Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[katze67]

Hallo Olympia.
Ich werde seit April 2017 mit Novilumab therapiert.Seit Dez.2017 ist mein Tumor Stadium er und die metastierten Lymphknoten ebenfalls.Und weil Nivo.eine Erhaltungschemo ist muss ich weiterhin in Therapie bleiben.Damit alles in Schach gehalten wird.PET-CT habe ich am 7.März um sicher zu gehen das wirklich alles weg ist.Mundtrickenhtit habe ich auch.yich spüle viel mit Salbeitropfen.Alles gute für alle.

[Bibilotta]

Hallo zusammen,
ich komme eigentlich aus dem Aderhautmelanomforum. Ich reiße meine Geschichte kurz an, im Nov. 2016 bekam ich die Diagnose eines Aderhautmelanoms, welches erfolgreich behandelt wurde. Nun hat es leider gestreut. Ich habe multiple Metastasen in der Lunge und in der Leber sowie 3 fragliche Veränderungen in der Bauchspeicheldrüse.

Meine Lebermetastasen lasse ich mit einer Chemoperfusion in Essen behandeln. Die erste Behandlung ist Mitte März.

Warum bin ich hier? Ich bekomme eine Immuntherapie in Kombi mit Ipilimumab und Nivolumab. Die erste Gabe hatte ich am 31.1. und die zweite letzte Woche Mittwoch. Gleich nach einer Woche nach der ersten Gabe setzte bei mit Durchfall ein. Der hält bis heute an. Seit der letzten Gabe ist mir Spei Übel und ich Erbreche. Meist reicht schon ein unangehnemer Geruch aus und ich Würge. Ich habe 6kg abgenommen und bin voll neben der Spur. (das Hautjucken, dezenter Husten... das lässt sich gut aushalten)

Was ich auch als sehr unangenehm empfinde ist, dass ich einen komischen Geschmack im Mund habe. Auch der bringt mich zu würgen.

Seit gestern bekomme ich Kortison in Tabletten Form. 100mg täglich. Der Durchfall ist weg und ich habe mein Frühstück einen halben Tag bei mit behalten. Juhee. Ich werde morgen noch eine Dosis nehmen und mich dann mit meinem Arzt besprechen. Ich hoffe, die Übelkeit wird besser.

Was ich mich frage, wie lange plagt man sich mit den Nebenwirkungen so rum? Die müssen doch irgendwann mal vorbei gehen, oder? Zog sich das bei euch durch die gesamt Therapie? Mir stünden noch 2 Gaben an. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft dazu habe so wie es jetzt ist weiterzumachen. Und dann hab ich nicht mal das wissen, ob die Therapie bei mir greift. Ein Aderhautmelanom ist nicht mit einem Melanom gleichzustellen. Wobei die Meinungen da auch etwas auseinder gehen. Diese Unwissenheit macht mich etwas verrückt.

Wie erging es euch mit der Kombi Therapie? Kann ich mir selbst etwas gutes tun? Muss ich das einfach aussitzen? Ich würde mich freuen von euch zu hören.

Liebe Grüße von Bianca

[Olympia_4]

Liebe Bianca

Um es vorneweg zu sagen, die Kombi kann recht happig sein und die Nebenwirkungen ein bunter Strauss an Möglichkeiten.

Zu deiner Frage, wann die Nebenwirkungen vorbei sind: Es kann sein, dass sie ganz verschwinden, schlimmer werden oder in milderer Form weiter bestehen. Z.B. die Übelkeit, die kommt bei mir immer wiede stossweise jeden Tag und verschwindet innert 5-10 minuten wieder. Oder Durchfall hatte ich anfangs ganz üble und musste dann die Kombi abbrechen. Mit dem Nivolumab alleine, hatte ich auch bis jetzt nie wieder ganz normalen Stuhlgang. Das ist immer völlig flockig und manchmal sehr Brei. Wie du siehst, auch hier alles möglich. Wenn du in meiner Geschichte nachliest, siehst du, das vieles Kommen kann. Doch wenn das Zeugs wirkt, ist mir das völlig schnuppe! Du darfst nicht aufgeben! Wenn es so schlimm ist, das du daran denkst aufzuhören, würde ich unbedingt mit dem Arzt sprechen. Er kann dir auch sagen, ob und wie du weitermachen kannst mit der Therapie. Möglich, das die Kombi zu heftige Immunreaktionen hervorruft und du aufhören musst, weils zu gefährlich wird. Das kann dir der Arzt aber alles sagen. Eventuell kannst du ja dann mit der Monotherapie mit Nivolumab weiterfahren, so wie ich z.B. Und noch ein kleiner Tipp: gegen die starke Übelkeit gibts ein sehr wirksames Mittel: Ondensatron®️ Sprich doch den Arzt mal darauf an.
Und wegen der Wirksamkeit: diese Garantie hat keiner! Möglich, dass in einer Gruppe, die Mittel bei jemandem mit Aderhautmelanom wirken und bei zweien mit kutanen Melanomen nicht. Verstehst du was ich meine? Es ist immer ein Ausprobieren. Die Gedanken ob sie den überhaupt wirken, ist völlig Usus. Das weisst du erst im Nachhinein. Deswegen würde ich gedanklich nicht so an die Sache herangehen. Bleib doch besser beim Gedanken, dass du eine Chance hast, dass sie wirken KÖNNTEN. Und diese Chance kannst du jetzt packen. Mir hat dieser Gedanke jedenfalls manchmal zu Höhenflügen gebracht. Das wünsche ich dir auch! So quasi, dem kleinen Dreck Melanom zeigen wirs!

Grüsse Olympia

[Bibilotta]

Hallo liebe Olympia.

Danke für deine Antwort. Ich habe am Donnerstag meine Cortison Dosis ja verdoppelt und hatte heute endlich mal einen guten Tag. Morgen soll ich allerdings mit der Behandlung aufhören. Mal sehen wie mir das bekommt. Die Nebenwirkungen haben mir echt die Schuhe ausgezogen. Ich hoffe, dass gröbste ist geschafft und ich kann mit der Therapie weitermachen. Erstmal ist ja bis zum 4.4. Behandlungspause weil ich zwischendrin ja noch die Leberchemo bekomme.

Meine Metas sind zwar alle klein, aber dafür viele. Ich muss gestehen, ich habe furchtbare angst. Ich habe das Gefühl, nicht genug zu tun. Und was kann ich alles tun? Ich hab so viele Ideen und so wenig Kraft. Dabei ist es ja auch alles noch so frisch. Ich denke, ich bin mir sicher, es wird besser. Und dann geht die Post ab.

Das Medikament gegen die Übelkeit hab ich auch von meinem Arzt bekommen. Das hat leider gar nicht angeschlagen. Das einzige was hilft ist wirklich das Cortison. Aber das kann ich ja auch nicht ewig nehmen... ich bin gespannt, was mir die nächsten tage bringen.

Vielen Dank und liebe grüße von Bianca.

[Steffi1962]

Hallo ihr Lieben,
hatte vor 14 Tagen mein 2.Staging und wollte kurz berichten. Beim Mrt wurde eine Hirnmetase gefunden und eine Stelle die schon immer da war hat sich auch verändert, also war ich eine Woche im Kh und wurde 2mal stereotaktisch bestrahlt. Das schlimmste daran war für mich die Maske die man da bekommt. Ich hab ganz schlimme Klaustrophobie ,also Mrt und Ct ist schon schlimm für mich, aber die Maske war Horror. Aber dank sehr einfühlsamer Schwestern und Beruhigungsmittel hab ich es zum Glück überstanden und hin auch guter Dinge das es gut wirkt.

Dann kam die Auswertung vom Ct und ich bin super happy. "Die Leber und Lungenmetastasen sind kaum noch abgrenzbar und die einzige größere Lebermetastase die mit Brachytherapie behandelt wurde zeigt eine deutliche Verkleinerung" so stehts im Befund.
Darüber bin ich natürlich super glücklich und ich hoffe es geht weiter so oder bleibt zumindest so.
Erst was nicht so tolles und dann was positives, anders gehts bei mir wahrscheinlich nicht. Also niemals aufhören zu kämpfen egal wie schwer es auch manchmal ist.

Ich hoffe es geht euch allen einigermaßen gut und ihr habt auch positives zu berichten. Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende.
LG Steffi

[Karin M]

Hallo Steffi. Super das es so gut gewirkt hat, weiter so. L.G. Karin

[Olympia_4]

Meine Lieben

Letzt Woche fand wieder einmal ein Staging statt. Alles immer noch stabil! Wow, ich hattes sowas von Freude ich kann mich kaum einkriegen davon. Wir haben auch festgestellt, das ich bisher bereits 44 Infusionen geschafft habe
An alle Miterkrankten: Bleibt dran und die Hoffnung schön aufrecht behalten!

Herzliche Grüsse
Olympia