Wir kämpfen mit unserer Mutter gegen den Krebs

[Susanne04]

Hallo etoile09!

Meine Schwiegermutter hatte auch immer Übelkeit und Erbrechen. Die Ärzte versuchten verschiedene Medikamente dagegen, ich weiß leider nicht mehr welche, aber wenn du willst kann ich dir in den Arztbriefen nachschauen. Es gab auch welche, die man auf der Zunge zergehen lassen kann, denn meiner Schwiegermutter graute schon bei dem Gedanken an die Tabletten. Sie musste 3x2 Stk. Kreon nehmen und sie sagte immer, dass diese stinken, auch wenn sie ein paar Meter von ihr weglagen.
Ich denke, sie hatte einfach genug von den ganzen Medis.

Wir hatten die letzten 2 Wochen vor ihrem Tod eine Palliativpflegerin im Haus und die half uns sehr weiter das Ganze zu verstehen. Wie der Körper arbeitet und wie er sich verändert, durch den Krebs.
Sie sagte uns auch, dass manche Patienten die einen Medis gut vertragen und ihnen helfen, andere Patienten kommen wieder garnicht damit klar

Nochmal zurück zur Ernährung. Meine Schwiegermutter ernährte sich "zum Schluss" nur mehr von warmer Milch mit Brot und Tee. Nicht mal den Tee behielt sie manchmal bei ihr.

Es ist eine schwierige Zeit, jemanden bei Sterben zusehen zu müssen.

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße, Susanne

PS: Meine Schwiegermutter starb nach 2 Jahren Kampf am 22.10.2012 an BSDK.

[loreley1000]

halo yvonne,

wende dich im krankenhaus an die ernährungsberaterin von der onkologischen station. die wissen wie es läuft und setzten sich mit außendienstmitarbeitern z.b. fresenius in verbindung. es gibt sicher auch andere firmen.

die ernährungsberaterin bei uns im krh. war top. und dann gibt es die verordnung vom hausarzt. der hausarzt braucht aber die empfehlung vom krh.!
und muß dann eine verordnung für den pflegedienst ausstellen.

im krh gab es auch portnahrung. das ist heute völlig normal. ich denke mal in freiburg wäre sie sehr gut aufgehoben!!!

meine mutter hat diese nahrung unheimlich gut geholfen und sie bei kräften gelassen! sie bekam die nahrung obwohl sie noch essen konnte und zusätzlich solche astronautennahrung pro tag eine flasche.

bei übelkeit gibt es zb. zofran. das mittel ist aber sehr teuer.
ich denke im krh ist einiges eine kostenfrage.....

die hausärzte haben für schwerkranke ein anderes budget. das fällt nicht ins normale budget rein. lasst euch da in nix einreden!!!

alles gute für euch
lore

[PapasKind]

Also, ich als Apothekerin bekam bei meinem Vater folgendes zu hören:_
"Zofran hilft nur gegen Chemobedingte Übelkeit u.man gibt es nur direkt nach der chemo".
Alles totaler Nonsens. Habe 4 Jahre an der Uni Pharmazie studiert u. meine Erfahrung ist folgende:

MCP (Metoclopramid) ist ein Motilitätsförder für den Magen. Er hilft oft gegen Übelkeit u. Erbrechen. Bei manchen Leuten, wie z.B. meinem Papa half es gar nicht. Es gibt es als Tropfen oder als Tabletten.
Es macht normalerweise nicht müde.

Motilium (Domperidon) ist ein ganz anderer Motilitätsförderer. Bei manchen hilft es gut u. bei anderen auch nicht. Da hilft nur probieren.
Es gibt sie als Tropfen, Saft, Tabletten, Schmelztabletten, u. Zäpfchen u. Ampullen.
Wird nicht mehr so gerne genommen, da die Nebenwirkungen scheinbar sehr gross sind (Zittern, Müdigkeit, Benommenheit, Krämpfe...)

Gute Erfahrungen habe ich mit vomex (Diphenhydramin) gemacht. Es macht sehr müde. Wirkt aber durch die Beruhigung des Brechzentrum im Gehirn. Dadurch wirkt es nicht so sehr wie die anderen auf den Magen.
Man kann es nehmen als Tabletten, Zäpfchen oder Ampullen über den Port.

Zofran ist ein relativ neues Mittel gegen Chemobedingte Übelkeit.
Meiner Meinung nach wirkt es auch bei anderen Übelkeitsformen. Es wírkt auch eher im Gehirn als im Magen. Aber sie sind noch neu u. sauteuer. Die Nebenwirkungen sind noch nicht so bekannt meiner Meinung nach aber nicht schlimmer, als bei allen anderen auch.
Diese gibt es nur als Schmelztabletten.

Die Ärzte werden vermutlich nur in der Not Zofran verordnen aufgrund des Preises und ihrer Unkenntnis über die Wirkmechanismen.

Lasst euch nicht abspeisen, wenn die Ärzte euch was erzählen.
Oft ist es nur Unkenntnis. Aber wenn man den weißen Kittel anhat, darf man keine Fehler machen und nicht zugeben, daß man im Grunde genommen keine Ahnung davon hat. Das ist das tragische. Da ist man selbst als Apothekerin ein dummes Mädchen.
Ich nehme es einfach aus unserer Apotheke mit u. teste es. Koste es was es wolle.

Leiden sollte niemand!!!!

Bei Fragen helfe ich auch gerne, so weit möglich.

LG Silvia

PS Über parenterale Porternährung könnte ich auch ein Buch schreiben

[Luuna]

Hallo Yvonne,

Palliativ kommt in Frage, wenn dann zunehmend Baustellen auftreten, der Patient daheim ist und keine Chemo bekommt.
Will sagen, an den Werten ist zu erkennen, die Krankheit verschlechtert sich, bei meiner Mama hat Chemo nicht angeschlagen, sie bekam über Monate nur Sandostatin in Form einer Monatsspritze.
Ich nehme heute an, diese Form hat wohl den Wachstum des Tumors gehemmt, aber war kein Garant dafür, dass nicht andere Organe betroffen werden. Sei es durch den Lungentumor oder ob die Herde sich selber gebildet, da der Körper ja nun mal reagiert, wenn er krank ist.

Da meine Mama über Bauchweh klagte, die Onkologie per Ultraschall aber nichts sehen konnte, der Tumormarker wohl erhöht war, schlug sie vor, meine Mama soll auf die Palliativ, um sich einstellen zu lassen, da sie der Meinung war, wenn Sandostatin nicht mehr helfe, dann hilft gar nichts mehr.

Auf der Palliativ hatten sie ja dann die Metastasen entdeckt und auch, das sie kurz vor einem Darmverschluss stand.

da hat sie dann 14 Tage zugebracht, bis sie die geeignete Medikamentengabe/einnahme hatte.
Sie sollte schon nach einer Woche wieder heim, aber mit erbrechen liessen sie sie nicht gehen. Das Erbrechen kam von den Medikamenten schlucken, in dieser Form. So beschloss man, ihr eine Schmerzpumpe zu geben, mit einer Medikamenten Verabreichung über den Tag verteilt, auch gegen Übelkeit und Erbrechen.
Zusätliche Mittel, wie Bonus (extra Morphin), etwas gegen Panik, bei Atemnot und gegen die Unruhe nachts, bekam sie extra.
Nachts wurde sie agil, stand auf......, habe sie auf dem Boden gefunden, hingefallen etc.
Diese ganzen Verabreichungen haben ihr ermöglicht, noch 2 Monate ein recht agiles Leben zu führen.

Wenn Du Mama nach Freiburg holen möchtest, muss der Hausarzt Dir eine Überweisung ausstellen. Auch er kümmert sich um einen Krankentransport, falls nötig.

[etoile09]

Ich danke Euch für die ausführlichen Antworten.

Meiner Mutter geht es heute etwas besser, sie bekommt seit gestern Abend Morphin gespritzt, nachdem mein Bruder mit einer Ärztin gesprochen hat, ob man ihr nicht das Tabletten schlucken ersparen kann.
Sie sagte heute morgen, das sei ihre seit langem beste Nacht gewesen.
Man will aber nun versuchen - für zuhause - es mit Morphin-Pflaster zu versuchen.

Ich habe heute morgen eine Anfrage an die Biologische Tumorklinik Freiburg geschickt! Möchte sie auf jeden Fall dort zweituntersuchen lassen und hoffe, dort dann eine gesamtheitliche Beratung zu bekommen. Aber erstmal muss es ihr besser gehen vom Allgemeinzustand her.
Heute wollte man eigentlich noch Blut aus dem Port entnehmen (evtl. Infektion von dort?) und für morgen ist eine Magenspiegelung und ein CT geplant. Mal sehen, was kommt.

Viele Grüße
Yvonne

[etoile09]

Mal wieder Neuigkeiten von uns, für alle, die hier mitlesen:

Meine Mutti ist noch immer im KH, hat einen Keim im Urin, bekommt Antibiotika. Zuerst mal wieder in Tablettenform, obwohl bekannt ist, dass sie einen Ekel hat, Tabletten zu schlucken. Nachdem mein Bruder dann gestern gesprochen hat, AB ab heute intravenös.
Seit gestern bekommt sie ZOFRAN gegen die Übelkeit und siehe da, es geht ihr besser und sie kann auch etwas essen (Suppe, Joghurt, Banane). Habe gerade mit ihr gesprochen, sie hört sich viel besser an.
Ich finde es - milde gesagt - unmenschlich, dass man ZOFRAN erst dann gibt, wenn gar nichts mehr geht! Sie quält sich schon seit über 2 Wochen mit ständigem Erbrechen. Aber ist wohl alles eine Kostenfrage, leider!!!

Man hat ihr heute die Verlegung auf die Palliativstation empfohlen.
Irgendwie hatte ich es seit gestern gespürt, dass dies wohl bald kommen wird. Es macht mir Angst. Aber ich hoffe auch - und so habe ich es ihr auch gerade "schmackhaft" gemacht, dass man sich dort einfach viel besser um sie kümmern wird. Es gibt nur 6 Betten dort und 4 Pflegekräfte. Ich wünsche ihr und uns, dass man sie dort wieder aufpäppeln kann, die Schmerzen gut in Griff bekommt und sie dann recht bald nach Hause darf. Das wünscht sie sich sehr.
Habe heute mit der Klinik für Tumorbiologie Freiburg telefoniert. Muss nun aktuelle Arztbriefe, Bilder etc. zusammentragen und hinschicken. Dann wird ein Arzt entscheiden, ob man etwas tun kann.

Bin nun am Einfordern und Zusammentragen aller Berichte, Befunde und Bilder.

Meine Mutter sagte mir gerade am Telefon, dass der Arzt meint, lt. den Blutuntersuchungen seien wohl die Metastasen und der Tumor gewachsen. Wahrscheinlich meint er die Tumormarker, oder?
Aber diese Chemo kann man wohl auch nicht weiter machen, wenn sie die so schlecht verträgt.
Ich bin ein wenig ratlos und fühle mich allein ...
Wie wird das alles weitergehen und wieviel Zeit bleibt uns noch zusammen?

VG Yvonne

[Luuna]

Oh je, das kenne ich. Ein Wechselbad der Gefühle.
Man möchte die Welt anhalten, um Zeit zu gewinnen....

Ich kann Theo nur Recht geben.
Wenn sie nur noch die Schmerztherapie erhält, kann sie das sehr gut daheim.
Das ist tatsächlich das "wichtigste" !

Meine Mama war so glücklich, nach der Palliativstation heim zu können.
Sie ist direkt noch einmal aufgeblüht !
Ich habe alles für sie gemacht....
Selbst eines Nachts, um 23.30 gelüstete es ihr nach einem Brötchen mit Butter und Salz. Hab ich natürlich aufgebacken und sie hat es genossen.

Das bekommt man in einer Klinik nicht. Auch wenn hier bei uns zumindest das Team einfach einzigartig war..., es sind trotzdem fremde Leute !

Und eines möchte ich Dir noch mit auf den Weg geben. Es wird Dir keiner sagen, wann es vorbei ist. Können sie nicht und wollen sie auch nicht.

Schau doch meine Geschichte. Die Stationsärztin der Palliativ redete von Wochen, wenn sie heim kommt....Ich dachte, die spinnt doch !
Was weiss die schon.......SIE hatte Recht.

Das hat mich oft schwer belastet. erst am Wochenende hatte ich wieder mit so vielen Selbstvorwürfen zu kämpfen.
Freunde haben mich aus dem Loch geholt.
Sie meinten, wenn ich tatsächlich gewusst hätte, sie hat nur noch 8, wie wäre ich dann damit umgegangen ? Wie wäre ich mit ihr umgegangen ?

So hatten wir jede Menge Spaß und Gaudi in der verbleibenden Zeit !

Wenn die Palliativ sie auf ihre Medikamente eingestellt hat, hole sie heim !
Das ist das größte Geschenk, was Du den Betroffenen noch machen kannst.

Fühl Dich gedrückt

[Katie B]

Hallo Yvonne,

mein Papa ist gerade auch in der Tumorbiologie in Freiburg und bekommt eine Chemo. Die Klinik ist wirklich toll. Vorher hat er die Chemo in einem anderen KH ambulant bekommen. Jetzt bekommt er sie stationär und wir wirklich sehr gut versorgt. Er kam mit Übelkeit hier an. Die haben sie am gleichen Tag so gut in den Griff bekommen, dass er abends schon wieder etwas essen konnte und heute hat er schon richtig gut gegessen, sogar während der Chemo. Die wird hier auch ganz anders verabreicht, als wir es bisher kannten. Sehr viele Mittel um die Nebenwirkungen zu hemmen und wenn er irgendetwas hat, bekommt er SOFORT ein Mittel zur Linderung und nicht erst nach 3 Stunden oder einem Tag.

Ich drücke Euch die Daumen, dass Euch dort auch geholfen werden kann.

Viele Grüße aus Freiburg

[etoile09]

Hallo Katie,
danke für deine Zeilen, schön, dass es deinem Vater dort recht gut geht bzw. ihm dort besser geholfen wird.
Ich habe gerade die Unterlagen postfertig gemacht. Hoffe, dass wir eine positive Antwort bekommen.


Meine Mutter ist seit gestern wieder bei mir zu Besuch. Im Moment geht es ihr "recht ordentlich" und das wollen wir nutzen. Ausserdem hat am Mittwoch meine Tochter Geburtstag und sie wollte die Oma unbedingt hier haben. Für meiner Mutter wäre es sonst auch der 1. Geburtstag gewesen, an dem sie nicht mit hier sein kann. Das geht nicht. Habe also gestern eine kleine Reise von 800 km gemacht und nun ist sie hier.
Auf der Palliativstation hat man sie wirklich wieder "hergestellt". Ich bin froh.
Was mir ein wenig Angst macht, ist, dass sie Wasser im Bauchraum und in der Lunge hat. Es macht ihr keinerlei Probleme, aber trotzdem. Ist das der Anfang, dass es nun "bergab" geht???
Auch in den Händen und Füßen sammelt sich Wasser!

Kann mir jemand etwas dazu sagen, bitte?

Viele sonnige Grüße aus dem Elsass an alle, die hier lesen
Yvonne

[loreley1000]

hallo yvonne,

also ich kann dir nur sagen geniesse die zeit mit deiner mutter.
frag den arzt wegem dem wasser. arbeiten die nieren richtig?

das war bei meiner mama damals auch so...und klingt erstmal nicht gut....

alles gute für euch
lore

[cawo]

Yvonne, verbringe so viel Zeit wie möglich mit deiner Mutter!

LG

Carmen

[etoile09]

Ich danke euch.

Habe letzte Woche viel Zeit mit meiner Mutter verbringen können. Konnte meine Arbeitszeit auf ein Minimum beschränken und war immer da. Sie hat viel geschlafen, aber konnte mit uns essen und hat die Zeit mit ihren Kindern und Enkeln genossen. Mein Bruder war ja auch dabei und unser anderer Bruder hat die beiden dann gestern wieder abgeholt. Es ist ihr sehr schwer gefallen, sich zu verabschieden. Mir auch
Heute ging es mit Chemo weiter. Bisher bekam sie ja 2 mal Folfirinox alle 2 Wochen, nun hat man umgestellt auf Gemcitabine einmal wöchentlich für 3 Wochen, dann eine Woche Pause und nochmal 3 Wochen.
Ich hoffe, diese verträgt sie besser.

Die letzten 3 Tage sind die Schmerzen um einiges schlimmer geworden. Sie nimmt EFFENTORA (oder so ähnlich) als Schmelztabletten. Bin dann hier noch zum Arzt und habe Nachschub geholt!!!! Das macht mir schon Sorgen.

Ich habe Angst!

Viele Grüße
Yvonne

[etoile09]

Die neue Chemo verträgt sie bis jetzt ganz gut. Hoffe, das bleibt so und es bringt auch etwas.

Kennt jemand von euch die Studie in Heidelberg VAXIMM?
Werde mal alle Unterlagen zuschicken, die ersten Auswahl-Kriterien am Telefon würden passen.

VG Yvonne

[etoile09]

Heute ist nun die Antwort vom Protonencenter München gekommen, Ablehnung, da zuviele Metastasen!!!!! Hatte es befürchtet, wollte es aber trotzdem nicht unversucht lassen.

Sch....!

Yvonne

[PapasKind]

Mir hat es auch gut getan, alles in meiner macht stehende zu tun. Auch wenn die Ablehnung kam.Man macht sich hinterher keine Vorwürfe diesbezüglich.
Man fragt sich allerdings immer, wann es wohl zum ersten mal bemerkbar gewesen wäre und warum man da nicht reagiert hat.
Aber es bringt nichts. Es ist zu spät. Immer zu spät.

Eigentlich ist es bei dieser Krebsart egal, was und welche Therapie man macht.
Sympome lindern und da sein für die betroffenen und für einen selbst ist das wichtigste.