Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?

[riedlenseppl]

Liebe Angehörige!

Nachdem ich nun schon einige Zeit in Betroffenenforen mitgelesen und auch mitgeschrieben habe, habe ich mich entschieden hierher "umzuziehen", um die Hoffnung und den Mut der Betroffenen nicht zu sehr zu dämfen mit meinen Nachrichten, die ich jetzt und in nächster Zeit wahrscheinlich nur noch schreiben kann.
Meine Mama, 71 Jahre "jung", ED Februar 2006 (nichtkleinzelliges Adenokarzinom), Operation, Chemo, 3 Jahre Ruhe, dann Rezidive in den Lungen, weitere (erfolglose) Chemo, Umsteigen auf Tarceva (mit gutem Erfolg), wegen Knochenmetas Bestrahlung im Frühjahr 2010, seit Herbst 2010 Verdacht auf Hirnmetas, bestätigt im März 2011, Ganzhirnbestrahlung.... und nun?

Ihr Zustand ist im Moment eigentlich gar nicht mal sooo schlecht: Haare sind zwar weg, das ist zu ertragen..., sie hat keine Schmerzen (suuuper!!!), ihre Gleichgewichtsstörungen und ihre starke Inkontinenz haben sich deutlich gebessert (juchuuh!), ihr Appetit ist gut und es schmeckt ihr auch alles!
Nur ist sie schnell müde, schläft auch viel (und gut, was ja wieder erfreulich ist) und ihre Gedächtnisleistung ist auch nicht die Beste: sie vergisst und verwechselt immer wieder Dinge, z.B. hält sie ihre Handcremetube in der Hand und ist der festen Meinung, es wäre ihr Adressbüchlein...
Und trotzdem redet der Arzt heute von Hospiz....

SIND WIR SCHON SOOO NAH DRAN???

Einerseits fühle ich mich ruhig... Ich wusste, dass dieser Moment irgendwann kommt, andererseits habe ich Angst... Wie wird es sein, das Ende und wie wird es sein...danach? Und dann denke ich wieder, nein, es kann doch noch nicht das Ende kommen...ich wollte doch noch, dass sie so viel von uns miterlebt...

Sicher gibt es viele, denen es ähnlich geht.
Vielleicht mag der eine oder die andere seine Gedanken mit mir teilen.

Viele Grüße an euch alle, die ihr mitlest!

Christiane

[Olli-Minden]

Hallo Christiane,

zunächst einmal herzlich Willkommen im Angehörigenbereich. Auch wenn es ein trauriger Anlass ist, der Dich zum "Umzug" hierher bewogen hat, hoffe ich doch, dass Du Dich hier angenommen und gut aufgehoben fühlen wirst.

Was soll ich sagen? Es ist schwer, mit ansehen zu müssen, was diese Sch...krankheit mit einem geliebten Menschen macht. Der Wunsch, helfen zu wollen und doch ständig bewußt gemacht zu bekommen, dass man rein gar nichts tun kann, macht einen fertig. Ein Schicksal, das alle, oder zumindest viele in diesem Forum mit Dir teilen. Die Gemeinschaft, das Gefühl verstanden zu werden und die Möglichkeit, sich Dinge offen von der Seele zu reden sind es, die diese Situation ein wenig erträglicher machen. Hoffentlich auch für Dich.

Du schreibst, Deiner Mutter geht es im Augenblick gar nicht so schlecht. Das ist doch ein kleiner Lichtblick und ich hoffe und wünsche Dir/Euch, dass es noch lange Zeit so bleiben wird und eine gewisse Stabilität ihres Zustands eintritt. Was die Aussage des Arztes bezüglich eines Hospizes betrifft, so denke ich - so hart es auch sein mag - das es manchmal ganz gut ist, von Außenstehenden sachlich und objektiv über das, was uns erwartet, informiert zu werden.
Für mich war es auch ein Schock, als die Frauenärztin meiner Mutter trotz erfolgreicher BK-Operation und überdurchnittlich gutem Heilungsverlauf und psychische sehr guter Verfassung sagte, dass sie trotz allem weiterhin als Hochrisikopatientin mit schlechter Lebenszeitprognose angesehen würde.
Leider müssen wir als Angehörige in einer solchen Situation erkennen, dass die abgedroschene Floskel "das Beste hoffen, auf das Schlimmste vorbereitet sein" doch zutreffend sein kann.

Wie es sein wird, wenn der Moment kommt, oder wie es danach weitergehen wird, kann ich Dir leider nicht sagen. Jeder Mensch empfindet das unterschiedlich und geht anders damit um. Das einizige, was ich Dir mit Gewissheit sagen kann, ist, dass Du in diesem Forum immer ein offenes Ohr und ein tröstendes Wort finden wirst.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und noch möglichst viel schöne gemeinsame Zeit mit Deiner Mutter

Liebe Grüße
Oliver

[Reinhard]

Liebe Christiane,

ich weiß nicht, ob es Dich aufmuntert, wenn ich Dir sage, Deiner Mutter gehts im Vergleich zu mir noch gold.

Nach den Bestahlungen meiner Hirnmetas hat sich nichts gebessert. Seit drei Wochen kann ich garnicht mehr aufstehen und mag auch kaum noch was esssen.
Schmerzen habe ich auch keine, nur ist mir fast dauernd mehr oder weniger übel.

Vor paar Tagen sprach ich mit dem HA über das Hospiz.
Er meint, das sei allein meine Entscheidung, mit Absprache meiner Hilfspersonen.

In dem Fall, wäre es wohl mit Deine Entscheidung.

Ich tendiere eher dazu, in meiner gewohnten Umgebung zu bleiben. Da habe ich zum Beispiel den Großbildferseher am Bett.
Ich bin auch gerne allein und mit einer "Quasseltüte" im Zimmer zu liegen, wäre mir ein graus.

Nicht schlecht wäre eine Hilfe aus der Nachbarschaft, die ab und zu und vielleicht auf Abruf nach mir sehen könnte.
Professsionelle Hilfe nach Pflegeplan möchte ich nicht.
Das hat seinerzeit schon meine Schwiegermutter schon ziemlich genervt.

Also zusammengefasst, mein HA und ich meinen, dass man gut zu Hause den Tod erwarten kann.

Liebe Grüße Reinhard

[riedlenseppl]

Lieber Oliver!

Vielen Dank für dein Willkommen!
Du hast recht. Dieses "offen von der Seele reden" fällt mir hier leichter, weil man so die anderen weniger vor den Kopf stößt. Die Perspektive ist einfach eine andere...
Trotzdem freue ich mich natürlich über alle lieben, informativen und unterstützenden Einträge auch von den Betroffenen, zum Beispiel Reinhard, vielen Dank dafür!
Natürlich hast du auch vollkommen recht, dass wir froh sein können, dass es ihr im Moment noch "so gut" geht. Das sind wir auch, das kannst du uns glauben!

Vielen Dank auch für deine guten Wünsche.
Ich hoffe, deiner Mutter geht es gut?

Alles Gute auch für euch,

Liebe Grüße,

Christiane

[riedlenseppl]

Lieber Reinhard!

Ich freue mich so sehr, dass du mich hier besuchen kommst.

Und auch du hast recht: Vielleicht jammere ich "auf hohem Niveau".

Wie ich schon Oliver geantwortet habe, sind wir natürlich froh, dass sie sich soweit noch wohl zu fühlen scheint.

Du bist noch so klar, dass du das Thema Hospiz selbst ansprechen kannst. Das ist gut.

Meine Mama kann oder macht das nicht. Ich weiß einfach nicht, wann der richtige Zeitpunkt ist, es mit ihr zu besprechen, denn sie hat ja durchaus auch viele klare Momente.

Aber ich will ihr natürlich auch die Hoffnung nicht nehmen, die sie immer noch zu haben scheint.

Und das "in der vertrauten Umgebung bleiben" würde ich ihr auch gönnen. Aber sie lebt ja alleine, da unser Papa bereits vor 10 Jahren (auch an Krebs) gestorben ist.

Also bleibt nur, dass meine Schwester und ich sie aufnehmen, was wir im Moment auch machen, aber wie lange geht das noch, wie lange will sie das noch und fühlt sie sich dabei überhaupt wohl?

Dir wünsche ich von Herzen eine angenehme Zeit, mit noch vielen schönen Überraschungen, viel Ruhe und vielen zufriedenen Momenten.

Sei ganz lieb gegrüßt!

Christiane

[Hasi1965]

Liebe Christiane,
ich weiß nicht , ob Du meine/unsere Geschichte mal gelesen hast. Meine Ma hatte der LK im August 2008 getroffen und am 02.06. 2009 war es dann schon vorbei.
Wir haben all das , was Du seit 2006 erlebst in 9 Monaten erlebt - ohne OP und ohne Besserung - die Chemos wirkten alle nicht, da Sie nicht zu 100 % gegeben werden konnten wegen mehrerer Nebenerkrankungen. Als Ma dann zum Einstellen der Schmerzmedikamente auf die Palliativstation kam, baute sie innerhalb ganz kurzer Zeit derart ab, dass wir sehr kurzfristig ein Hospiz suchen mussten. Ich habe es ausgesucht , Mam Fotos gezeigt und das alles noch mit ihr besprechen können. Ihr größter Wunsch war bis möglichst zuletzt autark zu bleiben und das ist ihr auch weitestgehend gelungen. Was ich Dir damit sagen will, es kann manchmal sehr schnell gehen, das man Dinge nicht mehr zusammen besprechen kann, deshalb wäre es gut, wenn Du das Thema Hospiz und "wie soll es weitergehen, wenn ich nicht mehr kann" jetzt mit deiner Ma besprichst, so dass sie mit entscheiden kann. Hast Du Vorsorge- und Betreuungsvollmacht und eine Patientenverfügung ? - wichtig Dinge, die man haben sollte.
Ich wünsche Euch noch viele gemeinsame Stunden, trotzdem solltet Ihr Euch jetzt um das Notwendige kümmern...

Ich drück Dich mal !

Ulli

[Reinhard]

Ihr Lieben,

die Höhe des Jammerniveaus wird immer relativ bleiben.

Wenn ich daran denke, wie es war als ich von der Krebserkrankung erfuhr, es ging es mir rein körperlich noch gut und dennoch war mir damals mehr zum Jammern zumute, als je danach!

Ich war immer für Klartext, deswegen schaue ich auch gerne bei den Angehörigen rein und versuche auch meine Zukunft etwas zu planen.

Liebe Christiane, wie die Zukunft Seiner Ma aussehen wird, wird sich wohl sinnvollerweise erst in der Zukunft entscheiden.
Wahrscheinlich sieht auch jeder Pflegefall anders aus.

Meine Mutter hatte sich mit Händen und Füßen gegen ein Pflegeheim gesträubt und ihren "Haushalt" auf das elementarste zusammengestrichen und mit technischen und baulichen Hilfen aufrecht erhalten. Hilfe bekam sie durch Nachbarn und Pflegedienst.

Ich glaube, mir würde es in einem Heim oder so auch nicht gefallen.

Im Moment versorgt mich meine Frau.

Emotional hilft mir sehr das forum, weil ich mich da mit anderen austauschen kann.

Liebe Grüße Reinhard

[riedlenseppl]

Liebe MC!

Ich freue mich sehr, dass auch du mich hier besuchst!

Wie der Arzt die Sache mit dem Hospiz begründet hat, weiß ich nicht genau. Ich war ja nicht selbst dabei, und meine Schwester meinte nur, sie hatte das Gefühl, dass alle im KH davon ausgehen, dass es nicht mehr allzu lange dauern wird ...
Auf ihren eigenen Wunsch will Mama ja auch wieder mit der Chemo (Navelbine-Tabletten) beginnen und da kriegen wir die Rezepte jetzt nur noch für jeweils 1 Woche (vorher für den ganzen Zyklus=3 Wochen)..., denn die Tabletten sind ja wahnsinnig teuer...... Das sagt doch was, oder?

Das mit dem ambulanten Hospiz habe ich schon gelesen, es gibt in Stuttgart 2 Einrichtungen.
Eine Pflegestufe hat meine Mama nicht, kriegt sie wohl auch (noch) nicht, da sie ja im Prinzip alles selber machen kann. Na ja, wie man's nimmt. Der Arzt sagt, sie braucht eine 24-Stunden-"Betreuung"...

Herzlichen Dank für die guten Wünsche, wir können sie gut gebrauchen!

Alles Gute auch für dich!

Christiane

[Olli-Minden]

Hallo Christiane,

an eurer Stelle würde ich doch mal versuchen, eine Pflegestufe für Deine Ma zu bekommen. Ich kenne mich ein bisschen damit aus, weil meine Frau gerade selbst zwischen Stufe I und II hängt. Für Pflegestufe I müsst ihr 60 Minuten Grundpflegezeit (z.B. Hilfe beim Anziehen, Waschen, Frisieren, Mobilität etc.) pro Tag zusammenbekommen. Hinzu kommen, wie Du schreibst, die neurologischen Ausfälle und die vom Arzt angeratene 24-Stunden-Betreuung. Meiner Ansicht nach stehen damit eure Chancen, zumindest Pflegestufe I zu bekommen, gar nicht so schlecht.

Liebe Grüße und alles Gute
Oliver

[Sternchen12]

Liebe Christiane,

mein Papa konnte zum Zeitpunkt als wir die Pflegestufe beantragt haben, auch noch sehr viel alleine machen, er brauchte nur Hilfe beim anziehen, beim duschen und etwas Stütze beim Laufen...immerhin haben wir damals Pflegestufe I bekommen und auch das würde ich Euch raten, dieses einmal zu versuchen, grade mit solchen Krankheiten kriegt man die immer. Denn wenn Du erstmal in dem Programm der Pflegestufe drin bist kriegst du -wenns schlimmer wird- die Stufe schnell erhöht. Und als die eine Hirnmetastase bei Papa angeschwollen ist und alle dachten er wäre nun bettlägerisch, war der Pflegedienst innerhalb einer Stunde da und brachte einen Toilettenstuhl - und das obwohl Mama die Pflege alleine macht und den Pflegedienst selber noch nicht in Anspruch genommen hat. In Zeiten in denen es schlimmer wird ist es wirklich gut, da jemanden zu haben

Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und deiner Mama wünsche ich, dass es ihr noch lange Zeit so relativ gut geht wie jetzt - Ärzte sagen immer einen kurzen Zeitraum, es gibt hier im Forum Leute denen noch 6 Monate gegeben wurde und die seit 2-3 Jahren schon damit leben.

Alles Liebe für Euch!

[riedlenseppl]

Ihr lieben Mitleser!

Vielen, vielen Dank für all eure guten Wünsche und die vielen Tipps!

Aber mal der Reihe nach:

Liebe Ulli!

Wie das bei euch gelaufen ist, tut mir unendlich leid. Und ich bin wirklich dankbar, dass wir unsere Mama, trotz ihrer unheilvollen Krankheit noch so lange und überwiegend auch bei guter Lebensqualität (soweit man das als Außenstehender beurteilen kann ) bei uns haben durften und noch dürfen.
Vorsorge- und Betreuungsvollmacht und Patientenverfügung haben wir.
Alles Liebe für dich!
(Was ist eigentlich aus deinem Fernsehauftritt geworden?)

Lieber Reinhard!

Ein Heim kommt für uns auch überhaupt nicht in Frage. Da haben wir in der Verwandtschaft schon verschiedenes miterleben müssen und uns gegenseitig versichert,

dass wir so nicht enden wollen.

Ein Hospiz ist, glaube ich, aber doch etwas anderes. Ich habe mir auch schon die Webseiten von den zwei in Frage kommenden Hospizen in Stuttgart angeschaut.

Besonders das eine hat mir ganz gut gefallen, aber mir muss es ja nicht gefallen... Ich hoffe, dass wir es bald in einem geeigneten Moment ansprechen können, ohne etwas kaputt zu machen.

Dass es uns gelingt, den richtigen Zeitpunkt zu erwischen, das wünsche ich mir sehr!

Eine geruhsame Nacht und einen schönen Tag morgen wünsche ich dir von Herzen!


Lieber Oliver!

Danke nochmal für den konkreten Hinweis der Voraussetzungen für die Pflegestufe. Ich werde meiner Schwester davon berichten. Sie wohnt in Filderstadt bei Stuttgart und Mama ist gerade bei ihr. Die ganzen organisatorischen Dinge laufen deshalb von ihr aus. Ich versuche, meine Schwester zu entlasten, indem ich meine Mama auch immer wieder zu uns nach Ulm hole.
Allerdings könnte gerade bei der Grundpflege ja schon das Problem sein. Waschen, anziehen und frisieren kann Mama sich ja noch recht gut alleine, manchmal muss man kleinere Korrekturen vornehmen, z.B. die Perücke zurechtrücken, die zweite farblich passende Socke suchen oder den Wollpulli unter der Sweatjacke ausziehen... Zum Glück können wir gemeinsam darüber lachen, wenn wieder ein "faux pas" passiert.
Gut, das mit dem Kochen hätte sie wahrscheinlich manchmal oder inzwischen vielleicht auch öfter nicht mehr so im Griff, weil sie eben auch Abläufe nicht mehr immer auf die Reihe kriegt. Und wenn sie sich dann allein etwas kochen müsste, kämen manchmal wahrscheinlich abenteuerliche Sachen heraus. Und womöglich würde sie das nicht mal seltsam finden...
Und so weiter... Aber ein Versuch ist es ja auf jeden Fall wert.
Alles Gute für deine Frau und dir viel Kraft!

Liebes Sternchen!

Auch dir danke ich für deine hilfreichen Informationen.
Wie gesagt, anziehen kann sie sich alleine, duschen eigentlich auch. Wir stellen ihr einen Hocker in die Dusche, so dass sie sitzen kann und schauen immer wieder nach ihr und fragen, ob wir helfen können, aber sie macht eigentlich so gut wie alles allein, höchstens beim Füße abtrocknen helfen wir vielleicht, weil sie nicht so gut hinkommt.
Und bei den Spaziergängen nehmen wir sie nur unter den Arm, wenn es mal flotter gehen muss. Ansonsten läuft sie auch allein.
Ich denke, dass der Arzt eben wegen der neurologischen Ausfälle an die 24-Stunden-Betreuung gedacht hat. Oder rechnet er eventuell mit einem epileptischen Anfall?
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute, viel Kraft für die bevorstehende Zeit und schicke natürlich besonders deinem Vater viele guten Gedanken!

Allen, die vielleicht still mitlesen, einen schönen und friedlichen Abend!

Liebe Grüße,

Christiane

[Tiina]

Liebe Christiane,
ich habe meine liebe Mutter im vergangenen Dezember durch Lungenkrebs verloren, insofern kann ich sehr gut nachvollziehen, wie es Dir geht.
Es tut mir unendlich leid, was Du jetzt durchmachen musst - das ist eine sehr schwere Zeit!

Genau die gleiche Situation hatten wir auch: Meine Mutter war 2 Wochen im Krankenhaus, weil sie massive Atemnot hatte. Nach den ersten Tagen ging es ihr eigentlich wieder ganz gut - und im Krankenhaus wurde ihr auch vorgeschlagen, sich mal mit dem Thema Hospiz zu befassen. Zu dem Zeitpunkt war das für meine Mutter völlig abwegig - wir waren eher mit den Planungen beschäftigt, wie sie es trotz 2. Stock und Sauerstoff-Bedarf von 8 Litern schafft, immer mal raus zu gehen...

Ich habe mir da schon auch viele Gedanken darum gemacht - meine Mutter hat auch alleine gelebt und ich habe mich alleine um sie gekümmert... Als es einige Zeit später deutlich schlechter ging und ich ganz klar das Gefühl hatte, dass ich die Pflege nicht alleine bewältigen kann, habe ich mit dem Hospiz- und Palliativ-Netz Kontakt aufgenommen und das war sehr gut. Da kam ganz kurzfristig eine extrem nette und kompetente Frau zu meiner Mutter in die Wohnung, hat sich die Situation angesehen und uns für die nächsten Schritte beraten. Auch sie hat zum Hospiz geraten. Zum Glück war meine Mutter damit auch einverstanden und sie hat ihre letzten 2 Wochen in einem Hopsiz verbracht.
Ich war natürlich weiterhin ganz viel bei ihr, habe auch die letzten 24 Stunden an ihrem Bett gesessen - aber ich war unendlich froh, da Unterstützung zu haben und das nicht alles alleine bewältigen zu müssen. Und die Betreuung war wirklich so gut, wie man es sich nur wünschen kann! Es gab im Hospiz auch so viele Möglichkeiten (z.B. meine Mutter mit einem Rollstuhl einfach raus zu fahren) und Hilfestellungen, dass es glaube ich auch für meine Mutter positiv war. (Hoffe ich zumindest...)
Die Zeit war natürlich sehr hart, aber ich habe das alles viel besser hinbekommen, als ich vorher gedacht hätte. Und ich denke auch, dass mir die intensive gemeinsame Zeit es erleichtert, den Verlust zu verarbeiten.

Bei uns (in Hamburg) ging es sehr schnell mit einem Hospiz-Platz - am Montag habe ich einen Gesprächstermin vereinbart, am Freitag hätten wir einen Platz haben können.

Generell ist es sicher gut, schon mal Kontakte zu haben, damit man schnell Hilfe bekommen kann, wenn sich eine plötzliche Verschlechterung ergibt.
Bei uns wurde die Pflegestufe 1 quasi daran festgemacht, dass sie sich nicht mehr alleine waschen/duschen konnte.

Ich wünsche Dir, dass ihr noch viel Zeit zusammen habt - die Krankheitsverläufe sind ja so unterschiedlich, dass das keiner wirklich sagen kann! Und dass ihr auch immer wieder positive Momente habt - es ist ja doch schön, dass es Deiner Mama im Moment ganz gut geht!

Jetzt habe ich Dich aber genug voll geschwallt...
Alles Liebe,
Anja

[riedlenseppl]

Ein liebes Hallo an alle!

Ich habe nicht allzuviel Zeit, da heute meine Mama zu uns kommt und bis Donnerstag bleiben wird. Ich bin schon etwas aufgeregt, wie es sein und werden wird...

Liebe Anja, danke für deinen ausführlichen Eintrag. Ich werde versuchen, alles richtig zu machen, so wie auch du das versucht hast und sicher war das alles gut, was du gemacht hast!

Lieber Oliver, liebe Steff, eure PNs werde ich bald beantworten, wenn ich etwas mehr Zeit habe.

Allen ein schönes und erfreuliches Restwochenende,

liebe Grüße,

Christiane

[Tiina]

Liebe Christiane,
dann wünsche ich Euch ein paar schöne gemeinsame Tage!
Ihr macht das alles so klasse!

Liebe Grüße,
Anja

[ange]

Liebe Christiane,

ich habe sehr lange nicht mehr hier geschrieben, aber immer mal hier gelesen, so einige Schicksale verfolgen einen dann doch noch ...
Meine Schwiegermutter ist im letzten Oktober an Lungenkrebs gestorben. Wir konnten ihr ermöglichen zu Hause zu sterben, bei ihr zu sein. Ihre grösste Angst war in ein Krankenhaus zu müssen wenn es soweit ist. Bei uns gibt es eine Art Netzwerk, dh. wir hatten einen super Palliativarzt der mit dem Pflegedienst zusammengearbeitet hat. Er hat uns über alles aufgeklärt, alles erklärt, es gab eine Notfallbox im Hause, wo auch der Pflegdienst rankonnte ( Morphin.... Infusionen und so... ) Den Arzt konnten wir 24 std am Tag erreichen. Es fing bei uns Sonntags an... Nach dem 1- Anruf war der Arzt 20 min später zur Stelle. Es war einfach nur ein gutes Gefühl zu wissen, da ist jemand, der kommt, der hilft uns, der hilft vor allem meiner SM. Jemand, der auch uns sagte was Sache ist, ohne Umschweife... direkt.
Ich weiss, wie es euch jetzt gehen mag. Es ist schön das es ihr zur Zeit gut geht, aber auch ihr wisst, morgen kann das Ganze schon anders aussehen... diese sch... Hirnmetastasen... was machen sie aus unseren Lieben??!!

Ich wünsche euch noch eine schöne, intensive Zeit miteinander. Vor allem viel davon. Wir als Angehörige können einfach nur da sein, helfen wo es geht und Mut zusprechen. Aber auch loslassen müssen wir...

Alles Gute für euch und ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüsse
ange