Endstadium Speiseröhrenkrebs

[muecke4]

Hallo,

ich bin neu hier, und weiß eigentlich gar nicht wo ich anfangen soll.
Bei meinem Vater wurde vor 11 Monaten Speiseröhrenkrebs festgestellt, inoperabel, Lungenmetastasen, nicht mehr heilbar.
Er hat sich auch nicht entmutigen lassen, hat einen enormen Lebenswillen entwickelt, Chemo über Chemo relativ gut weggesteckt......
seit ein paar Wochen kann er nur noch ein paar Löffel essen, ansonsten wird er über die PEG ernährt. Auch das ist soweit okay für ihn. Aber heute kam die Schocknachricht.........er war am Montag beim Kontroll CT - und heute Nachmittag hat uns der Arzt erklärt das es nicht mehr lange gehen wird - die Speiseröhre ist inzwischen komplett vom Krebs befallen, es bilden sich Cysten.......sprich - es kann jeder Zeit zu einer Perforation kommen. Die paar Löffel Nahrung soll er auch nicht mehr zu sich nehmen, da sich durch die Ablagerung der Nahrung in den Cysten Entzündungen bilden können......
der Arzt sagt man kann nur noch palliativ behandeln. Alles Andere ist ausgeschöpft - es ist so schwer zu begreifen, ich habe Angst da mein Vater diesen "Verlust" zu Essen nicht tolerieren kann - obwohl es nur noch ein paar Löffel waren. Der letzte Rest Lebensqualität für ihn.
Da ich von Beruf Krankenschwester bin, und auch schon auf einer Krebsstation gearbeitet habe,und weiß was alles auf ihn zukommen kann, möchte ich für ihn da sein - aber das geht nur begrenzt - ich bin alleinerziehend und habe drei Kinder, nebenbei arbeite ich auch.........ich fühle mich total machtlos (was ich ja auch bin)und leer - ich hab jetzt schon keine Tränen mehr. Wenn ich nur weinen könnte.......aber es geht nicht mehr.
Dazu kommt das mein Vater alleine lebt - meine Eltern sind getrennt - ich mache mir so viele Gedanken. Ich hab keine Ahnung wie ich das alles regeln soll.........es wird laut Arzt sehr schnell gehen. Ich hoffe ich schreibe nicht zu verworren - aber in meinem Kopf ist nur noch Chaos - das versuche ich jetzt erstmal zu sortieren.

[_Viola_]

Hallo Mücke,

willkommen hier im Forum.

Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht. Dass in Deinem Kopf jetzt Chaos herrscht, kann ich sehr gut verstehen. Ich habe das alles schon hinter mir.

Dass Dein Vater allein lebt, ist nicht gerade von Vorteil. Am besten wäre er in seinem Zustand in einem Hospiz aufgehoben. Wer kümmert sich denn momentan um ihn? Wenn Du arbeiten musst, kannst Du ja nicht bei ihm sein.

Mein Vater konnte zum Schluss weder essen noch trinken. Das ist sehr schwer. Meinem Vater hat es den letzten Lebenswillen genommen. Er hat dann doch immer mal versucht etwas zu trinken. Es war Sommer und dazu sehr heiß. Durch das Trinken hat er sich ständig verschluckt. Dadurch hatte sich ein Abszess in der Lunge gebildet. Dadurch musste die Chemo abgebrochen werden.

Da Du ja Krankenschwester bist, weißt Du ja sicher was auf Deinen Vater und somit auch auf Dich zukommt. Ich wünsche Euch, dass Dein Vater nicht so sehr leiden muss.

Ich schicke Dir ein riesiges Kraftpaket für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Viola

[Jessica2511]

Hallo Muecke,
mein Papa kämpft jetzt schon seit 14 Monaten. Seit dem 7.7 wissen wir das er nur noch Palliativ behandelt wird. Wir sind zur Zeit auch alle am Ende unserer Kräfte. Doch wir sind Stark für ihn. Mein Papa wird schon über 1 Jahr künstlich ernährt. Er kann nichtmal mehr trinken. Er tut nach aussen immer so stark. Ich wünsche Euch in dieser Zeit ganz viel Kraft. Wir kämpfen auch um jeden Tag.
Traurige Grüße
Jessica

[monika100]

Liebe Muecke,

es tut mir leid, dass es deinem Vater so schlecht geht.
Kann leider nichts tun, ausser dir ganz viel KRaft zu schicken.

LG Monika

[muecke4]

Danke für Eure lieben Zeilen......

Mein Vater konnte bis zum Wochenende immerhin noch trinken (wenn auch nur schluckweise) und vier Löffel Suppe oder Pudding essen. Jetzt hat er aber diese dummen Zysten Bereich des Tumors bekommen, von daher soll er jetzt gar nichts mehr schlucken, da die Gefahr einer Entzündung, bzw. der Perforation besteht.
Wie schon gesagt - die letzten Tropfen Lebensqualität........das kann, und will er nicht akzeptieren. Er isst einfach weiter.........ich habe Angst......wobei ich ihn auch etwas verstehen kann, er kennt die Konsequenzen, ich habe lang mit ihm darüber gesprochen.
Für ein Hospiz ist er im Moment noch zu mobil - aber ich weiß nicht wie lange es noch geht. Wir versuchen im Moment die Betreuung im Familienkreis zu schaffen - anstrengend, aber im Moment Gott sei Dank noch machbar. Ich habe einen verständnisvollen Arbeitgeber.....
Wir möchten uns jetzt noch mit dem Ambulanten Pflegedienst in Verbindung setzen, bezüglich eines Notfallsenders - hat da jemand Erfahrung....?
Ich weiß das die Tage zuhause für meinen Vater gezählt sind, das ist schwer, aber der Platz auf der Palliativstation ist sicher - das ist schon mal beruhigend - er weiß wo er hin kommt wenn es nicht mehr geht und akzeptiert das auch.
Meine Psyche ist zur Zeit nicht die beste - aber ich versuche für meinen Vater stark zu sein.

[Jessica2511]

Hallo Muecke,
also bei uns ist es alles ähnlich. Mein Papa kämpft seit 14 Monaten, seit dem 7.7 wird nichts mehr gemacht nur noch Palliativ. Er wird schon seit einem Jahr künstlich ernährt und seit ca 4 Wochen geht auch das trinken nicht mehr. Vor 16 Tagen hat er einen Luftröhrenschnitt bekommen mit sonem Stoma oder so ähnlich im Hals, weil der Tumor auf die Luftröhre, Kehlkopf und Stimmbänder drückt. Aber er kann sich mit diesem Teil nur schwer anfreunden und sprechen kann er jetzt auch nicht mehr. In seiner Brusttasche im Hemd stecken statt früher seine Zigaretten jetzt Zettel und Stift. Aber für ihn was ist das für ein Leben. Ich kann Euch nur raten falls es bei euch in der Gegend ein Palliativesnetz gibt erkundigt euch danach bei uns geht es seit 4 Tagen richtig los. Man bekommt Notfallnummern für egal welche Zeit egal ob Wochenende oder Feiertag. Bei uns arbeiten 12 Ärzte jeweils abwechseln für eine Woche neben ihren normalen Praxen für das Netz. Gestern abend gegen 21 Uhe hatte meine Mama auch den Arzt rufen müssen, weil mein Papa große Angst hat sich hinzulegen und zu ersticken. Er sieht mittlerweile auch so grau und kraftlos aus. Tja und seit gestern bekommt er auch Morphiumtabletten nach Bedarf. Meine Mama versucht alles so gut sie kann ihn zu Haus zu pflegen. Denn mein Papa möchte zu Hause sterben. Aber ich habe manchmal das Gefühl das er nur noch mitallerletzter Kraft für uns da zu sein versucht. Ich würde mir so sehr wünschen das er friedlich einschlafen kann. Es tut so wahnsinnig weh seinen eigenen Vater so zerfallen zu sehen. Ich war zwischenzeitlich auch beim Psychologen, meine Akkus waren auch total leer. Aber ich habe mich zur Zeit gefangen. Natürlich bin ich bei mir zu Haus viel am heulen, aber für ihn bin ich stark und werde es auch bis zum Schluß sein. Es ist schließlich mein geliebter Papa.
Traurige Grüße
Jessica
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und auch das dein Papa sich nicht so quälen muß.

[muecke4]

Hallo Jessica,

Du Arme - ich kann mich echt in Eure Lage versetzen - es ist einfach der blanke Horror seinen eigenen Vater so zu sehen. Wie schon gesagt - ich hab schon auf einer Krebssstation gearbeitet - aber bei dem eigenen Vater ist es doch noch was anderes.
Ihr seit nur schon einen Schritt weiter, als wir, das mit der palliativen Pflege habe ich schon angeleiert - Notfallnummern haben wir auch schon und die ärztliche Versorgung für zuhause ist auch schon geregelt. Das ist bei uns auch notwendig, da mein Vater alleine wohnt.
Ich mache mir jeden Tag Gedanken - mein Vater hat seit dem Wochenende einen starken Hustenreiz, kann in der Nacht kaum schlafen, hat Angst zu ersticken. Man ist so machtlos - und wie Du schon schreibst - irgendwann ist der Akku leer. Ich bin auch schon am überlegen mir psychologische Hilfe zu suchen, aber die ist bei uns bei der palliativen Versorgung mit geregelt - da werde ich morgen mal anrufen.
Leider gibt es bei uns nicht die Möglichkeit meinen Vater daheim sterben zu lassen - es ist mit drei Kindern leider nicht machbar - das tut mir weh, ich würde es so gerne machen. Mein Vater redet mir in der Beziehung immer noch gut zu - er versteht es - und er weiß - er ist trotzdem nicht allein.

Auf diesem Weg wünsche ich auch Dir ganz viel Kraft und das die Qualen für Deinen Vater nicht noch zunehmen.

[Cake79]

Liebe Muecke4,

es ist wahnsinnig schwer das alles durchzustehen und selbst noch einigermaßen aufrecht zu bleiben.
Ja am schlimmsten ist es nicht helfen zu können. Man ist zwar immer da und tut alles was man kann, aber trotzdem kann man nichts tun. Man ist machtlos.
Man hadert mit Gott und der Welt.

Mein Papa hatte auch diesen verd......Krebs! Er hatte seine Diagnose im Oktober. Behandlungsbeginn war im November. Er verstarb am 30.12.2010.
Uns blieb keine Zeit. Bis ich es realisiert hatte so richtig was eigentlich los ist und er wohl nicht mehr gesund wird - ist er schon verstorben. Er war bis 2 Tage vor seinem Tod noch fit. Hat alles selbst gemacht. Konnte noch Essen und Trinken. Er hatte Schmerzen beim Schlucken wegen der Bestrahlungen.
Und plötzlich gings ihm schlecht. Von einem Tag auf den anderen. Die Ärzte haben uns immer gesagt, dass sie ihn nur aufpäppeln müssen wegen der Chemo usw. und er dann wieder heim darf. Aber das war nicht so.
Jetzt ist es schon fast 8 Monate her und ich warte immer noch auf den Tag an dem die Trauer endlich erträglich wird.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft das alles durchzustehen!

[muecke4]

Hallo,

mir geht es Heute gar nicht gut......hatte heute Früh einen Anruf vom Krankenhaus, mein Vater musste Notfallmäßig eingeliefert werden. Er hat eine Aspirationspneumonie entwickelt - Fieber, Husten ohne Ende.......den Schleim kann er nicht abhusten, schlucken aber auch nicht......jetzt bekommt er Antibiotika und wird palliativ betreut. Gott sei Dank haben wir hier super Ärzte und die Betreuung ist sehr beruhigend. Trotzdem bin ich fix und fertig - er wird immer weniger - in meinem Kopf sind so viele Bilder aus der Zeit als ich auf der Krebsstation gearbeitet habe - es ist so schwer.....
Meine Kinder leiden auch sehr unter der Situation, meine 11jährige Tochter hat heute Nachmittag total geweint, um ihren lieben Opi - das zu sehen ist so schwer - ich muss stark sein, erklären, organisieren - obwohl mir zum weinen ist - ich fühle mich total leer.

[monika100]

Liebe Muecke,

das tut mir so leid, es muss wahnsinnig schwer sein, das alles durchzustehen - und ganz nebenher geht das normale Leben ja auch noch weiter.
Gut, dass du wenigstens das Gefühl hast, dass dein Vater in guten Händen ist.

Das mit derm Schleim, das habe ich schon öfter hier gelesen. Gibt es die Möglichkeit, das abzusaugen? Kann man glaube ich auch selbst machen, du hast doch da sicher auch Erfahrungen.?

Halte durch!

LG Monika

[Jessica2511]

Hallo Muecke,
Das Problem mit dem Schleim hatte mein Papa auch raushusten konnte er ihn nicht. Er sollte ihn immer versuchen zu schlucken. Naja bei ihm wurde dann ja dieser Luftröhrenschnitt gemacht und dieses Tracheostoma oder so ähnlich eingesetzt weil er zu ersticken drohte. Seitdem kann er den Schleim ja auch absaugen.
Auch mir ging es Anfang Juli ganz schlecht war dann sogar auch in Psychologischer Behandlung. Zur Zeit habe ich relativ viel Kraft. Aber nur wenn ich ihm gegenübersteh zu Haus heul auch ich ganz viel.
Und meine Kinder tja mein Sohn ist 11 bei dem merk ich das nicht so. Er ist viel unterwegs oder hat Freunde hier. Aber meiner Tochter die ist 8 die knabbert auch an der Situation, den einen Tag sah mein Papa wirklich schlecht aus das hatte ich selbst gesehen. Aber am Abend sagte sie das auch. Weinen hab ich meine Kinder noch nicht, aber meine Tochter liebt ihren Opa überalles.
Achso auch wir haben uns ja in dieses Palliativenetz einschreiben lassen das ist wirklich eine tolle Sache. Alle mit denen wir bisher zu tun hatten sind super Leute. Und man ist ruhiger denn man weiß man kann ja immer jemand rufen.
Also ich wünsch dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit, denn die brauchen jetzt alle.
Liebe Grüße
Jessica

[muecke4]

Hallo,

war Heute bei meinem Vater im Krankenhaus - Gott sei Dank geht es ihm nicht schlechter, er ist im Moment stabil, wobei das Fieber kommt und geht - mal ist er fieberfrei und dann fiebert er gleich auf 39,7......jetzt bekommt er die ganze Woche Antibiotika und morgen Vormittag wird die Speiseröhre per Röntgen kontrolliert, vorher wird ihm Kontrastmittel zugeführt, so wollen sie sehen ob nicht doch eine Zyste durchgebrochen ist......oder ob es sich "nur" um eine Aspirationspneumonie handelt. Die Pneumonie wäre die einfachere Sache, bei einem Durchbruch sieht es ziemlich schwarz aus - ich bin so froh wenn es morgen Mittag ist - die Ungewissheit ist was übles, meine Nerven sind dünn wie Drahtseile und das schlimme für mich ist das ich nicht weinen kann.......meine Gedanken drehen sich im Kreis......aber das kennt ja jeder hier - mit dieser Ungewissheit und der Unberechenbarkeit der Krankheit muss man umgehen können (aber wer kann das schon......)
Dieses Forum hilft mir sehr - ich fühle mich verstanden......dafür danke ich Euch

[monika100]

Hallo Muecke,

drücke euch für die Untersuchung fest die Daumen.


LG Monika

[muecke4]

Hallo,

leider gibt es immer noch keine guten Nachrichten......Die Untersuchung konnte heute Vormittag nicht gemacht werden, da mein Vater am Abend immer noch so hoch Fieber hat. Jetzt wollen sie es evtl. Morgen machen - ich hoffe es klappt.
Meine Oma (92) ist auch ganz durch den Wind - sie realisiert so langsam wie krank ihr Sohn nun wirklich ist - die braucht jetzt auch noch die volle Aufmerksamkeit.

Traurige Grüße

[monika100]

Hallo Muecke,

wie läuft es bei euch?

LG Monika