Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Fink]

Liebe Karin
So wie es Marion dir Geschrieben hatte war es bei mir auch,es ging nach den Werten.
Wie hatte sich die Wirkung von TDM-1 bei dir Gezeigt?
Sind seid dieser Zeit deine werte der Leber schlechter geworden.
Drücke dir ganz fest die Daumen das alles gut verläuft.
Nora

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Hab heute Post bekommen,die Ergebnisse von den ganzen Untersuchungen.
Eigentlich alles wie gehabt.Aber wenn mann das gerade noch mal schwarz auf weiß hat,dann denke ich auch,daß ich mich noch so bewegen kann,ist ja ein Wunder.
Beidseitig BK
Das gesamte Skelett mit pathologischen Wirbelkörperfrakturen.
Das ganze Achsenskelett das Becken sowie Extremitäten beidseitig.
Lebermetastasen,aber keine erneute Biopsie empfohlen bei sehr kleiner Läsion.
Staging in 3 Monaten.
Irgendwie reicht das doch auch mal langsam.
LG.Marion

[Fink]

Liebe Marion
Schreiben kann ich dir nichts da Fehlen einem immer die Worte.
Aber lass dich einfach mal ein wenig von mir Drücken.
Wir halten hier alle zusammen.
Nora

[Maja57]

He Nora!
Ja,ich glaub wer hier schreibt,ist schon ganz arg dran.
Maillot luschert auch oft mal hier,auch ganz liebe Grüße
und ich drücke Euch alle.
Marion

[Brigitte 1955]

Hallo Ihr Lieben
Möchte Euch alle mal ganz lieb und vorsichtig
Nach vielen nicht so schönen Nachrichten habe ich mal etwas schönes zu berichten.
Nach der 3. Sequenz mit Xeloda sind meine Leberwerte weiter gesunken!
Anfangs war der GGT 1139 und jetzt ist er auf 209 gesunken und auch die anderen Werte bessern sich.
Jetzt bin ich in der 4. Sequenz, fahre danach in den Urlaub und anschließend geht es zur Sono. Ich hoffe bei meiner extremen Fettleber kann der Doc etwas sehen , ansonsten ist mal wieder ein CT fällig.
Ich wünsche Euch eine gute Nacht
Liebste Grüße
Brigitte

[ingrid63]

Hallo!
Ich wollte mich gern bei euch einklinken.
Ich bin eigentlich schon lange angemeldet aber war bestimmt 2 Jahre nicht mehr hier unterwegs.
Ich hatte 2005 BK li mit Aplatio, Lymphe befallen, dann 8 x EC-Doc. Danach bis 2011 Zoladex, bis 2012 Tamoxifen. 2012 Eierstöcke (weil sie munter produzierten) und Gebährmutter (vorsorglich) entfernt, danach bis 02/2014 Femara, und seit 02/2014 multible Metas in gesamter WS und Becken festgestellt
Ab April bekam ich Chemo Taxol+Avastin, alle 4 Wochen XGeva, nun wurde leider festgestellt das die Chemo nicht anschlägt, d.h. die Metas sind gewachsen.
Seit vorigen Montag bekomme ich nun Eribulin als Chemo, ohne Avastin, das für diese Chemo nicht zugelassen ist. XGeva gibts weiter.
Ich hab nun soooo Schiss, dass die nicht anschlägt. Gibt es irgendjemanden der auch Eribulin bekommt?

Würde mich auf Antworten freuen.
Bis dahin noch eine gute Nacht. Ich hoffe, dass ich auch noch meine nötige Ruhe finde

[Brigitte 1955]

Hallo Ingrid,
Ich hatte Eribulin 2012 wegen meiner Pleurakarzinose, leider war die Wirkung nicht lange erfolgreich, 2013 war die Pleurodese notwendig.

[Ortrud]

Guten Morgen, Mädels,
ich habe mich dazu durchgerungen, zu schreiiben.
Die ständige Müdigkeit legt mich lahm.
Am Montag waren wir beim Tierarzt, Dienstag Frseur (mit anschließendem Nachmittagags Schlaf. Heute weiß ich natürlich noch nicht. Morgen Termin beim Nerolologen, der mich sicher auch nicht aufmutern wird.
Freitag noch frei. Samstag essen mit Freunden..
Bitte seid nicht verwundert über meine <fehler. Schließlich habe ich es am Kopf. Erst die Metastase im Kopf, das weg oeriert wurde, dann das Rezidiv, das mit Cyberknife weg bestrahlt wude. Das Rezidiv hat sich etwas verkleinert. Die Metastase wurde ja entfernt.
Mal sehen, zu welchem Ergebnis der Neurologe morgen kommt. Eigentlich bin ich schon wieder müde. Man kann sich auch ein wenig zusammen reißen.
Morgen berichte ich vielleicht weiter.

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
So wie Ortrud geht es mir zur Zeit auch erst der Kopf,jetzt jeden Tag Bestrahlung und tägliche Chemo ,1x in der Woche über den Port
der Rest Zuhause.
Zur zeit Qwäle ich mich auch nur rum,die Stimmbänder geben auf, und fast
überall Schmerzen.
Ich habe sehr viel Angst das ich es diesmal nicht mehr schaffen werde.
Meine Nerven sind ganz unten angekommen,bin dem Wasser so nah wie
noch nie.
Es tut mir leid das ich jamre ihr habt ja alle auch mit eurem Schicksal
zu hardern..... aber manch mal hilft es ein wenig.
Alles Liebe an alle.
Nora

[Brigitte 1955]

Liebe Nora,
Du mußt dich nicht fürs jammern entschuldigen. Wir/ du haben alle unsere "schwarzen" Tage und da darf man hier mal seine Traurigkeit und Ängste rauslassen auch hier. Jede von uns kann es verstehen .
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, ebenso für Ortrud und allen anderen Mitstreiterinnen, denen es im Augenblick nicht gut geht. euch alle mal ganz lieb
Liebe Grüße
Brigitte

[Maja57]

Meine Lieben!
Karin hoffe es hat geklappt mit der Leberbiopsie.
Bei mir wird wohl erst mal nix weiter gemacht.
Erneute Biopsie bei sehr kleiner Läsion nicht zu empfehlen.
Mir reichts auch erst mal nach dem ganzen Theater da letztens,muß ich auch so schnell
nicht wieder haben.
Maillot,Ortrud .u. Nora,hoffe es geht Euch einigermaßen,:pftroest
LG.Marion

[Arosagirl]

Hallo zusammen,

Melde mich nach längerer Zeit auch mal wieder. Bei mir mir ist es jetzt soweit: nächste Woche soll mir ein Lungenflügel mit ca. 60 Metastasen drin komplett entfernt werden. Anschließend kommt noch ne chemo hinterher. Ich habe eine Heidenangst vor der OP und frage mich manchmal wieviel mein Körper noch aushalten kann. Etliche Operationen, etliche chemos, und manchmal frage ich mich wozu das Ganze noch, da es immer nur ein Sieg auf kurze Zeit ist. Und das für einen echt hohen Preis. Wären meine Kinder nicht, wäre ich des Kämpfens schon echt überdrüssig. Und die Sprüche von Freunden :"Du bist stark. Das wirst du auch noch schaffen " kann ich nicht mehr hören. Ich weiß garnicht ob ich diese op wirklich machen soll. Sogar einige Ärzte (Zweitmeinungen) raten mir ab mir freiwillig so etwas anzutun und sagen es würde mir nichts bringen und ich würde davon nicht profitieren. Nur Chemo hätte denselben Effekt. Andere Ärzte raten mir zur OP, in der Hoffnung dass dann erstmal nichts mehr nachwächst. Wenn ich nur nicht eine so riesen Angst vor der OP und der Zeit danach hätte.
Ich hoffe Nora, Maillot, Ortrud und allen anderen die sich schon lange nicht gemeldet haben geht es halbwegs gut. Ich wünsche euch alles Gute und Liebe

[Maja57]

Hallo Arosagirl!
Ich kann Deine Unsicherheit und die Angst verstehen,auch schon allein der kleinen
Kinder wegen.
Ist schwer da eine richtige Entscheidung zu treffen.
Bei mir wird immer so entschieden,dass die Lebensqualität an erster Stelle
steht.
Die Ärzte haben dich da auch irgendwie verunsichert.
Denke Deine Familie möchte die OP.Aber was willst Du?
LG.Marion

[Arosagirl]

Hallo Marion.
Bei mir steht eigentlich sich die Lebensqualität sich immer an erster Stelle. Aber in diesem Fall kriegen die chemos die vielen Metastasen nicht mehr unter Kontrolle. Und da es nach 1,5 Jahren immer noch "nur" der eine Lungenflügel ist erhoffe ich mir durch die OP einfach Zeitgewinn. Wenn der Lungenflügel weg ist bin ich erstmal zu dem Zeitpunkt metastasenfrei und vielleicht bleibe ich das dann erstmal ne Weile. Und wenn dann neue kommen kriegt man die vielleicht besser in den Griff als diese riesen Masse die ich jetzt in dem Lungenflügel habe.
Ich möchte diese OP, weil sie mir Hoffnung auf eine längere Lebenserwartung macht. Aber trotzdem habe ich eine Riesen Angst davor, jetzt wo es ernst wird.

Ganz liebe Grüße, Petra

[freundchen70]

Hallo Petra,
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deine Operation.
Hoffe das alles gut verläuft und du schnell wieder fit bist.

Ich versuche mich abzulenken so gut es geht und starte wohl morgen erst mit der Bestrahlung.
Zometa habe ich letzte Woche bekommen und hatte2 Tage Fieber.

Mein Kopf Kino ist echt am schlimmsten.
Überall zwickt und zwackt es.

Ich hab Angst vor der Bestrahlung, da es ja an den halswirbeln ist und ich denke ich bekomme Probleme beim Essen.
Ich habe im Moment etwas zu wenig Gewicht.

Grüße
Martina