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  #1  
Alt 30.06.2014, 19:59
Schokolade Schokolade ist offline
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Beiträge: 13
Standard Zum Aus-der-Haut-fahren

Es tut mir leid für etwaige Leser, aber ich muss mir jetzt mal den Frust von der gesamten letzten Woche von der Seele schreiben.

Letzten Montag wurde bei meinem Mann Hodenkrebs diagnostiziert. Pünktlich zu unserem ersten Hochzeitstag 3 Tage später fand dann die OP statt.(Am So waren wir erst aus unseren verspäteten Flitterwochen zurückgekehrt).

Was mich gerade verrückt macht sind die Ärzte. Ich habe ja verstanden, dass Hodenkrebs ein gut heilbarer Krebs ist. Aber subjektiv habe ich sehr große Verlustängste, unsere mittelfristige Lebensplanung ist komplett in Frage gestellt. (Jedenfalls empfinde ich es so).
Außerdem habe ich das Gefühl, dass gerade alles nicht so läuft, wie es eigentlich laufen sollte:
Der Arzt, der die Diagnose gestellt hat, hat meinen Mann mit den Worten ins Krankenhaus geschickt: " Keine Sorge, Sie können immer noch 95 werden, aber Motorradfahren sollten Sie besser nicht anfangen".
Im Krankenhaus haben wir dann letzten Montag 5 Stunden gewartet, bis er endlich untersucht wurde. Kurz vor Feierabend sind wir dann noch quer durch die Stadt, um eine Kyrokonservierung zu vereinbaren. Di dann das einfrieren, Mittwoch Stationseinweisung, Donnerstag OP. Auf meine Frage, ob ein CT nicht vorher gemacht werden sollte (habe ich auf diversen Seiten gelesen, dass man möglichst vor der OP eins machen sollte, um Vergleichbilder zu haben, falls Lypmhknoten vergrößert sind), hieß es nur ,"Ne machen wir danach". Dazu kommt dass erst am Mittwoch uns ein Arzt die Blutwerte gezeigt und erklärt hat. (Am Montag habe ich in der Hektik nicht daran gedacht, ich war ja auch total kaputt vom Jetlag + stundelanges in der Klinik herumsitzen).
Do die OP. Ich dachte ja, na gut, dann machen die halt am Freitag das CT. Pustekuchen. Nachdem mein Mann herausgefunden hat, dass am Freitag GAR nichts passiert, hat er sich verständlicherweise selbst entlassen. (Er wäre sonst am Sa entlassen worden).
Heute haben wir dann versucht den Urologen zu erreichen, der die Erstdiagnose erstellt hat, da der ja laut Krankenhaus auch für alles weitere zuständig ist. Telefonisch hatten wir keinen Erfolg. Da mein Mann heute auf eine Fortbildung gefahren ist, bin ich also hingefahren. Die wollten mir aber keinen Termin geben, da ich erst eine Praxis finden soll, die ein CT macht, und dann soll ich wiederkommen. 2 radiologische Praxen habe ich persönlich abgeklappert, die anderen habe ich abtelefoniert: 2 meinten, MRT sei viel sinnvoller, eine meinte Kernspint. Und überalle erst Termine Ende Juli.
Mein Mann hat parallel in seinen Pausen versucht, den Arzt persönlich zu sprechen. Erst war dieser nicht da, dann war er da, aber doch nicht da, und ab 17 Uhr ist niemand mehr ans Telefon, trotz versprochenen Rückruf!
Wahrscheinlich rege ich mich mehr auf, als sein müsse. Aber wir waren mitten an der Kinderplanung, jetzt wird alles viel komplizierter und es sieht alles danach aus, als ob wir auf "natrürliche Art" wohl nicht mehr schwanger werden. Dazu bin ich in der Endphase meiner Dissertation, nur kann ich mich gerade nur schwer noch konzentrieren. Am We habe ich dann nur noch heulend auf dem Sofa gesessen. Gott sei Dank ist mein Mann eine Frohnatur, dem macht der erhöhte Blutzucker, der gemessen wurde (und der von den Ärtzten nicht angesprochen wurde) viel mehr Sorgen als die Tumormarker....
Seine Familie nimmt das ganze auch viel lockerer als meine. Ich denke mal, wir sind alle ein gebranntes Kind, da meine Mutter Brustkrebst hatte (den sie gott sei dank überlebt hat).
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  #2  
Alt 30.06.2014, 22:29
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Beiträge: 230
Standard AW: Zum Aus-der-Haut-fahren

Hallo Schokolade,

Ich kann deinen Frust gut verstehen. Man hat Angst und dann wird das einfach so abgetan. Was mich den Kopf schütteln lässt, ist dass das CT nicht gleich im Krankenhaus gemacht wurde. Und dann sollt ihr euch auch noch selbst um einen Termin kümmern. SP wäre das gleich erledigt und ihr hatte Gewissheit. So müsst ihr ewig warten.. Die wissen gar nicht, was sie einem antun, wenn man diese Ungewissheit hat...

Wünsch euch, dass alles gut ausgeht.

LG
Thomas
__________________
Meine geliebte Annika *11.09.1977 22.08.2014
(Myxoides Liposarkom ED 08/2013)
Meine Mama * 19.03.1961 06.09.2015
(Brustkrebs seit 2006)
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  #3  
Alt 01.07.2014, 21:05
Schokolade Schokolade ist offline
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Standard AW: Zum Aus-der-Haut-fahren

Ja, wir haben den Eindruck, dass da die linke Hand nicht weiß, was die rechte tut. Heute morgen hat mein Mann dann noch mal versucht, den Arzt zu erreichen. Der hatte zumindest der Sprechstundenhilfe einen Zettel hingelegt, dass mein Mann per CT untersucht werden soll. Als mein Mann dann die radiologische Praxis angerufen hat, hätte er auf einmal auch einen Termin für morgen bekommen können, wenn...wenn , dieser Hornochse von Arzt nicht die anscheinend für ein CT wichtige Blutwerte nicht gemessen hätte... die Frau von der Radiologie hat meinen Mann dann alle Werte aufgezählt, die sie braucht, um die Untersuchung durchzuführen. Also erst noch mal zum Urologen, noch mal Blut abnehmen, dann CT.
Und da das Gerät bis Montag dann gewartet wird, findet das CT dann wohl erst am Dienstag statt. Ich war kurz davor, einen Mord zu begehen, so wütend war ich auf den Arzt!
Gott sei Dank ist mein Mann jetzt auch genervt, und wir werden am Freitag zusammen hingehen, und nicht eher weggehen, bis er uns empfängt und zumindest den histologischen Befund mit uns bespricht. Und klar ist auch, dass wir - egal was ist - wir auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung holen, wenn wir nich sowieso die Praxis wechseln.
Mir macht einfach diese Ungewissheit zu schaffen. Ich möchte endlich wissen, was getan werden muss, und in welchen Zeitrahmen. Dieses Warten macht mich zumindest verrückt...
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  #4  
Alt 01.07.2014, 22:27
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Beiträge: 2.238
Standard AW: Zum Aus-der-Haut-fahren

Liebe Schokolade,

Zitat:
dieser Hornochse von Arzt nicht die anscheinend für ein CT wichtige Blutwerte nicht gemessen hätte... die Frau von der Radiologie hat meinen Mann dann alle Werte aufgezählt, die sie braucht, um die Untersuchung durchzuführen. Also erst noch mal zum Urologen, noch mal Blut abnehmen, dann CT.
Im Rahmen der Operationsvorbereitung werden bei jedem Patienten eine größere Anzahl von Laborwerten bestimmt. Vielleicht besteht die Möglichkeit, sich im Krankenhaus eine Kopie der Laborbefunde geben zu lassen?
Mir ist bekannt,dass vor dem CT immer das Kreatinin und die Schilddrüsenwerte benötigt werden, dies hängt mit der Gabe vom Kontrastmittel zusammen.

Liebe Schokolade, es ist schlimm, dass dein Mann diese Diagnose bekommen hat und nun eure Lebensplanung, sowie viele weitere wichtige Dinge aufgeschoben werden müssen. Allerdings von mir der Tip, nehmt euch bei den Händen, holt beide tief Luft, geht gemeinsam Schritt für Schritt, baut auch auf die Erfahrungen deiner Mutti während ihrer damaligen Behandlung.

Der Hodentumor stellt keinen medizinischen Notfall dar, die Diagnose erlaubt alle Schritte gut überlegt zu gehen und das Vorgehen gründlich zu hinterfragen.Dazu gehört auch das Einholen einer Zweitmeinung, wie du ja bereits erwähntest.
Laßt euch von allen schriftlichen Befunden eine Kopie geben, darauf hat jeder Patient ein Recht. Es kann sein, dass man die Kopierkosten übernehmen muss, dies ist eine gesetzliche Festlegung.

Zitat:
Keine Sorge, Sie können immer noch 95 werden, aber Motorradfahren sollten Sie besser nicht anfangen".
Leider klopfen manche Ärzte (auch die guten) manchmal solche Sprüche, obwohl der Patient eigentlich etwas anderes bräuchte.

Wie sieht es bei deinem Mann mit der Arbeit aus? Es ist immer empfehlenswert, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, dadurch verbessert sich die Kündigungsschutz. Anträge gibt es im Internet, auf der Stadtverwaltung deiner Heimatstadt erfährst du, welches Amt bei euch zuständig ist.

Zum Schluss meines Beitrages möchte ich noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Tschüß,
Elisabethh.
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  #5  
Alt 01.07.2014, 23:11
Schokolade Schokolade ist offline
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Standard AW: Zum Aus-der-Haut-fahren

Erstmal vielen Dank, dass hier mir jemand zuhört!
@Elisabeth: Genau, es geht um die Schilddrüsenwerte, die sind aber nicht erhoben worden, und die Blutprobe wurde schon vernichtet. (Weder der Urologe, noch das Krankenhaus haben die notwendigen Werte ermittelt). Wir haben heute bei beiden nachgefragt.

Arbeit ist kein Thema, (zumindest erstmal). Mein Mann befindet sich in einer Art Traineeprogramm im öffentl. Dienst. Nur die Forbildung war jetzt erstmal wichtig. Das mit dem Schwerbehindertenausweis habe ich ihm allerdings auch schon vorgeschlagen, bloss er fühlt sich ja nicht krank . Mein Argument, dass er ja die 5 Tage mehr Urlaub quasi als Ausgleich für meine Zeit, die ich gerade für Ärzten Krankenhäusern und zur Recherche opfere, hat dann aber doch gezogen
Also finanziell müssen wir beide uns momentan erstmal keine Sorgen machen.

Ich habe auch deswegen in dem Bereich "Angehörige" geschrieben, weil es mir (glaube ich) gar nicht primär um konkrete Fragen geht (die werden aber bestimmt kommen), aber ich wusste einfach nicht mehr wohin mit meinerFrust, Wut und Angst.
Normalerweise sollte ich ja meinen Mann trösten, es ist aber genau umgekehrt!
Heute abend bin ich zu meinen Eltern gefahren, da ja mein Mann noch bis Freitag weg ist, und mir in unsere Wohnung die Decke auf den Kopf fällt.
Meine Freundinnen meinen es ja gut mit mir, schicken mir SMS, gehen mit mir weg. Das ist schön und gut, aber darüber REDEN will niemand mit mir. Sie wollen mich ablenken, aber nicht zuhören. Also lasse ich mich ablenken, aber sobald ich dann wieder daheim bin, fährt der Kopf wieder Karussel.
Jeder geht ja auch anders damit um, und ich respektiere es, wenn Freunde damit anders umgehen wollen als ich. (Die Freunde waren ja auch geschockt). Außerdem ist es auch für Freunde verdammt schwierig, richtige Worte zu finden. Seine Eltern fragen auch lieber nicht nach. Sie waren zwar am Wochenende bei uns, haben aber mit keinem Wort die Krankheit oder die OP erwähnt. Seine Schwester hat sich überhaupt nicht gemeldet, obwohl die beiden ein gutes Verhältnis haben.
Als meine Mama krank war, war ich 14, damals gab es (gott sei dank?) kein Internet, und mit mir hat sowieso keiner über die Diagnose geredet. Als Folgen habe ich damals eine Magenschleimhautentzündung bekommen. (Mir schlägt immer alles auf den Magen)
Mein Verstand sagt mir ja, dass das wichtigste erstmal war, das Drecksding herauszuoperieren. Aber meine Emotionen hören leider nicht immer auf meinen Verstand . Deswegen danke noch mal für das Zuhören!

Bez. Zweitmeinung: Ich weiß, man hat ein Anrecht darauf, und das werden wir auch in Anspruch nehmen. Ich musste heute selbst für eine Untersuchung nach Heidelberg in die Uniklinik, auf dem Rückweg bin ich beim NCT vorbeigelaufen. Die Empfangsdame war sehr nett und hat mir auch gleich die richtigen Telefonnummern gegeben.
Ich weiß, dass ich, im Vergleich mit vielen anderen hier, nur eine Bagatelle durcherlebe. Ich habe große Hochachtung davor, was viele von euch hier durchmachen - ich wüsste momentan nicht, woher ich die Kraft hernehmen würde, die ihr täglich zeigt!
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