schwere demenz und krebs.....:(

hallo zusammen!

ich weiss nicht, ob ich hier bei euch richtig bin, denn bei meiner mutter kommen soviele faktoren zusammen, dass ich mir eigentlich mehrere foren aussuchen müsste, um dort fragen zu stellen bzw. einen austausch zu bekommen.

bei meiner mutter wurde im dezember letzen jahres brustkrebs diagnostiziert, nachdem wir sie endlich mal zum gynäkologen bewegen konnten. dorthin ist sie allerdings wegen ständig anhaltendem harndrang gegangen, sie kannte von unserem haus bis in die nahegelegene stadt jeden busch und jede wiese. sie ist 72 jahre alt und war bis dahin eigentlich noch relativ fit, bis auf ihren geisteszustand der sie eher an 82 jahre denken lässt. dieser "verfall" kommt eindeutig von einer borreliose die sie im jahre 1999 erlitten hat, ausgelöst durch einen zeckenbiss. diese borreliose schlug damals auf das vegetative nervensystem und hat ihr liquor schon fast eiterfarbig verfärbt.

zurück zum krebs, wie gesagt, es kam die diagnose brustkrebs und evtl. blasenkrebs. sie kam ins krankenhaus und dort entfernte man ihr die linke brust komplett und machte einen bauchschnitt, um zu sehen, was man an der blase tun könne. nach der op war ich ziemlich erschüttert, denn, so wie es hier schon öfters berichtet wurde, man machte gar nichts mehr im bauchraum. es wäre alles derartig metastasiert, da ist nichts mehr zu machen. blase, uterus, eileiter und eierstöcke sowie das bauchfell wären derartig miteinander verbacken, man kann nur noch palliativ etwas gegen auftretende schmerzen tun, sonst nichts. von 15 entnommenen lymphen waren auch 15 befallen, also es ist wohl definitiv endstadium.

chemotherapie lehnt sie selbst, so sie denn weiss, wovon man redet ab, hormontabletten verträgt sie überhaupt nicht, wurden abgesetzt.

jetzt kommt das eigentliche dilemma, ich habe meinen beruf vorübergehend aufgehört und pflege sie hier 24 std. im haus. sie wohnt unten und ich mit meiner familie (mann,2 kinder von 11 und 13) oben, wir haben ein einfamilienhaus zum zweifamilienhaus umgebaut.
seit sie entlassen wurde bemerkten wir einen täglichen geistigen verfall, der uns mittlerweile nach fast 4 monaten an den rande des wahnsinns treibt. sie verfolgt mich auf schritt und tritt, steht sonntags morgens um 7 uhr bei uns im schlafzimmer, jammert und nörgelt ständig rum, beschimpft mich, ich wäre kaltherzig usw....um nur einige wenige details zu nennen.
so war sie doch vorher nicht......also machte ich mich zum neurologen auf, was mir auch schon nur sehr schwer gelang, da sie wahnsinnige angst geäußert hat, "ob wir sie jetzt wegbringen"......und siehe da, mein verdacht scheint sich zu erhärten, ausgelöst durch die vollnarkose und die vor jahren erlittene borreliose scheint sich im gehirn wohl eine derartige demenz aufgebaut zu haben, das wir von alzheimer-ähnlichem ausmasse ausgehen können. laut krankenhaus im januar, war das ct vom schädel völlig normal.....?!?!?
morgen will der neurologe ein eeg machen, und dann schauen wir, was man diesbezüglich medikamentös machen kann. wenn sie doch nur ein bisschen diese ständige unruhe verlieren könnte und sich mal 5 minuten mit irgendetwas beschäftigen könne, wäre mir schon sehr geholfen. alles was ich ihr anbiete ist nach zwei minuten uninteressant, sie läuft ständig mit irgendwas in den händen hinter mir her und redet völlig zusammenhanglose sätze!
nur wenn die dame vom hospitz da ist, die kümmert sich mittlerweile zwei mal die woche um sie, damit ich in diesen drei stunden auch mal was mit meinen kindern tun kann, dann ist sie ein völlig anderer mensch. tut so als hätte sie nichts, ist freundlich zu der dame und erzählt von gott und der welt....das zieht mir immer dermassen den boden unter den füssen weg, das ich halt manchmal denke, sie macht es absichtlich. auch wenn sie mir dann vorwirft, "gut das der papa das alles nicht mehr miterleben muss, wie du mit mir umgehst" das ist so ungeheuer verletzend, in diesen momenten weiss ich nicht, was ich empfinden soll!!!!

ich bin mit meinen nerven ziemlich am ende, denn auf der einen seite weiss ich, das sie mit sicherheit den jahreswechsel nicht mehr erleben wird und will ihr alles so schön wie möglich machen, auf der anderen seite dann diese demenz, die alleine ja schon eine furchtbare krankheit ist,die alle betroffenen angehörigen fürchterlich mitnimmt.

vielleicht kennt sich ja jemand aus, mit krebs und alzheimer gepaart, oder hat so etwas schon erlebt....

für antworten wäre ich euch sehr dankbar....
liebe grüße
erika

auch wenn hier niemand diese kombination kennt, vielleicht hab ich auch nicht richtig formuliert, worum es mir geht, sorry.

mama ist vollkommen harninkontinet, leider vergisst sie es durch ihre demenz ständig,-folge ist, sie zieht sich die windeln vom körper und pieselt mir überall hin. dazu ihre hilflosigkeit irgendetwas ohne mich zu tun, das alles macht mich einfach langsam aber sicher ziemlich fertig. heute ist so ein tag, an dem ich selbst merke, das ich nicht weiss, was diese fiesen gedanken in meinem kopf gerade denken. aber ich kann den geruch der windeln nicht mehr riechen, das geräusch meines türknaufes erzeugt ein spontanes sträuben der nackenhaare, dieses permanente präsent sein, ich weiss nicht was momentan schlimmer ist, der gedanke das sie tag für tag geistig verfällt, oder der gedanke das sie diesen fiesen krebs hat, der sie auch immer mehr "auffrisst". sie wird jeden tag weniger obwohl sie futtert wie nie zuvor.

morgen muss ich wieder mit ihr zum neurologen, ich bin ja mal gespannt.....

sorry wenn ich hier so einfach reinplatze, aber ich war halt begeistert von eurem austausch hier.

[Trude63]

Liebe Erika,
da bist Du auch richtig, was den Austausch anbelangt, auch wenn nicht gleich eine passende Antwort kommt.
Kann die Sozialstation Dir nicht mehr Freiraum verschaffen, damit Du wieder auftanken kannst? Mal rauskommst, mit einer Freundin essen gehst oder sowas, einfach mal was anderes sehen und hören. Was ist mit Deinem Mann, ist da Unterstützung zu erwarten? Den/die Sozialarbeiter/in der behandelnden Klinik konsultieren?
Keine Ahnung, was hilft. Aber ich denke, Du solltest etwas für DICH tun, um für Deine Mutter weiter da sein zu können.
Liebe Grüße, hoffentlich kommst Du mit meinem konfusen Geschreibe klar, Trude.

[Jutta]

Liebe Erika,

Dieses Forum ist ja dazu da, daß Du einfach so reinplatzen kannst. Nur ist es recht schwer, Dir in Deiner momentanen schwierigen Situation Ratschläge zu geben.
Es ist gut, daß Du Dich an den Neurologen gewandt hast, um für die Demenz Deiner Mutter Hilfe zu holen. Ganz besonders, da Dir diese am meisten zu schaffen macht, und Du an die Grenzen Deiner Kräfte angekommen bist.

Diese ganze nervenzerreibende Zeit macht Dich übersensibel, und Du solltest wie Trude schon schrieb, vielleicht auch einen Sozial- und Pflegedienst für Deine Mutter mit einbeziehen. Es ist für Dich wichtig, auch Momente der Auszeit, Kräftesammeln zu nehmen.
Hast Du jemanden, bei dem Du Dich anlehnen kannst, bei dem Du reden kannst? Denn all die Dinge, welche Deine Mutter im Moment macht, sagt, sind nicht gegen Dich gerichtet. Sie kann ihre Äußerungen und Handlungen nicht mehr steuern, treffen Dich aber sehr. Auch Deine, wie Du sagst -fiesen Gedanken- sind natürlich, denn Du hast keine Energiereserven mehr, mußt Dich mit beiden Krankheiten auseinandersetzen.

Hättest Du eventuell die Möglichkeit Deine Mutter für einige Tage in eine Kurzzeitpflege zu geben, damit Du wieder neue Kräfte sammeln könntest? Ich weiß, dieser Gedanke ist für viele eine Horrorvision, aber Dir würde es helfen, um danach wieder für Deine Mutter da zu sein.

liebe Grüße

an jutta und trude....
ich habe heute abend an die awo geschrieben, die bieten tagespflege für senioren an. jetzt hoff ich nur noch, das sie auch demenzkranke aufnehmen, dann wäre mir schon dolle geholfen!
in den letzten tagen hat mama dann doch öfters über schmerzen geklagt, dort wo die brust abgenommen wurde...hört sich für mich aber auch manchmal nach herzen an...????
was mich auch so in ein loch fallen lässt, unser einzigster onkologe im ort hat, nachdem die letzten hormone auch mehr geschadet als geholfen haben nix mehr weiter unternommen...muss ich sie nochmal ct-mässig untersuchen lassen....muss ich das wirklich alles selbst in die wege leiten???? irgendwie bin ich ziemlich allein auf weiter flur.....

Hallo Erika,

doch, es gibt Menschen mit dieser Erfahrung, und unsere Familie ist gerade vor zwei Wochen aus dieser Situation (Schwiegermutter war mittel- bis hochgradig dement und bekam dann ein Karzinom im Genitalbereich, welches sich zu einer komplexen Karzinomsituation im gesamten Unterleib ausweitete) erlöst worden. Sie hat mit meiner Frau und mir im gleichen Haus bis zu ihrem Tod gewohnt und ist von uns (zum Schluss mit Hilfe eines Pflegedienstes) betreut worden.

Eigentlich wollte ich gerade hier nur im Angehörigenforum noch mal meinen Dank an Leute ausprechen, die mir geholfen haben wenn ich mich mal auskotzen musste, aber dann sah ich deinen Artikel und da ich um das Problem weiß, mit der 200%-Krankheitssituation ziemlich alleine dazustehen, will ich dir gerne aus eigenen Erfahrungen antworten.

Deine Pflicht Nr. 1 ist der Erhalt deiner eigenen Kraft, denn diese wirst du in den nächsten Monaten noch brauchen, und die Belastung wird eher steigen als abnehmen. Daher musst du dich so schnell wie möglich um Hilfe bemühen. Das macht mal eben etwas zusätzliche Arbeit (einige Stunden) verschafft dir dann aber ungeheure Entlastung. Pflegedienst ist Pflicht, und wenn genug Rente/Vermögen vorhanden sind, dann achte auch nicht zu sehr auf Pflegestufe und Stundenzahl. Ich konnte meine Frau leider erst spät hiervon überzeugen, aber auch sie hat eingesehen, dass es nicht nur Entlastung für sie selbst war, sondern auch zwingend notwendige Hilfe für ihre Mutter darstellte, denn die eigene private Minimalversorgung reichte eben medizinisch und pflegerisch schon längst nicht mehr aus. Zum Schluss war der Pflegedienst fast den ganzen Tag über da (über die Kostenübernahme zanke ich mich jetzt zwar mit der Kasse, aber als Anwalt nimmt man so etwas sportlich). Unseren Hospizverein konnten wir leider nicht mehr einsetzen, da die Erlösung knapp zwei Stunden vor dem ersten Termin mit dem Hospizverein kam. Mein Kontakt zum Hospizverein hatte mir aber auch schon angedeutet, dass es die Möglichkeit gibt, sehr gute und bezahlbare Kräfte für eine dauerhafte Betreuung über einige Wochen aus Osteuropa zu bekommen. Auch hierauf solltest du deinen Hospizverein ansprechen. BTW: Obwohl kirchlich engagiert, würde ich dir raten dich auch mal bei den gewerblichen Pflegediensten umzuschauen. Nichts gegen die großen Organisationen wie AWO, Caritas und Diakonie, ... Aber die Sache hängt wirklich an Personen und Persönlichkeiten. Wir hatten z.B. den Hinweis auf einen gewerblichen Pflegedienst als Top-Angebot in unserer Stadt von einer Mandantin bekommen und sind damit super gefahren und selbst unser Pastorenehepaar hatte schon auf dieses Unternehmen schon zugegriffen.

Nutze, was du nutzen kannst und mach aus deinem Herzen keine Mördergrube. Erzähle jedem, von dem du dir Hilfe erhoffst von deinen Problemen und du wirst erstaunt sein, was alles zurück kommt und was für tolle Menschen man auf diesem Weg kennen lernen kann (zwei Schwestern unseres Pflegedienstes kamen mit großem Gesteck zur Beerdigung und blieben fast als letzte Gäste und sind uns wirklich als Freunde ans Herz gewachsen, Wiedersehen fest geplant). Es gibt Kurzzeitpflegeeinrichtungen, die dir mal ein paar freie Tage für einen Kurzurlaub mit Mann und/oder Kindern verschaffen, Tagespflege und mal ein paar etwas unbeschwertere Stunden zu verbringen, ... Das Angebot ist größer als man denkt, wenn man nur einmal anfängt zu suchen.

Lass es nicht soweit wie meine Frau kommen, die meinte alles selbst und alleine machen zu müssen und neben ihrem 80h Job auch noch glaubte eine perfekte Pflegeleistung abliefern zu können. Das Ende vom Lied waren zwei Zusammenbrüche mit massiven Blutungen, die sich dann als Folge einer vor einigen Monaten abgestorbenen und unbemerkten Schwangerschaft herausstellten. Dies wäre unser erstes Kind gewesen, das wir schon lange haben wollten und sie selbst hat auch großes Glück gehabt. Also denke an deine eigene Gesundheit, achte auf die Signale deines Körpers und geh rechtzeitig zum Arzt, wenn dir etwas auffällt. Deine Mutter hat nichts davon, wenn du halbtot neben ihr liegst und deine Familie braucht dich noch viele, viele Jahre nachdem von deiner Mutter nur noch die schönen Erinnerungen geblieben sind.

Deine 2. Pflicht ist rational gesehen deine eigene Familie, denn mit dieser wirst du hoffentlich noch mehr Weihnachtsfeste verleben und gerade deine Kinder kannst du nicht mal eben für ein paar Monate "abschalten". Natürlich wirst du vermutlich genau wie meine Frau jetzt deine Mutter als "wichtiger" einstufen, aber du musst den täglichen Kampf zwischen rationaler und emotionaler Entscheidung wirklich immer wieder ausfechten und hoffentlich dabei an meine Familie denken, denn was bei meiner Frau und mir passiert ist, steht in der traurigen Tradition meiner Familie. Beim Tode meiner Großmutter mütterlicherseits hat meine Mutter auch zu wenig an uns Kinder gedacht und es sogar geschafft eine beidseitige Lungenentzündung bei meinem Bruder zu "übersehen". Als Omas Arzt zum Hausbesuch da war hat dieser glücklicherweise auf dessen Untersuchung bestanden.

Und auch wenn du es vermutlich ebenfalls nicht schaffen wirst: Prio 3 ist jetzt erst deine Mutter. Denke immer daran, dass du an ihrem Schicksal nichts mehr wirst ändern können und mache dir dies, so schmerzlich es auch ist, immer wieder bewusst. Erliege bitte nicht der süßen Versuchung "Fortschitte" und "gute Tage" zu feiern, denn um so tiefer wirst du dann wieder fallen. Ich habe dies auch meiner Frau gegenüber immer wieder versucht in Erinnerung zu halten und als sie dieses Schicksal wirklich angenommen hatte, konnte sie selbst viel besser damit klar kommen. Natürlich sollst du jeden Moment mit deiner Mutter genießen, der hierfür Anlass bietet und dich über jeden lichten Moment in der Demenz freuen, aber halte dir dabei wirklich immer vor Augen, dass dies keine absolute Besserung des Zustands ist, sondern wirklich nur ein glücklicher Moment auf einem leider steil nach unten führenden Weg.

Was du aber auf jeden Fall für deine Mutter tun kannst und auch solltest, ist jetzt ganz einfach für sie da zu sein. Und zwar nicht, indem du mehr schlecht als recht die Pflegekraft gibst, sondern dies eben den Profis überlässt und die Zeit, die du mit ihr verbringen kannst, ganz der menschlichen Betreuung widmest. Überlege dir, womit du ihr eine Freude machen kannst (wir haben in den letzten Monaten ganze Gewächshäuser leer gekauft). Musik sorgt bei nervösen Demenzpatienten oft für Entspannung (Schwiegermutter bekam noch zwei Wochen vor ihrem Tod einen neuen CD-Player und hat dann immer ganz seelig dirigiert und mitgesummt). Sprich mit ihr über ihre Ängst und nimm ihre Schmerzen ernst. Gehe auf ihre Fragen ein, aber überfordere sie nicht. Es bringt nichts, einem Demenzpatienten täglich mehrmals das zweifelhafte Vergnügen zu bereiten die infauste Prognose zu überbringen. So sehr ich meiner Frau empfohlen hatte, mit den "guten Tagen" vorsichtig zu sein, um so wichtiger war es für Schwiegermutter, dass man ihr immer von den guten Fortschritten erzählt hat.

Versuche vorsichtig herauszubekommen, wie sie sich selbst ihr Lebensende vorstellt und versuche dann, ihre diesbezüglichen Wünsche zu erfüllen. Wir wussten von Schwiegermutter, dass sie auf jeden Fall bis zum Schluss in ihrer Wohnung bleiben wollte, bei ihren Blumen und Katzen. Mit Hilfe des Pflegedienstes haben wir sie bis wenige Tage vor ihrem Tod noch regelmäßig tagsüber auf ihren vertrauten Platz im Wintergarten zwischen Blumen und Katzen gesetzt und dann eben auch das Pflegebett in ihrem vertrauten Schlafzimmer aufgestellt.

Wie steht deine Mutter zur Frage von intensivmedizinischer Versorgung. Wollte sie immer alle Chancen der Medizin ausnutzen oder lieber sanft sterben können? Sofern sie selbst jetzt nicht mehr in der Lage ist, sich hierzu mitzuteilen, musst du jetzt für sie aktiv werden. Wir kannten Schwiegermutters Einstellung und haben glücklicherweise auch einen sehr guten und einfühlsamen Hausarzt, der - genauso wie der Pflegedienst - unsere Entscheidung, ab einem bestimmten Punkt nur noch palliativ zu arbeiten, mitgetragen hat. Diesen Punkt zu bestimmen war natürlich unglaublich schwer, aber da ich als Anwalt in diesem Bereich sehr engagiert bin, konnte die Familie schon mit gutem Gewissen diesen Punkt festmachen. Und dies beantwortet dann auch deine Frage nach einem weiteren CT, ... Überlege dir sehr gut, ob deine Mutter bei klar infauster Prognose dies wünschen würde, soweit es nicht der Schmerzlinderung dient. Frage dich bei allen Massnahmen und Medikamenten, was deine Mutter hiervon in ihrer Situation hat und frage auch alle Ärzte entsprechend. Wir merkten, dass es an der Zeit war, als uns ein Arzt nach einem Noteingriff wegen drohendem Nierenversagen ganz deutlich sagte, dass dies ein schöner und sanfter Tod gewesen wäre und man jetzt nicht wüsste, wie sanft der Tod dann tatsächlich sein könnte. Wir haben dann aufgrund der Nebenwirkungen alle wegen der Demenz verordneten Psychopharmaka abgesetzt und nur noch die Unruhe mit Diazepam behandeln lassen, alle sonstigen Medikamente wegen der sonstigen alterstypischen kleineren Gebrechen wegfallen lassen und uns dann rein auf die palliativen Maßnahmen beschränkt. Dies hat dann zwar vielleicht dazu geführt, dass Schwiegermutter einige Tage früher sterben konnte und auch durfte, aber insbesondere auch dazu, dass die letzten Wochen nicht mehr von der ständigen Übelkeit und dem ständigen Erbrechen wegen den in Verbindung mit zu geringer Nahrungsaufnahme unverträglichen Medikamenten und dem Kampf des Einnehmens geprägt waren und sie dann wirklich friedlich einschlafen konnte.

Ich wünsche dir und deiner Familie für die nächsten Monate ganz viel Kraft und eine glückliche Hand bei den nötigen Entscheidungen.

Gruß

Christian