Der Befund :-(

[Lilalaunefee]

Habe gerade mein Vater angerufen seine schmerzen gehen nicht weg obwohl er neues schmerzpflaster hat. Er meinte wenn er Sutent genommen hätte würde es ihm besser gehen nur Arzt hat ihm nix verschrieben da er erst Ergebnisse möchte :-( und ich kann nix tun das ist das schlimme...

[Lilalaunefee]

So... Nun sitzen wir seid paar Std im krankenhaus

[Lilalaunefee]

Hallo

Lange war ich nicht hier. Ich habe mir nun eine zweitmeinung bei einem anderen Arzt eingeholt. Fühlten uns da besser aufgehoben. Am 26.05 habe ich dort auch einen Termin zur Besprechung und es wird dort gleich noch ein CT Thorax gemacht. Dann wird entschieden welches Medikament er nehmen wird.

Der Arzt sagte was am Telefon von evt. Axinitib, er möchte vorher aber wissen was das für ein Tumor ist, bevor er ein teures Medikament verschreibt, also Gewebeprobe entnehmen. Wir müssten das dann entscheiden, da es zu Blutungen kommen kann. Ist das so gefährlich? Ich Weiss nicht was wir dann machen sollen. Er hat von einer evtl. Operation gesprochen. Gestern war das Hüftszintigramm /CT da kann er keine Knochenmetastasen sehen.

Lg

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

der Nierenkrebs ist ein sehr gut durchbluteter Tumor, da kann es zu Blutungen kommen, ist ein Grund warum eine Biopsie bei Nierenkrebs nicht gerne gemacht wird. Die Pathologie des Tumors wird dann nach der Operation erstellt. Aber ein Vater kann vorerst nicht operiert werden, so wie ich das hier lesen kann. Ich kann das von Seiten des Arztes nachvollziehen, das er erst die genaue Tumorart kennen möchte.

Eine Biopsie ist auch ein Eingriff wie eine Operation (nur nicht so schwer) zu der dein Vater seine Zustimmung geben muss. Die Gefahren muss euch der Arzt erklären und dann wägt ihr zusammen mit dem Arzt das für und wieder ab.

Warum soll das Medikament gewechselt werden? Hat Sutent nicht gewirkt?

Viele Grüße Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan,

Leider hat Sutent nicht angeschlagen nichts besser aber auch nichts schlechter geworden meinte der Arzt. Aber wenn Biopsie wir nicht wollen wegen dem Risiko dann muss er doch trotzdem ein Medikament verschreiben? Er kann doch nicht sagen das ohne zu wissen welche Art von Tumor es ist, er keine teure Medikamente verschreibt? Verstehe nicht warum alle nicht operieren wollten und er jetzt von einer evtl OP spricht... Hmm..

Mein Vater hat auch Angst vor einer OP sagte einmal aufschneiden dann kommt Luft dran und dann geht's schnell bergab, war bei allen seinen Freunden so. Die ohne Op haben länger gelebt sagt er.

[Rudolf]

Hallo Lilalaunefee,

diesen Quatsch mit der Luft hört man immer wieder einmal.
Ich weiß nicht, woher das kommt.
Wenn es stimmen würde, dann könnte man ja einen Lungenkrebs überhaupt nicht behandeln und Lungenmetastasen auch nicht!
Weil die von Anfang an "explodieren". Denn die Lunge bekommt sehr viel Luft!

Und auch Hautkrebs müßte sehr schnell wachsen! Tut er aber nicht! Die Haut hat immer Luft, außer du klebst ein Pflaster drauf.

Bei einer Biopsie hätte ich viel eher Angst vor einer Streuung.
Ein sehr bekannter Urologe aus München sagte dazu: "In sowas schneidet man doch nicht rein!"

Und selbst wenn der Arzt weiß, um welches NZK es sich handelt, kann man nie exakt voraussagen, welches Medikament am besten wirkt.
70 % der NZKs sind klarzellige, deshalb scheint es zweckmäßig, auch bei deinem Vater erst mal von diesem auszugehen.

Stillstand ist zwar nicht das, was man erhofft, aber doch ein Teilerfolg.
LG
Rudolf


(Jan, wenn ich als Nichtbetroffener zu den TKIs was falsches geschrieben habe, korrigiere du als Betroffener mich bitte.)

[Jan64]

Hallo Rudolf.

jetzt war ich wieder ein paar Minuten zu spät mit dem Schreiben. Hast wieder mal absolut Recht. Die Metastierung ist doch schon eingetreten, ob da die Gefahr einer Verschleppung noch so groß ist? Ich denke die Gefahr der Blutungen ist da größer. Die Ärzte in unseren Kliniken machen Biopsien an Nierentumoren deswegen nur mit viel Magenschmerzen.

Hallo Lilalaunefee,

ein nicht Fortschreiten der Krankheit, d.h. es ist nichts größer geworden und nichts dazugekommen, ist ein Erfolg. Diese Medikamente können in der Regel nicht heilen, wohl aber die Krankheit zum Stillstand bringen. Also hat Sutent Wirkung gezeigt, sonst wäre es weitergewachsen.

Vielleicht hat euer neuer Arzt bessere Möglichkeiten zu operieren als der vorhergehende. Eventuell beurteilt er die Situation anders als die andern Ärzte. Das werden wir hier im Forum nicht klären können.

Die Story mit der Luft hält sich hartnäckig, gehört aber in das Reich der Märchen. Dennoch die Entscheidung im Falle ob OP oder nicht liegt alleine bei deinem Vater.

Viele Grüße Jan

[Lilalaunefee]

Vielen Dank euch beiden,

Unter Sutent hat er jedenfalls Null schmerzen gehabt, seitdem er nichts nimmt jeden Tag schmerzen mal mehr mal weniger alle 4 Std schmerztabletten. Sutent wollte der andere Arzt nicht nochmal verschreiben. Obwohl er NULL Nebenwirkungen hatte, doch zum schluss diese Blutarmut.

Montag haben wir Termin bei den anderen Arzt (hab ich vorgezogen) dann werd ich berichten.

LG

Noch etwas ... Ich finde es auch gut das der Stillstand erreicht wurde, finde es nicht angemessen was der Arzt sagte von wegen er will kein teures Medikamente verschreiben. Und nun? Soll es das gewesen sein? Warum sagt man sowas, sutent, axinitib usw sind doch alle teuer? Mein Vater war ganzes leben gesund nun sind Medikamente zu teuer :-( unglaublich....

[Lilalaunefee]

Hallo,

Heute waren wir bei dem anderen Arzt in der Klinik und er meinte das heute in der Tumorkonferenz das mit meinem Vater besprochen wird. Wie es aussieht mit Gewebeprobe und der Risiken. Ich hatte gedacht das Sutent ein Stillstand brachte doch heute sagte der Arzt es ist leider etwas gewachsen, daher möchte er der Sache auf den Grund gehen und hätte gerne die Gewebeprobe. Dann fragte er mein Vater was er gerne hätte, er sagte gleich nur " bitte andere Tabletten aber wir gucken mal"... Hmm...

Ist doch echt Niederschmetternd gewesen heute. Arzt war aber sehr nett und einfühlsam. Bin erstaunt und der ist erst seid dem 01.06. dort kommt aus Bayern irgendwo her und ich bin begeistert von seiner Art. Er war sehr ehrlich und sagte er wird sein bestes geben, und das glaube ich ihm auch.

Nur es Klang nicht gerade gut da Sutent jetzt ja doch nichts gebracht hat.

Bin echt ratlos.. Die Zeit rennt und ich weiß nicht welche Tabletten noch helfen wenn Sutent schon nix geschafft hat?

LG

[Rudolf]

Hallo Jan,
du hast natürlich recht, die Metastasierung ist bereits eingetreten. Trotzdem: gängige Vorstellung (oder Erfahrung, Beobachtung?) ist, daß alle Metastasen aus dem Primärtumor stammen und Metastasen sehr selten weitere Metastasen abgeben. Dazu werden sie meistens gar nicht groß genug.

Bei der befürchteten Blutung mag die Blutung selbst für den Arzt das momentan größere Problem sein. Trotzdem bedeutet sie für den Patienten erst recht die Gefahr der weiteren Metastasierung.



Hallo Lilalaunefee,
"der Arzt will kein teures Medikament verschreiben".
Diese Tabletten-Chemo ist immer teuer, zwischen 5000 und 7000 € im Monat.

"ich weiß nicht, welche Tabletten noch helfen . . ."
Das weiß ja auch kein Arzt. Deshalb verstehe ich schon, daß eure Ärzte wissen wollen, um welche Art NZK es sich handelt, denn die Tabletten wirken durchaus unterschiedlich auf verschiedene NZKs.
Die Situation ist auch für die Ärzte schwierig.
Und sie stehen auch vor der Aufgabe: "Primum nil nocere". Das wichtigste ist, nicht zu schaden.
Oder: an erster Stelle steht das Gebot, dem Patienten nicht zu schaden.

Und ob Sutent garnichts gebracht hat, weiß ich nicht, aber es hat wohl weniger gebracht als erhofft.

Ich freue mich immer, wenn ich höre, daß ein Arzt nett und einfühlsam ist. Das ist doch ein Teil der Therapie!
Rudolf

[Lilalaunefee]

Hallo

Der Fall von meinem Vater wurde ja in der Tumorkonferenz besprochen und der neue Arzt meinte er ruft noch in der Uniklinik Münster an warum die gegen eine OP waren, er meinte das Hannover evtl operieren würde man müsste sich da vorstellen.

Heute hatte ich Zeit da ich Urlaub habe und habe im Lebenshaus angerufen. Die Dame war sehr nett und hat uns eher von der Gewebeprobe abgeraten. Bin echt verwirrt was tun, was nicht, das Risiko...

Ich soll morgen Arzt anrufen und sagen was wir machen. Er meinte wenn Patient negativ gestimmt ist dann versuchen wir erstmal dies Axinitib und danach kann man immer noch was machen. Wir haben auch Angst da die Medis vor der OP ja abgesetzt werden müssen, nicht das Metastasen kommen, dann eine evtl. Schlechte Wundheilung ..

Oder ich frage ihn morgen mal ob wir uns nicht doch mal in Hannover vorstellen sollen. Hmm... Habe ja Urlaub 2 Wochen ..

LG

Danke Rudolf

"Trotzdem bedeutet sie für den Patienten erst recht die Gefahr der weiteren Metastasierung. " genau davor haben wir Angst. Nur irgendwann muss man sicher mein Vater am Leistenbruch operieren da alles im Hoden hängt müssten ca 25 cm sein. Der Arzt war selbst geschockt wie er damit nur laufen kann.

Aus Angst sagt er immer das ihm da nichts weh tut. Doch ab und zu wissen wir das es nicht immer so ist.

LG

[Rudolf]

Hallo Lilalaunefee,

daß Euch auch die nette Dame vom LH von der Biopsie abraten würde, wundert mich nicht, denn das LH arbeitet mit namhaften Urologen zusammen, die viel Erfahrung haben.

Und der Leistenbruch . . . da wundert mich, daß man überhaupt damit leben kann. Denn wenn bereits etwas nach unten herausgerutscht ist, dann ist das ja ein Stück Darm, und da besteht die Gefahr, daß der Darm abgeklemmt wird!
Vielleicht lassen sich ja Niere und Leistenbruch in einer Op. bearbeiten, denn wenn der Bauch "sowieso" offen ist, dann muß "nur" das Stückle Darm wieder in den Bauchraum gezogen werden und das Löchle im Leistenkanal gestopft werden. (Die Vorstellung eines Laien)

Also: die Nieren-Op. scheint mir das wichtigste, dann hat auch der Körper (das Abwehrsystem) eine Baustelle weniger. Hat das LH auch dazu etwas gesagt?

LG
Rudolf

[Lilalaunefee]

Guten Morgen,

Da steht man morgens auf ruft den Arzt an und muss anschliessend gleich weinen. So langsam kann ich nicht mehr...

Ich habe gerade beim Arzt angerufen wegen dem Medikament ob wir es bekommen können sagte er nein das verschreibt er nicht, darf man das? Er hat doch SELBST GESAGT:" wenn der Patient positiv gestimmt ist machen wir biskopie und dann auch evtl. OP wenn negativ dann erstmal das Medikament" nun doch nicht? Was ist denn das?
Doch als ich in Hannover gerade anrief hieß es erst 10.07 Termin nur zur Besprechung! Klasse!! Ich habe nur diese und nächste Woche Urlaub und mein Vater ist schon fast 2 Monate bald ohne Medikamente !!

Ich weiß einfach nicht mehr weiter, Arzt will keine Tabletten verschreiben weil zu teuer, ich dachte man tut alles um einen Patienten.. Ach Sorry bin so fertig geradew

LG

Nun isst mein Vater den ganzen Tag nix weil er das Medikament nicht bekommt. Er hat sich nun aufgegeben. Der Arzt wollte helfen doch er ruft nicht mehr zurück, antwortet auf meine email nicht, sonst ging es doch auch. Dann muss ich morgen wohl wieder zum ersten Arzt wo wir eigentlich nicht mehr hin wollten.. Verstehe das nicht. Ich habe ganzen Tag auch noch nix gegessen, kein Wunder man wird von A nach B geschoben. Sollen ja nach Hannover... Ja die verweisen uns dann auch sicher woanders hin und mein Vater bleibt weiter ohne Medikamente ...

Hallo Rudolf,

Ich habe irgendwie deinen Beitrag nicht gesehen, Sorry... Danke erstmal für deine Info.
Wir möchten uns in der Klinik in Hannover vorstellen doch erst möchten wir Axinitib was er uns ja ERST geben wollte :-( er hat es ja vorgeschlagen.

LG

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

hoffentlich habe ich jetzt nicht die Übersicht verloren.
Im Dezember war von Metastierung die Rede, nach den neuen CT's ist dies nicht (mehr?) sicher, Münster sagt OP geht nicht, der erste Onkologe meint das Medikament wechseln, der zweite möchte eine Biopsie bevor er ein bestimmtes Medikament verschreibt, das Tumorboard empfiehlt die Möglichkeit einer OP, evtl. in Verbindung mit einem Gefäßchirurgen in der MHH abzuklären, und falls nicht darstellbar, dann eine 2. Linientherapie mit einem anderen TKI aufzunehmen (z.B. Inlyta).

Dein Vater ist jetzt gute 3 Wochen ohne Medikament, in 1,5 Wochen ist der Termin in Hannover mit einer evtl. nachfolgenden OP. In diesem Falle muss er das Medikament eh wieder Absetzen, warum jetzt wegen 1 Woche noch mal was neues Anfangen ohne das weitere Vorgehen abgeklärt zu haben. Zur Zeit ist die Entfernung des Primärtumors immer noch der Goldstandard beim Nierenzellkarzinoms, schon alleine weil man so evtl. Komplikationen wie Einbluten des Tumors vermeiden kann und sich die Tumorlast verringert, was gut für das Immunsystem ist. Die Pathologie stellt anhand des entnommen Gewebes die genaue Art des Tumors fest, damit ist auch keine Biopsie mehr erforderlich. Sollte nach der OP alles entfernt sein und keine Metstasen nachgewiesen werden können, wird in der Regel keine medikamentöse Therapie nötig sein.

Ob dein Vater für so eine OP in der Lage ist, müssen die Ärzte beurteilen, schon aufgrund seiner sonstigen Vorerkrankungen. Ob dein Vater diesen Weg gehen möchte, muss er selbst entscheiden. Wäre ich in seiner Lage, würde ich die Experten in Hannover um Rat fragen und nachdem ich alles verstanden und das für mich wichtige geklärt hätte, den für mich richtigen Weg wählen. Aber ich bin nicht dein Vater.

Ihr müsst euch über eines im klaren sein, der Nierenkrebs ist eine seltene Krebserkrankung, da findet ihr nicht in jeder Ecke einen Spezialisten mit Erfahrung, viele fortgeschritten Erkrankte sind in Unikliniken in Behandlung und ich kenne einige, die für die Kontrollen und Behandlungen alle viertel Jahr locker mal 500km zu Spezialisten fahren.

Übrigens, was ist aus der Geschichte mit der Knochenmetastase und dem Bisphosphonat geworden?

Viele Grüße

Jan

[Lilalaunefee]

Moin Jan,

Du hast völlig recht mit allem. Gestern Spät habe ich noch mit dem LH telefoniert. Suuuuper Nett!!! Suuuuper Hilfsbereit!!! Und wir versuchen den Termin in Hannover vorzuziehen. Werden die nächsten std. zeigen. Wenn es klappt Sage ich Termin beim Onkologen ab. Sonst wollte ich hin da mein Vater nicht mehr isst, er möchte unbedingt ein Medikament. Dieser Onko ist nur heute da und dann 2-3 Wochen im Urlaub. Die Dame vom LH hat guten Kontakt mit dem Prof. in Hannover vielleicht kann ich Sie noch bitten zu erfragen ob wir Termin heute wahrnehmen sollen (möchte ja mein Vater endlich beruhigen).

Mein Vater hat selbst gesagt das er nur von einem Arzt zum nächsten geschickt wird. Er glaubt das Hannover ihn wieder woanders hin überweist.. Ich hoffe nicht...

Noch zu den Bisphosphonaten, er hat nur im Dez ein Tropf bekommen weiterhin nix, im Becken wurde auch nix gefunden denke Schmerz kam eher vom Leistenbruch oder die Psyche denn es war ca 2 Wochen schlimm hat dann einfach aufgehört mit dem Schmerzen. Die Schmerztabletten nimmt er so gut wie gar nicht mehr. Was immer bleibt ist das Schmerzpflaster damit müssen wir weitermachen..
LG

Hallo,

juhu... das LH hat mir so geholfen heute das wir schon 04.07 nach Hannover können!!! Und ein Arzt schrieb mir email das mein Vater evtl. ein ganz neues Medikamt bekommen wird. Endlich mal etwas Licht im Tunnel!!!! Bin soooo Happy das wir nächste Woche (letzte Woche von meinem Urlaub hin können)

LG