhildr]

Zitat von Sonnenblümche

... Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt? ...

Hi,
ganz bald schmecken die meisten Sachen ihr nicht mehr .
Ich habe gegen Bestrahlungsende wochenlang vorm Ess-Versuch Schmerzmittel genommen, dann kratzt es nicht gar so fiese....
(aber ich muss zugeben, zwischendrin habe ich mich ca. 3 Wochen nur über die PEG ernährt - sie hat doch eine, oder? - und eben nur den Mund ausgespült, runterschlucken ging da nicht immer... )
Milchschaum vom Kaffee runter Löffeln ging bei mir ziemlich lange gut, Sprühsahne löffeln auch, und hin und wieder ein, zwei Wiener Würstchen . OK, nacheinander, nicht zusammen....
Auf Trinkjoghurt und Buttermilch bin ich erst nach Bestrahlungsende gekommen, das geht auch mit Halskratzen dann in kleinen Schlucken, sollte sie ruhig jetzt schon mal testen
alles Gute!
Bruni