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  #166  
Alt 22.01.2019, 00:58
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo,

habt alle vielen Dank für's Daumendrücken und das Mitfühlen in dieser Situation.

Gestern war der Termin mit meiner Onkologin zu einem Gespräch über die CT-Ergebnisse festgesetzt.

Sie sagte mir:
Im CT wurde überhaupt nichts Negatives festgestellt.

Da fiel mir dann erst mal ein Stein vom Herzen, weil ich die Unsicherheit, die im Nabelbereich bzgl. dessen bestand, was da evtl. erneut los sein könnte, als bedrohlicher empfunden hatte als den LK im Oberschenkel.

Damit meine ich:
Wenn's pressiert, kann man ja so einen LK auch komplett aus dem Oberschenkel herausschnipseln, was qualitativ aber etwas ganz anderes ist als im Bauchraum herumzuoperieren.
Ganz abgesehen davon, daß ich ohnehin nicht so schnell dazu bereit bin, ohne Not irgendwas von meinem Lymphsystem zu "opfern".

Weil ich dessen Zuverlässigkeit noch brauche bis ich irgendwann an sonstwas "abkratzen" muß.

Ich sagte dann zur Onkologin:
Das kann doch gar nicht sein, daß per CT gar nichts festgestellt wurde.
Denn immerhin habe ich ja zweifelsfrei einen völlig neuen LK im Oberschenkel.

Es ist ja sehr erfreulich, daß im Nabelbereich nichts auffällig ist.
Aber was ist mit dem LK im Oberschenkel, wegen dem ich mich zwischenzeitlich meldete?
Gibt es dazu keine Aussage vom CT her oder ist da vielleicht etwas "schief gelaufen"?

Sie meinte dazu:
Kann man nicht ausschließen.
Wir machen das jetzt ganz einfach.
Sie gehen jetzt zum US-Arzt (mitsamt Ihrem Ordner) und sagen ihm, daß ich Sie schickte, und er Sie einschieben soll, um sich das nochmal anzusehen.

Danach entscheiden wir dann, was bzgl. LK zu tun ist.
Machte ich und wurde eingeschoben.

Zum US-Arzt sagte ich, daß ich eine CD von der CT bekommen habe, deren Bilder ich aber nicht interpretieren kann.
Er sagte:
Die Bilder sah ich mir in Ihren Unterlagen an, und daß zum LK keine Aussage getroffen wurde, liegt einfach daran, daß beim CT nicht so weit heruntergefahren wurde, daß der hätte erfaßt werden können.

Macht nichts - gut ist schon mal, daß im Bauchraum nichts los ist.
Und angesichts der Einbeziehung der Blutwerte auch sonst nichts Besonderes los zu sein scheint.

Ich sehe mir das aber nochmal alles genau per US an.
Machte er dann auch.
Besonders ausgiebig im Nabelbereich, wozu er meinte:
Könnte auch einfach nur der Darm sein.
In sich irgendwie verschlungen.

Anschließend Nachkontrolle im Leistenbereich, wo das LK-Wrack "versenkt" ist:
Mehrere kleine LK - völlig normale.

Dann auch noch beim neuen LK im Oberschenkel:
Unverändert.

Nachdem ich mich wieder angezogen hatte, sagte ich ihm:
Ich lebe wegen so einem LK nicht gerade in Angst und Schrecken, weil es für mich lebenslang völlig normal ist, LK zu haben.
Hatte ich immer und auch heute noch.

Was halten Sie davon, bei dem LK gar keine Biopsie zu machen, sondern erst mal w&w zu betreiben?

Denn, seit ich den LK wahrnahm, ist er auch nicht besonders schnell gewachsen.
Jedenfalls nicht so schnell wie der seinerzeitige (bösartige) LK, der mir ratzfatz aus der Leiste herauswuchs.

Dazu meinte er:
Nach einer erfolgreichen Lymphom-Therapie ist man bei jedem neu auftretenden LK natürlich besonders argwöhnisch bzgl. eines möglicherweise erneut aufflammenden Krebses.

Aber ein angeschwollener LK kann auch ganz andere Ursachen haben, die wir so genau jeweils gar nicht kennen.
Nicht jeder erneut auftretender LK muß zwangsläufig auf ein Rezidiv hindeuten.

Danach versuchte er, meine Onkologin tel. erreichen zu können.
Was aber nicht möglich war.
Dann nahm er mich "unter seine Fittiche":
Wir gehen jetzt mal zu ihr und klären das.

Sie war aber nicht da:
Ihr Zimmer war offen und sie sonstwo.

Er verfrachtete mich in's Wartezimmer:
Sie warten hier, bis ich das geklärt habe.

Dauerte auch nicht lange bis er zurückkam:
Mit den Worten:
Wenn Sie mit Ihrer Onkologin nicht unbedingt darüber nochmal sprechen wollen, machen wir w&w.

Lassen Sie sich in 6 Wochen beim Empfang einen Termin geben.
Für eine nochmal zwischengeschobene US-Untersuchung bis zur sowieso eingeplanten Routine-Kontroll-Untersuchung (Mitte Mai).

Sollte sich bis dahin - wider Erwarten - wieder etwas verändern, melden Sie sich bitte wieder.

Bedeutet für mich:
Mindestens 50% Entwarnung.

Tolle Organisation mit tollen Ärzten und tollem Personal!
Die ihre Patienten alle miteinander bestens betreuen.
Auch das kann man ja ruhig mal beim Namen nennen.

V.a. auch deshalb, weil man bisweilen hier im Forum liest, wie "zäh" so Manches auch laufen kann.

Zwischen Ärzten und Patienten gibt es m.E. im Extremfall nur eine einzige gemeinsame Interessenslage:
Alles so schnell wie nur irgendmöglich klären zu können.
Damit keine möglicherweise "todbringende" Zeit verstreichen kann.
Bei Lymphomen scheint mir dieser Zeitraum recht "dehnbar" zu sein:
Da wird gar nichts so heiß "gegessen" wie es "gekocht" wurde.

Denke, wir Patienten können dazu schon auch einen konstruktiven Beitrag leisten.

Liebe Grüße
lotol
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  #167  
Alt 22.01.2019, 13:45
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo Lotol

Das tönt doch schon mal super 👍👍👌👌.
Ich wünscge Dir weiterhin gute Gesundheit und dass sich der Knubbel im Bein weiterhin schön ruhig verhält oder wieder ganz verschwindet so wie er gekommen ist.

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Weiterhin komplette metabolische Remission.
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  #168  
Alt 22.01.2019, 16:59
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Lieber Lotol,
Du hast ja wunderbare ÄrztInnen und gute Nachrichten!
So kann es erst mal bleiben.
Und bis Mai (und darüberhinaus)soll sich auch nichts mehr rühren.
Übrigens: wenn wir bemerken, dass wir die Welt verändern können, haben wir auf einmal sooooooooo viel zu tun.
Also: schreib hier bitte weiter und sei gegrüßt
anna 05
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  #169  
Alt 24.01.2019, 04:51
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Lieber Lotol!
Da hast Du aber wirklich ein paar super Aerzte erwischt. Das macht schon ne Menge aus. Und da da im Bauchraum nix ist , ist doch einfach nur toll. Und ich denke auch der LK im Bein wird nix sein, denke ne Entzuendung oder so, freue mich sehr fuer Dich!!
Petra
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  #170  
Alt 26.01.2019, 01:10
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo,

so ganz bin ich hier nicht mehr auf dem Laufenden.


Liebe anna05,

danke für Deine Wünsche, daß es so bleiben möge, was ich natürlich auch hoffe.
War bei Dir nicht auch etwas mit Nachuntersuchung Anfang 2019 oder kommt die nächste erst später?


Lieber Ben47,

ja, das klingt nun alles schon viel besser.
Danke auch Dir für den Wunsch, daß sich der LK nicht weiter entwickelt.
Wenn er so bleibt, kann ich auch damit "leben".
Habe halt dann einen LK mehr in meiner LK-Sammlung.

Allerdings frage ich mich schon was der eigentlich herausfiltert.
Könnte mit meinem Knie zusammenhängen oder mit einer Verwundung am Unterschenkel, bei der ordentlich Blut floß und auch heute noch ein Grind dran ist.

Denke, irgendwas muß der ja "abarbeiten", weil er auch etwas größer ist:
D ca. 2cm und L ca. 2,5cm.

Im Parallelthema (MZL) las ich von Deinem Spritzenplan.
Geht der jetzt so allmählich dem Ende entgegen?
Wenn ich das alles richtig verstanden habe, soll (auch) damit Dein Immunsystem wieder "hochgepäppelt" werden.
Ich hoffe, das kann/wird wieder erreicht werden.


Liebe Pet 1968,

der Wunsch nach einem Pickel o.ä. hat sich nicht erfüllt.
Wäre ja optimal gewesen.

Mit meinen Ärzten hatte/habe ich wirklich Glück, was auch daran liegen mag, daß sie routiniert und erfahren sind.
Was zu klären ist, wird schnellstmöglich geklärt.

Um dann ohne Zeitdruck überlegen/entscheiden zu können, was weiter zu tun ist.

Schön und danke, daß auch Du Dich mit mir freust. +

Las auch bei Dir mal ein wenig nach.
Hast ja seit ca. 2016 auch schon einiges hinter Dich gebracht.
Ich hoffe, es geht auch Dir derzeit ganz gut.


Liebe Grüße und ein schönes Wochenende.
lotol
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  #171  
Alt 26.01.2019, 08:19
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Ja Danke, Lotol, mir geht's prima bin erst mal Krebsfrei...kanns noch gar nicht glauben!!!

Und werde auch weiter Daumen fuer Dich druecken!!

Petra
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  #172  
Alt 03.02.2019, 02:20
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo,

Danke Dir für's Daumendrücken, und ich freue mich mit Dir, daß auch Du krebsfrei bist.

Mir geht es auch nicht recht viel anders als Dir:
Einerseits habe ich es nicht anders erwartet (wenn auch nur erhofft) als daß ich dem Krebs "entrinnen" könnte, andererseits grenzt es jedoch fast an ein Wunder, daß dies überhaupt möglich war.

Nachdem ich aber an Wunder nicht zu glauben vermag:
Bleibt nur übrig, daß wir in unseren Einzelfällen schlicht und einfach Dusel hatten.

Wir konnten m.E. unserem Krebs nur deshalb entrinnen, weil:
1) entspr. Kampfmittel (erprobte) gegen ihn zur Verfügung standen. Und diese:

2) bei uns auch "anschlugen". Weil:

3) unsere individuelle Konstitution (physisch + psychisch) das insgesamt begünstigte.

Denke auch, daß wir 1) bis 3) als nahezu selbstverständlich voraussetzten, obwohl es das keineswegs ist.

Mag auch sein, daß wir dabei von einem "Ur-Vertrauen" in die Kräfte der Natur "getragen" wurden.
Bei mir verhält sich das jedenfalls so.

Jüngst stieß ich auf ganz Phänomenales, was die Natur so alles "auf der Pfanne" hat:
https://www.arte.tv/de/videos/079394...z-die-medizin/

Bärenstark sind wir Menschen ja nun nicht gerade.
Aber die Natur hat auch für uns Säugetiere ein adäquates "Überlebens-Paket" zusammengestrickt.

Liebe Grüße
lotol
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Geändert von gitti2002 (03.02.2019 um 18:35 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #173  
Alt 03.02.2019, 06:12
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Ach lotol ich glaube auch das es damit zu tun hat positiv zu denken.
Ich habe einfach mein Leben weitergelebt so wie es moeglich war.

Na dann mal auf uns!!!

Petra
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  #174  
Alt 03.02.2019, 14:38
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Nachdem ich aber an Wunder nicht zu glauben vermag:
Bleibt nur übrig, daß wir in unseren Einzelfällen schlicht und einfach Dusel hatten.

Lieber Lotol,
an Wunder glaube ich auch nicht, muss mich aber oft wundern. so auch bei
Kontrolle im w&w eben im Januar - du erinnerst Dich gut -. War wieder nichts zusätzlich, eher im Gegenteil: die Lymphknoten sind fast gar nicht mehr zu spüren. Da könnte ich doch auch mit Euch beiden

- Einfach so weiterleben, positiv nach Vorne - ja gut, aber trotz alledem und bei guter Resilienz: die graue Wolke schwebt da so über mir.Mal mehr und mal vergesse ich sie auch für Tage.
Wir Leute mit dem K-Wort haben schon so was Besonderes, um mit dem ganzen Krempel fertig zu werden und das ist wohl unser Lebensmut. Feiglinge waren wir wohl sonst auch nicht. Oder?
Herzlichst anna 05
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  #175  
Alt 04.02.2019, 05:04
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hi @anna05 da stimme ich Dir zu. Aber was oder wie auch immer, wir sind froh zu leben! Also

Petra
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  #176  
Alt 06.02.2019, 01:06
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Hallo Ihr Lieben,

da bin ich sofort mit dabei:
"Auf's Leben".

Liebe Grüße
lotol
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  #177  
Alt 05.03.2019, 02:36
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Hallo,

gestern war der Zwischen-Termin für die US-Kontrolle meines neuen LK im linken Oberschenkel.
Irgendwie lag es vielleicht am Rosenmontag, daß alles etwas kurios ablief. ;

Nachdem geklärt war, daß ich tatsächlich einen US-Termin hatte, wurde ich im Wartezimmer auch recht schnell aufgerufen.
Der US-Arzt sah sich den LK an und stellte fest, daß er sich nicht verändert hat.

Dann sah er auch nochmal im Bauchraum (etwas unterhalb des Nabels) nach, wo er mal (vorher) meinte, Ungewöhnliches gesehen zu haben.
Dort ist aber nichts Beunruhigendes feststellbar.

Auf meine Bitte hin sah er auch noch am Hals etwa am Ende des Unterkiefers nach, weil ich dort (beidseits) geringfügige Anschwellungen habe.
Er kontrollierte die und auch gleich beidseits den Hals-Bereich bis zum Schlüsselbein hin:
Keine neuen LK oder Ungewöhnliches feststellbar.

Am Schluß fragte ich ihn noch nach seiner Einschätzung der Beschaffenheit des LK im Oberschenkel.
Ob er eher noch "im Limit" ist oder schon hoch "marode"?

Er meinte, das sei sehr schwer einzuschätzen:
Ganz normal sieht er nicht mehr aus, aber so lange er nicht kraß anwächst, besteht an sich kein Handlungsbedarf.

Ich sagte ihm dann auch noch, daß der neue LK inzwischen etwas über zwei Monate in mir (unverändert) vorhanden ist.

Wohingegen mir 2016 in der Leiste ein bösartiger LK vergleichsweise rasant "herauswuchs".
Ich weiß das schon gar nicht mehr so genau.
Innerhalb von 14 Tagen bis 3 Wochen vielleicht.
Allerhöchstens aber innerhalb von 1 Monat.

Was für mich den Rückschluß erlaubt, daß der neue LK tendenziell eher noch "gutartig" als "bösartig" sein dürfte.
Zumal ich keinerlei der seinerzeitigen "Begleiterscheinungen" bei der Entwicklung eines bösartigen NHL feststellen konnte.

Mir geht es gut, und ich habe auch keinerlei Aversionen - wie seinerzeit massenhaft - gegen irgend etwas Eßbares.
Außer gegen Lamm od. Hammel:
Wie eh und je kann ich nichts davon essen, weil sich sofortiger "Brechreiz" einstellt.

Denke, wir alle können nur auf uns selbst bezogene Erfahrungs-Werte haben bzw. versuchen, diese einigermaßen richtig einzuordnen.
Jede Generalisierung davon verbietet sich von selbst, weil wir dazu viel zu unterschiedlich "gestrickt" sind.

Der US-Arzt fragte mich noch, ob ich mit meiner Onkologin über das Ergebnis der Kontrolle sprechen wolle.
Sagte ihm, daß wir sie damit am besten "verschonen" sollten, weil sie mir ja auch nichts anderes sagen könnte als er.

Dann fragte er auch noch, wann eigentlich der (vorher) angedachte Termin der Routine-Kontrolle sei.
Beantwortete ich mit ca. Mitte Mai.

Er schlug vor:
Dann machen wir bis dahin w&w, und Sie melden sich aber sofort, falls sich zwischenzeitlich etwas Abartiges einstellen sollte.
Was auch immer das sei.

War naheliegend, dem zuzustimmen.
Was sollten wir denn sonst Sinnvolleres tun können?


Liebe Grüße
lotol
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Geändert von lotol (05.03.2019 um 02:38 Uhr) Grund: Korrektur
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  #178  
Alt 05.03.2019, 03:13
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Das hoert sich doch sehr positiv an Lotol!!! Da freu ich mich doch mal spontan mit Dir
Und naja, man kann auch ohne Hammel leben wuerde ich sagen !!!
Ganz liebe Gruesse Petra
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  #179  
Alt 06.03.2019, 03:05
lotol lotol ist offline
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Liebe Pet1968,

danke, daß Du mich mit mir über das Ergebnis freust.

Natürlich bin ich sehr glücklich darüber, daß sich der LK nicht weiter entwickelte.
Und ohne Hammel, Lamm und mit mehreren LK kann ich auch ganz gut weiterleben.
So, wie bisher halt auch.

So lange die LK nicht erneut bösartig werden "kratzen" die mich auch nicht weiter.
Nachdem sich der neue LK nicht weiter veränderte, nehme ich an, daß er auf mein zunehmend zusammenbrechendes linkes Knie reagiert.
Und deshalb von dem kommendes Dreckszeug "herausfiltert".

Ich bin Rechtshänder, deren sogen. "Sprungbein" dann das linke ist; d.h. lebenslang ist das dann das stärker belastete Bein.

Im August werde ich 75 Jahre alt.
Dank erfolgreicher Chemotherapie kann ich auch einen "doppelten" Geburtstag feiern.
Da kann man dann eigentlich nicht meckern, wenn allmählich etwas zusammenbricht, das lebenslang auch entspr. belastet wurde.

Die typischen Reaktionen von LK kenne ich seit weit mehr als 50 Jahren, weil ich so lange schon immer welche hatte:
Wenn in meinem Körper Entzündungsherde (waren bei mir immer nur im Bereich der Zähne) entstanden, schwollen sie an (Dreckszeug herausfilternd).

Wurde der Entzündungsherd beseitigt, schwollen sie auch wieder ab.
Wurde er nicht beseitigt, blieben sie angeschwollen.
Erledigten halt ihren Filter-Job weiterhin, wofür wir unser Lymphsystem ja schließlich auch haben.

Insoweit denke ich, daß der neue LK auch weiterhin angeschwollen bleiben wird.
Wäre aus meinen Erfahrungen her logisch, weil sich erst dann am Knie etwas verändern würde, wenn ich mir ein künstliches Kniegelenk reinoperieren lassen würde.

Zu einem direkten Zusammenhang, wann sich LK evtl. durch ständige
"Überforderung" hin zur Verkrebsung entwickeln, kann ich nichts Genaues sagen.
Erinnerlich ist mir nur, daß dies bei mir recht schnell ging.

Allerdings weiß ich auch nicht, inwieweit LK als "vorgeschädigt" bzw. sich in kritischem Zustand befindlich überhaupt eingeordnet werden können.
Wie Lymphdrüsenkrebse tatsächlich entstehen ist m.W. nach wie vor weitgehend unbekannt.

Könnte auch ganz gut sein, daß es sie als erstes "Bollwerk" gegen den Krebs "erwischt", weil sie Abartiges aus uns herausfiltern und das irgendwann nicht mehr "verdauen" können.

Bis heute wundert es mich nämlich, daß trotz meines bösartigen NHL kein anderes Organ in meinem Körper von Krebs "befallen" wurde.

Naja, hatte wohl auch den Dusel, daß alles Krebsige rechtzeitig genug plattgemacht werden konnte:
Im Prinzip bin ich wieder "kerngesund" wie seit eh und je.
Kann essen und trinken, was ich will, und es bleibt nicht viel davon an mir "hängen".
War schon immer so, daß ich eher damit zu tun hatte, an mich "hinzufressen", um ein "Wunschgewicht" auch halten zu können.
Während und nach der Chemotherapie brauchte ich über 1 Jahr dazu, um mein Gewicht um ca. 10kg erhöhen zu können!

Ist bei meiner Frau und unseren Kindern auch so.
Ein Phänomen ist unsere Tochter:
Was die "verputzt" ist kaum zu glauben.
Sie hat eine Top-Figur und macht ihrem Namen, den wir ihr schon in ihrer frühen Kindheit gaben, alle Ehre:
"Raffzahn". (Weil sie nie genug auf ihren Teller bekommen konnte.)

Sie rafft auch heute noch, um nicht "zu kurz" kommen zu können.
Bleibt halt dann liegen, was sie nicht mehr "packt".

Wann immer sie zu uns kommt, ist ihr erster Gang der zum Kühlschrank.
Da schaut sie dann nach, was sie sich "reinhauen" kann.
So, als wäre sie am "Verhungern".

Ist schon eine merkwürdige Sache mit vererbten Genen.
Wobei unsere Kinder leider deutlich "anfälliger" sind als wir Eltern.
Ist jedoch ein ganz anderes Thema.


Liebe Grüße
lotol
__________________
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Geändert von lotol (06.03.2019 um 03:31 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #180  
Alt 06.03.2019, 03:30
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Lieber Lotol!
Hihi , das mit Deiner Tochter...ich bin auch so. Habe immer viel gegessen und kann auch essen was und wann ich will, und hatte immer unter 50 kg lol. Meine Mama und Schwester auch. Sind eben die guten Gene Mein armer Mann dagegen sieht das essen nur und nimmt zu
Und wenn Dein LK einfach nur so bleibt wie er est...dann auf in die naechsten 20 Jahre!!! Das ist dann doch auch genug , oder???
Ich wollte als Kind immer 100 werden weil dann war man damals mit Bild in der Zeitung
Lass es Dir gut gehen!!
Petra
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