Wie weiter Teil 2

[MarcelB]

Auch ich habe Neuigkeiten!
Die Letzten Checks für die Retuximab-Studie sind durch. Ich würde als geeignet befunden.
Allerdings zeigte das neueste CT, dass ich zwar Grad 1, aber dafür Stadium 3 oder 4 habe. Ein Untersuchung zeigte nichts in den Knochen, die andere aber schon, obwohl nur sehr geringe Anzeichen. Das hat mir einen Dämpfer gegeben.
Nächste Woche beginne ich mit der 1. Infusion (Donnerstag). Zuvor muss ich Mittel gegen Gicht einnehmen, mein Arzt meint das beuge einer "Übersäuerung" des Blutes durch die Abbauprodukte durch Retuximab vor.
Ich bin ja sowas von gespannt!

liebe Grüsse
Marcel

[Sonja - Gast]

hallo marcel,
na endlich gehts vorwärts. mein sohn hatte auch 6 gaben rituximab bekommen und außerdem daß er an diesem tag nicht selbst autofahren wollte, hatte er keinerlei nebenwirkungen. ein bekannter von mir hat vor 5 jahren in usa rituximab bekommen und auch danach eine erhaltungstherapie, er hat das auch supergut vertragen, kommt wahrscheinlich auch darauf an, wie der sonstige zustand des betroffenen ist.
laß jedenfalls hören, wie es bei dir läuft und dazu wünsche
ich dir alles gute.

gr sonja

[MarcelB]

hy Sonja
nun habe ich die 2. MabThera - Infusion hinter mir.
Die 1. Infusion wurde stationär gemacht und das war gut so. Mein Kreislauf klappte zusammen und ohne Hilfe der Ärzte und Schwestern hätte das ziemlich schlecht ausgesehn (Blutdruck 69 / 55 mit 38 Puls)
Es geht mir eigentlich sehr gut zur Zeit.
Nich zu verleugnen sind die Müdigkeit während der ersten 3 - 4 Tage. Da bin ich ziemlich groggy und die Konzentration ist nicht die beste... von wegen Bücher lesen!
Aber sonst kann ich nicht klagen.

Liebe Grüsse
Marcel

[Bonny]

Hallo Marcel,

ja,das man sich auf nichts mehr konzentrieren kann kommt mir sehr bekannt vor *g*.
Ich hab die ganze therapie über,also 3 monate,im KH gelegen.Lesen fiel mir auch sehr schwer.Bisher hab ich immer gedacht,das käme von der hochdosis chemo,oder daher,das ich vorher im koma lag,aber nicht vom rituximab.
Siehste,wieder was dazu gelernt...Kann aber auch gut sein,das alles zusammen die konzentrationsunfähigkeit bei mir verursacht hat.
Am meisten hab ich fern gesehen und geschlafen.

Ich hab hier noch einen schönen link für dich
http://www.onkodin.de/zms/content/e2...index_ger.html

Ich wünsche dir alles gute für die therapie,
lg bonny

[MarcelB]

hallo Bonny
mittlerweilen hab ich die 3. session hinter mir.
mir scheint, das war die bisher "intensivste". direkt nach der infusion war ich knüttelfertig und ich war froh nicht allein hinters steuerrad sitzen zu müssen. ich glaub ich wär glatt eingeschlafen.
hinterher wollte ich nur noch schlafen schlafen schlafen...
der 2. tag war schon etwas besser, aber mit einem nervösen zwicken im leib (wie elektrische schläge in der bauchhöhle... noch recht "neckisch"!!!), mal stark, mal sachte, aber immer unerwartet.
heute am 3. tag gehts wieder einigermassen. ich konnte sogar rasen mähen.
noch etwas: laut meiner ärztin sind die ertastbaren lymphknoten wesentlich kleiner geworden und kaum mehr von aussen zu ertasten.
am 1. juni ist die letzte der ersten vier infusionen, danach kommt die stunde der wahrheit mit dem nachfolgenden computertomogramm.
lb grüsse
Marcel

[Sonja - Gast]

hi marcel,
na da bewegts sich ja wirklich etwas. super und unglaublich, wie
doch die zeit vergeht. am 1. juni hast du schon ein staging und wie ginge es dann weiter ? drück dir ganz fest die daumen dafür.
mein sohn ist wieder von der reha zurück, hat sich dort supergut erholt und kräfte gesammelt. wichtig ist auf alle fälle, immer daran denken, die erste therapie ist vielleicht dann vorbei, aber die krankheit ist sehr schwer und das kräfte sammeln dauert und geht ganz langsam. achtung vor jeglichen infekten und sich nicht überschätzen vor lauter eifer.

also ersten anstoßen auf die vertreibung der lymphis.

bis auf weiteres super weiter so und alles liebe s onja

[MarcelB]

Hallo Sonja
nun, noch ist nicht aller Tage abend! das letzte und spannendste Viertel steht mir noch bevor.
So beim Abtasten des Bauches spüre ich wirklich praktisch keine "Kartoffeln" mehr. Es scheint dass sich die Lymphome wesentlich verkelienert haben.
Die Illusion, dass nun schon alles vorbei wäre mache ich mir nicht. Vorerest sind noch die die Erhaltungstherapien (8 Monate) fällig. Dazwischen werde ich noch ein paar mal CT machen lassen (mind alle 6 Monate), um zu sehn, wie sich das ganze entwickelt. Wenn ich Glück habe, werde ich zur randomisierten Gruppe geschlagen, die während 5 Jahren weiter behandelt und beobachtet wird. die gesamte Nachbeobachtungszeit beträgt 10 Jahre nach der Randomisation.

lb Grüsse
Marcel

[Fedi]

Hallo Marcel,

letzten Freitag hatte ich die vierte Rituximab Infusion. Nach der zweiten und dritten fühlte ich mich eigentlich fit. Nun bei der letzten war ich richtig schlapp. Bis heute fühle ich mich nicht richtig fit. Zum einen gebe ich die Schuld dem starken Nordwind, der seit einer Woche fegt, aber was ich so von dir lese lässt mich aufhorchen. Zurzeit bereite ich mich auf die Prüfung für den Hochseeschein vor. Die letzten Tage habe ich meine Übungen nochmals gemacht und mich fürcherlich geärgert. Es kam immer wieder vor, dass ich Werte von einer Übung darüber oder darunter genommen habe und so die Resultate nie gestimmt haben. Jetzt wo ich von verschiedenen lese sie hätten Konzentrationsprobleme gehabt, wird mir einiges klar (dann bin ich nicht plötzlich dämlich geworden ...).
Die Flecken auf der Haut sind noch nicht erschwunden, das heisst wohl das mein NHL noch da ist. Bevor der Impfstoff aus den USA kommt wird ein neues Staging gemacht mit CT und alles was noch dazu kommt.
Ich hoffe die vier Rituximab Infusionen haben gwirkt.

Schönes Pfingstwochenende an alle

Fedi

[MarcelB]

hallo Fedi
Nun hab ich die 4. Rituximab auch hinter mir (Donnerstag). Am Freitag ging ich etwas zu forsch auf eine Fusssmarsch, da hat mich mein Mut überholt! Plötzlich wurde mir grau und grauer vor den Augen und ich musste mich hinsetzen wie ein Greis. Nach einer Viertelstunde ging's wieder besser.

Die "Knollen" im Bauch werden kleiner. Ich kann sie nur noch wenig ertasten.
Dafür scheint mir, dass ich penetrant nach Rituximab rieche, da hilft auch 2 oder 3 mal duschen nicht viel. Ausserdem werden meine Sinne viel sensibler.
Ich schmecke und rieche intensiver und anders. Auch der Tastsinn ist viel feinfühliger als früher...

Laut meinem Arzt soll ich nun bis Ende Juli ohne Behandlung bleiben. Dann wird eine 2. Knochenmarkentnahme und ein weiteres CT gemacht. Hoffentlich sehen wir einen Erfolg!

Bis dahin bleibe ich noch zuhause, bzw. rausche ab in den Urlaub! Die Arbeit kann warten

Für Deinen Hochseeschein wünsche ich Dir viel Glück und den nötigen Erfolg!
Hoffentlich geht alles gut. Im Geist stosse ich auf den Erfolg an

lb Grüsse
Marcel

[Sonja - Gast]

hi marcel,
super, weiter so. wo solls denn in urlaub hingehen ? mein sohn hat auch gesagt, daß seine sinne wieder viel schärfer geworden sind und er hat das gefühl jetzt viel mehr ...saubere energien zu haben, als jemals vorher.
dann drück ich die Daumen bis Ende Juli, das geht schon gut und wünsche
Dir einen superurlaub mit sehr guter erholung.

lb gr bis denne sonja

[MarcelB]

Servus Sonja
Den Urlaub verbring ich in meinem Häuschen in Andalusien, in den Bergen der Sierra, aber nicht weit vom Meer. Dort will ich mal so richtig alles vergessen und nur an mich denken... (naja, wenn s denn nur klappt!!!)

Heute hab ich mit Schrecken festgestellt, dass ich wohl wirklich nicht arbeitsfähig bin
Ich hab meinem Kollegen eine Inspektion (nichts kompliziertes, nur ein mittelgrosses Hotel) abgenommen. Zum Schluss war ich fix-und-foxy und war froh, den Ort der Tat schnell wieder zu verlassen. Also die Bäume wachsen nicht in den Himmel, auch wenn man sich manchmal frühlingshaft fit fühlt.

Liebe Grüsse
Marcel

[Sonja - Gast]

hallöchen marcel,
na du hast ja einen tollen urlaub vor dir. aber, was glaubst du denn eigentlich ? krebs gehabt, therapie gemacht, krebs besiegt, hurra alles wieder fit und beim alten ? neeeee, das ist nicht sol
gut, ihr habe jetzt den therapieteil hinter euch gebracht, aber das ist auch schon alles. der körper ist deshalb noch lange nicht gesund und vor allen, er ist ausgepowert. bitte denk daran, daß du erst langsam wieder deine kräfte mobilisieren kannst. der körper braucht die erholungsphase. du kannst dir, genau wie auch stefan, und jeder andere der betroffen war, keinerlei überanstrengung oder irgendwelche infekte leisten. sonst wirds nochmals kritisch. das vergessen viele aus freude, daß die therapie beendet ist. manchem wurde das zum verhängnis.
also bitte, dem körper die chance geben, daß er sich erholt. langsam anfangen und sich dann kleinschritt-weise steigern. nur so wird es ganz langsam wieder. von einem bekannten habe ich erfahren, daß er nun nach 1 jahr wieder vielmehr energien hat, wie er es nennt vielmehr saubere greifbare energie- als vor der krankheit. heute weiß er sich die einzuteilen. denke, es kann alles nur besser werden.

wünsche dir einen tollen urlaub, alles liebe und wir lesen uns wieder.

bis dahin grüße sonja