hoch malignes mediastinal NHL (T-Zelle)

[MrMr]

ein liebes Hallo erstmal,

heute habe ich nun endlich meinen Therapieplan bekommen. Es war für mich und meine Frau erstmal ein Schock... 1 Jahr Therapie ....
Ich kann mir vorstellen, das meine Fragen evtl. hier schon einmal gestellt wurden.
Zu meinem Therapieplan gehören unter anderem 20x Gehirnbestrahlung und 20x mediastinale Bestrahlung (zur Vorsorge...).
Was mich sehr interessiert und auch verängstigt ist, ist Strahlentherapie schlimm? Hat jemand von euch schon Erfahrung mit einer der Strahlentherapiearten gemacht?

In der "Aufklärung" habe ich gelesen, dass es in seltenen Fällen bei der Chemo zu Halozinationen kommen kann. Ich habe mittlerweile schon mit einigen Patienten sprechen können, habe aber von noch niemanden gehört, das er "Halos" hatte.
Hat hier jemand andere Erfahrungen?

Freue mich auf euere Antworten (hoffentlich beruhigende )

Gruß MrMr

Zur Info:
- hoch malignes mediastinal NHL 1B (wurde vor ca. 4 Wochen erkannt, seit letzten Freitag (nach mediastinal Biopsie) ist es nun definiert)

[MrMr]

So jetzt bin ich es nochmal,
habe heute erfolgreich meine Liquor Punktion mit "Chemo nachfüllung" bekommen.
U.a. habe ich heute das gespräch mit den Strahlentherapeuten gehabt. Die wollen bei mir eine vollständige Bestrahlung der gesamten gehirns machen (25 Gy) 20x5.

Ich bin mir wirklich nicht sicher ob ich das über mich ergehen lassen möchte, da auch mein Arzt mir bestätigt hat, dass es nur selten vorkommt, das ein NHL (T-Zelle) sich auf das Nervensystem ausbreitet. Abgesehen davon bekomme ich ja 6x Chemo ins Nervenwasser. Es wurden bei mir bis jetzt auch keine weiteren Methastasen festgestellt. Knochenmark ist auch ok. Und trotzdem wollen die als "Prophylaxe" eine Hirnbestrahlung durch ziehen ("Es gehört zum Studienplan ").
Mir wurde ebenfalls sowohl vom "Chemo-Arzt" wie auch vom "Bestrahlungs-Arzt" gesagt, das "nur" eine Bestrahlung nicht alzu schlimm sein, das Problem aber die Kombo Chemo+Bestrahlung ist, da sich die Nebenwirkungen dadurch wesentlich erhöhen können. (Evt. Sehstörungen, Konzentrationsproblem, Kurzzeitgedächtnis kann beschädigt werden). Da es sich hier um Langzeitprobleme handelt muss ich sagen das ich mir echt nicht sicher bin, ob ich das alles so über mich ergehen lassen soll.
Was meint ihr dazu

Gruß MrMr

Wenn ihr mehr infos braucht, bitte einfach schreiben, da ich z.Zt. sehr durcheindander bin und evtl. wichtige infos untschlagen habe

[Bonny]

Hallo,

also bestrahlungen haben generell immer nebenwirkungen,die man nicht unbeachtet lassen sollte.
Natürlich ist es deine entscheidung,ob du die bestrahlungen durchführen lässt oder nicht.Vielleicht macht es sinn eine zweite ärztl.meinung einzuholen,aber ich denke,das du den ärzten schon vertrauen solltest.
Ich habe vor 2 jahren meine therapie beendet und hatte viel vertrauen in die behandlung gesetzt.Meine chancen standen damals nicht gut und ich nehme gern einige langzeitfolgen in kauf,denn damit kann man sich arrangieren.

Ich kann dir außerdem diesen link hier geben http://www.krebs-kompass.org/Forum/p...o=newpm&u=4584
Das ist der link zu einer userin,deren sohn bekam auch vor kurzem kopfbestrahlungen.Sie wird sich ganz sicher bei dir melden und vielleicht eine hilfe bei deiner entscheidung sein.

Ich wünsche dir alles gut und beste erfolge für die therapie.
lg Bonny

[MrMr]

HI Bonny,

erst einmal vielen Dank für deine Antwort, also ich habe mir über meine Mutter (Intensiv-Krankenschwester in der Schweiz) bereits eine zweite Meinung von deren Onkologen holen können. Er meinte, dass mein Therapieplan sehr gut sei, was er aber auch nicht ganz nachvollziehen könnte, warum bei mir eine Bestrahlung des Schädels gemacht werden soll.
Natürlich besteht auf der einen Seite die Gefahr, dass sich mein NHL auf das Gehirn ausbreiten kann, jedoch mit einer sehr geringen Wahrscheinlichkeit. Wenn ich mir aber mal alle Karten auf den Tisch lege, komme ich zu der Meinung, dass ich mit einer höheren Wahrscheinlichkeit eine unangenehme Langzeitschädigung durch die Bestrahlung bekommen könnte, als dass sich das NHL auf mein Gehirn ausweitet.
Das nächste Problem besteht darin, dass die Langzeitnebenwirkungen einer Bestrahlung sich wohl erst nach einem halben bis einem Jahr bemerkbar machen.

Ich muss euch ehrlich sagen, die Wahl ist mal wirklich nicht leicht...habe ja aber noch ca. 4 Wochen Zeit, meine Entscheidung zu fällen.

Wäre sehr froh noch andere Meinungen von euch zu hören, auch wenn Sie der meinigen komplett wiedersprechen

Grüße aus München,
MrMr