Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

[Stuggi]

Hallo Suzan,

ich bin sozusagen das Gegenstück zum Livestrong: ich hatte 1989 die Diagnose im Schienbein und mir wurde sehr zu einer Amputation geraten. Damals aber auch weil Endoprothesen recht neu waren und teils schlechte Ergebnisse beim Laufen erzielten.

Mein malignes, fibröses Histiozytom wurde als nicht so schwerwiegend wie ein Ewing-Sarkom eingestuft - es bestand ein annehmbare Chance, dass die Chemo mir hilft. Eigentlich.
Da steht das Ewing-Sarkom zwar um Einiges schlechter da, aber auch bei mir hat die Chemo den Tumor selber wenig angesprochen. Er ist vor der OP minimal kleiner geworden und das rausgenommene Teil hatte fast 50% lebendigen Tumor in sich. Also eher schlecht ...

Die OP hat mich damals ganz schön mitgenommen: konnte ein Jahr nicht laufen und die Schmerzen nach der OP waren 10 Tage lang unerträglich. Aber der Professor hat seine Sache gut gemacht und heute, bzw. nach vielleicht 3 Jahren, kann/konnte ich sagen, dass es sich gelohnt hat.

Sehr schön finde ich hier die Frage von Frima, oben:

Zitat von Frima

... Es geht bei diesem Kampf um das Überleben, was ist dagegen der Verlust eines Beines...

Für mich sehr viel!
Und das ist der Punkt, an dem ihr euch entscheiden müsst.
Wenn mich nicht alles täuscht, kriegt er aber sowieso erstmal Chemo, bevor die OP entschieden wird?
Vielleicht kann er sich in der Zeit ja entscheiden oder auch sich mit den Alternativen abfinden.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr da durchkommt ... und es am Ende einfach "packt"

Sebastian

[Alessio]

Hallo,

Alessio wurde den tumor rausoperiert. Ein zementspacer hält jetzt sein Unterschenkel. Nach der Chemo wird wird wieder Operiert (Knochensegmenttransport).

die Ärzte haben uns gestern 30 Bestrahlungssitzungen empfohlen!?

wir sind sehr skeptisch gegenüber Strahlentherapie!!

Wir denken nicht nur an die Spätfolgen, auch daran, dass nach Strahlentherapie die Gewebe zerstört werden könnten und das Bein und der Fuß nicht mehr wachsen!?

Wer hat Erfahrung mit Strahlentherapie? Oder hat jemand die Strahlentherapie abgelehnt?

LG
Suzan

[Stuggi]

Hallo Suzan,

erstmal meinen Glückwunsch, dass ihr einen Weg gefunden habt
Ob das mit der Bestrahlung Sinn macht, oder nicht, kann hier bestimmt niemand sagen. Da müsst ihr euch von den Ärzten beraten lassen.
Bei mir gab´s damals keine Bestrahlung, weil der Tumor nicht drauf anspricht. Dann lässt man das natürlich.

Ich wollte mich aber zu dem Gedanken des nicht mehr wachsenden Beins äußern: mein Nachbar, vor 7 Wochen im Krankenhaus, hatte links einen gut operierten Klumpfuss und rechts ein 3cm längeres Bein. Das lange haben sie dann einfach um knapp 2cm verkürzt und bald wird er wieder völlig normal laufen - ohne schiefe Hüfte.
Naja, ich denke dass in dem Bereich medizinisch und orthopädisch diverse Möglichkeiten bestehen. Bei mir ist das OP-Bein auch fast 2cm kürzer und ich komme gut zurecht. Eigentlich merken das nichtmal meine Docs. Einen halben Zentimeter hab ich als Sohle und der Rest ist bei mir unproblematisch.

Einfach nochmal mitm Orthopäden reden. Wenn der den Tumor hinkriegt, dann ja wohl auch ne Beinverlängerung/-verkürzung

Alles gute deinem Sohnemann!
Sebastian

[Alessio]

Hi Sebastian,

ich danke dir für deine Antwort.

Das Problem ist: Durch die Strahlentherapie würden vermutlich die Knochen und Weichteile so geschädigt, dass das Verfahren der Rekonstruktion nicht mehr funktionieren könnte!!?

Wir haben uns immer noch nicht entschieden.
Und wieder schlaflose Nächte!!!

LG
Suzan

[Stuggi]

Hallo Suzan,

sollten eure Ärzte sich dazu nicht vorher genug Gedanken machen?
Wenn die Rekonstruktion mit zusätzlicher Bestrahlung nicht funktioniert, dann wird die doch keiner machen

Ich kann jetzt nur noch mal kurz zwei Geschichten hier anreißen:
Stephan hat es eher böse erwischt, mit seiner erhaltenden Operation, siehe z.B. hier
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=64767
Bei mir dann im Gegenteil - ich hatte mehr Glück. Wir sind aber glaub alle so ziemlich zufrieden damit, überlebt zu haben
Man kann mit beiden Zuständen leben und auch weiter/wieder Sport machen.

Naja in kurz: es ist wichtig zu seiner Entscheidung zu stehen und Du solltest vielleicht am Ende NUR auf deinen Sohnemann hören.
Ich hab oft den Eindruck, dass einem in zweifelhaften Situationen das eigene Gefühl den richtigen Weg weist. Irgendwie nimmt man alles unbewusst wahr, zählt alle Fakten zusammen und "fühlt" dann, was richtig ist.

Im Prinzip kann man bei Krebs nichts "richtig" oder "falsch" machen - die Krankheit ist und bleibt ein Riesenarxxxloch und man weiß nicht, was da kommt.

Liebe Grüße,
Sebastian