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  #61  
Alt 07.07.2006, 05:40
Nadja
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Standard AW: kurzer OP-Bericht Liposarkom Bauch

Hallo Sonja,

danke für dein Antwort! Das hört sich ja weiter recht positiv an!

Ich drück euch beiden ganz fest die Daumen und hoffe, daß alles gut geht mit der Chemo!
Also darf ich davon ausgehen, daß du in Heidelberg ganz zufrieden bist?

Ich schlüfr heute nämlich sooooo früh meinen Kaffee, weil ich einen Termin in der Sarkomsprechstunde bei Fr. Dr. Egerer habe.
Vorab mußte ich ihr die Berichte schicken, aber inzwischen hat sich schon wieder soooo viel angesammelt.
Soweit ich das vestanden habe, wird mein Fall dann nach der Untersuchung am selben Tag noch in der Sarkomkonferenz besprochen. Dann bekommt man einen Behandlungsvorschlag.

Etliche Untersuchungen und höchstwahrscheinliche ne OP sind bei mir noch zu machen. Da ich einen Anfahrtsweg von gut 3 Stunden habe, wär es mir am liebesten, wenn sie mich stationär aufnehmen.
Vielleicht sehen wir uns ja mal?

Lg ,

Nadja
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  #62  
Alt 07.07.2006, 23:43
sonjaM sonjaM ist offline
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Beiträge: 508
Daumen hoch AW: kurzer OP-Bericht Liposarkom Bauch

Hallo Nadja,

ja, wir sind mit HD zufrieden. Zwar muss man alles mehrfach nachhalten, aber zumindest hat die Chemo etwas gebracht und die OP war erfolgreich. Fr. Dr. Egerer ist übrigens auch die Ärztin meiner Mama. Sie hat im Jan. geraten, wenn Chemo, dann agressiv, da alles andere nichts mehr bringt. Seit dem haben wir sie zwar nur 2 x gesehen, da es zwei Stationen gibt und sie auf der anderen arbeitet. ES erfolgt aber jeden Tag eine gemeinsame Besprechung und sie ist für die Sarkom-Patienten zuständig. Damit war sie immer im Hintergrund aktiv. Auch jetzt hat der Prof. (Chirurgie) mit ihr die Chemo und den Zeitpunkt besprochen. Solltest Du auf der Station bleiben müssen, gib doch einfach BEscheid. Wir können uns dann ja mal treffen. Meine Mama ist best. noch ca. 2 Wochen im Krankenhaus. Drück Dir fest die Daumen. Berichte doch mal nach Deinem Gespräch.

Liebe Grüße
Sonja
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  #63  
Alt 08.07.2006, 11:45
Nadja
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Standard AW: kurzer OP-Bericht Liposarkom Bauch

Hallo Sonja,

schön, daß du zufrieden bist mit Heidelberg. Ist deine Mutti gleich stationär gekommen, oder in die Sarkomsprechstunde?

In dieser Sprechstunde gestern war ich von Fr. Dr. Egerer mehr als nur enttäuscht.

7,5 Stunden war ich mit dem Auto unterewegs und in 7 Minuten wurde ich in der Sprechstunde abgefertigt, jeder 2. Satz war draußen sitzen Patienten und warten (obwohl von 6 Patienten nur 3 gekommen sind), nach 3 Minuten hat sie mir erklärt, Chemo und Strahlen fallen bei mir weg und operieren will sie auch nicht, meine Bilder wurden nur mal schnell gegen das Licht gehalten zackzack und bei der Untersuchung mußte ich mich nicht mal ausziehen.
Hinzu kamen 2 fachliche Unrichtigkeiten, die ich von einer Sarkomspezialistin nicht erwartet hätte! Eine junge Assistenzärztin hat sie korrigieren müssen...

Sehr nett und gründlich war eigentlich nur die Strahlentherapeutin (weiß den Namen leider nicht mehr)..

LG und trotzdem weiter alles Gute für euch,

Nadja
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  #64  
Alt 09.07.2006, 11:01
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: kurzer OP-Bericht Liposarkom Bauch

Hallo Nadja,

dass ist ja echt ein Hammer. Meine Mutter wurde nicht sofort stationär aufgenommen. Jedoch waren wir Freitag in der Sprechstunde und montags kam sie ins Krankenhaus. 2 Tage Untersuchung und ein kurzes Gespräch nochmals gemeinsam mit Fr. Dr. Egerer, meiner Mutter und mir im Zimmer. Allerdings hatte sie da auch nicht viel Zeit. Jedoch konnten wir alle Fragen loswerden. Dein Ergebnis ist ja absolut unzufriedenstellend. Wurde denn gar keine Empfehlung gegeben? Ich verstehe das gar nicht. Erhälst Du noch eine Nachricht von Heidelberg? Ich würde an Deiner Stelle ein Mail an die Sarkomsprechstunde, speziell an Fr. Dr. Egerer, gerichtet schicken. Würde Deine Enttäuschung ausdrücken, die Fahrtzeit und das kurze Gespräch. Auch, dass Du jetzt ohne Ergebnis nach Hause bist. So darf man mit einem Betroffenen nicht umgehen. Was heißt, Chemo, Strahlen und OP fallen weg. Was sollst Du dann machenl, warten? Wie gesagt, man muss in HD öfter mal nachfragen, hatte ich ja schon geschrieben. Aber es hat bisher dann immer funktioniert.
Tut mir sehr leid, dass es bei Dir so schlecht gelaufen ist.

Kopf hoch und nicht aufhören nachzufragen. Ich habe das für meine Mutter auch gemacht und Du siehst, 3 Kliniken, 3 Meinungen. Ich habe gelernt, dass man als Patient und Angehöriger ständig nachfragen muss und Entscheidungen letztendlich selbst treffen muss. Bei meiner Mutter war es ja auch so, dass die Chirurgie nur zögerlich an die OP wollte. Meine Mutter fragte nach Alternativen, es gab keine und somit war klar, sie macht die OP. Jemand anderes hätte sich vielleicht nach dem ersten erfolglosen Gespräch zurückgezogen. Was bei meiner Mutter fatal gewesen wäre, denn dann hätte sie jetzt noch das Liposarkom in sich. So geht es hier schon wieder relativ gut. OP gut weggesteckt und morgen gehts zur Chemo.

Drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du entweder von Heidelberg oder von einer anderen spezialisierten Klinik noch eine gute Empfehlung bekommt.

Wäre schön, wenn Du berichtest wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Sonja
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  #65  
Alt 10.07.2006, 19:18
Nadja
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Unglücklich AW: kurzer OP-Bericht Liposarkom Bauch

Hallo Sonja,

bei mir ist es recht kompliziert, weil ich widersprüchliche Befunde vom Chirurgen habe (er schreibt z.B. Probeexzision, aber nicht , ob er einen Teil oder das ganze entfernt hat...auf mein Anfrage hieß es, er habe nur ein kleiens Gewebestück entnommen, das steht aber in keinem Bericht drin. Auch in der Histo sind lauter Widersprüche...mehrere bis 2 cm große Präparate (im Gesunden? Nur Tumorgewebe? Wie kam es beim Pathologen an?).....Beurteilung dediffernziertes Liposarkom (was lt. Dr. Egerer für einen höheren Malignitätsgrad spricht) und an anderer Stelle in der Histo heißt es wieder "niedrig maligne". Die andere UKL hat es als G1 gesehen und gegen die Meinung der Chefarztes dort will wohl keiner was sagen. Bei G1 kannst du nur operieren, Stahlen und Chemo sind zwecklos. Operiern will Dr. Egerer nicht, weil der Tumor in der bildgebenden Diagnostik angeblich nicht zu sehen ist. Die Entnahmestelle der PE wurde vom Chirurgen aber NICHT markiert, und konnte bislang nicht eindeutig gefunden werden. Es ist dort schon was zu sehen, nur OB das DER Tumor ist, könne man dem MRT nach erst entnehmen, wenn dieser ungefähr tomatengroß wäre.

Auf gut deutsch: ich soll das Liposarkom wachsen lassen, bis die Herrschaften Ärzte in der Lage sind, es im MRT zu erkennen!
DAS war die Therapieempfehlung.

Trotzdem freut es mich, daß es bei deiner Mutti in Heidelberg geklappt hat. Ich laß mich nicht entmutigen, sondern kümmere mich um noch eine Meinung..alle guten Dinge sind ja bekanntlich 3!

LG, Nadja
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  #66  
Alt 24.07.2006, 23:49
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Zusammen,

wollte mich mal wieder melden und einen kurzen Lagebericht abgeben. Außerdem mir wieder mal Kummer von der Seele schreiben.

Wie schon mitgeteilt, verlief die OP sehr gut. Habe jetzt auch im Entlassungbericht, ja, meine Mutter wurde tatsächlich am Freitag entlassen , gelesen, dass der Tumor lt. Untersuchungen wohl im Gesunden entfernt wurde. Somit sollte er komplett weg sein. Letzte Woche hatte meine Mutter starke Atembeschwerden. War bisher immer nach der Chemo so und sie bekam ja jetzt auch wieder eine direkt in den Bauchraum. Nur waren diesmal die Blutwerte weiterhin ok. Damit keine Embolie entsteht, wurde Ct gemacht. Lt. Arzt alles ok. Seltsamerweise steht aber im Entlassungsbericht "Nebenbefundlich wurde im CT kleine Rundherde gesehen. Diese bedürfen bei den regelmäßigen Kontrollterminen ebenfalls einer Kontrolle. Ich bin jetzt schon ziemlich fertig. Ich hoffe, dass sich nichts auf der Lunge bildet hat. Mal sehen, was der Termin bei der Onkologin nächste woche ergibt. Drückt uns die Daumen, dass meine Mama auch hier Heil rauskommt.
Euch allen viel Glück bei der Behandlung. Die Hoffnung nicht aufgeben, Ihr seht, wie erfolgreich die OP bei meiner Mama war und dies, obwohl damit kein Arzt gerechnet hat.

Liebe Grüße
Sonja
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  #67  
Alt 25.07.2006, 09:12
Zoe Zoe ist offline
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Beiträge: 243
Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Sonja,
nun freu dich erst mal über die erfolgreiche OP - wenn ich zuückdenke wie verzweifelt Du warst und wie Du trotzdem nicht aufgegeben hast und Dich darum gekümmert hast, dass Deine Ma die beste Behandlung bekommt - einfach toll! Ich wünsche Euch von Herzen, dass es ein für allemal ausgestanden ist. Und was den CT-Befund angeht: Es ist alles unter Kontrolle und Beobachtung - das ist das Wichtigste - versuche das ein bisschen positiv zu sehen. Alles Gute - Zoe
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  #68  
Alt 25.07.2006, 20:02
sonjaM sonjaM ist offline
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Beiträge: 508
Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Danke, Zoe. Klar, weiß ich, dass wir nicht mit einem solchen OP-Ausgang rechnen konnten. Darüber bin ich auch super glücklich. Es ist aber eben ein auf und ab. Die Hitze macht ihr schwer zu schaffen. Gedanken mache mich mir über die Luftprobleme. Gestern wars besser, heute wieder schlecht. Lässt sich alles aufs Wetter schieben, aber ich habe eben den Satz im Befund gelesen. Bekomme das jetzt einfach nicht aus dem Kopf und den sollte ich ja frei haben. In 3 1/2 Wochen heirate ich, eigentlich ein erfreuliches Ereignis. Mama will bis dahin wieder soweit fit sein, damit sie wenigstens zum Standesamt und zur Kirche kann. Zwischendurch mal heimfahren, wir sind extra nur 10 Min. von ihrem Haus entfernt, damit sie sich jederzeit mal hinlegen kann. Versuche optimistisch zu sein. Ich weiß, man darf nicht undankbar sein. Die Angst wegen der Lunge bleibt trotzdem und Gedanken, wie "hätten sie doch 2 Mon. vorher operiert", wegen dem Ärztestreik wurde OP verschoben.
Jetzt heißt es abwarten. haben am 04.08. einen Termin bei der Onkologin.

Werde dann wieder berichten. Es ist schön, ein solches Forum zu haben. Lese oftmals nur mit und fühle mich nicht mehr allein. Es tut gut, sich alles von der Seele zu schreiben, man kann ja nicht dauernd seine Umwelt mit traurigen Themen belasten.

Alles Liebe.
sonja
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  #69  
Alt 27.07.2006, 23:42
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard Erkrankung der Augen durch Chemo?

Hallo Ihr LIeben,

ich bins schon wieder. Leider wurde meine Mutter heute gar nicht mehr aus der Ambulanz der Augennklinik entlassen. Sie muss opertiert werden. Eigentlich schon heute, aber sie hat ja gerade vor 4 Wochen die große Liposarkom-OP und vor 2 Wochen die Chemo. Daher wurde sie heute erst mal vom Internist untersucht, ob schon wieder ein Narkose erfolgen kann. Morgen wollen sie nochmals das Herz abprüfen und mittags operieren. Sie denken, es könnte sich hinterm Auge ein Pilz oder Bakterien befinden. Meine Mama sieht auf einem Auge fast nichts mehr. Rapide Verschlechterung innerhalb von 3 Tagen. Jetzt muss morgen alles ausgeräumt und gesäubert, desinfiziert und mit Medikamenten bereinigt werden. Sie hoffen, dass sie es wieder hinbekommen. Meine Mama ist am Boden zerstört, sie leidet ja noch unter den Folgen der OP und jetzt noch das. Ich hoffe, dass die OP morgen gut verläuft, da meine Mama wirklich noch ziemlich schwach ist. Hoffentlich läuft alles glatt und die Ärzte bekommen die Augen wieder hin.

Drückt uns die Daumen.
Melde mich wieder.
LG
Sonja
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  #70  
Alt 28.07.2006, 13:15
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Erkrankung der Augen durch Chemo?

Hallo Sonja,
es tut mir leid, dass Deine Mutter nun auch noch Probleme mit den Augen bekommen hat! Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht!
Eigentlich möchte ich Dich nur mal darauf hinweisen, das man nicht jedesmal einen Neuen Thread eröffnen muss, sondern auch in bereits bestehende schreiben kann oder sollte. Es wird sonst wirklich total unübersichtlich für uns alle.
Liebe Grüße und gute Besserung für Deine Mutter!
Sanne
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  #71  
Alt 30.07.2006, 13:04
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Erkrankung der Augen durch Chemo?

Danke. Wusste nicht, dass man immer wieder alte nehmen soll. Gibt aber Sinn, dann kann jeder nachvollziehen, was vorher schon alles geschrieben wurde.
Bei meiner Mama gibt es nichts neues. Sie wurde am Freitag operiert, allerdings ohne Vollnarkose. Dies wollten/konnten sie ihr wohl wegen des allg. Zustands nicht geben. War wohl unangenehmen, die Spritzen ins Auge waren soweit ok, bis auf eine, die tat wohl ziemlich weh. Sie sieht seit der Zeit auf dem operierten Auge gar nichts mehr und auf dem anderen ein kleines bißchen. Da sie allerdings alle paar STunden immer wieder Tropfen reinbekommt, sieht sie dann auch dar fast gar nichts. Sie liegt also nur im Bett rum und wartet bis sich die Lage verbessert. Morgen liegen wahrscheinlich die Ergebnisse vor (Pilz oder Bakterium). Dann kann man einen Behandlungsweg beenden, sie bekommt ja jetzt für beides Medikamente u. das Pilzpräparat ist total heftig (klar, ist ja Gift). Sie wird schon ziemlich gebeutelt. Ich hoffe, es kommt jetzt nicht noch mehr auf sie zu.

Wünsche Dir einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße
Sonja
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  #72  
Alt 04.08.2006, 14:32
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard Besprechung nach OP. Wie würdet Ihr entscheiden?

Hallo Zusammen,

ich bin jetzt wirklich wieder auf dem Boden der Tatsachen gelandet. Hatte in HD einen Termin für meine Mama wahrgenommen. Die Onkologien ist mit dem OP-Bericht sehr zufrieden. Dennoch wies sie daraufhin, dass Sarkome sehr hinterhältig sind und man eigentlich immer eher davon ausgehen kann, dass sie, auch nach erfolgreicher OP, wieder kommen.
War jetzt so froh, dass die OP so erfolgreich verlief. Sie meinte auch, dass sie meiner Mama natürlich eine möglichst lange tumorfreie Zeit wünscht oder nichts mehr kommt, aber die Erfahrung zeigt bei G3 Turmoren, die vom Bauchfell ausgehen, halt was anderes. Sie habe aber ja auch sehr gut auf die Chemo angesprochen, so dass sie nicht "Standard" ist und sie würde auf jeden Fall noch zwei weitere Chemozyklen empfehlen. Meine Mama war ja nicht dabei, da sie sich von der Augenop erholt. Sie hat aber noch heute morgen gesagt, dass weitere Chemos nicht in Frage kommen. Was soll ich ihr jetzt bloss raten? Sie zur Chemo "drängen" und nicht wissen, ob es so oder so gleich verläuft? Besser nichts machen, aufpäppeln und hoffen, dass sich so schnell nichts neues ergibt? Keine Ahnung was das Beste ist? Hatte schon mal jemand einen G3 (ziemlich groß ca. 20 auf 20 cm?) und kann mir die Erfahrung berichten?
Danke und liebe Grüße
sonja
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  #73  
Alt 04.08.2006, 16:38
sanne2 sanne2 ist offline
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Beiträge: 1.096
Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Sonja,
so richtig raten kann man Dir, oder vielmehr Deiner Mutter, nicht ob die eine Seite besser ist als die andere !
Mein Mann hatte auch einen G3 Tumor, allerdings am Bein und nicht vom Bauchfell ausgehend. Das ist bestimmt ein großer Unterschied. Er hatte auch Chemo erhalten und ist bisher Rezidivfrei geblieben. Allerdings war seine OP erst im Okt.03 und wer weiß was die Zeit bringt. Hoffentlich nur Gutes, wie auch Deiner Mutter und den übrigen Erkrankten.
Ich persönlich würde auf der sicheren Schiene fahren und die Chemo machen lassen. Aber die Entscheidung liegt ganz alleine bei Deiner Mutter!
Viele Grüße!
Sanne
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  #74  
Alt 04.08.2006, 19:55
J.B. J.B. ist offline
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Beiträge: 48
Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Sonja,
herzlichen Glückwunsch zu der guten Nachricht für deine Mutter.
Nach dem langen Leidensweg in Kliniken freut sie sich sicher auf einige Tage zu Hause und Du kannst in Ruhe am nächsten Wochenende deinen neuen Lebensweg beschreiten, zu dem ich dir alles Gute wünsche.
Eine Entscheidung für 2 weitere Runden Chemo kann euch sicher keiner abnehmen. Ich meine aber, dass deine Mutter hinter der Entscheidung stehen muss, denn wenn sie es nur als sinnlose Quälerei ansieht ist es für sie eine doppelte Belastung.
Euch beiden alles Gute
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
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  #75  
Alt 15.08.2006, 21:57
sonjaM sonjaM ist offline
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Beiträge: 508
Standard Morgen geht's weiter

Hallo Zusammen,

muss wieder meine Angst von der Seele schreiben. Meine Mama geht morgen in die Klinik. Stellt sich für die nächsten 2 Chemos vor. Sie hat jedoch Angst davor, weil sie glaubt, im Moment noch nicht fit zu sein. Sie hat so stark abgenommen. Erst vor 6 Wochen die große OP, dann vor 2 1/2 Wochen die Augen-OP und heute war sie in der Chirurgie (Ambulanz) und hat am Afterausgang einen Bluterguß aufgeschnitten bekommen. Sie hatte seit Freitag tierische Schmerzen und mal wieder tagelang ausgehalten. Gestern habe ich dann einen Termin beim Arzt gemacht und der konnte keine Salbe geben, sondern sagte ihr, dass sie in dies aufgeschnitten werden muss. Toll, wieder mal Schmerzen. Es muss höllisch wehgetan haben, meine Tante hat sie draußen vor der Tür schreien hören. Außerdem muss sie wieder dauernd auf die Toilette. 10 x am Tag ist schon heftig und das tut dann auch weh. Sie hat eben am Telefon komisch geklungen und gesagt, ich weiß nicht, habe das Gefühl es drückt auf den Darm. Ich hoffe, es kommt bei der Kontrolle morgen nichts schlimmes raus. Es wäre jetzt einfach zu wünschen, dass die 2 Chemos gemacht werden könnten und meine Mama dann endlich Ruhe finden könnte. Bitte drückt die Daumen für die Untersuchung.

An alle viele liebe Grüße und alles Gute.
Sonja
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