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  #151  
Alt 13.02.2015, 10:39
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Mein Sohn hat 80 mit Kennzeichen B und G. Das B wollten sie zuerst nicht geben, habe Einspruch eingelegt und dann haben wir es bekommen. Sind nun grade dabei, den Ausweis zu verlängern.

Wie ich die Ämter so kenne, haben die eine extra Abteilung für Einsprüche, und da die ja auch beschäftigt werden möchte, werde ich jetzt mal abwarten was kommt...
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #152  
Alt 05.03.2015, 23:41
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo raumwunder,

damit man das vergleichen kann, sollten wir aber schon wissen WAS genau dein Sohn hat und ob er noch innerhalb der 2 Jahre nach der Chemo ist.
Innerhalb der 2 Jahre hatte ich auch 200 irgendwas. Dann wurde auf 30% gekürzt.

Also auf jeden Fall ist das ziemlich individuell und man kann nicht erwarten dass man das Gleiche kriegt, nur weil jemand anderes das hat

Gute Nacht
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  #153  
Alt 29.12.2015, 09:45
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Ihr lieben
Mal wieder etwas Bewegung in dem Fall meiner Tochter !
Als erstes der Schwerbehindertenausweis.
Sie haben Lara ja auf 20% gekürzt und ihr das G weggenommen!

Daraufhin habe ich einen Widerspruch geschrieben, ganz sachlich und klar und nach fast einem halben Jahr wurde nochmal neu entschieden und sie bekommt nun
80%
nen
G und nen B

In Anbetracht der Tatsache, dass sie am 1.2 nun doch operiert wird, finde ich den Ausweis so ganz Super Top!

Aufgrund von Schmerzen und erheblichem Wachstum, sind wir wieder mal in die Klinik gefahren und der Dr. hat mich mit großen Augen angeschaut und gefragt warum Lara nicht schon längst operiert worden ist!

Er findet es unverantwortlich, dass dieser Beckenschiefstand so toleriert wird und nicht darauf geachtet wird, dass sie 14.Jahre jung ist und sie(die Ärzte)doch in der Pflicht sind etwas zu tun.
Kurzer Hand hat er sich mit der Prothesentechnik auseinandergesetzt, eine Erweiterung des Wachstumsteiles bestellt, und nun wird sie am 1.2. operiert und das Bein kann wieder mit wachsen.
Da alle Wachstumsfugen noch offen sind und sie mittlerweile 1,73 ist hoffe ich dass sie genug Wachstumsmenge einbauen.
Und wenn sie dann doch nur noch 1 cm wächst, ist es auch egal, denn was nicht ausgefahren wird , ist stabiler!
Okay Risiko OP und das wissen,dass sie sie dann nochmal operieren werden ist da, aber das was sie jetzt durchmachen muss, ist nichts zu dem Risiko, so sagt sie.
Glücklich und Zufrieden startet sie in das Jahr 2016!!!
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  #154  
Alt 29.12.2015, 22:33
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

Es ist nervig das man immer um alles kämpfen muss, aber du und dein Löwenmädchen habt schon so schwere Kämpfe geschafft das alles was kommt euch nicht unterkriegen kann.
Gut das jetzt operiert wird auch wenn die Hüfte wohl schon arg gelitten hat. Ich hoffe Lara steckt die OP gut weg und wird danach schnell wieder fit.
Wird es nach der OP wieder eine Reha geben?

Viel Glück und alles Liebe
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
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  #155  
Alt 30.12.2015, 07:10
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Yvonne
Ich muss gestehen dass ich das garnicht weiß....
Im Prinzip denke ich ja, dass es eine Reha geben sollte, andererseits hoffe ich, dass sie den Zeitpunkt bestimmen darf und hier vor Ort gut versorgt werden kann und darf.

Schauen wir mal....
Ich danke dir sehr fur deine persönlichen Worte ,die mich sehr berührt haben...
Wie geht es euch?
Grüße von Jazz
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  #156  
Alt 08.02.2016, 20:55
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Cool AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Update:
Lara wurde am 1.2. operiert und statt 3 Stunden lag sie aufgrund von Komplikationen 8 Stunden im OP


Sie haben ihr leider eine Vene durchgetrennt, sehr großzügig, weil sie über die alte Narbe gegangen sind und nicht wussten, dass sich diese Vene ins Narbengewebe gesetzt und ums Bein geschlungen hat.
Sind dann an die Vene daneben gegangen und haben sie biologisch wieder heile gemacht, indem sie ihr aus der anderen Vene ein Stück raus geschnitten haben und dieses einsetzten in die zerfetzte.

Ein leben lang Asperin ist die Folge....
aber sie lebt,das Bein ist dran und sie stand schon am 4.2. wieder auf den selbigen

Sie ist mutig und stark und morgen wird sie endlich entlassen.....

Mal schauen!
Ihren Teil der Prothese der gewechselt wurde,hat sie schon hier zu Hause und ist mega Stolz!!!

Spannend zu sehen was heut zu tage alles geht!
Ich grüße euch alle ganz lieb und sage bis bald

Jazz
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  #157  
Alt 15.02.2016, 22:38
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hey Jazz,

erstmal freut es mich, so lange nichts von euch gehört zu haben - meistens ein gutes Zeichen
Das mit der Vene find ich aber ungewöhnlich. Also bei mir haben sie von Anfang an da geschnitten, wo keine Gefäße laufen. Selbst wenn der Tumor hinten liegt, wird doch eigentlich immer vorne aufgeschnitten, wo keine Nerven und Gefäße laufen!?
Naja gut, Hauptsache sie hat´s gepackt und ist wieder wohlauf. Und Aspirin ist ein Medikament, bei dem man "lediglich" auf die Magenschleimhaut aufpassen muss. Dem Körper an sich tut das ja nichts.
Und bestimmt kann man das irgendwann absetzen.

Alles Gute und einmal knuddeln
Sebastian
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  #158  
Alt 17.02.2016, 09:49
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Stuggi

Und ich wunderte mich, wann immer ich hier war von dir nichts zu lesen
Hatte so sehr gehofft schlaue Antworten von dir zu bekommen zu meinen Fragen....

Also nun die Berichtigung meines Beitrages

Sie haben Lara die Arterie zerfetzt, da sich diese ins Narbengewebe gesetzt hat.

Das hat man vorher nicht kontrolliert und somit ist passiert was passiert ist!
Ansage des Docs war, dass sie nicht über die alte Narbe gehen und in der Op haben sie dann entschieden, es doch zu tun!

Somit ist das Kind nun in den Brunnen gefallen und sie muss leider tatsächlich Zeit ihres Lebens die Asperin nehmen.
Auf den Magen achten wir natürlich sehr, bzw hat sie nun auch magensaftresestente ASS bekommen
Sollte Schutz genug sein oder irre ich ??
Gerade bin ich mir unsicher,weil soviel in meinem Kopf herum schwirrt.

Gestern wurden nun endlich die Fäden gezogen und sie hat sehr gelitten aber die Narbe ist wirklich gut zu.....

Nun geht es in die Beugung und das richtige laufen lernen hoffendlich wieder so wie zuvor!
Das wünsche ich ihr so sehr

Dich lieber Stuggi knuddeln wir zurück
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  #159  
Alt 29.02.2016, 23:59
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Ja wat soll ich schreiben, wenn ihr das doch sowieso packt!
Du hast echt n Löwenmädel zuhause und kannst stolz sein
Ich glaube ein Teil meiner Heilung kam damals auch durch meine vertrauensspendenden Eltern zustande - so wie bei deiner Klei- ... ähh Großen.

Zur OP:
Bei mir gehen die IMMER über die alte Narbe und es passt. Liegt aber auch wirklich so, dass da nie Blutgefäße laufen würden - rechts (am rechten Knie) neben der Kniescheibe. Wenn da Blutgefäße laufen würden, hätte ein Sturz aufs Knie üble Folgen

Ja ... ich glaub mancher würde jetzt bei euch sofort "Behandlungsfehler" schreien und klagen. Aber Klagen ist glaub so anstrengend, dass es selten lohnt. Und man muss auch anerkennen, dass Ärzte Menschen sind.
Meine OP war nicht perfekt (recht starke Peroneus-Lähmung), aber der hat halt hinbekommen, wo andere perfekt amputiert hätten.
Danke: ich nehme trotzdem die "fehlerhafte" Endoprothesen-Operation!
(war eh n dicker Tumor, wo man wohl nie komplikationsfrei operieren konnte?).

Drückerle
Sebastian
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