Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis

[B.Tijhof]

Hallo,

ich lese schon längere Zeit passiv mit, und hoffe jetzt auf Informationen.
Mein Mann ist Mitte 2005 an einem adenoidzystischem Karzinom im Nasopharinx mit Infiltration in die Schädelbasis erkrankt. In Heidelberg/ Darmstadt wurde er im Dezember 2005 mit Ionenbestrahlung behandelt.
Wir waren total begeistert von dieser Methode, die wirklich im Vergleich zur Photonenbehandlung kaum Nebenwirkungen hatte.
Nur jetzt hat sich bei der halbjährigen Kontrolle leider rausgestellt, das ein Rezidiv an gleicher Stelle da ist.
Wir hatten ein Gespräch mit Prof. Plinkert, der sich entschlossen hat, meinen Mann am 21.08.08 zu operieren.
Es wird eine sehr komplexe Op sein, die er nach der "Fish C" ( durchs Ohr) ausführen möchte. Hat jemand Erfahrung mit Prof. Plinkert und kennt event. diese Methode??
Ich wäre super dankbar für jede Antwort.

Bärbel

[Maya55]

Hallo Bärbel,

erst mal will ich dich hier willkommen heißen.
Leider kann ich keine deiner Fragen beantworten, … vielleicht meldet sich noch jemand, der dir kompetenten Rat geben kann.
Darf ich fragen, warum 2005 nicht operiert wurde?
Alle Studien zum adenoid-zystischen Karzinom ( die ich las) raten zum radikalen Entfernen des Tumors.
Die OP wird sicher schwer, aber es ist für deinen Mann eine gute Chance.
Ich drücke für die anstehende OP meine Daumen.

Grüße
Hans

[B.Tijhof]

Hallo Hans,

erst einmal vielen Dank für die liebe Begrüßung. In 2005 war es so, das wir schon einen Op Termin in Düsseldorf hatten. Aber der Chirurg seinerzeit empfahl uns, doch noch eine weitere Meinung in Heidelberg einzuholen, da die OP sehr risikohaft sein sollte. In Heidelberg entschloß man sich nach einem Blick auf die MRT Bilder, um nicht zu operieren, weil der Tumor schon sehr groß und in die Schädelbasis infiltriert war. Desweiteren hatte man gute Ergebnisse mit der Ionenbestrahlung erzielt, die seit einigen Jahren in Darmstadt/Heidelberg angewendet wurde.
Jetzt sagt man, das man erst so viel wie möglich operativ entfernen muß, weil die max. Bestrahlung nicht zum 2. mal angewendet werden kann ( zuviel Schäden).
Wir sind absolute Laien auf med. Gebiet, vertrauen aber schon auf die Kompetenz der "Heidelberger".
Nur schade, das keiner die "Fisch C" Methode zu kennen scheint.
Bist du selber auch betroffen?

Liebe Grüße

Bärbel

[Maya55]

Hallo Bärbel,

bei meiner Frau wurde letztes Jahr ein adenoid-zystisches Karzinom in der Wange entfernt.
Als Angehöriger leidet man genau so mit.

Dass man deinen Mann nun operiern wird, sehe ich als positives Zeichen.

Je weniger Tumormasse, umso besser.

Wurde bisher schon mal eine Probe entnommen und histologisch untersucht?

Habt ihr auch dieses Mal eine zweite Meinung eingeholt?

Liebe Grüße
Hans

[B.Tijhof]

Hallo Hans,

ich hoffe, deine Frau hat es gut überstanden?? Bei meinem Mann wurde aufgrund einer Biopsie die Tumorart bestimmt. Wir haben dies Mal keine zweite Meinung eingeholt, aber durch viele Kontakte gehört und auch selber erfahren, das Heidelberg eine gute Adresse ist. Die gesamte Behandlung hat bisher auch dort stattgefunden, da kann es zumindest schon mal keine kommunikativen Probleme geben.
Wo ist denn deine Frau operiert worden und wie war die OP??

Bärbel

[Maya55]

Hallo Bärbel,

das Vertrauen in eine Klinik ist das Wichtigste überhaupt. Wenn ihr rundum zufrieden seid, dann ist es ja keine Frage, dass ihr dort bleibt.
Eine zweite Meinung hat für mich nichts mit Misstrauen zu tun, sondern im besten Falle schaut ein anderer mit anderem Blickwinkel den Fall an und kommt zum gleichen Ergebnis.
Man fühlt sich einfach auf der „sicheren Seite“, wenn zwei Experten die gleiche Vorgehensweise vorschlagen. Das nehmen einem die Ärzte auch nicht krumm.

Operiert wurde meine Frau in der Städtischen Klinik in Karlsruhe. Es wurde 3 mal operiert. Zuerst wurde der "Knubbel" entfernt und untersucht und als dann fest stand, dass es sich um Krebs handelt wurde nachoperiert und dabei links die Speicheldrüsen und jede Menge Lymphknoten entfernt.
Leider fand man bei der Untersuchung des entnommenen Gewebes noch Krebszellen an den Schnittflächen und bei der 3. OP wurde in der Wange nochmal großflächig Gewebe abgetragen. Das ist jetzt ein Jahr her!
Vom "handwerklichen" waren wir mit der Klinik sehr zufrieden und auch dem Pflegepersonal können wir ein großes Lob aussprechen.
Wir hatten aber den Verdacht, dass das Budget der Klink sehr beschränkt war, denn man verzichtete auf CT und MRT um die Strahlenbelastung für meine Frau gering zu halten.

Unikliniken scheinen über deutlich mehr Mittel zu verfügen - das war der Grund, weshalb wir die Nachsorge an der Uniklinik in Freiburg machen.

Erst wurde 1/4-jählich und nun 1/2-jählich ein CT der Lunge gemacht. Jährlich wird ein MRT des Kopfes und ein Ultraschall des Bauchraums durchgeführt – und natürlich in kurzen Abständen wird der OP-Bereich mittels Ultraschall kontrolliert.
An der Uni-Klinik ist man der Meinung, dass ein frühes Entdecken von Metastasen und Rezidiven höhere Priorität hat und die Strahlenbelastung dabei billigend in Kauf genommen werden kann.
Meine Frau hat alles körperlich gut überstanden ( natürlich bleiben ein paar Wehwehchen, aber im Vergleich zu dem, was man so liest, ist das Peanuts)
Sie lässt sich auch psychologisch betreuen.
In Studien wurde nachgewiesen, dass psychologisch betreute Krebspatienten eine deutlich bessere Lebenserwartung haben.

Gruß
Hans

PS: Ja, das Leben hat sich seither verändert - aber nicht nur zum Schlechteren...

[B.Tijhof]

Mein über alles geliebter Mann ist am 07. Mai verstorben.
Meine Familie und ich versuchen mit diesem Verlust umzugehen, wir wissen noch nicht genau wie....
Bärbel

Allen ACC Betroffenen wünsche ich, das sie nie aufgeben, diesen Teufel zu bekämpfen

[anita_Saarland]

Liebe Baerbel.
Es tut mir sehr leid. Alles Gute und Liebe.
Anita