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  #1  
Alt 08.05.2007, 12:39
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Beitrag Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo zusammen,

gerade habe ich die Registrierung im Forum hinter mir, bin Neuling und man möge mir die Formfehler evtl. verzeien...
auch die Rechtschreibung ... bin sehr aufgeregt

Seit ca. einem guten Jahr hatte meine Frau immer wieder und eigentlich gleichbleibend ein geschwollenes rechte Knie..
der Othopäde weigerte sich, ein MRT zu machen..
auf eigenen Wunsch meiner Frau wurde dann wenigstens eine Athroskopie gemacht, jedoch ohne nennenswerten Befund .. eben leichter Verschleiß

Gewichsabnahme im letzten drittel des letzen Jahres - ca. 10 Kg

Im Januar (29.) diesen Jahres wurde bei meiner Frau am linken Oberschenkel ein LIPOM ambulant entfernt, stellte sich jedoch nach histolog. Befund aus Jena als LIPO SARKOM dar. ca. 4x5,5 cm..
Also geht die große "Walze" der Untersuchung, Behandlung etc. los...
Natürlich der Schock für uns, da meine liebe Frau als Krankenschwester einigen mediz. Einblick aus Ihrem langjährigen Berufsleben hat.

Einweisung in das Klinikum Suhl - Chirurgie
Nach CT, MRT usw. zunächst die Nachricht (Schock Nr. 2)
tumoröses Gewebe am Herz links außen ca. 2 x 3 cm

Nach MRT beider Beine - (Schock Nr. 3!!!)
im rechten Oberschenkel ein Sarkom G3 mit Ausdehnung von ca. 10x18 cm und der Nachricht ...dies sei der Haupttumor und die anderen beiden Lokalisationen seien Metastasen.

Dann OP des rechten Beines - KEINE Nachoperation des linken Beines.
Im rechten Bein habe man alles entfernen können, allerdings NICHT mit Sicherheitsabstand.
28.02.2007 - Entlassung aus der Klinik mit Hinweisen auf Folgetherapie:

PET-CT in Bad Berka
falls keine weiteren Metastasen da sind - OP am Herz
danach Chemo, Bestrahlung und ???

21.03.07 Befund vom PET -CT - außer am Herzen keine weiteren Tumore
leichte Aktivität an den Beinen, sei allerdings postoperative Aktivität

Mitte April - Vorbereitung auf Herz-OP im SRH Suhl
(Herzkatheder usw.)
23.04.07 Einweisung in Uniklinik Jena zur Herz-OP
24.04.07 - man sagte uns, daß der TUMOR am Herz zu groß ist uns meine Frau die OP nicht überleben würde,
also erst CHEMO - dann OP

letztes Wochenende haben wir am rechten Bein wieder etwas getastet
getsern nach der SONO - wieder 4 neue Tumore bis zu 2 cm
heute soll nun die CHEMO beginnen

ich bin verzweifelt und leide sehr...
Wer hat Erfahrungen ???
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  #2  
Alt 08.05.2007, 13:01
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Toni,
es tut mir sehr leid, dass Deine Frau nun auch betroffen ist!
Ihr müsst unbedingt in ein Klinikum, das auf Sarkome speziealisiert ist. "Irgendeine" chirurgische Abteilung kann Euch da wenig weiterhelfen, da Sarkome von Spezialisten behandelt werden müssen. Ohne Sicherheitsabstand zu operieren ist schon sehr gefährlich, Du siehst es ja leider selbst. Bei einem G3 Tumor wird immer bestrahlt, da die Rezidivrate sonst sehr hoch ist, in diesem Fall meine ich das Bein. In einem Sarkomzentrum wäre Euch das eventuell nicht passiert. Deshalb, sucht Euch eine Klinik, die sich gut mit Sarkomen auskennt!
Ich wünsche Deiner Frau die beste Behandlung und Euch alles Gute!
Deine Verzweiflung kann ich sehr gut verstehen, aber Ihr müsst jetzt handeln.
Liebe Grüße
Sanne
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  #3  
Alt 08.05.2007, 13:15
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Sanne,

vielen Dank für Deine Antwort.
...tut gut, daß man noch gehört wird...

Zur Zeit liegt meine Frau auf der onkologischen Station in der Uni-Klinik Jena,
ich dachte eigentlich, daß wir dort gut aufgehoben sind,
die Ärzte arbeiten dort eng mit den Chirurgen zusammen und man hat uns dort
bei einem Gespräch mitgeteilt, daß wir uns bei Spzialisten befinden...
aber es zieht sich alles sooooo lange hin, oder sehe ich das nur so?

Gruß Toni
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  #4  
Alt 08.05.2007, 13:36
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo oni,
ob Jena die richtige Klinik ist kann ich nicht beurteilen!
Vielleicht kann Dir ein anderer Leser etwas dazu schreiben. Allerdings operiert man immer mit eingehaltenem Sicherheitsabstand, dass gibt mir zu denken.
Ich möchte Dich aber nicht verunsichern. Sarkome sind sehr tückisch, wie jede andere Krebsart auch. Leider!
Ich denke mal, Du bist hier im Forum gut aufgehoben. Sarkome sind sehr selten, aber hier kann man sich gut austauschen.
Und Du hast recht! Es kommt einem wirklich immer so vor, als würde sich alles sooo in die Länge ziehen. Bei meinem Mann ging mir damals auch alles nicht schnell genug und ich habe die Ärzte ziemlich "genervt".
Du wirst bestimmt noch mehr Antworten bekommen.
Ich wünsche Euch alles Gute und starke Nerven!
Liebe Grüße
Sanne
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  #5  
Alt 08.05.2007, 14:24
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo toni, du hast recht, das ewige Warten ist nervenzehrend. Vielleicht hilft es euch ja, noch eine 2. Meinung einzuholen. Laßt euch ALLE Befunde auf CD brennen und schickt Sie an einen Spezialisten. Müssen die Ärzte, aber machen sie eben nicht gerne.
Anbieten würde sich bei Liposarkomen Freiburg Uniklinik, Bochum Bergmannsheil, UKE Hamburg und Uniklinik Essen. Ansonsten schließe ich mich sanne an, das sie den Sicherheitsabstand nicht eingehalten haben, finde ich auch bedenklich.
Wünsche euch alles gute petra
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  #6  
Alt 08.05.2007, 15:43
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Vielen lieben Dank für die netten Beiträge, Wünsche und Grüße.
Das können wir wirklich gebrauchen...
Das rechte Bein konnte nicht weiträumig operiert werden, es war kein Platz mehr da,
alle Venen und Nerven waren an die Außenwände gedrückt worden..
aber die Chirurgen haben vorsichtig gearbeitet - keine Bewegungseinschränkungen oder Ausfallerscheinungen...
das linke Bein wird erst 'mal vernachlässigt!

habe gerade mit meiner lieben Frau telefoniert...
jetzt geht es los...
ab heute 4 Tage a 24 Stunden Chemo,
dann 3 Wochen Pause und alles noch einmal...

hoffentlich geht das alles gut ...?

liebe Grüße an alle, die mir schreiben
TONI
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  #7  
Alt 09.05.2007, 09:01
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Toni,

ich wünsche Deiner Frau alles Gute und viel Erfolg bei der Chemo. Kann mir vorstellen, dass es für Deine Frau, gerade als Krankenschwester, noch schwerer ist, mit der Diagnose umzugehen. Sarkomspezialisten sind sehr wichtig, sie haben die Erfahrung und wissen, wie man vorgehen muss. Ich weiß, dass auch in Berlin ein Spezialist sitzt/saß? Hr. Dr. Thun hatte ich Anfang 2006 angemailt, da ich völlig verzweifelt wegen der Diagnose meiner Mutter war. Er führte auch die Studie in Phase III mit durch und hat sich auf meine Mail sofort telefonisch gemeldet. Durch ihn habe ich auch noch die Bestätigung erhalten, dass Heidelberg sich auch intensive mit dem Thema beschäftigt und er in Berlin nichts anderes machen würde.
Wünsche Euch viel Kraft und einen guten Verlauf.
LIebe Grüße
Sonja
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  #8  
Alt 09.05.2007, 09:21
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Sonja,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht.
'war 'ne schlimme Nacht ... für mich, da ich mir sehr viel Sorgen mache, wie meine liebe Frau das alles vertragen wird.
Wenn man ja nur wüßte, ob das alles gut geht und wenigstens ein Erfolg in Aussicht ist...
Im Forum habe ich auch einige Beiträge gelesen, die mich etwas optimistisch werden lassen.
Es ist, glaube ich, die einzige Möglichkeit, das alles zu verarbeiten und zu verkraften...
Schließlich muß ich ja auch stark bleiben, sonst kann ich meiner Frau nicht zur Seite stehen. (ist aber unglaublich schwer !!!)
Sonja, danke für den Hinweis mit Berlin!

liebe Grüße Toni
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  #9  
Alt 09.05.2007, 11:43
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Heike,

vielen Dank für Deine Nachricht.
Als ich dieses Forum gefunden habe, dachte ich,
versuche es einfach, - vielleicht kann jemand helfen.
Hätte nicht gedacht, daß sich die Sache schon heute (1 Tag später)
gelohnt hat.
DANKE an alle für die netten Worte und das Mitgefühl.
Vielleicht hat jemand auch noch ein paar Ratschläge für mich,
wie ich meiner LIEBEN nach überstandener Chemo die nächsten 3 Wochen helfen kann,
Lebensqualität zu erlangen und zu halten...? Blutwerte wieder aufbauen... Vitamine? Obst - welches???
Was kann ich dem Hausarzt "abverlangen" ???
Hab' schon etwas BAMMEL vor den nächsten 3 Wochen nach der ersten Chemo!
Habe für die erste Woche erst'mal Urlaub genommen.
' denke, es ist besser, wenn dann jemand den ganzen Tag da ist.

liebe Grüße
Toni
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  #10  
Alt 09.05.2007, 13:00
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Toni,
wie schön, dass Du Dir solche Gedanken um die Zeit nach der Chemo machst!
Deine Frau hat eine große Stütze (Dich) an ihrer Seite und alleine dieses Wissen wird ihr einiges erleichtern.
Ich kann nur von meinem Mann sprechen, wie er die Zeit während und nach der Chemo verbracht hat. Jeder Mensch reagiert anders auf die Chemo.
Erst einmal sollte Deine Frau einen Port gelegt bekommen, damit die Venen nicht zerstört werden. Sicherlich wird Euer Krankenhaus das schon vorgenommen haben.
Mein Mann hat die Chemo eigentlich ganz gut vertragen, bis auf wenige Tage an denen es ihm schlecht ging. An Obst und Gemüse hat er das gegessen, was er Magenmäßig vertragen konnte. Manchmal konnte er nur flüssige Nahrung zu sich nehmen wegen der Übelkeit, aber das war selten der Fall. Eine Woche nach der Chemo werden die Leukozyten stark sinken, dagegen gibt es Neupogenspritzen. In dieser Zeit sollte Deine Frau große Menschenansammlungen vermeiden, wegen der Infektionsgefahr.
Ansonsten war mein Mann in der Zeit zwischen den Zyklen sehr aktiv, hat wirklich viel unternommen, auch um sich abzulenken.
Die Chemo kann auch leichte Depressionen verursachen, dann bist Du ja da um Deine Frau wieder aufzubauen.
Wie gesagt! Das waren unsere Erfahrungen. Mein Mann hat die Zeit gut überstanden, Deine Frau wird es bestimmt auch.
Alles Gute wünsche ich Euch und auf das die Chemo möglichst schnell Erfolge verzeichnet! Jeder Leser hier im Forum weiß genau wie es Dir und Deiner Frau schon alleine Gedankenmäßig zur Zeit ergeht. Aber, es kommen wieder bessere Zeiten!!!
Liebe Grüße
Sanne
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  #11  
Alt 09.05.2007, 13:22
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Sanne,

bin total gerührt .... "schluchz!"
Aber wenn man schon so lange verheiratet ist, ( 25 Jahre) steht man doch auch erst recht zueinander, zumal wir vor 12 Jahren schon einmal vom Schicksal getroffen wurden...
Damals hatte meine Frau bösartigen Brustkrebs!
Mit OP und 30 Bestrahlungen war das Biest aber bis heute besiegt!
-... nichts wieder passiert! .. und wir haben auch damals zusammengehalten!
Wir dachten auch - es war eine einmalige Chance - und wir haben sie nutzen dürfen.
Natürlich denkt man nun bei einer weiteren bösen Sache eher daran, daß man ja seine Chance schon hatte...
Wir werden also abwarten, was die Chemo bringt und dann das Beste daraus machen.
Ich habe Deine Beiträge und auch die von den netten Menschen hier im Forum zu der "Geschichte" von Deinem Mann gelesen.
Freue mich für Euch, daß der Alltag wieder eingekehrt ist.!!!!
Bei meiner Frau wurde gestern ein ZVK gelegt - Sie sagte mir aber, daß es sehrt schmerzhaft sei und daß sie beim nächsten mal froh ist, daß ein Port gelegt wird.
So haben es die Onkologen ja auch gesagt.
Fahr' heute wieder nach Jena, meine LIEBE besuchen und berichte morgen über die ersten 24 Std. der Chemo.

liebe Grüße
Toni
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  #12  
Alt 10.05.2007, 13:27
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Sanne, Petra, Christa CK, Sonja und Heike
Hallo an alle!

Habe ja versprochen, kurzen Lagebericht zu geben...
war gestern meine Frau in der Uni-Klinik in Jena besuchen.
die ersten 24 Std. CHEMO von 4x24 Std. waren überstanden...

-alle Werte bis jetzt im grünen Bereich
-keine Übelkeit
-Essen und Trinken - ganz normal, wie immer
-leicht schläfrig
-etwas Konzentrationsschwächen
-ab und zu leichte Wärmewellen im Körper, aber KEIN Fieber
-keine Schmerzen

Heute Morgen sagte sie mir, daß der Appetit wohl jetzt nachläßt...

Ich bin froh, daß es bis jetzt so "gut" läuft,
aber warten wir ab, aus den anderen Beiträgen habe ich ja erfahren, daß
es ein wenig dauert bis die Nebenwirkungen kommen...

liebe Grüße
Toni
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  #13  
Alt 10.05.2007, 22:07
aw31 aw31 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Toni,

wichtig ist es, aus eigener Erfahrung, daß deine Frau von Dir in ihrer Chemozeit unterstützt wird, besonders während der Zyklen ist familiärer Rückhalt wichtig.

Zu medizinischen Versorgung, bin ich der Ansicht, daß ihr an der Uni-Klinik in Jena gut aufgehoben seit. Was deine Frau jetzt "durchmacht" kann ich gut nachvollziehen. Die Nebenwirkungen kommen ca. in 8-12 Tagen nach dem ersten Chemozyklus: Haarausfall, leichte Müdigkeit und wichtig für dich, man ist schneller gereizt (ich war es zeitweilig).

Die Entscheidung Port oder ZVK, ist nicht leicht, Mediziner raten eher zur ZVK-Anlage am Hals, der komplikationsarmen Variante. Ein Port kann sich schon mal entzünden. Ich habe meine Chemo über den Hals-ZVK bekommen, das Katheteranlegen tut verdammt weh. In den nachfolgenden Chemozyklen wurde ich kurzfristig narkotisiert und die Stelle noch einmal lokal betäubt (s.c.). Danach hielten sich die Schmerzen in Grenzen.

Viele liebe Grüße und viel Kraft für die kommende Zeit

Ansgar
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  #14  
Alt 11.05.2007, 09:41
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Ansgar,

vielen Dank für die INFO's bezüglich der Chemo!
Deine Beiträge habe ich auch mit großem Interesse gelesen .... und mit Bewunderung Deiner Stärke!
Du hast ja auch einiges durchgemacht seit dem letzten Jahr.
Bisher dachte ich, "man kann nicht in jedem Thema wild herumschreiben" und habe das deshalb auch nicht getan.
Ist aber bestimmt Blödsinn !?!
Was ich irgendwie für meine Frau tun kann, mache ich auch.
Aber Du weißt bestimmt, daß man eigentlich nicht helfen kann, man kann nur zur Seite stehen... Das ist ja das Schlimme für mich.
Wollte auch nicht so lange mit den Behördengängen warten und habe mich zeitnah nach der OP im Februar auch gleich an das Versorgungsamt gehängt!
Gestern war Post da.
Einstufung: GdB 100 G (Ausweis folgt )
Tja und sonst bleibt mir nur: tapfer sein und Stärke zeigen, auch wenn es in mir ganz anders aussieht....(manchmal möchte man einfach losheu...)

Gestern war ja der 2. Tag von 4x24 Std. um...
Da ich nun einmal damit angefangen habe, gebe ich hier auch wieder die Info zur Lagevielleicht hilft es auch anderen Betroffenen, etwas über die Wirkungen der Chemo zu erfahren) Ich kenne zwar nicht genau die Medikamente, aber IFOSFAMID? ist dabei.

- starke Müdigkeit
- ein Buch lesen.. ist fast unmöglich, die Konzentration fehlt
-ab Mittags leichte Reaktion der Mundschleimhäute (Citrusfrüchte sind unangenehm)
- ab spätem Nachmittag Übelkeit (mal mehr , 'mal weniger)
- leichte Hitzewellen
- abends - dei Blutdruckwerte sind im Keller
-die Geschmacksnerven wollen nicht so richtig

heute morgen (3. Tag)
- weiterhin Übelkeit (ohne Erbrechen)
-kein Appetit
-leichte Kopfschmerzen
-...und eben müde...

nochmals vielen Dank für Deine Nachricht
auch für Dich alles Gute und weiterhin viiiiiiiel Kraft!
liebe Grüße
Toni
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  #15  
Alt 12.05.2007, 01:05
aw31 aw31 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Toni,

eine Chemotherapie, die Ifosfamid beinhaltet ist nicht ohne; Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, angegriffene Schleimhäute (Mund) und Übelkeit sind mit zunehmender Therapiedauer anstrengend und schlagen zeitweilig auch auf's Gemüt.

Bekommt deine Frau eine Mundspülung?

Nur Stärke zeigen und nur tapfer sein bringt nichts, der Einbruch kommt bestimmt. Zur Seite stehen, zuhören und den ein oder anderen Wunsch erfüllen reicht völlig aus. Zum losheulen, lass es raus.

Gibt es in der Uni-Klinik einen Psychoonkologen/in? Wenn ja geh zu ihm oder ihr hin, vielleicht findest Du und deine Frau dort Hilfe zur Krankheitsbewältigung.

Viele liebe Grüße
Ansgar
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