Medulloblastom Rezidiv - suche Austausch

[Ma2]

Hallo zusammen,

nach 1,5 Jahren Remission bin ich - leider, leider - wieder hier.

Bei unserem Sohn wurde ein Rezidiv diagnostiziert. Jetzt suche ich Austausch mit Eltern von Medulloblastom-Kindern mit Rezidiv über die jeweils gewählte Therapie. Auch die Frage nach adjuvanter Unterstützung ist noch offen.

Im Moment wird er nach Hit-Rez-97 behandelt - also hat er eine 96-Stunden-Infusion Etoposid und Carboplatin bekommen und MTX intraventrikulär. Wir müssen jetzt 3 Wochen auf das nächste MRT warten (furchtbare Zeit). Dann wird entschieden, wie es weitergeht, ob er ein Kandidat für Hochdosischemo und autologe Stammzelltransplantation ist.

Jemand da draußen, der eine Rezidivtherapie mitgemacht hat?

Traurige Grüße
Ma2

[elke/kärntner]

hallo,

ach mein gott, was les ich da....
ich kann dir "leider" (und ich meine gott sei dank, nachdem meine tochter vor ein paar wochen auch hirntumorverdacht im krankenhaus lag...) fachlich gar nichts dazu sagen, abe es tut mir unendlich leid, daß es euch wieder erwischt hat und ich wünsch euch von ganzem, ganzem herzen, daß dein bursche es wieder so stramm schafft den krebs zu verscheuchen und ihr dann wieder glücklich und sorgenfreier das leben geniessen könnt!

eine auch traurige udn geschockte

elke

schickt euch grüße aus wien und umarmt euch feste und schickt ein supergroßes kraft und zuversichtspaket!!!!

[franca64]

Hallo Ma
Ich kann dir keine Auskunft geben über eine Rezidiv - Therapie, doch meine Tochter hat eine Hochdosis - Therapie gemacht, mit anschliessender Stammzellentransplantation. Du kannst mich kontaktieren wenn du darüber Auskunft möchtest. Alles Gute und viel Kraft für euch alle!!!

[Ma2]

Hallo Franca,


vielen Dank für Dein Angebot, ich komme gerne darauf zurück, wenn die Entscheidung bei uns gefallen ist. Ist bei Euch jetzt alles in Ordnung? Was macht die Seele der Familie?

Genau in einer Woche ist das entscheidende MRT.

Elke - Dir hab ich ja privat geantwortet.

An alle, die das hier lesen:

Ich trau mich fast nicht, diese Frage hier zu stellen, weil ich keine Lust habe mit Massen von sogenannten "Alternativen" Therapievorschlägen zugeschüttet zu werden.

Hat jemand von Euch einem Kind/Jugendlichen schon Weihrauch als unterstützende Therapie bei einem Hirntumor gegeben? Und welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?

Oder etwas anderes? Unserer bekommt Coriolus Versicolor. Aber wir überlegen halt weiter.....

Oh menno - meine Nerven flattern wie ein ganz großer Vogelschwarm.

Grüße
Ma2

[franca64]

Hallo MA,

nein, mit Weihrauch kenn ich mich nicht aus. Meine Tochter spritzte Misteln. Sie tut es noch immer. Ich hab ihr auch div. Vitamine und Selen gegeben, aber erst nach der Hochdosis.
Sie ist seit 21 Monaten krebsfrei. So ganz langsam stellt sich bei uns wieder der Alltag ein. Gerade eben hat sie ihre Lehre begonnen.
Wie alt ist dein Junge?
Liebe Grüsse
franca

[elke/kärntner]

Liebe Ma2,

ich weiß....Antwort sollte auch schon wieder bei dir sein...
ich umarm dich

elke