Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?

[riedlenseppl]

Liebe Ange,

danke für deine lieben Worte.
Es ist gut, ein solches Netzwerk zu haben.
Mir macht ein bisschen Kummer, dass meine Mama ja gar nicht hier bei uns lebt, so dass ich mich nicht sooo direkt um diese "Verbindungen" kümmern kann
Aber immerhin habe ich es geschafft, in einem passenden Moment mit Mama über das Thema Hospiz zu reden. Erste Grundlagen sind gelegt. Sie hat ganz cool und unaufgeregt reagiert (scheinbar) und ich denke, wenn wir das Thema "Pflegestufe" erledigt haben, werden wir mal "unverbindlichen" Kontakt zum Hospiz aufnehmen.

Du schreibst

Es fing bei uns Sonntags an...

Darf ich fragen, wie das war?
Du musst aber nicht antworten, wenn du nicht magst.

Jetzt muss ich ins Bett, sonst ist meine ganze "Erholung" beim Teufel...
Wir hatten heute nämlich unseren 20.Hochzeitstag und waren in Bad Wurzach im "Vitalium" (super Sauna, Thermalbad kannst du vergessen) und anschließend noch lecker Essen in Biberach!

Liebe Grüße, auch an alle Mitleser!

Christiane

[Tiina]

Liebe Christiane,
klasse, dass ihr einen schönen Hochzeits-Tag verbringen konntet! So etwas ist so wichtig...

Ist natürlich schwierig, dass Deine Mutter nicht in Deiner Nähe lebt - aber es ist auch schön, dass Deine Schwester sich auch kümmert... ich hätte mir in der Zeit öfter mal gewünscht, nicht vollkommen alleine für die Unterstützung meiner Mutter verantwortlich zu sein.

Toll, dass Du das Thema Hospiz schon mal vorsichtig ansprechen konntest!
Alles Gute für Euch,
Anja

[ange]

Lieb Christiane,

ich habe zum Glück keine Probleme darüber zu sprechen, ich bin eher jemand dem das hilft und auch gut tut ...

Ich muss ehrlich sagen, ich hätte meiner SM den letzten Tag sehr gerne erspart, sie wurde sehr unruhig, klagte nur, fing an, für uns, wirr zu reden. Für sie, sie war einfach auf dem Weg... hatte Angst. Sie redete vom ertrinken, vom schubsen. ... immer sagte sie : nicht schubsen... dann wurde sie ruhiger, hatte dann schmerzen, und hat gekämpft immer in die luft gegriffen... wollte was festhalten, jemanden retten. mit einer Kraft, die man ihr nicht mehr zugetraut hätte. Sie hat viel geschrien. Das erste Beruhigungsmittel half so 2 std. dann riefen wir den Arzt wieder an, er wollte schon eine Morphiumpumpe fertig machen und ins auto legen. ( naja, er wusste das es wohl so kommen würde ) Als sie dann das valium- morphin gemisch bekam und es wirkte, wurde sie ruhiger. wir waren da, haben sie einfach gestreichelt, ihr zugeredet. ihr gesagt das sie gehen kann. das wir da sind. in der nacht war immer einer von uns bei ihr. morgens hat sich Schwiegervater endlich mal hingelegt. als ich mit meinem kleinen kam, und er ihr noch was erzählte ist sie im beisein von ihrer tochter, meinem sohn und mir eingeschlafen. ganz ruhig. mit einer Träne im Auge!!
im nachhinein bin ich froh das ich ihr beistehen konnte so gut es geht, sie streicheln, beruhigen konnte auch wenn es keine schöne situation war. Am ende hat es mir doch weitgehend auch die Angst vor dem Tod genommen.
Klar hat das Morphium sein übriges getan, aber ich bin verdammt froh das es das zeug gibt!! So musste sie nicht allzu lange so stark kämpfen mit ihren Ängsten und auch Träumen, so sagte der arzt, für sie war sie gefangen in einer Zeit oder auch Welt, die wir nicht kennen.
ich weiss nicht, ob es das ist was du hören wolltest...
ich wollte immer alles wissen, aber eigentlich nicht dabei sein... aber sie hat es sich so ausgesucht. und wie gesagt, im nachhinein bin ich froh darüber.

du kannst auch einen Teil in meinem damaligen Thread lesen... ( warum so spät ) ich habe da in den 2 tagen immer mal geschrieben was los ist.


Es ist gut, wenn sie einem Hospiz gegenüber aufgeschlossen ist. Dort sind so liebe menschen, die einem auch die zeit widmen, die ein so schwer kranker mensch braucht. Aber auch ein guter Pflegedienst ist goldewert!!

Ich gratuliere noch mal nachträglich zum 20. hochzeitstag!!!! ( da gehört schon was zu ;-) )

Ganz ganz viel Kraft!!! Und keine Scheu zu fragen ;-)...
Alles liebe
ange

[riedlenseppl]

Liebe Anja, liebe Ange!

Vielen Dank für eure netten Grüße.

Dir Ange besonderen Dank für deine Offenheit.
Vielleicht komme ich bei Gelegenheit nochmal auf dein Angebot zurück, genauere Fragen zu stellen.

Morgen bringe ich meine Mama wieder zu meiner Schwester zurück.
Meine Schwester rief mich heute abend an, und wir hatten ein längeres Gespräch, in dem sie mir erzählte, dass sie sich inzwischen etwas umgehört hat, was die Möglichkeiten einer Betreuung für unsere Mama betrifft.
Von Tagespflege bis zu Dauerpflegekraft in den eigenen 4 Wänden. Sie fragte mich auch, ob ich das Thema Hospiz schon ansprechen konnte, was ich ihr positiv bescheinigte.
Beim Abendessen hatten Mama und ich dann wieder ein sehr gutes Gespräch, bei dem wir eben auch mal die Möglichkeit beleuchteten, dass sie durch eine Pflegekraft eventuell die Möglichkeit hätte,in ihrer eigenen Wohnung zu leben. Sie schien dem gar nicht abgeneigt zu sein.

Ich bin sehr erleichtert, das die Gespräche über solche Themen möglich sind und gar nicht so schwer, wie ich gedacht hatte.

Seid alle von Herzen gegrüßt!

Christiane

[Mirilena]

Liebe Christiane,

das, was du gerade durchlebst, steht mir vielleicht noch alles bevor. Bei mir ist es mein Paps. Er hat ein Bronchialkarzinom, keine Ahnung, was für eines, das erfahren wir kommenden Dienstag. Nachdem er sich nun eine schwere Lungenentzündung zugezogen hat, sammelte sich Flüssigkeit am Rippenfell und heute wird er operiert. Ihm wird eine Drainage gelegt, da die Flüssigkeit eitrig ist und alles raus und gereinigt werden muss. Nebenher läuft die Bestrahlung seines Knochenkrebes in der Schulter und dann geht es sicherlich weiter mit der Chemo.
Mir hilft es im Moment, dass ich nur von einem Tag bis zum nächsten schaue. Irgend jemand sagte, auch wir "Gesunden" hätten nur 24 Stunden jeden Tag und so betrachte ich das Leben jetzt auch. Ähnlich wie du freue ich mich über kleine Fortschritte und genieße die Zeit mit meinem Vater.
Unsere Psychoonkologin meinte, wir sollten bloß nicht so viel grübeln und überlegen, was passierte, wenn... Es würde sich dann alles schon irgendwie ergeben. Ansonsten würden wir uns die Zeit mit meinem VAter in der gegenwart vermiesen, anstatt sie zu genießen und seien gelähmt vor Angst und Sorge. Ich weiß nicht, ob dir das jetzt hilft, denn letztlich musst du einen geliebten Menschen, deine Mama, begleiten und leidest schrecklich, wenn es ihr nicht gut geht und sie Schmerzen hat. Aber vielleicht hilft es ein kleines bißchen...
Ich wünsche euch, dass deine Mama die Zeit, die ihr hier bleibt, mit euch genießen kann und dir die Kraft, sie weiterhin liebevoll zu begleiten.
Alles, alles erdenklich Liebe,
Miriam
P.S.: Und sollte einer der Betroffenen dies lesen: Hut ab vor euch und macht weiter so!!! Ich wünsche jedem einzelnen von euch, dass die fiesen Tumore, die sich bei euch eingenistet haben, von Chemos und Bestrahlungen zertrümmert und malträtiert werden und elendig und unwiederbringlich verrotten...

[Tiina]

Liebe Christiane,
das ist wirklich toll, dass ihr über diese Fragen sprechen könnt, das ist sehr hilfreich. Ich habe von vielen gehört, die ihre Eltern ohne deren Zustimmung ins Hospiz gebracht haben, weil sie einfach keine andere Lösung gesehen haben und damit wirklich schwer zu kämpfen hatten.

Ich empfinde es auch eindeutig als hilfreich, über die schwierige Zeit zu sprechen/schreiben - auch und gerade über die letzten Tage und Stunden. Also wenn Du da Fragen hast, kanna ich auch sehr gerne versuchen, sie zu beantworten. Mir hat es auch geholfen, dass ich schon Beschreibungen des Sterbeprozesses von anderen gelesen hatte und damit besser wusste, was auf mich zukommt.

Alles Liebe und ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja

[riedlenseppl]

Liebe MC!

Ich verstehe, wie du das meinst.
Mach dir keine Sorgen.
Berichte solcher Art kannst du hier überall lesen und irgendwie fühle ich mich fast sicherer, wenn ich eine Vorstellung von dem entwickle, was auf uns zu kommen könnte.
Natürlich ist jeder Mensch einzigartig, im Leben wie im Tod, deshalb mache ich mir auch kein Bild davon, sondern sehe es eher als eine Art Farbpalette, aus der sich dann zu gegebener Zeit unser Bild zusammensetzen wird.
Klingt irgendwie seltsam...aber so empfinde ich gerade.

Mama geht es soweit gut. Am Freitag war sie bei der Blutuntersuchung, am Samstag durfte sie ihr Navelbine wieder nehmen (2. Gabe), nächsten Samstag die dritte und dann ist eine Woche Pause.
Sie war heute mit meiner Schwester und ihrer Familie in der Stuttgarter Wilhelma. Das war sicher schön und da hängen viele Erinnerungen dran. Unzählige Male waren sie und mein Papa mit meinen und meiner Schwester ihren Kindern gemeinsam dort...das waren schöne Stunden.

Ich wünsche allen Mitlesern und Anteilnehmern, Betroffenen und Angehörigen ein angenehmes und fröhliches Wochenende mit Sonne und vielen schönen Stunden.

Christiane

[ange]

Liebe Christiane,

ich habe es genauso empfunden damals... ich wollte einfach alles lesen, wissen was kommen kann, wie es sein kann. wie es dann wird, das wird sich zeigen, aber man hat ein kleines bisschen eine ahnung. Ich war einfach nicht mehr so sehr überrumpelt.
Nimmt deine Mutter die Navelbine Tabletten? Die hatte meine SM auch. Sie kam damit sehr gut zurecht, sie hatte fast keine Nebenwirkungen bekommen und hatte somit noch einen richtig schönen Sommer. Auch wenn es vergleichsweise nur eine leichte Chemo ist, hat sie doch eine grosse Wirkung gehabt.

Alles Liebe weiterhin für euch.
Es ist schön, das es deiner Mutter im Moment so gut geht!!!
liebe grüsse
ange

Ps: ich kann natürlich verstehen, wenn ein selbst Betroffener solche Themen lieber nicht lesen will, keine Details usw. ich wollte auch niemanden damit "wehtun" oder auf den "Fuss" treten. Aber ich wurde ja auch gefragt... , ob ich das gewollt hätte wenn ich selber betroffen wär weiss ich auch nicht. Aber als Angehöriger hat es mir sehr geholfen. Und schliesslich sind wir hier bei den Angehörigen.

[riedlenseppl]

Liebe Miriam, liebe Anja, liebe Petra und liebe Ange!

Danke für eure guten Wünsche und ein schönes Restwochenende für euch!
(Bei uns ist es etwas trüb, aber Regen muss ja auch mal sein und in einer Regenpause ist es uns sogar gelungen, "kurz" lecker zu grillen... )

Liebe Grüße und auch für euch alles Gute!

Christiane

P.S.: Liebe Miriam, ich hoffe, die OP ist gut verlaufen bei deinem Paps?
Liebe Petra, Hut ab vor deinem Ehrenamt! Das sieht man bestimmt auch nicht so oft, dass Betroffene selbst diese so wichtige Aufgabe übernehmen.

[riedlenseppl]

Hallo zusammen!

Komme in den letzten Tagen kaum dazu, mal in Ruhe ein paar Gedanken oder "Neuigkeiten" zu schreiben.

Neuigkeiten, die Mamas Zustand betreffen, gibt es eigentlich (Gott sei Dank?!) auch nicht. Also hier soweit unverändert.

Nach dem (unverschuldeten) Küchenbrand in der Wohnung von Mama im März geht die Sanierung nun endlich so langsam dem Ende entgegen: Die Sanierungsfirma hat sämtliche Kartons (bis auf die von der Küche, da müssen Schreiner, Elektriker und Bodenleger erst noch rein) von der Garage in die entsprechenden Räume getragen. Allerdings: "Das Kontingent ist erschöpft", heißt das Einräumen ist nun doch, entgegen aller Ansagen, unser Geschäft. Meine Schwester rotiert fast! Am Dienstag Nachmittag bin ich dann auch mal nach Stuttgart gefahren, um zu helfen und je nachdem, wie weit sie kommen, fahre ich morgen Nachmittag auch nochmal hin.

Wie und wann (und ob) die Rückkehr von Mama in ihre Wohnung stattfindet, ist noch unklar. Wir sind weiter am Suchen (polnische Fachkraft oder Diakonie? 24-h-Betreuung oder doch irgendeine Form von Schichtbetrieb?).

Ich hoffe, euch allen geht es gut und ihr erlebt schöne Frühsommertage? (als Nichtraucher interpretiere ich das als Grashalm )

Liebe Grüße,

Christiane

[Tiina]

Liebe Christiane,
schön, dass der Zustand Deiner Mutter zur Zeit stabil ist!

Mit der Sanierung habt ihr ja zusätzlich noch eine Menge Arbeit und Ärger...

Könnt Ihr Euch vielleicht mal gemeinsam mit Eurer Mutter beraten lassen? Wir hatten eine sehr nette Dame vom Palliativ- und Hospiznetz da, die uns da sehr weitergeholfen hat.

Alles Liebe und ein möglichst gutes Wochenende,
Anja

[riedlenseppl]

Liebe Anja!

Danke für die Wochenendwünsche!

Ein Teil davon ist nun schon vorbei und stand ganz im Zeichen der Arbeit, heißt "Schulsachen" mit meinem Sohn und Vorbereitung auf den morgigen Tag: Wir feiern den Geburtstag meines Sohnes mit (einem Teil) der Familie nach.
Meine Schwester mit ihren drei Kindern und meine Mama kommen zum Grillen. Anschließend gibt es noch einen Geburtstagskaffee mit dem traditionellen Geburtstagsigel (eine Schokocremetorte in Igelform). Den macht immer mein Mann. So war das schon in seiner Familie Tradition. Sein Vater (allerdings ein gelernter Konditor) hat das auch immer für seine 4 Kinder (uff!) gemacht. Mein Göga führte das dann auch für unsere 3 Kinder ein (vom ersten Geburtstag an!), allerdings wollen es unsere Großen seit ein paar Jahren nicht mehr unbedingt, und da ist er schon ein bisschen froh! Der Sohnemann allerdings mit seinen inzwischen 15 liebt halt Schokocreme...

Mama bleibt dann die nächste Woche bei uns. Ich freue mich schon und hoffe, dass es ihr weiterhin gut geht.

Wir versuchen gerade via Internet eventuell eine Betreuungskraft für zu Hause zu bekommen.
Puh! Da schwirrt einem der Kopf!
Hat eventuell jemand von euch gute Erfahrungen mit einer bestimmten Institution/einem bestimmten Vermittler gemacht?
Für Hilfe in diesem Betreuungsdschungel wäre ich echt dankbar!

Herzliche Grüße und viele guten Wünsche an alle Mitleser!

Christiane

[undine]

Liebe Christiane,

das klingt nach einem wunderschönen Tag morgen und ich hoffe, dass Wetter, Laune und Bäuche, (Achtung! Viel Schokolade im Anmarsch! ) alle durchhalten werden.

Wir sind regelmäßig bei meinen Eltern, veranstalten dann eine Waffel- und Eis-Orgie und reden, lachen und weinen auch zusammen. Ich denke, mit Kindern wäre das vielleicht nicht so der Fall, um sie nicht zu sehr zu belasten, (vermute ich mal als Kinderlose ), ich wünsche Euch dennoch eine innige und schöne Zeit mit deiner Ma!

...und natürlich alles Schöne zum Geburtstag für deinen Sohn natürlich!

[Tiina]

Liebe Christiane,
das hört sich ja wirklich nach einem tollen Programm an!
Ich wäre mit meinen 43 Jahren einem Schoko-Igel ja auch nicht abgeneigt, aber für mich macht den wohl keiner...

Wo man eine zuverlässige Betreuungskraft für zu Hause kriegen könnte, weiß ich leider auch nicht...

Ich wünsche Dir von Herzen schöne Tage mit Deiner Mama und dass es ihr weiter gut geht!
Alles Liebe,
Anja

[riedlenseppl]

Liebe Undine, liebe Anja, liebe sonstige Mitleser!

Gute Nachrichten:

Erstens, das ist natürlich das Wichtigste, geht es Mama unverändert "gut". Bis auf die zeitweise Verwirrtheit ist sie echt gut drauf.

Zweitens, so wie es aussieht bekommen wir am kommenden Montag eine Betreuungskraft aus Polen. Die ersten Schritte sind schon in die Wege geleitet. Das heißt,
ab dem 6. Juni lebt Mama wieder in den eigenen vier Wänden, nach 9 Wochen "Ausquartiertsein". Natürlich ist sie auch ein bisschen aufgeregt, wie das wohl wird,
mit einer fremden Person unter einem Dach zu leben, aber die Freude überwiegt doch deutlich.

Heute haben Mama und ich bestimmt zwei Stunden alle möglichen Details besprochen, was sind Mamas Wünsche und Vorstellungen, an was müssen wir alles denken. Dabei habe ich ihr auch klar gemacht, dass diese Dame natürlich dazu da ist, sie zu versorgen und zu betreuen, dass es in manchen Situationen jedoch letztendlich auf das Ergebnis und nicht auf den Weg dorthin ankommt. Dass diese besondere "Symbiose" auch ein gewisses Maß an Toleranz erfordert. Aber da habe ich mir ganz umsonst einen Kopf gemacht. Mama ist wirklich klasse. Sie ist zu allem bereit und sehr verständig, was die ganze Angelegenheit natürlich total vereinfacht.
Jetzt hoffe ich nur, dass die Dame, die die nächste Zeit bei meiner Mama leben wird, wirklich nett ist, denn das hat sich Mama so was von verdient!!!

Morgen, hoffe ich, werden sich noch einige der offenen Fragen klären und die ganze Sache noch weiter Gestalt annehmen.

Ganz liebe, glückliche Grüße an alle, die hier lesen

Christiane