Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Julie C.]

Hallo, Birgitt !

Schön, dass Du Dich mal wieder meldest !
Und prima - lasse Deinen Frust nur ordentlich heraus ! Das ist gut für die Seele !

Ich weiß übrigens genau, wovon Du da sprichst. Wenn Du hier öfter mal mitliest, wirst Du wissen, dass meine Mutter auch schwer krank war (künstlicher Darmausgang). Nach der ersten OP war sie ja schon wieder zu Hause. Und knappe 3 Tage später dann zur Notoperation wieder ins Krankenhaus. Diese Notoperation hätte vermieden werden können, wenn bei der 1. OP gut gearbeitet worden wäre. Und ich bin, genau wie Du, darüber sehr erbost und wütend. Sollte meine Mutter irgendwann noch einmal ins Krankenhaus müssen, dann wird es nicht das "Diakonie-Krankenhaus" in Rotenburg sein !

Und für alle jetzt noch der Klopper des Tages:

Heute waren Michael und ich zusammen einkaufen, er brauchte dringend eine neue Jeans. Der Kassierer an der Kasse sah den verbrannten Hals und die offenen Stellen, grinste über das ganze Gesicht und sagte wortwörtlich zu ihm:
"Ihre Sonnenbank-Besuche sollten Sie mal ein bißchen verkürzen"
Er lachte schallend über seinen eigenen "tollen" Witz.

Einen Moment lang waren wir zu keinerlei Reaktion fähig, aber dann war ich drauf und dran, dem Mann an seinen Hals zu springen.
Michael schob mich schnell weiter und murmelte: "Lass ihn sabbeln, er weiß es nicht besser".

Ich habe mich dann draußen auf dem Parkplatz wieder beruhigt und Michael sah das sowieso völlig cool.

Euch allen noch einen schönen Abend !

[Birgitt]

Hallo Julie,
schön das Du geantwortest hast ! Es gibt schon gedankenlose Leute, wenn ich lese wie es Dir und Deinem Michael beim Einkauf ergangen ist. Aber da ärgern wir uns nicht !!! NEIN !
Dadurch das mein Mann so dünn geworden ist wird man auch immer angestarrt. Ich habe mir angewöhnt dann zurück zu starren. Denn meisten Menschen ist das dann sehr unangenehm. Richtig so !!!!

Heute waren wir wieder im Krankenhaus zur Wundkontrolle aber die Wunde ist stark entzündet und aus der Bauchdecke läuft ständig ekliges braunes Sekret und Wasser. Der Arzt meinte selber das würde noch einige Tage dauern bis die Wunde trocken würde. Ich muss spätestens alle 2 Stunden neu verbinden. Meine Waschmaschine läuft bald Amok. Aber das ist egal ,Hauptsache mein Mann liegt trocken. Unsere armen Partner müssen schon viel mitmachen.
Ich wünsche allen einen schönen Tag
Birgitt

[Nicki31]

Hi Julie !

Dass Micha so Probleme mit seinem Hals hat, tut mir echt leid. Hoffe, ihr bekommt da noch einen guten Tipp...
Weisst du, ich kann mir gut vorstellen, dass die Heilung bei meiner Mutter durch die zusätzlichen homöopathischen Mittel so schnell verlief. Sie hat ja wirklich ne Menge Zeug eingenommen und war direkt nach der letzten OP bei der Heilpraktikerin, um sich einzudecken.
Vielleicht wäre es auch für Micha noch nachträglich von Vorteil!? Es gibt z.B. kleine Kügelchen, die ausschließlich für eine bessere Wundheilung sind. Da könntet ihr euch in der Apotheke erkundigen.
Ist es denn mittlerweile wenigstens ein bisschen besser?
Ach, und zu dem Spruch des Verkäufers (der blöde Affe )... Hätte mich auch sehr geärgert, aber solche Menschen haben es noch nicht mal verdient, dass man sich über sie ärgert!!!

Finde es super, dass deine Mama nun das Krankenhaus hinter sich hat.
Das freut mich wirklich für euch...
Echt unglaublich, dass man durch diese ARGE so gebunden und eingeschränkt ist. Wenn es sogar schon so weit geht, dass man für den Besuch seiner kranken Mutter ne Genehmigung braucht....Also echt....
Ich wünsche dir jedenfalls, dass du sie demnächst ohne Probleme besuchen kannst!

Das Spray gegen die Mundtrockenheit, kann ich dir leider nicht benennen, aber auch das wird man sicher in der Apotheke kennen. Es ist eine einfache Speichelersatzflüssigkeit zum Sprühen (sprühen geht in der Nacht besser).
Werde meine Mutter beim nächsten Telefonat danach fragen.

Meiner Mutter geht es vom Mund her immer noch nicht so gut. Es kam heraus, dass sie wieder einen Pilz hat, der weh tut.
Der wird von der tollen Ohrenärztin behandelt (bei der ich übrigens noch nicht war), aber es bessert sich kaum bis gar nicht.
Ist, lt.irgendeiner Frauenzeitschrift, die ich letztens mal durchgeblättert habe, eine typische Nebenwirkung von Chemo und Bestrahlung.
Na ja, das ist zwar kein direkter Trost, doch zumindest weiss man dadurch, dass es wohl "normal" ist und häufiger vorkommt.

Aber bestimmt ist auch das bald vorbei

Na, hast du dir denn nun schon weitere Gedanken wegen der Vögelchen gemacht oder muss ich dir noch ein paar überzeugende Geschichten meiner beiden Niedlichen erzählen?
Ja, sie dürfen jetzt raus. Aber glaub mal nicht, dass sie ihre geliebten und gewohnten "eigenen 4 Gitter" freiwillig verlassen. So cool sind sie noch nicht.
Aber mit der Hirse auf der Hand kann man sie fast überall "hinschleppen" und so sitzen sie auch jetzt auf einem extra für sie angebrachten Weidenzweig in meinem Zimmer und schielen aus dem Fenster.
Das ist noch nicht ganz so koordiniert. Schließlich müssen sie sich erst an alles gewöhnen, besonders an die vorbeirauschenden Züge. Die Schienen verlaufen schon sehr nah am Fenster, da haben sie sich am Anfang doch sehr erschrocken.
Am süßesten ist es, wenn die Beiden sich gegenseitig am Köpfchen kraulen und schnäbeln. So goldig....

Überleg es dir ...

Bestell deinem Micha auch mal ganz schöne Grüße von mir und sag ihm, dass er bestimmt nicht mehr lange diese ganzen, vielen Medikamente einnehmen muss. Bald wird es besser...

LG Nicki!

[binabiki]

Hallo an alle
Hallo Britta und Silverlady,seid ihr auch noch da?
Wie geht es Deinem Mann,Britta?Hast Du ihn in ein anderes Krankenhaus verlegen lassen?
Also meinem Mann gehts grad nicht so toll. Unser Onkologe hat ihm Lymphdrainagen verschrieben,da gehen wir morgen das erste Mal hin.Von der Thymustherapie war er nicht angetan, sagte, wenn wir soetwas machen möchten, dann sollten wir Mistel nehmen.
Von dem Dronabinol war er auch nicht überzeugt, er hätte es schon angewendet, aber nicht so den Erfolg gehabt.
Wegen dem Erbitux müssen wir nächste Woche nochmal hin, das war das einzige was er gut fand.
Aber zur Zeit hat mein Mann einen so inruhigen Schlaf, er zappelt die ganze Zeit rum. Deswegen möchte ich morgen zum Arzt.
Sonst gibts nichts Neues
Liebe Grüsse
Bina

[silverlady]

hallo ihr Lieben

die Speichelersatzflüssigkeit heißt vermutlich Glandosane. Hat den Vorteil schnall Feuchtigkeit zu spenden aber bei längerem Gebrauch kann es die Schleimhäute noch mehr austrocknen. Es ist besser sich ein Glas Mineralwasser ohne oder nur mit wenig Kohlensäure hinzustellen und dann nachts etwas zu trinken. Ist auch besser weil sich der Schleim dann morgens besser löst.

@ Birgitt
es gibt zur Wundversorgung Platten, die sehen aus wie kleine Damenbinden. Die heißen Cetuvit Platten. Es gibt sie in verschiedenen Größen aber die saugen sehr viel Sekret auf und man muss nicht so häufig wechseln. Für die PEG würde ich 10cm x 10 cm nehmen. Frag doch mal euren Arzt.

@Nicki
ich vermute das deine Mutter gegen den Pilz das Mittel Ampho moronal bekommt. Das hatte mein Männe auch. Bei der ersten Infektion hat ihm das auch geholfen beim zweiten Mal schon nicht mehr. Dann bekam er Nystatin Tropfen. Das kann auch so aufgeschrieben werden das sich gleich ein Mittel zur Betäubung der Mundschleimhaut da drin ist. Auch bei Pilzinfektionen kann es passieren das das Mittel einfach nicht wirkt. Dann braucht sie ein anderes. Wichtig ist, das sie es wirklich nach Vorschrift anwedet und nicht bei Bedarf oder wenn es nicht mehr so schlimm ist gleich damit aufhört.

@ Bina

natürlich bin ich noch da. ich hatte nur noch einiges zu arbeiten bevor ich ins Forum konnte.
Thymus wollte auch unser Onkodoc nicht. Er sagte mir das das manchmal sogar kontrainiziert, als das genaue Gegenteil, ist. Aber hochdosiert Vit-C, Zink, Selen, Mistel sind wirklich gut um die Abwehr zu stärken und die Nebenwirkungen der Chemo besser zu verarbeiten. Ich hatte dann noch chinesische Heilpilze für ihn, bei meinem Mann hat es gewirkt. Die Blutwerte wurden wirklich besser aber bei Manus Jörn hat es nicht viel gebracht.

Ansonsten wünsche ich euch alles Gute

liebe Grüße
silverlady

[Britta11]

Hallo Bina, hallo alle anderen,

ich habe zur Zeit so viele Probleme, dass ich kaum noch ins Forum komme. Bei meinem Mann geht nun auch eine Metastase um die andere am Hals auf. Der Bruch ist jetzt verschraubt, da sie eine Hüft OP wegen des hohen Blutverlustes ausgeschossen haben. Mein Mann wäre zu schwach dazu. Es will aber immer nicht aufstehen um zu laufen, da er Angst hat wieder zu fallen. Durch die Taubheitsgefühle ist er eben stark behindert. Aber wenn das alles wäre. Wir haben ziemliche Probleme das Erbitux zu bekommen. Der MDK hat es abgelehnt mit einem Urteil von 2002. Auf meinen Einwand – diese Info habe ich von Silverlady erhalten – es gibt ein neueres Urteil vom Dez. 2006 wurde der Fall an eine höhere Stelle beim MDK nach Heidelberg gegeben. Diese wussten dann wieder etwas besseres, warum man Erbitux nicht genehmigen soll. Jetzt liegt es an höchster Stelle bei der Krankenkasse in Hamburg. Da habe ich unter vorgehaltener Hand gehört würden sie danach suchen, eine Möglichkeit zu finden, das eben erwähnte Urteil zu unterlaufen.
Ich werde mich nun, wenn bis Mitte nächster Woche keine Entscheidung im positiven Sinne erfolgt ist an die BILD Zeitung wenden. Ob die natürlich Interesse an diesem Fall haben weiß ich natürlich auch nicht, kann es nur hoffen. Welche andere Chance bleibt mir noch, hat jemand einen Rat???
Der Prof. meinte, wenn er Erbitux verschreibt, dann geht das erst mal durch. Später würde der MDK solche Fälle prüfen und dann bekommt er die Kosten aufgedrückt.
Wir sprechen jetzt von einer Therapie von erst einmal 6 Wochen und einem Kostenpunkt von ca. 7.000,--- Euro. Mein Mann hat 64 Jahre keine Krankenkasse benötig immer fleißig einbezahlt und doch wollen die meinem Mann nicht helfen.
Ich kann bald nicht mehr.
Seid alle lieb gegrüßt
Britta

[HeikeHH]

Hallo Britta,

ach, was müsst ihr da nur durch machen: Es tut mir so leid, dass du neben der Kraft, die du für deinen Mann, auch noch für die Behandlung mit Erbitux kämpfen musst.
Ich verstehe den Prof. nicht. Wo bleibt denn da die Menschlichkeit?? Nur wegen der evtl. bestehenden Gefahr, dass bei ihm die Kosten zurückgefordert würden (wenn überhaupt), lässt er euch hängen? Einen solchen Fall hat er doch sicher nicht täglich. Ich kann das einfach nicht verstehen.
Vielleicht kann ja der Vdk weiterhelfen?

Viele Grüße, Heike

[HeikeHH]

hier noch die Homepage: www.vdk.de

[Julie C.]

Hallo, Nicki !

Sorry - dass ich mich erst so spät melde, aber ich hatte allerhand um die Ohren. Am kommenden Wochenende (17.+18.2) fahre ich nun endlich zu meiner Mutter nach Rotenburg (Nähe Bremen) und ich freue mich schon riesig darauf. Gott sei Dank hat meine Schwester auch einen PC, dann kann ich wenigstens immer mal kurz hier ins Forum schauen. Mir würde sonst auch wirklich etwas fehlen...

Deine Schilderungen über Deine beiden süßen Mitbewohner sind wirklich überzeugend, aber dennoch habe ich mich noch nicht entschieden. Es kommt bei mir oft vor, dass ich an den Wochenende nicht zuhause bin und ich weiß nicht, ob das so gut wäre.
Außerdem ist da auch noch ein klein wenig der Kostenfaktor. Die Verpflegung (also die laufenden Kosten) wird sicher nicht
so teuer sein, aber es fängt ja erst einmal mit den Anschaffungskosten an. Und die kann ich bei der ARGE sicher
nicht als "einmalige Beihilfe" beantragen
Na - ich werde es mir noch gründlich überlegen.

Von Michi gibt es nichts Neues zu berichten. Der Hals sieht immer noch schlimm und er hat noch dolle Schmerzen. Allerdings sagte er vorhin am Telefon, dass er das Gefühl hat, dass sich jetzt doch eine ganz kleine Verbesserung einstellt. Wir können nur abwarten und ich werde hier natürlich weiter berichten. Eine gründliche Nachsorgeuntersuchung im Krankenhaus (ambulant) hat er
übrigens erst in 4 Monaten ( ! ).
Das erscheint mir sehr lang. Ist das normal ???
Er bekommt dann auch wieder eine Vollnarkose und es wird ihm eine Probe entnommen. So jedenfalls habe ich ihn verstanden, aber er hat auch nur ganz kurz darüber gesprochen. Und ich wollte ihn damit dann auch in Ruhe lassen und habe nicht weiter nachgefragt.

Mit Pilzen hat Michi übrigens auch immer noch zu kämpfen, genau wie Deine Mutter. Wie geht es ihr denn jetzt ?
Hat sich nun endlich eine Besserung der Beschwerden eingestellt ?
Ich hoffe es sehr !
Grüße sie bitte auch mal von mir, ja ? Vielleicht freut sie sich dann.

Nun sage ich erst einmal Tschüß, bis bald.
Alles Liebe und Gute
Julie

@Birgitt:

Wie geht es Deinem Mann denn inzwischen ?
Ist die Wunde immer noch so stark entzündet oder geht es ihm schon etwas besser ?

@Silverlady:

Schön, dass Du Dich wieder einmal gemeldet hast. Hoffentlich geht es Dir den Umständen entsprechend einigermaßen gut.
Michael bekommt auch diese Nystatin Tropfen gegen den Pilz. Aber eine Besserung ist leider nicht zu merken.
Vielleicht verschwinden die Pilze ja mit der Zeit ganz von alleine ?

@Britta:

Deine Sätze sind mir richtig unter die Haut gegangen, liebe Britta.
Es tut mir unendlich leid, dass Du momentan so große Problem hast.
Und dann auch noch die Sache mit dem Erbitux und der Kampf mit dem MDK und der Krankenkasse. Ich kann mir leider gut vorstellen, dass die KK das erwähnte Urteil von 2006 unterlaufen will. Ich höre momentan auch durch meinen Arbeitslosenverein die reinsten Horrorgeschichten über die Kranken- u. Rentenkassen. Die sozialpolitischen Veränderungen in unserem Land sind inzwischen wirklich beängstigend. Ich persönlich empfinde es jedenfalls so.

Dein Vorhaben, Dich an die "Bild-Zeitung" zu wenden finde ich gut. Wenn es nicht klappt, ok - aber dann hast Du es wenigstens versucht.
Eine Dame (Chefredakteurin) vom "Südwest Rundfunk" (ARD) hat einmal für die Sendung "Report Mainz" einen Bericht über Arbeitslosigkeit gemacht und dafür hat sie sich mit unserem Verein in Verbindung gesetzt. Ich kenne diese Dame von vielen Telefonaten her und ich werde sie am Montag anrufen, wenn Du einverstanden bist. Ich könnte den Fall kurz und grob schildern, vielleicht hat sie noch eine Idee, an wen Du Dich wenden könntest. Lass mich bitte wissen, ob das für Dich ok ist - ja ?
Ohne Dein Einverständnis möchte ich das natürlich nicht machen.

Ich könnte mir gut vorstellen, dass diese Dame Kontakte hat, die nützlich sein könnten.

@ all:

Euch allen ein schönes Wochenende mit hoffentlich positiven Gedanken.

[Birgitt]

Hallo Ihr Lieben,
schön von euch zu lesen man kommt sich dann nicht so alleine vor. Diese Mist Krankheit lähmt einen total. Es ist immer ein auf und ab ,so richtig Gefühlsachterbahn. Oder geht es nur mir so ?
Julie:
die Wunde näßt immer noch sehr stark. Ich muß so ca. alle 2 bis 3 Stunden verbinden. Wir sind ständig im Krankenhaus zur Kontrolle. Die Ärzte meinen allerdings ,es könnte noch einige Tage dauern bis sich die Wunde schließt. Mein Mann tut mir so unendlich leid.

Silverlady:
Ich benutze die ganze Zeit schon die Zetuvit Platten aber bei der Menge die aus der Wunde rauskommt helfen die Platten auch nicht mehr viel. Nachts lege ich noch eine Damenbinde über den Verband aber alles geht durch.

So genug gejammert, Birgitt sei stark, wenigstens nach außen
Bis bald
Viele Grüße
Birgitt

[UteDon]

Hallo Birgitt,
vielleicht kannst du bei deinem Mann einen Beutel fürs Stoma auf die offene Stelle kleben. Das hat den Vorteil, das dein Mann nicht immer im Nassen liegt. Die Flüssigkeit wird im Beutel aufgefangen. Der Beutel selbst ist mit einer Hautschuztplatte ausgestattet. Es gibt verschiedene Sorten. In der Apotheke kannst du dich bestimmt beraten lassen, oder du schaust bei Google unter Hollister.
Liebe Grüße
UTE

[silverlady]

hall ihr Lieben

ich wollte euch nur mal meine Seelentröster vorstellen




liebe Grüße an alle und vor allen an die denen es nicht gut geht

silverlady

[binabiki]

Hallo an alle

Britta,es tut mir leid zu lesen, daß Du solche Schwierigkeiten hast.

Mein Mann ist gestern auch umgekippt, aber ohne das etwas passiert ist.
Zur Zeit liegt er nur und der Sekret läuft ihm immer aus dem Mund. Bin nur noch am waschen. Er ist auch ziemlich zittrig und nervös und etwas verwirrt zur Zeit.

Ich bin ja gespannt was unser Onkologe am Mittwoch wegen dem Erbitux sagt.
Obwohl das für mich eigentlich nicht so das ultimative ist. Das hätte man wahrscheinlich bälder machen müssen.
Und was der Doc so von den Nebenwirkungen gesagt hat ( ist ziemlich mit zu rechnen ), so weiß ich nicht, ob ich das meinem Mann noch zumuten möchte.

Silverlady
Ja, solche Seelentröster hole ich mir im Frühjahr auch wieder. Wir hatten eigentlich immer Katzen. Nur als der letzte Kater starb ( 19 Jahre ), an dem mein Mann sehr hing, wollte er eigentlich keine mehr.
Aber ich habe jetzt entschieden wieder zwei zu nehmen.

Alles Liebe
Bina

[Birgitt]

Hallo ihr Lieben,

Hurra, hurra ich glaube mein Mann ist trocken. Es kommt seit gestern Abend ca. 20 Uhr kein neues Sekret aus der Wunde !!!!!!!!!! Drückt uns die Daumen, dass es so bleibt.
Danke Ute, den Tipp mit dem Stomabeutel werde ich ausprobieren wenn es doch wieder losgehen sollte.
Vielleicht kann mir noch jemand einen Tipp gegen starke Speichelbildung geben ? Da mein Mann die Sondennahrung jetzt trinken muss, Bääh, ist eine unglaublich starke Speichelbildung entstanden. Salbeitee hilft da nicht mehr.Vielleicht hat ja einer eine Idee wie ich helfen kann.
Silverlady, deine Katzen sind süss. Man sieht ihnen an, dass sie sich bei Dir wohlfühlen, sie liegen total entspannt in dem Raum rum.
Mein Seelentröster ist ein Labrador/Retriver. Ich finde Tiere helfen enorm.
Bis bald
viele Grüsse
Birgitt

[Julie C.]

Hallo, liebe Birgitt !

Hurra - das sind ja ganz prima Nachrichten, die da von Dir kommen.
Ich freue mich sehr mit Euch !

Können Dein Mann und mein Michael nicht irgendwie einen Deal machen ?
Dein Mann hat zuviel Speichel und mein Michi hat zu wenig davon.
Nee - im Ernst, leider kann ich Dir diesbezüglich keinen Tipp geben.
Aber bestimmt meldet sich noch jemand dazu.

Die Miezekatzen von Silverlady finde ich auch total lieb und Tier helfen
kranken Menschen tatsächlich. Es werden ja sogar Delphine für Therapien mit kranken Kindern eingesetzt.

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag und alles Liebe und Gute für Euch.