Cup-Syndrom

[elkes203]

hallo zusammen

anna ich hoffe es geht dir wieder gut!

ich hatte letzte woche meine zweite chemo und habe sie gut vertragen!
man liest ja sehr wenig hier in letzter zeit von euch!mir geht es zur zeit ganz gut,ich war am we.bei meiner nichte zur hochzeit und seit dem tut mein bein weh! ich muß am mittwoch wieder zur chemo, ich hoffe das es mir danach wieder gut geht! übrigens meine haare habe ich noch,obwohl mir beim haare kämmen immer wieder haare flöten geht aber das werde ich auch noch überstehn!

seit lieb gerüßt

ELKE

[Siko9]

hallo alle zusammen, hallo elke,

habe schon meine 2. schmerzattacke hinter mir und
es geht seit heute wieder besser.

am mittwoch fahre ich erst mal zum orthopäden und
mal schauen was der sagt.

elke ich hoffe deine chemo schlägt weiter gut an, damit
du nicht mehr so viel schemrzen hast. daumen sind ge-
drückt.

wünsche allen eine schmerzfreie gute nacht verbunden mit
ganz lieben grüßen

[elkes203]

hallo anna

ich hoffe es geht dir recht bald wieder besser, das du solche schmerzen hast tut mir sehr leid,ich hatte letzte woche wieder eine chemo, und heute stimmte mein blutbild wieder nicht!! der arzt hat heute gesagt das ich nicht vergessen soll das ich nicht wieder gesund werde(weil ich gefragt hatte ob man nicht mal ein ct machen könnte, ob die metastasen weg sind)seitdem bin ich wieder "douwn"ich sage mir aber "nicht aufgeben"!!! ich werde anfangen zu malen um auf andere gedanken zu kommen und damit ich was zu tun habe!!!

glg elke

[Gloria-Beetle]

Liebe Elke,

im Moment scheint die Grübelzeit unter uns ausgebrochene zu sein.

Bleibt uns nur trotz schlechter Blutwerte, Schmerzen und schwer zu verarbeitender Aussagen den Mut nicht zu verlieren und weiter kämpfen.

Also tun wir es, egal wie schwer es fällt.

Toll, dass Du malst. Bei mir steht die Staffelei in der Ecke und ich kämpfte mit Unterlagen für die Steuer. Vielleicht sollte ich mich dranhalten und dann auch wieder malen.

an Dich und an alle Anderen aus dem Thread liebe Grüsse

von Gloria

[BarbaraKR]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich nur kurz melden. Wir waren bis gestern in Dänemark - urlauben :-), hat uns sehr gut getan. Nur Hartwig hat wieder Probleme, muß jetzt wieder die Arztrundreise starten, mal schaun, ob es vom CUP oder von der Vaskulitis kommt. Hoffe, daß es nur eine effe Entzündung ist und mehr nicht!

Elke, das schlechte Blutbild kann auch von der Chemo kommen!!! Und der Aussspruch von dem Doc ist natürlich auch wahr! Auch wenn Frau / Mann das nicht so hören möchte. Niemand, der Krebs hat, wird wieder "gesund". Wir gelten alle als "chronisch krank". Aber das soll uns doch nicht daran hindern ein schönes Leben zu führen!?!!!

Anna, das es Dir nicht so gut geht, tut mir wirklich sehr leid! Ich hoffe, Du und die Ärzte bekommen Deine Schmerzen und Deinen Schwindel in den Griff.

Gloira, hoffentlich geht es Filou wieder besser. ES kann wirklich an dem Zahn liegen, hatte eine unserer Katzen auch schon einmal. Dann drücke ich Deinem Kater und Dir die Daumen auf gute Besserung.

Ich drücke Euch alle ganz doll und viele liebe Grüße
Barbara

Purpur, mein Mann hat auch Metas in den Halslymphknoten gehabt. Es kann sein, daß auch die Pet -Untersuchung kein Ergebnis für den Muttertumor bringt! Bei meinem Mann ist das so. Cuperkrankung 2003, bis heute hat man den Muttertumor nicht gefunden - wir hoffen, er ist einfach nicht mehr da - hat Angst bekommen, als wir ihm die Therapieliste vorgelesen haben ;-).

Wenn Du weitere Infos haben willst, kannst Du Dir ja hier im Forum meine Beiträge im "suchen nach Beiträgen von" rausholen, vielleicht bekommst Du dort noch Infos, die Du nicht hast.

Wünsche Dir viel Kraft!

[Andega]

Hallo,

ich bin neu hier und habe jetzt schon viel gelesen, aber doch gibt es hier nur ähnliche Fälle wie bei uns. Deshalb möchte ich kurz unsere Geschichte erzählen. Unsere, weil es hier um meine Schwiegermutter geht. Vor ein paar Wochen ging sie - endlich - zum Arzt, weil sie ein steifes Genick hatte. Nach einer Woche Antibiotika, anschließenden Untersuchungen im Krankenhaus und zwei Gewebeproben wurde CUP-Syndrom diagnostiziert. Sie hat eine große OP hinter sich, bei der sie die Mandeln, das Gaumenzäpfchen und viele Metastasen, unteranderem in der Lymphdrüse, entfernt wurden. Tumor ist noch immer unbekannt. Allerdings sind sich die Ärzte ganz und garnicht sicher, daß sie alle Metastasen entfernen konnten, weil sie schon an der Hauptschlagader und an der Schädelbasis angekommen waren und nicht mehr wegnehmen konnten. Im Moment hat sie noch einen Luftröhrenschnitt. Nächste Woche fängt die Strahlen-Chemo-Therapie an. Erste und fünfte Woche stationär mit Chemo und die dazwischen bzw. die sechste Woche nur Strahlen. Der Arzt der sie operiert hat meinte, daß wenn die Metastasen wieder wachsen, diese sich entweder um die Luftröhre oder um die Hauptschlagader wie eine Mauer legt und dann alles abdrückt. Generell sieht bei Ihr die Prognose schlecht aus. Nach der Therapie soll sie in Reha um wieder schlucken zu lernen. Ich muß dazu sagen, daß sie schon locker seit 20 Jahren Alkoholikerin ist und noch dazu starke Raucherin war. Seit der Antibiotikagabe hat sie nicht mehr geraucht.

Kann mir vielleicht jemand von Euch sagen, ob diese Strahlentherapie nur eine Verbesserung der Lebensumstände ist oder ob das wirklich noch etwas bringt. Ich möchte halt nicht, daß sie unnötig gequält wird, obwohl die Ärzte wissen, daß ihr nicht mehr zu helfen ist.

Außerdem habe ich noch ein Problem. Letzte Woche habe ich mich mehr oder weniger verquatscht. Wir kamen auf das Thema Ernährung, weil sie nur noch ca. 45 kg wiegt. In der Apotheke gibt es doch diese Shakes, die - wie die Apothekerin mir sagte - optimal für "Krebspatienten" sind. Das habe ich meiner Schwiegermutter so weitergegeben. Sie reagierte sehr seltsam. Was ist eben gesagt hätte: Krebspatient? Sie hat mich dann aufgeklärt, daß das im Hals eine Entzündung ist und das in der Lymphdrüse ein Abszess war. Ich sagte nur "Achso." und habe mich weiter zurückgehalten. Ist das bei Ihr Verdrängung oder weiß sie wirklich nicht um was es geht. Sie hat wohl gesagt bekommen, daß das Gewebe bösartig war. Aber meine Schwiegermutter ist nicht sehr belesen und ich weiß nicht in wie weit sie im KH aufgeklärt wurde was das heißt.

Ich weiß im Moment nicht richtig wie ich mich verhalten soll. Ich habe Angst vor der nächsten Woche. Wie wird sie die Therapie verkraften?

Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen?

Gruß
Andega

[BarbaraKR]

Hallo Andega,

erst einmal tut es mir leid, daß Deine Schwiegermutter so schwer erkrankt ist. Und für Angehörige ist es immer sehr schwer, damit umzugehen, vor allem, wenn der Kranke nicht weiß oder nicht wissen will, was er wirklich hat.

Zu Deinen Fragen, wenn Du hier ja schon im Forum gestöbert hast, wirst Du gelesen haben, daß die Strahlen- und auch die Chemotherapie absolut kein Zuckerschlecken sind. Durch die Strahlentherapie werden die gesamten Schleimhäute des Mundes und des Rachen "verbrannt". Wenn Du schon einmal Halsschmerzen hattest, so mußt Du Dir diese in 100facher Stärke vorstellen, so hat mein Mann es mir erklärt. Dann kommt hinzu, daß durch die Strahlentherapie die Speicheldrüsen zerstört werden, was zu einer Mundtrockenheit führt. Je nach Bestrahlung ist diese mehr oder weniger ausgeprägt. Dies führt auch zu einer vermehrten Schleimbildung, der sehr zäh ist. Die Chemotherapie hat als Nebenwirkung das sie sehr müde macht und bei der zweiten Serie meistens auch starke Übelkeit mit sich bringt.

Während der Strahlentherapie hat mein Mann 40 Kilo abgenommen (er hatte keine Magensonde) weil er nicht mehr schlucken konnte, durch die Verbrennungen im Rachen.

Ob die Therapien sinnvoll sind, kann letzten Endes nur der Arzt entscheiden und ich denke, man sollte Deine Schwiegermutter auf jeden Fall über das Ausmaß der Nebenwirkungen der Therapien aufklären!

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe, daß ihr einen Weg findet.

Liebe Grüße
BArbara

[BarbaraKR]

Hallo Anna, Hallo Gloria, hallo Elke,

wie geht es euch? Ihr habt euch alle lange nicht mehr gemeldet? Gebt doch mal ein kurze Hallo von euch.

Ganz liebe Grüße
Barbara

[Gloria-Beetle]

Hallo Barbara,

bei mir ist alles so lala.

Ich muss immer wieder an Silke denken, das ging so schnell.

Kennst Du Geli? War lange hier im Cup-Forum und war meine erste liebe Antwort auf meine Frage: Ich habe CUP, wer lebt damit? Ich hatte mir schon Gedanken um sie gemacht, aber sie hat sich bei mir gemeldet und ist z.Zt. in Dänemark in Urlaub.

Viele Grüsse von ihr an Alle.

Wie gehts denn bei Dir?

Liebe Grüsse

Gloria

Ganz liebe Grüsse und alles Gute auch an alle Anderen hier im Forum.

PS: Hallo Elke, wie gehts Dir, wasmacht Jan?

[BarbaraKR]

Hallo Gloria,

ja ich kenne Geli, wir schreiben uns ab und an noch, daher wußte ich, daß sie in DK ist. Und ja, bei Silke ging es wirklich sehr schnell. Aber laß Dich bitte nicht von den traurigen Gedanken und Gefühlen runterziehen.

Bei uns geht es halbwegs. Bei Hartwig ist die Vaskulitis wieder ausgebrochen, nicht so schlimm wie letztes Jahr, da wir ja jetzt die ersten Anzeichen deuten konnten, und so haben wir das Schlimmste verhindern können. CUP-mäßig ist alles in Ordnung. Im Oktober stehen wieder alle Kontrolluntersuchungen an.

Bei mir ist alles in Ordnung, muß nur doch jetzt irgenwann unter das Messer, weil von der Lymphknotenentfernung in der rechten Axel jetzt Narbenverwachsungen um den Nerv des Armes wachsen und auf den Nev drücken, so daß ich häufig "Ausfallserscheinungen" habe. Na ja, mal abwarten. Laß ich aber erst machen, wenn es kalt wird, da ich ja immer noch unter den mistigen Hitewellen leide und wenn es warm ist, ist das noch schlimmer und dann im Krankenhaus..... im Bett...... ne, ne, ne.

Ich drücke Dich einmal ganz feste und schicke Dir einen dicken super goldenen Sonnenstrahl.

Alles Liebe, auch an die anderen im Forum
Barbara

[Andega]

Hallo Barbare,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich wüßte im Moment garnicht wie ich sie über die Nebenwirkungen aufklären sollte, wenn sie nicht einmal weiß, daß sie Krebs hat. Ich habe Angst davor, daß sie Angst bekommt. Die Arzthelferin bei Ihrem Hausarzt meinte, daß wenn sie nichts wissen will, wir auch nichts sagen sollen. Ich habe Angst vor der nächsten Woche, wenn die Therapie los geht. Und wenn sie dann nach Hause kommt, wird das ja alles noch schlimmer als es bisher ist. Wenn sie mit Ihrer Kanüle in dem Luftröhrenschnitt dann auch noch zähen Schleim abhusten soll, dann wird das echt problematisch. Man meint ja schon jetzt, daß sie beinahe erstickt, wenn sie husten muß.

Aber eine Frage hätte ich da noch. Ich habe gelesen, daß die Metastasen beim CUP sehr schnell und agressiv wachsen. Ist das typisch oder nur von Fall zu Fall. Sie hat nämlich öfter das Gefühl, daß sie garkeine Luft mehr bekommt.

Sie steht mit dem Horror noch ganz am Anfang und ich glaube nicht, daß sie es schafft die Therapie durchzuziehen. Wenn sie nichts essen kann, noch so viel abnehmen sollte wie Dein Mann, dann ist sie ja mit ihrem Gewicht im minus. Deshalb verstehe ich nicht, wie die Ärzte denken, daß sie das alles ohne weiteres wegsteckt. Sie hat jetzt schon abgebaut und kann kaum irgendetwas machen. Also für die Therapie sehe ich im Moment schwarz.

Liebe Grüße und nochmals vielen Dank
Andega

[Siko9]

liebe adega,
es tut mir leid wie es um deine schwiegermutter bestellt ist. ich würde
auch sagen, wenn sie es nicht wissen will musst du es akzeptieren.
meine vater hat auch NIE vom krebs gesprochen und ist daran letztlich
nach diagnosestellung sieben monate, unter furchtbaren schmerzen später gestorben.

du fragst ob bei CUP mit einem schnellen fortschreiten der krankheit zu
rechnen ist? es kommt darauf an was es für metastasen sind und was
sie anrichten. ich habe zum beispiel einen großzeller der wächst ganz
langsam, ist allerdings auch nicht mit einer chemo zu behandeln, weil die
zellteilung zu langsam von statten geht und die chemo nicht greifen kann.

vielleicht kannst du mit den ärzten sprechen und auch deine befürchtungen, dass deine schwiegermutter so schwach ist und ob da eine therapie ange-
bracht ist, erfragen.

liebe gloria,

du hast momentan sehr trübe gedanken, aber ich kann dich verstehen,
lass dich mal knuddeln du weisst doch, wir wollen nächstes jahr
ganz groß die sau raus lassen . allso ohren hochgestellt, augen zu
und mitten durch. ich hoffe du hattest gestern noch lieben kaffeebesuch
und du konntest deinen geburtstag schön verbringen.
ach ja...und ein jahr später wird bei mir die sau rausgelassen oder auf
irgend einem kreuzenden dampfer, wer weiß das heute schon so genau.

liebe barbara,

schön dass ihr eueren dänemarkurlaub verbringen konntet und ich hoffe,
auch etwas kraft schöpfen konntet. gut das ihr das bei deinem mann
gleich angehen konntet, ehe es schlimmer ausbricht. na und du willst
dich uach unter das messer begeben?

ich habe mir auch eine wunderschöne reise ans schwarze meer nach sotschi
ausgesucht, könnte 13. 09. schon starten, aber ich habe angst zu buchen.
die angst ist berechtigt, wegen meines knubbels ist ja ncihts gemacht worden.
mein HA hat mir 3 spritzen verpasst und nun ist es so, dass heute das
halbe becken weh tut, ein ganz ekeliger schmerz. bin schon mit kopfschmerzen und schwindel heute morgen aufgestanden. irgend etwas ist
nicht in ordnung!!! am freitag habe ich erst mal in der gyn im UKE kontroll-
untersuchung, denn ich war schon 1 jahr bei keiner solchen untersuchung,
dann wird auch mamographie gemacht und sonst auf sachen eingegangen,
die beschwerden machen.
ach ja und anfang sept. habe ich einen thermin beim neurologen, wegen des schwindels, der kopfschmerzen und dem zucken in armen und beinen, bzw. die machen sich teilweise selbstständig und ich muss höllisch aufpassen, dass
mir nicht alles aus den händen fällt. gläser fasse ich schon mit zwei händen an wenn sie voll sind. gehunsicherheit kommt auch dazu wenn mir so schwindlich ist. alles ganz großer mist!!!

aber ich will wieder in ordnung kommen ich will ans schwarze meer, im hintergrund ist der kaukasus, eine einzigartige kulisse. schwärm und träum, das ist alles was mir momentan bleibt und ich will das alles sehen und erleben!!!

liebe elke,

wie geht es dir? hast du noch chemo und wie verträgst du es? ich hoffe
du hast nicht gar so viel nebenwirkungen. wenn du nicht kannst, kann sich ja jan wieder an die tasten schwingen und uns report brigen. jednefalls drücke
ich dir auf alle fälle die daumen.

liebe geli,

falls du hier mal reinschaust schreibe uns ein paar zeilen und berichte von
euerem dänemarkurlaub, war sicher schön und ich würde mich riesig freuen
auch mal wieder etwas von dir zu hören.

allen ein schönes wochenende und ganz liebe grüße

[BarbaraKR]

Hallo Anna,
schön, daß Du Dich gemeldet hast! Ich drück Dir die Daumen,d aß es bald wieder besser wird. In letzter Zeit ist es bei Dir ja nicht so prickelnd!! Aber Du hast recht, Kopf hoch und durch!! :-)) Fühl Dich einmal feste gedrückt.

Andega,
ich weiß nicht, ob man Deine Schwiegermutter im Unklaren lassen sollte. Ich glaube sie sollte wirklich wissen, was auf sie zukommt um selbst entscheiden zu können, ob sie die Therapien wriklich machen will!! Wie alt ist Deine Schwiegermutter??
Und wie Anna schon sagte, es kommt auf den Gewebtyp der Metas an. Kleinzellige und schnellwachsende Metas sind natürlich immer schlechter von der Prognose, aber sie reagieren besser auf die Chemo und Bestrahlung. Es hat also alles Vor- und Nachteile.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
auch an Dich Gloria und an Dich Elke,
Barbara

[elkes203]

hallo anna
ich vertrage die chemo sehr gut kein übergeben,ich verliere sehr wenig haare,ich habe vor zwei wochen noch zusätzlich zur chemo etwas für meine knochen bekommen, das bekommt man nur bei brustkrebs, das zeug hat mir wirklich gut getanich hoffe das es dir bald wieder besser geht!!!

hallo gloria

jan geht es sehr gut

barbara, anna und gloria haltet den kopf hoch nach regen gibt es auch immer wieder sonnenschein!!!!!!!!!!!!!

glg elke

[Andega]

Hallo Barbara,

meine Schwiegermutter ist erst 53. Welche Metastasen sie hat weiß ich leider nicht. Morgen früh wird sie wieder stationär aufgenommen. Ich denke, daß die Ärzte morgen gleich mit der Chemo anfangen und am Mittwoch bekommt sie dann die ersten Strahlen. Ich glaube wirklich nicht, daß sie das durchsteht. Ich weiß auch nicht in wie weit sie von den Ärzten was gesagt bekommen hat. Die reden ja doch immer nur in ihrem Fachchinesisch und ich glaube, daß sie nichts gecheckt hat. Dummerweise darf ich auch nicht mit zu dem Arzt. Das macht alles ihre Schwester und ihr Schwager. Die haben einen wahnsinns Einfluß auf sie und das nicht erst seit sie krank ist. Bis jetzt durfte ich bei der Pflege helfen, aber alles andere muß die große Schwester in die Hand nehmen. Nicht daß bei ihr alles in guten Händen ist, denn sie checkt ja selbst nicht viel. Aber dagegen bin ich noch nicht angekommen. Wenigstens bekommen wir von den Ärzten ab und an mal was gesagt. Ich bin gespannt wie sie die erste Woche übersteht.

Wann fangen denn die Schmerzen an? Direkt nach der ersten Strahlung oder erst nach ein bis zwei Wochen?

Viele Grüße
Andega