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Alt 25.05.2006, 01:31
MarkusL MarkusL ist offline
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Registriert seit: 25.05.2006
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Standard Erfahrungsbericht über die Behandlung eines Klatskintumors (Gallenwegstumor)

Zusammenfassend die wichtigsten Fakten:
- 73 jährige Patientin
- Tumor: Klatskin Bismuth III, keine Metastierung
- Ergebnis: Teilresektion der Leber mit vollständiger Entfernung des Tumors
- Patientin wird als geheilt entlassen

Hier nun für alle Betroffenen oder deren Angehörige unser Erfahrungsbericht. Wir hoffen, wir können euch damit die Kraft geben, die Zeit, die vor Euch liegt, besser zu überstehen und können euch durch unsere Erfahrungen einen Teil der Angst vor dieser schrecklichen Krankheit nehmen.

Im Februar 2006 bemerkte meine Mutter eine ungewohnte Appetitlosigkeit. Da meine Mutter allerdings eher zum Zu- als zum Abnehmen neigt, und ein paar Pfunde zu viel auf den Rippen hatte war ihr diese Tatsache nicht unangenehm. So nahm meine Mutter in den folgenden acht Wochen ca. 10 Kilo ab. Ihr Umfeld bemerkte dies und reagierte durchaus positiv. Ich erwähne dieses Ereignis nur aus dem Grund, weil durch eben diesen kontraproduktiven Umstand mehrere kostbare Wochen verschenkt wurden. Ende März stellten wir dann eine leichte Gelbfärbung der Haut fest und meine Mutter ging endlich zum Arzt.
Montag 03. April: Besuch beim Hausarzt
Dienstags 04. April: Termin zur Blutabnahme
Mittwochs 05. April: Ultraschalluntersuchung
Donnerstags 06. April: CT-Untersuchung
Freitags 07. April: Einweisung ins Krankenhaus mit einer mittlerweile ausgeprägten Gelbsucht (Bilirubinwert bei ca. 18 mg/dl).
Die Diagnose zu diesem Zeitpunkt war noch sehr ungenau und man tippte auf Gallensteine, Gallengrieß oder einen Tumor. Im KKH stellten man beim röntgen des Oberbauches nichts Besonderes fest (dies stellte sich im Nachhinein als sehr positiv heraus, da es auch keine Metastasen gab). Der nächste Schritt lag in einer ERCP (endoskopischer Eingriff) mit Setzen eines Stents in den Gallengang um den Abfluss der Gallensäure aus der Leber wieder zu ermöglichen. Die Ärzte mussten zunächst die Gelbsucht bekämpfen und die Blutwerte wieder halbwegs in den grünen Bereich bekommen. Hierbei verstärkte sich der Verdacht auf einen Tumor. Um Klarheit zu erhalten wurde eine MRT (Kernspin) angeordnet.
Am 11. April war die Diagnose dann absolut erschlagend. Ein 3,5cm großer Klatskintumor unmittelbar an die Pfortader angrenzend. Metastasen konnten sowohl in der Leber als auch in der Pankreas (Bauchspeicheldrüse) zum Glück nicht nachgewiesen werden. Die übrigen Organe schienen auch soweit in Ordnung.
Nun begann unser Alptraum. Von den Ärzten in unserem "Dorfkrankenhaus" hörten wir nur Horrorstorys. Die gesamte Familie ging durch ein Wechselbad der Gefühle.

Wir wollten uns mit diesem vermeintlichen Todesurteil (so kam es uns in diesem Moment vor) nicht zufrieden geben und begannen im Internet zu recherchieren. Ich kann jedem nur raten die Nerven zu behalten. Auf der Suche nach Hilfe geht man durch die Hölle. Wir haben so niederschmetternde Berichte gelesen, dass wir ein paar Mal kurz davor waren aufzugeben. Wir sammelten Informationen zu dieser Krankheit und fanden auch Chirurgen, die auf diesem Gebiet gut sein sollen. Wir versuchten dann möglichst kurzfristig mit all diesen Ärzten Kontakt aufzunehmen um eine Bewertung der vorliegenden Unterlagen durch echte Spezialisten zu sichern. Lasst euch nicht entmutigen und gebt nicht auf. Wir erlebten Menschen, die wirklich versuchten zu helfen, obwohl es bestimmt nicht ihre Aufgabe war. Glücklicherweise landeten wir irgendwann und eher durch Zufall in Hannover. Die Hilfsbereitschaft und Freundlichkeit dieser Frau am anderen Ende der Leitung war schon fast überwältigend. Durch sie bekamen wir innerhalb einer Woche einen Termin zur Vorstellung unserer Mutter. Wir fuhren, dankbar für diese Chance, am 25. April 2006 mit der Hoffnung von Frankfurt nach Hannover, dass wir unsere Unterlagen an der richtigen Stelle abgeben können und wir in den nächsten Tagen hören dürfen, dass der Tumor operabel ist. Unsere Erwartungen wurden mehr als übertroffen. Nur als Info und keinesfalls negativ gemeint: Der große Vorteil an einem Transplantationszentrum ist die Erfahrung die die Chirurgen mit diesem Eingriff haben. Man muss sich allerdings auch darauf einstellen, dass der OP-Termin eventuell mehrmals verschoben wird, weil Transplantationsorgane eingetroffen sind und dann eine Transplantation eben vor geht.
Der pathologische Befund ergab dann ein paar Tage nach der OP, dass das gesamte Tumorgewebe entfernt wurde und das Lymphsystem nicht befallen ist. Unsere Ma gilt somit als vollständig geheilt und benötigt auch keine weiterführende Chemotherapie. Neben der erfolgreichen OP spricht auch dieses Ergebnis eindeutig für die hohe Qualität. Wir hoffen nun, dass die bevorstehende Reha unserer Mutter hilft möglichst schnell wieder völlig zu genesen und wir noch viele gemeinsame Jahre mit unseren Eltern verbringen können.

Ich hoffe, dass wir Euch ein wenig helfen konnten und wünsche Euch alles erdenklich Gute für die Zukunft,
Markus

Geändert von gitti2002 (02.09.2019 um 01:19 Uhr)
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  #2  
Alt 29.05.2006, 12:46
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Registriert seit: 19.10.2005
Beiträge: 243
Standard AW: Erfahrungsbericht über die Behandlung eines Klatskintumors

Hallo Markus, ja, leider sind wir nur Kassenpatienten und ich habe mir darüber auch schon meine Gedanken gemacht. Wenn ich natürlich gewußt hätte, das man mit einer kleinen oder auch größeren Finanzspritze von dem Privatdoktorpersönlich behandelt würde, ich hätte es liebend gerne gemacht. Aber zu dem zeitpunkt hatte ich davon wirklich keine Ahnung. Irgendwie stand man sicher auch noch so unter Schock, das man gar nicht erst großartige Versuche gemacht hat, privat behandelt zu werden.
Das alles war vor genau 3 Jahren. Wir sind danach noch nach Bonn gefahren um uns eine Zweitmeinung zu erbitten. Doch auch dort machte man uns nicht viel Hoffnung. Der Schock sitzt heute noch tief. Mama wird dort auf der Nuklearstation sehr nette behandelt. Allerdings ist die Methode die bei ihr angewandt wurde noch recht neu aber vielversprechend.
Jedenfalls freue ich mich für euch das ihr alles so toll hinter euch gebracht habt.
Viele liebe Grüße
Michaele

Geändert von gitti2002 (02.09.2019 um 01:23 Uhr)
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