leben mit cgvhd

[nirtak]

ich berichte mal wieder für die nachwelt;-)
36. photophersezyklus, kortison wird gerade versucht auf 5 und 7,5 mg im täglichen wechsel zu reduzieren. ich denke unter 5 mg täglich werde ich mittel- bis langfristig nie kommen.

photopherse funktioniert weiter sehr gut, da darf ich mich nicht beklagen
ob es was bringt weiß ich weiter nicht wirklich, ich glaube aber dass es den verlauf vielleicht etwas bremst aber nicht aufhaltet, die hauptarbeit leistet denke ich das kortison dabei. ich empfinde die therapie weiter als ziemlich belastend, traue mich aber nicht abzubrechen, aus angst dass es dann noch viel schlechter wird.

mache die photopherse jetzt ca. 2,5 jahre, hautbild, verhärtungen und fasziitis sind eher schlechter geworden, auch mehr krämpfe. beweglichkeit ist eingeschränkt, aber relativ gut. war auch schon schlechter, was meiner meinung nach damals aber vor allem an massiven wassereinlagerungen und mehr schmerzen durch gvhd schub gelegen hat.

und um mit etwas sehr positivem zu schließen, mittlerweile habe ich 5. geburtstag nach szt gefeiert, i am a survivor;-) (statistisch gesehen, weil nach 5 jahren enden die meisten statistiken)

[anjin_san]

Zitat von nirtak

...und um mit etwas sehr positivem zu schließen, mittlerweile habe ich 5. geburtstag nach szt gefeiert, i am a survivor;-) (statistisch gesehen, weil nach 5 jahren enden die meisten statistiken)

Hi nirtak,
ich drücke dir die Daumen, dass du die Jahre, bei allen Nebenwirkungen, nicht mehr zählen musst weil die Krankheit nicht nur statistisch gesehen besiegt ist.

[nirtak]

so 39. zyklus, diesmal hat zum ersten mal meine vene gezickt, es ist ständig blut neben der nadel rausgeronnen in mengen die auf dauer nicht vertretbar waren, nadel musste also noch mal neu gelegt werden. alles nicht so lustig, aber gottseidank hat die ärztin sehr gut gestochen, so dass ich nur halbpanisch war;-)

kortison ist auf 5 und 2,5 mg im wechsel, weiter runter trau ich mich im moment definitiv nicht. letztens wurden auch wieder mal die immunglobuli im blut kontrolliert, alle 3 werte leider unterhalb der referenz, obwohl einer oder zwei sogar schon mal im referenzbereich waren. solange der cgvhd nicht besser wird, wird sich da wohl auch nix ändern.

jetzt ist das stichwort ruxolitinib (jakafi oder jakavi) gefallen, angeblich gibt es erste gute studienergebnisse damit. hab gesehen es gab hier mal einen thread dazu, der aber leider verlaufen ist. hat irgendjemand diesbezüglich irgendwelche erfahrungen?

[nirtak]

ich update mal wieder: 45. photopheresezyklus

funktioniert weiter gut, das letzte mal musste zwar zum ersten mal abgebrochen werde, weil mein kreislauf und meine vene nicht mehr wollten, aber diesmal hat alles wieder gut funktioniert.

zwischenzeitlich hatte ich zu wenig eisen und hämoglobin, ist mit einem eisenpräparat aber wieder im grünen bereich.

2 immunglobuli sind auch wieder im referenzbereich, wenn auch ganz niedrig, so kann ich antibiotika und virostatika etwas reduzieren, auch das kortison kann ich versuchen weiter zu reduzieren.

bezüglich photopherese weiß ich weiter nicht ob sie wirklich hilft oder nicht, dass sie den verlauf aber auf alle fälle verlangsamt bzw. abmildert glaube ich schon, das ist auch der grund warum ich durchhalte, obwohl ich immer gesagt habe nach 3 jahren breche ich spätestens ab, wenn es keinen durchschlagenden erfolg gibt.

[anjin_san]

Super, nach langen Zeit ein positives Zeichen von dir zu hören.

[nirtak]

Zitat von anjin_san

Super, nach langen Zeit ein positives Zeichen von dir zu hören.

hey und wie geht es dir mittlerweile? was ist dein status quo?

[anjin_san]

Zitat von nirtak

hey und wie geht es dir mittlerweile? was ist dein status quo?

Hi,
ich hatte ja letztens in meinem Thread schon eine Update gegeben. Der CD34 liegt derzeit bei 99,8%, die restlichen Blutwerte sind ok, nur die Leukos sind etwas niedrig. Aber ok, nach fast zwei Jahren Chemo dürfen sie das auch sein. Noch zwei Chemos und eine Punktion und dann wird abgewartet was passiert. Ich hoffe, es folgt eine sehr lange Pause bis meine Chromosomen wieder der Meinung sind, dass sie Ärger machen müssen.