Nach 3. Zyklus Chemotherapie noch immer keine Zwischenkontrolle

[Hodgkin65]

Hallo zusammen, ich bin neu hier und habe ein paar Fragen. Ich bin im Oktober 2011 am Hodgkin Lymphom vom Typ der nodulären Sklerose, Typ IIa mit Risikofaktor erhöhte BSG erkrankt. Insgesamt 4 Zyklen wurden angeordnet, diese umfassen insgesamt 8 Chemos im Abstand von jeweils 14 Tagen.
Immer 24 Stunden nach jeder ambulanten Chemo muss ich mir zu Hause Neulasta spritzen, was die zellen schneller wieder aufbaut. Diese über 1.700€ teure Spritze macht mir nach 2-3 Tagen schlimme Knochen- und Muskelschmerzen sowie ein Gefühl als ob man eine Virusgrippe hat, so schwach. Insgesamt 9 Tage etwa nach jeder Chemo geht es mir wieder gut, ausser der leichen Dauerübelkeit.
Nun frage ich mich, warum man aus etlichen Erfahrungsberichten herauslesen kann, dass eine Tumorkontrolle bereits nach der Hälfte der gemachten Chemos durchgeführt wird. Bei mir dagegen tut sich garnichts. Die Onkologin sehe ich so gut wie garnicht, alles machen die Therapieschwestern. Diese fragte ich bereits, wann mal kontrolliert wird. Aber sie meinen, solange keine ärztliche Anordnung steht, wird das erst am Ende der Chemotherapie gemacht.
Mir wäre aber sehr wichtig zu wissen schon jetzt, in wie weit die Chemo angeschlagen hat, denn es kann doch auch vielleicht sein, dass im günstigsten Fall alles zerstört ist und die letzten 3 Chemos eventuell überflüssig sein können....
Wie kann die Onkologie das überhaupt einschätzen? Im übrigen habe ich einfach kein Vertrauen zu meiner Onkologin.
Sie ist sehr von oben herab, kennt mich nicht wenn sie mich sieht an der Anmeldung und das letzte Gespräch war vor 8 Wochen. Dies verlief kurz und bündig. Sie tippte nur am PC und ging auf meine Fragen nur wenig ein. Sie schaffen das, meinte sie nur, und meine Therapie würden angeblich selbst 100jährige schaffen. Sehr "aufschlussreich", dachte ich nur. Jetzt hat sie 2 Wochen Urlaub und ich habe wieder keinen Ansprechpartner bezüglich medizinischer Fragen. Ich denke daran die Praxis zu wechseln und erkundige mich ob das einfach so geht.

[Hypnotise]

also ich hatte bei einem nhl bereits nach der 2. chemo eine zwischenkonrtolle, da wie du es sagts, die ärzte ja auch wissen müssen, ob diese überhaupt anschlägt. ein arztgespräch müsste eigentlich meiner meinung nach immer möglich sein, wenn deine onkologin im urlaub ist, sollte zumindest irgendwo ne vertretung zu finden sein, da musst einfach nur am ball bleiben und die auf gut deutsch gesagt nerven.
wegen der neulasta, kannst du dir definitiv schmerzmittel verschreiben lassen, so war es bei mir, hab immer 2 tage nach der spritze das cshmerzmittel eingenommen, weil ich extreme rückenschmerzen hatte und es hatte wirklich gut geholfen, vor allem beim schlafen.
aber meinung nach werden die 8 zyklen definitiv durchgezogen, also ich empfehle es dir auch, weil so gehst du auf nummer sicher und die ärzte auch.
weiterhin alles gute dir

[Martin59]

Moin Moin Hodgkin,

sicherlich ist es unbefriedigend wenn die Onkologin keine wirkliche Beziehung zu ihrem Patienten aufbaut und ihm nur dann Infos gibt wenn die Fragen vom Patienten selber kommen.
Grundsätzlich gilt aber eines: Beim Hochmalignen ist ein Zwischenstaging nach der dritten Chemo sicherlich angesagt da die Krebszellen sehr empfindlich reagieren und man dann schon sehen kann ob die Chemo Erfolg hat oder nicht. Beim niedrigmalignen ist es etwas anders. Da ist der Erfolg erst später als solcher zu erkennen da die Zellen nicht zu schnell und intensiv auf die ersten Chemos reagieren. Von daher ist ein Zwischenstaging erst später angesagt.
Was mich persönlich interessiert ist...welches Lymphom hast du und welche Chemo bekommst du????
Neulasta wurde mir persönlich immer erst gegeben als die Leukos im "Keller" waren und nicht wie bei dir schon als Prophylaxe.

Die Knochenschmerzen als solche sind leider normal. Da Neulasta, anders als Neupogen, eine Depospritze ist sind die Nebenwirkungen etwas intensiver.

Die Aussage deiner Ärztin bezüglich der Verträglichkeit würde ich jetzt nur als Beruhigung aufnehmen. Sie wird sicherlich wissen das jeder Patient anders auf eine Chemo reagiert und dich damit nur beruhigen wollen. Sprich sie einfach nochmal direkt an. Die meisten sind es nicht gewohnt das ihre Patienten sich extern informieren.


Alles Gute für deine weitere Therapie

martin

[Hodgkin65]

danke martin zu deiner frage, was ich für eine chemo bekomme...es ist das ABVD schema. Alle 14 tage diese 4 medis (doxorubicin, bleomycin, vinblastine und dacarbazin)
habe das hodgkin lymphom vom typ der nodulären sklerose, stadiumIIa mit risikofaktor erhöhte bsg.

[Hodgkin65]

Zitat von Hypnotise

also ich hatte bei einem nhl bereits nach der 2. chemo eine zwischenkonrtolle, da wie du es sagts, die ärzte ja auch wissen müssen, ob diese überhaupt anschlägt. ein arztgespräch müsste eigentlich meiner meinung nach immer möglich sein, wenn deine onkologin im urlaub ist, sollte zumindest irgendwo ne vertretung zu finden sein, da musst einfach nur am ball bleiben und die auf gut deutsch gesagt nerven.
wegen der neulasta, kannst du dir definitiv schmerzmittel verschreiben lassen, so war es bei mir, hab immer 2 tage nach der spritze das cshmerzmittel eingenommen, weil ich extreme rückenschmerzen hatte und es hatte wirklich gut geholfen, vor allem beim schlafen.
aber meinung nach werden die 8 zyklen definitiv durchgezogen, also ich empfehle es dir auch, weil so gehst du auf nummer sicher und die ärzte auch.
weiterhin alles gute dir

danke dir

[Hodgkin65]

Zitat von Martin59

Moin Moin Hodgkin,

sicherlich ist es unbefriedigend wenn die Onkologin keine wirkliche Beziehung zu ihrem Patienten aufbaut und ihm nur dann Infos gibt wenn die Fragen vom Patienten selber kommen.
Grundsätzlich gilt aber eines: Beim Hochmalignen ist ein Zwischenstaging nach der dritten Chemo sicherlich angesagt da die Krebszellen sehr empfindlich reagieren und man dann schon sehen kann ob die Chemo Erfolg hat oder nicht. Beim niedrigmalignen ist es etwas anders. Da ist der Erfolg erst später als solcher zu erkennen da die Zellen nicht zu schnell und intensiv auf die ersten Chemos reagieren. Von daher ist ein Zwischenstaging erst später angesagt.
Was mich persönlich interessiert ist...welches Lymphom hast du und welche Chemo bekommst du????
Neulasta wurde mir persönlich immer erst gegeben als die Leukos im "Keller" waren und nicht wie bei dir schon als Prophylaxe.

Die Knochenschmerzen als solche sind leider normal. Da Neulasta, anders als Neupogen, eine Depospritze ist sind die Nebenwirkungen etwas intensiver.

Die Aussage deiner Ärztin bezüglich der Verträglichkeit würde ich jetzt nur als Beruhigung aufnehmen. Sie wird sicherlich wissen das jeder Patient anders auf eine Chemo reagiert und dich damit nur beruhigen wollen. Sprich sie einfach nochmal direkt an. Die meisten sind es nicht gewohnt das ihre Patienten sich extern informieren.


Alles Gute für deine weitere Therapie

martin

danke martin, zu deiner frage, was ich für eine chemo bekomme...es ist das ABVD schema. Alle 14 tage diese 4 medis (doxorubicin, bleomycin, vinblastine und dacarbazin)
habe das hodgkin lymphom vom typ der nodulären sklerose, stadiumIIa mit risikofaktor erhöhte bsg

[Martin59]

Moin Moin Hodgkin,

bei Morbus Hodgkin bin ich leider überfragt. Ich kenne zwar Doxurubicin
und Vinblastine( ist ein Spindelgift und wie Vincristin einzustufen)die beiden anderen kenne ich nur vom lesen.

Bezüglich Doxurubicin spreche deine Ärztin doch einmal an ob eine vorherige Gabe von Dexrazoxan angesagt sein kann.

Doxu ist relativ stark Kardiotoxisch...insbesonders in Kombi mit bestimmten medis. Ob deine dazu gehören weiß ich nicht. Ich weiß aber das die Gabe von Dexra diese um ein vielfaches verringert.

Wie gesagt, es kann sein das es für deine Therapie nicht wichtig ist, aber Fragen kostet ja nichts. Mir hat es jedenfalls geholfen. Sollte auch die normale Standarttherapie bekommen und habe dann nachgefragt...Daraufhin bekam ich Dexra....

Bitte nicht nervös werden...ist nur ein Tip...Muß nicht notwendig sein..


Weiterhin alles Gute

martin