Wir wissen nicht mehr weiter....

[zaubermaus765]

Hallo ihr alle!

Bin schon länger stille Mitleserin und nun "traue" ich mich auch mal selbst eine Frage zu stellen:

Mein Mann (39, Astrozytom III seit 1/2004, Bestrahlung, Chemo, Rezidiv 10/2004, 19 Zyklen Temodal, fast vollständige Remission, doch leider seit 11/2006 Tumorprogress) ist in den letzten 8 Wochen zum Pflegefall geworden. Etliche Krampfanfälle machten einen Krankenhausaufenthalt notwendig und nun kommt einmal täglich der Pflegedienst. Es geht rasend schnell bergab und ich kann es einfach nicht auffangen. Wir haben drei Kinder (4,9,11), ich arbeite noch 15 Stunden, alleine lassen kann man ihn schon nicht mehr, da er immer dann Sachen macht, die er besser nicht machen sollte... Es kommt hinzu, dass er jetzt seit Anfang April unter fürchterlicher Schlaflosigkeit leidet und keine Nacht mehr als zwei Stunden schläft (und ich auch nicht)...., extrem reizbar und aggressiv reagiert und ich einfach nicht mehr weiter weiß. Er ist einfach ein ganz anderer Mensch geworden und ich stehe hilflos dabei und kann ihm nicht helfen und er verletzt mich so sehr mit seinen Worten (Stell dich nicht so an, die Nachtschwester arbeitet auch die ganze Nacht, dies sagte er als ich in den vergangenen Nächten nicht sofort so "funktionierte" wie er das wollte..).

Die Kinder ziehen sich immer mehr zurück und haben teilweise auch Angst vor ihm, obschon ich ihnen immer wieder versucht habe zu erklären, dass Papa das alles nicht so meint...

Wisst ihr Rat, ich bin am Ende und kann ihm doch nicht hilflos dabei zuschauen wie er stirbt...????

Liebe Grüße

Uli

[Sani]

Liebe Uli,du bist ganzund garnicht hilflos,du mahcts mehr als in deinen Macht steht!!Mach dir das bitte klar.Er kann wahrscheinlich Tumormäßig nichts dafür,das er sich verändert,trotzdem darf es ihm nicht zugelassen werden,das schon die eignen Kinder Angst bekommen.Sie haben sie sowieso weil sie schon spüren,das etwas anders geworden ist in eurem Leben.Ehrlich,verbiete dir solche Bemerkungen,auch,wenn er "der kranke"ist,er hat aber nicht so mit euch umzuspringen,nahc dem Motto ich bin der kranke un ddu mußt sprinegn,nein,das darf er nicht.Sag es ihm bitte deutlich,das du für seine Erkrankung nichts kannst und vielleicht kannst du mit seinem beh.Doc sprechen,das er mit hm ein gespräch führt und ihm eventuell auch seelisch betreut und ein Medikament verorndet,was seine Ausbrüche unter Kontrolle hält.
Ich bewundere dich sehr,was du alles leistet und dir noch solche Gedanken machen mußt,ein mancher wäre froh,einen Menschen an seiner Seite und Kinder dabei zu haben,er darf nicht so sein,bitte,rede mit ihm und dem Doc oder Doctorin.Einige T.verändern das Wesen,es gibt aber Medikamente dagegen.

Können deine Kidner sich ausserhalb der Familie jemandem anvertrauen??Erzieherin,Lehrerin??Du solltest sie auf jedenfall informieren,wenn es noch nicht geschehen ist,so können sie auf die Kids besser eingehen und ihnen Ansprechpartner sein.
Ich wünsch dir weiter diese Kraft,die aus deinem Schreiben strahlt und wenn immer du reden magst,ich bin täglich hier,Susanne

[Conny47]

Hallo Uli,

auch ich möchte dir nur kurz sagen, es wird immer jemand da sein der ein offenes Ohr für dich hat! Ich denke auch dass die Veränderungen tumorbedingt sind. Mein Lebensgefährte hatte ein Glioblastom, wir hatten trotz aller schlechten Prognosen noch zwei wundervolle Jahre, bevor es dann auch trotz Chemo zu sehr großen Wesensveränderungen tumorbedingt kam - gottseidank nicht ins agressive, er wurde eher wieder zum Kind - Ich kann dir auch nur raten so wie Susanne schon rede mit seinen Ärzten, es gibt bestimmt Medis die ihn ruhiger machen und sprech mit den Bezugspersonen deiner Kinder was los ist.
Ich kann dir leider im Moment nur ganz viel Kraft schicken und wie auch schon Sani schreibt, melde dich wenn du jemanden zum reden brauchst.

Lieben Gruß Conny

[zaubermaus765]

Hallo!

Es tut gut zu wissen, dass es hier Menschen gibt, die verstehen was hier vorgeht, danke!! Die Lehrer bzw. Erzieher sind natürlich informiert, besonders im Kiga kümmert man sich total klasse, wirklich, ein großes Lob!!

Ich habe am Montag ein Gespräch mit dem Leiter der Palliativstation, vielleicht hat er ja auch ein paar gute Tipps! Gestern sollte er etwas zum Schlafen nehmen, geschlafen hat er dann aber nicht nachts sondern heute den lieben langen Tag...

Ach, es kostet so unsagbar viel Kraft, und ich weiß auch gar nicht ob die geplante Chemo (Caelyx/Temodal), die jetzt aufgrund seiner Thrombos (21) verschoben wurde, überhaupt einen Sinn macht.... Was meint ihr? Verlängert das nicht nur unnötig das Leiden????

Euch beiden erstmal ein großes "Danke" und einen schönen Abend noch!
Werde berichten wie es weitergeht! Ihr seid Klasse!

Uli

[snowman]

Liebe Uli,

ich bin seit ca.1 3/4 Jahren "stille Mitleserin" hier im Forum und dies ist mein erster Beitrag. Ich schicke dir ein ganz grosses Kraftpaket, dass du für die kommende Zeit bestimmt brachst. Mein Mann (37) hatte auch ein AA III (ED 08/05) und sein Wesen hat sich sehr stark verändert. Am Anfang noch nicht mal so schlimm. Aber so im Dez.06 wurde es immer schlimmer. Auch ich hatte manchmal Angst vor ihm, obwohl ich wusste, dass er alles nicht so meint. Man musste sich genau überlegen, was man sagte. Und das mit dem schlafen ist wie bei deinem Mann. Er schlief am Tag und in der Nacht schaute er stundenlang fernsehen und ich konnte nicht schlafen, weil ich immer Angst hatte, dass etwas sein könnte (Krampfanfall). Auf Dauer ist das aber nicht möglich. Du brauchst auch deinen Schlaf um den Tag einigermassen zu überstehen und deine Kinder brauchen dich auch.
Hast du wenigstens Unterstützung von Familie und Freunden?
Nachdem mein Mann im März 07 einen Krampfanfall hatte und ich dann auch das Problem mit dem Schlafen im Krankenhaus ansprach, wurde zusätzlich zum Orfiril das Medikament Frisium verabreicht. Dadurch schlief er nachts und er war in seinem ganzen Wesen ruhiger, was für ihn und auch für mich sehr positiv war.
Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit.

Viele liebe Grüsse
Das Sichtbare ist vergangen, die Liebe und die Erinnerung bleibt.

[snowman]

Liebe Uli,

ich bin seit ca.1 3/4 Jahren "stille Mitleserin" hier im Forum und dies ist mein erster Beitrag. Ich schicke dir ein ganz grosses Kraftpaket, dass du für die kommende Zeit bestimmt brauchst. Mein Mann (37) hatte auch ein AA III (ED 08/05) und sein Wesen hat sich sehr stark verändert. Am Anfang noch nicht mal so schlimm. Aber so im Dez.06 wurde es immer schlimmer. Auch ich hatte manchmal Angst vor ihm, obwohl ich wusste, dass er alles nicht so meint. Man musste sich genau überlegen, was man sagte. Und das mit dem schlafen ist wie bei deinem Mann. Er schlief am Tag und in der Nacht schaute er stundenlang fernsehen und ich konnte nicht schlafen, weil ich immer Angst hatte, dass etwas sein könnte (Krampfanfall). Auf Dauer ist das aber nicht möglich. Du brauchst auch deinen Schlaf um den Tag einigermassen zu überstehen und deine Kinder brauchen dich auch.
Hast du wenigstens Unterstützung von Familie und Freunden?
Nachdem mein Mann im März 07 einen Krampfanfall hatte und ich dann auch das Problem mit dem Schlafen im Krankenhaus ansprach, wurde zusätzlich zum Orfiril das Medikament Frisium verabreicht. Dadurch schlief er nachts und er war in seinem ganzen Wesen ruhiger, was für ihn und auch für mich sehr positiv war.
Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit.

Viele liebe Grüsse
Das Sichtbare ist vergangen, die Liebe und die Erinnerung bleibt.

[HeikeF]

Wie geht es Deinem Mann?
Wie Deinen Kindern?
Super das der KIGA sich darum kümmert. Hoffe, Du hast viele liebe Freunde, Bekannte, Nachbarn die Dir Hilfe geben und anbieten.
Nimm jede Hilfe an und versuche Dir auch einmal eine Stunde Auszeit am Tag für Dich zu nehmen! Es ist wichtig, Ihr braucht noch viel Kraft. Habt Ihr einen Hospizdienst in der Nähe? Diese können Dir auch helfen in dem sie mit Dir sprechen, Dir ein paar Stunden Vertretung anbieten und Du mal was Schönes mit den Kindern machst.

Drück Euch mal feste
Heike