Cup-Syndrom

[cervisiana]

ich lese nach wie vor bei Euch mit und es tut mir leid, dass es Euch allen nicht so gut geht.

Auch bei meinem ist jetzt - nach scheinbaren Erfolgen mit Tarceva - wieder ein Rückschlag da. Da die Metastasen jetzt doch wiede wachsen, wurde das Tarceva abgesetzt und er bekommt wieder Chemotherapie. Vorgesehen sind 6 Zyklen. Er ist ja hart im Nehmen - aber hoffentlich hilft das wenigstens und er wird nicht unnötig gequält.

Ich wünsche Euch jedenfalls alles Liebe und Gute.

gruss - cervi

[Gloria-Beetle]

Hallo Ihr Lieben,

wo seid Ihr den Alle???

gehts Euch gut?

Anna, Silke, Barbara, Cervi ich mach mir große Gedanken.

Meldet Euch doch mal.


Liebe Grüße Gloria

[aabecca]

Hallo liebe Mitglieder im Forum;
Ich wage es heute zum ersten mal einen Beitrag zu schreiben. Ihr scheint Euch alle untereinander gut zu kennen und das hat mich ein wenig verunsichert.
Trotzdem möchte ich mich endlich einmal mit anderen Betroffenen bzw. deren Angehörigen austauschen.
Bei meiner Mutter wurde im Mai 2004, im Alter von 54 Jahren, CUP diagnostiziert.
Die Erkrankung fing mit Metastasenbildung im Halsbereich an. Schon einige Wochen später wurden Metastasen der Lymphe im Leistenbereich gefunden. Die Ärzte fanden diesen Verlauf sehr ungewöhnlich. Die Metastasen in der Leiste wurden entfernt und meine Mutter mit Taxanen chemotherapiert.
Es kam nur zu geringen Nebenwirkungen, aber leider auch zu keiner Wirkung.
Meine Mutter hat jetzt insgesamt sechs verschiedene Chemotherapien mit unterschiedlichen Zyklen hinter sich - immer ohne Wirkung.
Seit einem Jahr leidet sie zusätzlich an einem schweren Oedem. Das rechte Bein ist zur Zeit doppelt so dick wie das andere. Nichts, außer Kompression, bringt Ihr Erleichterung.
Vor ca. zwei Monaten kam es dann zu starken Schmerzen im Unterbauch. Heute dann die beunruhigende Nachricht: Die Ultraschalluntersuchung hat eine
Raumforderung von 7 X 4 X 3 cm im Bauchraum ergeben.
Die Ärzte haben ihr schon für übermorgen eine erneute Behandlung mit Taxanen ans Herz gelegt. Das wäre ihre einzige Chance, weil eine OP völlig ausgeschlossen ist.
Ich habe selber nicht mit den Ärzten gesprochen, weil ich in Bingen am Rhein wohne und meine Familie in Bochum lebt.
Auch habe ich im Internet keine Auskunft darüber gefunden, was eine Raumforderung tatsächlich bedeutet.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir diese Frage jemand beantworten könnte!
Liebe Grüße, Tanja.

[Gloria-Beetle]

hallo tanja ,

leider kann ich dir gar nicht viel weiterhelfen,denn ich wurde innerhalb 2 wochen vom cup-patienten zum brustkrebs, was bedeuet, dass der tumor schnell gefunden wurde. bin aber immer noch hier im forum, da man mir hier bei meiner diagnose sehr weitergeholfen hat und sich hier manchmal wirklich liebe menschen tummeln.

ich hoffe du bekommst von einer der cup-erkrankten weitere auskunft. leider ist im moment hier ziemliche stille eingekehrt.

ich wünsche dir und deiner mutter auf jeden fall, dass die chemo anschlägt. ganz nebenbei bei meinem zell-typ gibt es bisher überhaupt keine chemo die aussicht auf erfolg vespricht.

ich drück euch auf jeden fall ganz fest die daumen.

liebe grüsse selbstverständlich auch an anna, barbara, silke

[aabecca]

Hallo Gloria;
Vielen Dank für Deine Antwort. Schade, dass bis jetzt noch niemand meine Frage beantworten konnte.

Liebe Grüße, Tanja.

[rofino]

Hallo aabecca,
vielleicht kann ich Dir helfen. Sieh doch bitte mal unter folgender Webseite nach:
http://www.onmeda.de/suche/index.htm...=raumforderung
Lieben Gruß
rofino

[aabecca]

Hallo rofino;

Vielen Dank für den Link. Die Seite hat mir geholfen besser zu verstehen, warum diese Raumforderung bei meiner Mutter solche Schmerzen verursacht.
Seit zwei Tagen bekommt sie nun eine Strahlentherapie, obwohl die Hoffnung auf eine Wirkung aufgrund des Oedems gering ist.
Trotzdem geht es ihr jetzt mental wieder besser, weil sie sich von ihren Ärzten
nicht im Stich gelassen fühlt.
Ich finde es bewundernswert, wie sehr das Personal in diesem Krankenhaus bemüht ist meiner Mutter zu helfen und sie immer wieder für einen neuen Therapieansatz motivieren kann, ohne ihr die Wahrheit über den zu erwartenden Krankheitsverlauf zu verschleiern.
Auch meine Angst vor dieser Krankheit wurde geringer, nachdem ich an einigen Gesprächen mit der Chefärztin teilnehmen konnte.
Da ich aber 300 km weit von meiner Familie entfernt lebe, kann ich diese Gelegenheit nur selten nutzen.
Ich hoffe, durch dieses Forum noch mehr Unterstützung und Motivation zu erfahren.

Liebe Grüße, Tanja.

[Siko9]

hallo ihr lieben,

wollte mich auch mal kurz melden, ehe ich zu bett gehe.

hallo gloria, ich bin nicht verloren gegangen, habe mich
nur etwas zurück genommen und war ein paar tage ausser-
häusig .

ich soll ganz liebe grüsse von silke, die sich nach ihrer op,
auf dem wege der besserung befindet, ausrichten.

hallo tanja willkommen in unserer runde, wenn der anlass
auch nicht so schön ist. ich hoffe weiterhin, dass man deiner
mutter mit geeigneten therapien weiterhelfen kann.

ganz liebe grüsse und eine ruhige und schmerzfreie nacht wünscht
euch allen

anna

[Angelia]

Hallo Ihr Lieben.....

obwohl es hier sehr ruhig geworden ist, möchte mich auch nochmal gerne melden...ich hoffe, es geht euch allen den Umständen entsprechend gut und keine Schmerzen ...bei mir hat sich leider noch nichts Positives getan...die Werte sind viel zu hoch ,die momentane Chemo schient auch nicht anzuschlagen und ich habe immer noch keine Zusage der Krankenkasse bzgl. der Chemo, die noch nicht zugelassen ist in Deutschland, so das ich sie bekommen kann. Darauf warte ich nun schon seit vor Weihnachten...

ich möchte euch allen ein schönes, schmerzfreies Wochenende wünschen....

[Siko9]

hallo ihr lieben,

ich wünsche euche allen eine gute nacht.

liebe grüsse

anna

[Siko9]

hallo ihr lieben ,

ich sehe unser forum verweist ganz

hallo tanja,
ich hoffe die ärzte konnten dich zwischenzeitlich aufklären
was eine raumforderung bedeutet und warum man deine
mutter nicht operieren kann.
du wohnst in bingen? ich wurde in johannisberg geboren und
habe dort 9 jahre gelebt

bei mir selbst stehen nächste woche einige untersuchungen wie,
CT = abdom + torax, MRT = schädel und Magenspiegelung, an.
die leukos sinken auch ganz langsam, liegen aber noch im
normbereich = 4,5 bis 10,5 und mein wert ist bis auf 4,7 gesunken.
gewicht ist insgesamt um 5 kg gesunken weil ich nicht mehr richtig essen
kann. schaun mer mal was die untersuchungen aussagen

ich wünsche allen eine schmerzfreie und ruhige nacht und

ganz liebe grüsse

anna

[cervisiana]

Liebe Anna,

da hast du ja eine anstrengende Woche vor dir und ich wünsche dir dafür alles Gute.

Ich lese hier immer mit und finde es auch schade, dass es so ruhig geworden ist.

Ich hoffe aber, dass es allen, die hier regelmässig geschrieben haben, so halbwegs gut geht.

Alles Gute jedenfalls und liebe Grüsse - cervi

[elk]

hallo ihr lieben

gloria hat recht,langsam macht man sich doch sorgen ,ich hoffe auch das es euch allen soweit ganz gut geht.

anna auch dir ganz besondere wünsche für deinen marathon drücke gaanz feste die daumen für dich,aber für alleanderen natürlich auch.

wünsche euch alles gute

liebe grüße elke

[Siko9]

hallo elke,

ja elke es ist ganz ruhig hier, keiner mag oder kann mehr
schreiben, neuankömmlinge haben ihren eigenen trade
eröffnet. na ja was willst du machen. schön das du dich
ab und zu mal meldest. ich hoffe es geht dir gut und du
hast neue wege für dich gefunden.

gloria..ich hoffe dir geht es mit deinen beiden mietzekatzn
gut?

silke...wie geht es bei dir weiter? bis du zu hase oder noch
im KH, wünsche dir auf alle fälle alles alles gute und das es
bei dir weiter bergauf geht.

mein ct habe ich gestern hinter mir, aber immer noch keine antwort
ausser den bildern die ich nicht "lesen" kann. donnerstag muss ich
dort wieder zum kernspin hin. ich bin heute schon so schlapp und
heute nacht haben mir wieder die rippen weh getan. nur die harten
kommen durch, denn freitag ist noch magenspiegelung auf den program.
wenn ich alle ergebnise habe geht es wieder zum onko-doc.

weiss jemand wie es geli geht...sie vermisse ich hier und ich will
hoffen das es ihr gesundheitlich nicht gar so schlecht geht?

[elk]

liebe anna


du hörst dich aber auch nicht so gut an,die ganzen untersuchungen sind ja auch anstrengend für dich , aber wie ich dich kenne wirst du auch für alle hier wieder mit gutem beispiel vorangehen,nur nicht so schnell unterkriegen lassen von dieser krankheit,deine positiven gedanken und dein kämpferische natur sowie deine erfahrungen haben hier schon vielen geholfen,mir auch ....
dafür nochmal ein herzliches danke von mir,

aber es ist aber wirklich verdammt ruhig geworden,wo sind die vielen lieben mitstreiter geblieben....es ist doch komisch auch wenn wir uns fast alle nur durch dieses forum kennegelernt haben ,vermisst man die menschen doch sehr,und macht sich über viele die schon lange nicht mehr hier waren sorgen..

also natchen usw meldet euch doch mal



ich grüße euch alle ganz lieb und laßt euch mal gedrückt sein


bis bald elke