Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

[Tina1963]

Hallo Tinchen,

ich habe mich auch vor kurzem im Chat angemeldet, denn auch mein Mann hat im April die Diagnose malignes Mesotheliom bekommen. Mittlerweile hat er 5 Chemos und 10 Bestrahlungen erhalten. Der Tumor ist etwas zurückgegangen und wir haben uns darüber sehr gefreut. Er ist oft sehr müde und schläft viel. Ich glaube bis auf Alimta und Cisplatin gibt es keine andere Alternative. Mein Mann erhält noch regelmäßig die Misteltherapie, die ihn bisher gut vor Erkältungen bewahrt hat. Diese Spritzen stärken das Immunsystem. Wir hoffen das es weiter bergauf geht und kämpfen. Ich glaube dass ist das Einzige war man tun kann. Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke. Und das Wichtigste: Sei einfach immer für ihn da!

Liebe Grüße
Tina

[Tinchen68]

Hallo Tina!

Tut mir sehr leid,das auch dein Mann betroffen ist.Mich erschreckt doch immer wieder wie jung die Leute doch mit dieser Krankheit sind.Ich gehe jetzt einfach mal davon aus,das dein Mann das auch ist.
Beim Asbestbedingten Mesotheliom soll doch die Zeit bis zum Ausbruch der Krankheit 20-30 Jahre betragen.So sind anscheinend viele schon in der Kindheit schon mit Asbest in Berührung gekommen und nicht erst im Beruf.
Mein Vater bekommt auch die Alimta/Carboplatin Chemo.Damit ist der Tumor auch zurückgegangen,aber leider nach einer Chemopause wieder gewachsen.
Aber du hast recht,die Hoffnung darf man nicht aufgeben,dann hat man schon verloren.
Hat dein Mann denn außer der Müdigkeit andere NW oder Schmerzen?

Ich wünsche euch auch alles Liebe und viel Kraft für den weiteren Kampf!

LG Bettina

[MoSchu]

hallo -- ich glaube, es wird zeit, mal wieder einen ton von sich zu geben --- irgendwie gehe ich unter in grau - grau - grau ---angst - angst - angst.
ich mußte erstmal wieder lesen, um reinzukommen - die nachrichten sind ja einigermaßen.
tina, wir kennen uns noch nicht, mein mann ist 74 und hat das pleuramesotheliom auch, diagn. sseit febr.10.

hier spitzte es sich wieder zu. vorige woche ging es mit großen schritten in eine ungute richtung. im beckenb ereich (sah erst nach ischias aus) wuchs eine kindskopfgroße beule. die wird nun sofort bestrahlt. die schmerzen nehmen zu. aber er hat ja einen sehr starken willen, grub mit einer forke ein stück land um, wo ich poree rausgemacht habe. das ist seine therapie ------
und den theaterabend ließ er auch wieder nicht ausfallen. obwohl mir der angstschweiß auf der stirn stand.........

am freitag ist ein ungeplantes MRT. und dann soll nochmal über eine ganz schwache chemo geredet werden.
wir sind nach wie vor ssehr gut bei dem onkologen aufgehoben, zu dem wir vor vier monaten gewechselt waren. er weiß, daß mein mann nicht viel zeit zu vergeuden hat. und wir können offen mit ihm darüber reden.

ich wünsche euch allen einen etwas helleren tag, als bis jetzt! lg moni

[ablorut]

Hallo, all ihr Betroffenen,

nach langer Pause will ich mich auch noch einmal melden. Ich habe jetzt doch noch ein 2. PET-CT nach einem halbebn Jahr glücklicherweise machen lassen und dort war ein Herd erkennbar, der im Frühjahr schon da war und jetzt größer geworden war ?????? (also bei der Betrahlung trotz 3-dimensonaler Pet-CT Diagnose vergessen waortden war). Also noch einmal Klinikaufenthalt und eine weitere Brachytherapie in diesem Bereich.
Aber ich möchte auch als Betroffener Hoffnung machen.Ich habe meine erste Diagnose im Herbst 2009 überlebt und hätte schon tot sein müssen, wenn man der Statistik folgt. Leider berücksichtigt die Statistik nicht die modernen Diagnoseverfahren; ich glaiube fest daran, in den nächsten 5 Jahren noch zu leben trotz der schlechten Prognose.
Aber ich habe ja auch das volle Programm gefahren: 3x Chemo; OP (totale Pleurektomie und Dekortikation der Lunge mit Erhalt des Zwegfells.
Leider ist die linke (betroffene) Lunge weitgehend außer Funktion; aber ich bin immer noch in der Lage, ausdauernd zu wandern und meiner Arbeit zumindestens mit gebremstem Schaum nachzugehen.
Gruß an alle, die mit mir hoffen

Bernhard

[Tina1963]

Hallo Bettina,

nein, Schmerzen hat er momentan keine. Nur nach der Chemo leidet er mittlerweile unter den Nebenwirkungen. Ansonsten geht es ihm momentan ganz gut. Wir besuchen einmal im Monat eine Selbsthilfegruppe, die uns viel Kraft gibt. Außerdem erfährt man dort viele Neuigkeiten über evtl. Therapien. Heute war ein Heilpraktiker da, der einige Tipps für uns hatte. Leider sieht man dort aber auch, wieviele Betroffene es gibt.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Bis demnächst Tina

[Tinchen68]

Hallo zusammen......,

@ Bernhard : Freut mich mal wieder von dir zu hören und dann auch noch mit einigermaßen guten Nachrichten.Nach der Prognose anfangs ist es doch ein kleines Wunder,das du weiterhin deinem Hobby und auch deiner Arbeit nachgehen kannst,wenn du auch alles etwas langsamer angehen mußt.
Wünsche dir,das es noch lange so bleibt.Alles Gute für dich!

@ Moni : Oh,das hört sich bei euch gar nicht so gut an.Scheint ja so,als mußt du deinen Mann echt bremsen.Aber andererseits gut,das er sich nicht unterkriegen läßt.Nur vorsichtiger muß er wohl sein.
Hoffe das CT hat nicht noch mehr schlechte Nachrichten gebracht.Drücke ganz fest die Daumen. Fühl dich gedrückt!

@ Tina : Gut,das es deinem Mann einigermaßen geht.Die Chemo schlaucht schon ganz schön.Mein Vater hatte vorletzten Freitag Chemo.Dann ging´s ein paar Tage ganz gut und danach haben wir uns ziemlich Sorgen um ihn gemacht.Er schlief nur noch und ging gar nicht mehr vor die Tür.Kennt man gar nicht von ihm,wenn es irgendwie geht zieht es ihn immer raus.Jetzt ist es wieder ein wenig besser,Gott sei Dank!
Finde ich gut,mit der Selbsthilfegruppe und wenn ihr dort noch wertvolle Tips bekommt,umso besser.
Alles Liebe weiterhin für euch!

Bis bald und liebe Grüße auch an alle anderen!
Bettina

[Tinchen68]

Guten Morgen zusammen.....,

bin seit gestern ziemlich down .Nachdem es meinem Vater in letzter Zeit rapide schlechter ging,total schlechte Blutwerte,stärkere Schmerzen und noch mehr Atemnot,hat der Onkologe ein CT angeordnet.Gestern war nun die Besprechung.Das Ergebnis:der Tumor hat auf die linke Seite übergegriffen.
Man mußte ja damit rechnen,aber wenn es denn so kommt,ist es doch ein Schlag ins Gesicht.
Jetzt soll eine andere Chemo gemacht werden:Gemcitabin/Carboplatin.Ich habe das schon gegoogelt,aber eigentlich nichts im Zusammenhang mit dem Mesotheliom gefunden.Nur mit Bronchial-CA,BSDK,Eierstockkrebs etc. Kann mir da jemand was zu sagen???
Bin irgendwie total verwirrt und weiß auch nicht,wie er die neue Chemo,die wohl schon nächste Woche beginnt,in dem Zustand vertragen soll.Sie soll wohl,laut Onkologe,auch einiges härter sein als die vorige.
Ach Mensch,alles Mxxx!Mir geht soviel durch den Kopf.Ist es ,wenn überhaupt,das letzte Weihnachten zusammen?Kann die Chemo den Tumor noch mal eindämmen,oder ist das nur noch Quälerei?

Ich hoffe wenigstens bei euch,gibt es bessere Nachrichten.

Bis bald! LG Bettina

[MoSchu]

liebe bettina -- komm, laß dich mal in den arm nehmen -- ich weiß so gut, wie du dich fühlst.
es geht bei uns eigentlich zeitgleich ähnlich zu. eine starkwachsende metastase im beckenbereich, ebenso eine in der achselhöhle werden jetzt akut mit bestrahlung und einer chemo bekämpft. allerdings nur alimta und sehr schwache dosis.
Von weihnachten traut sich keiner so recht zu sprechen ----der körperliche abbau in den letzten wochen ist enorm.

ein großes problem ist die verdauung, geht nur mit einlauf. hat jemand von euch anderen auch diese schwierigkeit?

ich wünsche dir und allen hier einen trotz allem schönen sonntag --
lg moni

[Tinchen68]

Vielen Dank,liebe Moni.....ich drücke dich mal ganz fest zurück.Du kannst es auch brauchen.Hast ja auch leider nichts Gutes zu berichten.
Ich habe heute mit Papas Onkologen gesprochen.Es sieht wirklich nicht gut aus.Die sowieso schon befallene Seite ist schlimmer geworden,die linke Seite weist nun auch Verdickungen auf und die Lungenlymphknoten sind vergrößert.Der Tumor ist nach längerem " In Schach halten" wohl jetzt sehr aktiv.Die letzte Hoffnung ist die neue Chemo.Wenn die nicht anschlägt gehen wir wohl auch dem Ende des Weges entgegen.
Habe eben mit meinem Vater telefoniert.Er ist so stark,versucht auch noch mich zu trösten.Warum kann ich ihm nicht helfen???
Moni,ich wünsche dir und deinem Mann alles erdenklich Gute!

Traurige Grüße
Bettina

[MoSchu]

hallo bettina, das ist dann ja fast gedankenübertragung. ich grüßte dich gerade bei "simone" und wollte dir noch gesondert schreiben.
nun habe ich alles wieder vor augen.
Mein mann bekommt jetzt - sehr verkleinert - nochmal alimta. und bestrahlung. aber der onkologe sage auch: wir laufen dem krebs hinterher ----
und leider hat er jetzt auch vermehrt schmerzen
ist es nicht furchtbar: man geht mit offenen augen dem ende entgegen --- kann das sein???? und man spricht zusammen. wir kauften gestern noch tulpenzwiebeln, die er unb edingt!!!!! noch mit mir pflanzen will ---
ich helfe jetzt auch schon beim anziehen usw. und bin auch mal blitzableiter für ungeduld oder angst.
wie geht es deiner mutter?

alles gute für dich - für euch -- lg moni

[Tinchen68]

Hallo Moni.......,
habe heute irgendwie nen Heultag,wenn ich so lese wie´s bei euch aussieht,könnte ich schon wieder.
Na ja, jetzt sind die Kinder da und morgen muß ich arbeiten.Da bin ich dann abgelenkt und grübel nicht so viel.
Wie schlimm muß es nur für dich sein und auch meine Mutter,die so nah dabei sind.Meine Mutter ist auch fix und fertig und weint viel.Und wie das ja oft so ist,kommen immer mehrere Sachen auf einmal.Sie kann kaum laufen,hat ein dickes Knie und hat erst am 2.12.einen Termin zur Spiegelung,3-4 Tage stationär.Müssen wir mal sehen,wie es Papa bis dahin geht.Aber wir Geschwister sind ja auch noch da.Wobei er natürlich wie immer keinem zur Last fallen will und partout zu Hause bleiben möchte.Wie gesagt....das werden wir noch sehen.
So,nu habe ich genug gejammert.Genießt eure Zeit und alles Liebe!

Bettina

[Tinchen68]

Hallo!

Nun sind doch schon einige Tage seit meinem letzten Eintrag vergangen und leider gibt es auch bei uns keine guten Nachrichten.
Meinen Vater hat ein Magen-Darm Virus erwischt,was leider in seiner Situation fatal ist.Es ging gar nichts mehr.Er konnte nichts mehr bei sich behalten,nichts mehr essen und vor allem auch nichts mehr trinken.
Jetzt liegt er seit Mittwoch im Krankenhaus.Zusätzlich zu dem Virus haben sie dort noch einen bakteriellen Infekt festgestellt,woher genau kann man noch nicht sagen,es stehen noch ein paar Untersuchungen aus.
Er ist so schwach geworden.Alles was vorher noch recht gut ging....Waschen,Rasieren etc.ist ein wahrer Kraftakt geworden,vor allem wenn man sieht das er es noch alleine machen möchte.
Man steht so hilflos daneben und kann so wenig tun.Ich hoffe das sie ihn im KH noch ein wenig aufpäppeln können.Bin einfach nur traurig!

Wünsche allen hier viel Kraft und Lichtblicke!

LG Bettina

[Tinchen68]

Ich wünsche allen hier,trotz aller Sorgen,ein schönes,besinnliches Weihnachtsfest und alles Gute für das Jahr 2011!
Außerdem weiterhin viel Mut und Kraft für den Kampf gegen diese schlimme Krankheit!

Mein Vater läßt heute noch mal eine Chemo über sich ergehen,obwohl es fast aussichtslos ist und es ihm wahrlich nicht gut geht.Aber ich ziehe meinen Hut vor ihm,voller Bewunderung:Er gibt nicht auf!!!

Beste Grüße
Bettina

[janlor]

Liebe Bettina, in diesem Forum hast du mir immer geschrieben als mir schlecht gegangen ist....ich möchte mir bei dir nochmal bedanken weil das hatte mir sehr gut getan .
Wie ich gelesen habe bei dein papa schau schlecht aus ...ich möchte dir sagen das ich für dich da sein möchte auch wenn wir uns nicht so kennen aber ich fühle das du ein super nette mensch bist und das wegen möchte ich dich fragen wie euch geht´s und hoffe das ein wunder passiert und wenn nicht dann wünsche ich das dein papa nicht lange leiden muß und ich wünsche euch viel kraft...das kann man wirlich brauchen, mir geht´s gut, meine stärke ist das mein papa gesagt hat das er uns nicht leiden sehen möchte und sogar am sterbebett ein witz erzählt hat damit wir kein trauriges gesichter machen...er war ein sehr fröhliche mensch und das wegen bin ich stark, es gibt momenten an den ich heulen muß aber das ist ok weil meine wut und traurigkeit muß irgendwie raus .
Bettina, ich wünsche euch troztdem alles gute fürs neues Jahr . Ich hoffe auch das du dich bald wieder meldest, am besten mit guten nachricht. Bussi
Lg Conchi

[Tinchen68]

Liebe Conchi!

Das ist wirklich sehr lieb von Dir!Vielen Dank,ich wünsche auch dir und deiner Familie ein gutes und gesundes Jahr 2011!
Es freut mich,das es dir trotz deines Verlustes einigermaßen gut geht.
Dein Vater war wohl ein ganz besonderer Mensch,hat sogar in seinen letzten Momenten seinen Humor nicht verloren.Und so werdet ihr ihn sicher auch in euren Herzen behalten.
Ja,Weihnachten und Silvester waren sehr traurig für uns.Trotzdem haben wir versucht das Beste daraus zu machen und jeden Augenblick zu genießen.
Ich werde dir mit Sicherheit auch noch mal bei dir schreiben.Danke nochmals,das du an mich gedacht hast.

GLG Bettina

Auch allen die hier lesen und schreiben wünsche ich alles erdenklich Gute für 2011!