Behandlung 2ter Rezidiv mit Rituximab

[Elmar]

Hallo zusammen,

1993 und 2000 hatte ich bereits Morbus Hodgkin. 1993 wurde ich nur mit einer Bestrahlung behandelt und beim Rezidiv mit Chemo und Bestrahlung (andere Region). Vor ca. 1 Jahr wurde dann ein "prae dominantes Hodgkin Lymphom" festgestellt. Nach langem hin und her entschloss ich mich gegen eine Hochdosis-Chemo (Stammzellen) und damit für die Behandlung mit Rituximab. Nun finden sich bei mir immer noch veränderte Lymphknoten, jedoch von unbedeutender Grösse (vielleicht auch nur so klein, weil ich in der Region 1993 bereits mit 37 gray bestrahlt wurde?).
Nun stellt sich bei mir jedoch das Problem dar, daß ich eigentlich das ganze Jahr durchgehend erkältet bin und auch sonst keiner IOnfektionskrankheit aus dem Wege gehe. Hinzu kommen solche Dinge wie Gürtelrose und Nierenbeckenentzündung. Ich könnte damit ja leben, aber mein Arbeitgeber wird sich diese Spiel bestimmt nicht mehr lange anschauen, zumal ich nicht weiss, ob mein SBA erneut verlängert wird (ist gerade wieder in der Prüfung) und ich damit einen besseren Kündigungsschutz habe. Als ich diese Problematik mit meinem "Hausarzt" besprach, meinte er, ich solle doch nochmal darüber nachdenken, evtl. doch eine Hochdosis-Chemo über mich ergehen zu lassen, da es dann eine gute Chance gäbe, daß ich (nach erfolgreicher Behandlung natürlich *gg*) nicht weiterhin so anfällig für alle möglichen Infektionskrankheiten wäre und nicht mehr so oft krankgeschrieben werden müsste, was meinen Arbeitsplatz natürlich um einiges sicherer machen würde. Also quasi einmal richtig fett mit dem Holzhammer druff und dafür danach Ruhe. Hört sich für mich alles ziemlich abenteuerlich an ... und der grosse Freund einer Hochdosis bin ich nun wirklich nicht. Kann mir jemand hier einen Tip geben ... Erfahrungen über die Zeit nach ner Hochdosis (wirklich nicht mehr anfällig für Grippe & Co ...) mitteilen? Entschuldigung für den riesen langen Text, aber die Sache beschäftigt mich nun doch recht heftig ... und gerade sowas sollte ja nun nicht leichtfertig entschieden werden :o

Danke schonmal für eure Hilfe :)
Elmar

[elke51nhl]

Hallo, ich denke da macht der Hausarzt einen Fehler. Du gehörst in die Hände eines Hämatologen und Onkologen.Eine Hochdosis wird nur gemacht wenn es notwendig ist und nicht weil man oft erkältet ist.
Gruß Elke

[iwa59]

Hallo Elmar,

nach der Hochdosis wirst du erst recht anfällig sein für Infektionen! Viele bekommen danach erst mal eine EU-Rente aufgrund ihres Gesundheitszustandes.
Also, um keine Infektionen zu bekommen eine Hochdosischemo zu machen, das ist wirklich das Unqualifizierteste was ich jemals gehört habe.
Ich nehme an, du hast einen lymphozyten-prädominanten MH, der nicht in den Kreis des klassischen MH gehört. Da soll es tatsächlich Erfolge mit Rituximab geben.
Wegen einer Herabstufung des GdB würde ich eventuell Widerspruch einlegen.
Ich hatte übrigens auch MH mit Rezidiv.
Grüße
Iwa

[Elmar]

Hallo Iwa,

vielen Dank für deine Antwort. Ich war ja auch vollkommen perplex aufgrund dieses Vorschlages von meinem Hausarzt. Hab ihn ja dann auch gefragt wieso er denn jetzt bildlich gesprochen mit Atomraketen auf Mücken schiessen will. Aber er war davon ziemlich überzeugt ... es sei ja sowieso nur ein Versuch gewesen das ganze mit Rituximab zu behandeln (hat er recht, jedes Krankenhaus wollte beim 2ten Rezidiv eine Hochdosis durchführen und nur ein niedergelassener Onkologe hatte erkannt, daß man hier mit Rituximab behandeln könnte, da es anders, als bei den ersten beiden Malen, eben nur dieses prae dominante Hodgkin Lymphom war). Allerdings sei mit dieser Behandlung eine totale Heilung ausgeschlossen ... der olle Krebs würde damit halt nur klein gehalten. Und aus diesem Grunde hätte ich halt auch diese imensen Probleme mit meinem Imunsystem. Ich sollte doch in meinem Alter (34 Jahre) eine totale Heilung anstreben, und diese sei halt nur mit der Hochdosis dauerhaft zu erziehlen. Genau das waren damals auch die Argumente des Krankenhauses, welches unbedingt zur Hochdosis geraten hatte. Da ich davor aber recht viel Angst hatte, wollte ich eben noch eine zweite Meinung einholen und traf so auf meinen jetzigen Onkologen, der mich dann von der Behandlung mit Rituximab überzeugen konnte. Es ist also auch nicht so, wie Elke 51 nhl in ihrer (sicherlich gut gemeinten Antwort) geschrieben hat, daß ich eine "Erkältung" mit einer Hochdosis behandeln möchte. Habe mich aber wohl auch nicht deutlich genug ausgedrückt. Lt. meinem Onkologen ist dieses prae dominante Hodgkin Lymphom auch eine äusserst seltene Sache, die auch bisher nicht wirklich gut erforscht wurde, da es eben äusserst selten vorkommt.

Ich hoffe ich konnte hiermit etwas mehr Licht ins dunkle bringen
Elmar

[Angi147]

Hallo Elma
du bist auch da

Gruß Angi

[Bonny]

Hallo Elmar,

zuerst einmal müsste ich dir die frage stellen,was dir wichtiger ist...deine gesundheit,oder dein job?

Ich habe auch immer gern und viel gearbeitet und hab mich durch die erlebnisse mit meiner erkrankung jetzt richtig zurück geschraubt.
Eigentlich sollte man aus seiner krankheit lernen,wie man es besser machen sollte.

Also deinen job in allen ehren,aber wenn es deiner gesundheit dienlich ist,dann mach die hochdosis....du hast dein leben zu verlieren....

Es ist ein harter brocken,der auf dich zukommt,aber man kann das schaffen.Ich lag 3 monate im kh (hochdosis und 2x autolog.stammzelltransplantation) und hab diese zeit auf viel verzichten müssen.Am meisten taten mir meine kinder leid,weil sie mich nicht zu hause hatten und alles auf den kopf gestellt war.
Jetzt sind über 1,5 jahre um und mir geht es so gut,das ich wieder arbeite.Ich habe mir zeit genommen,für meinen körper,um langsam wieder fit zu werden und seit fast einem jahr arbeite ich stundenweise.Von der BfA bekomme ich rente und ich darf mir 345.-EUR dazu verdienen.Damit kommt man gut klar und es bleibt zeit zum leben.

Lass es nicht auf den ernstfall ankommen...hast du gar keine angst,das du dich evtl. zu spät entscheidest?

LG Bonny

[Rosenfan]

Hallo Elmar,
tut mir leid, daß es Dir nach den Behandlungen noch nicht so gut geht.
Ich erkrankte 2002 an akuter Leukämie und wurde im November 2002 mit einer Hochdosis allogen Stmmzelltransplantiert.
Im Voraus möchte ich Dir sagen, daß das ein sehr schwerer Eingriff ist.
Ich kenne Transplantierte, die wieder arbeiten gehen und ein halbwegs normales Leben führen können. Aber viele haben auch sehr starke GvHD und müssen damit leben. Aber alle sind froh, das bösartige Leiden bekämpft zu haben. Niemand kann Dir vor der Hochdosis sagen, wie es Dir hinterher geht. Das ist nicht bei jedem gleich. Und nur Du allein solltest im Gespräch mit Deinen Hämatologen solch eine Entscheidung treffen. Ich denke, der Hausarzt kann Dir hier einen Anstoß geben, dann solltest Du aber ein ausführliches Gespräch mit dem Hämatologen suchen. Ich würde Dir sogar raten, eine Transplantationsklink einzubeziehen.Da wird Deine Akte zur Hilfe genommen und Du als Person speziell beraten. Die Entscheidung triffst letztendlich nur Du allein.
Was mich betrifft, habe ich den Schritt nie bereut, obwohl ich jetzt andere Leiden habe, bin ich froh, daß mir geholfen wurde.

Liebe Grüße Rosenfan