Aderhautmelanom

[fofo]

Hallo Andi,

erst einmal finde ich es bewunderswert, dass du nach so kurzer Zeit nach der Diagnose + Behandlung bereits wieder mitten im Leben steckst! Herzlichen Glückwunsch dazu!

Viele von uns hier haben leider Komplikationen oder nach der Bestrahlung stärkere Einschränkungen. Dadurch fällt es oft deutlich schwerer sich mit der Krankheit und neuen Situation anzufreunden. Ich habe mich auch nicht meinem Schicksal ergeben, aber ich habe ein Jahr gebraucht, um die Situation und mich (also auch mein neues Erscheinungsbild) zu akzeptieren.

Großartig finde ich deinen letzten Absatz! Er spricht mir aus der Seele. Mein Töchterchen ist morgen 6 Wochen alt. Also würde ich mich einfach mal anschließen und sagen: Noch 20 Jahre "durchhalten", dann ist sie aus dem Gröbsten raus. :-) Sie lässt das eigene "Leid" vergessen, man denkt nur noch im Sinne des Babys und würde alles Schlimme auf sich nehmen, so lange es dem eigenen Kind nur auf jeden Fall gut geht.

In diesem Sinne - haltet durch und liebe Grüße
Frisch-Mama Lydia

[Steffi-Maja]

Hallo Lydia. Erstmal herzlichen Glückwunsch zu Deinem Töchterlein. Ich freue mich mit Dir. Ich bin im Mai nochmal Oma geworden, zum dritten mal und möchte die kleine noch eine Weile begleiten können. Leider sieht das meine zukünftige Schwiegertochter nicht so, ich seh die Kleine fast gar nicht. Ich leide sehr darunter, aber die anderen zwei habe ich regelmäßig zu Besuch.
Zur Zeit geht es mir sehr gut. Ich habe unter der Antikörpertherapie sehr gelitten und manchmal gedacht, das schaffe ich nicht. Jetzt muss man nun abwarten, ob die Metastasen wenigstens zum Stillstand kommen. Im Januar bin ich wieder in Berlin bei Prof. Keilholz, wo ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Nächste Woche fliegen wir erstmal in Urlaub, das war ja bisher nicht möglich. Ansonsten gilt für mich. jetzt leben und nur noch die Sachen machen, die mir gut tun. Ich freue mich über jeden Tag.Bitte genieße die zeit mit Deiner Tochter und mach Dir nicht so viele Gedanken. Viele liebe Grüße von Steffi

[fofo]

Liebe Steffi,

ich danke dir für deine Glückwünsche!

Tut mir leid, dass du deine Enkelin so selten siehst. Ich hoffe, dass deine Schwiegertochter noch zu der Einsicht kommt, wie schön und wichtig Großeltern sind. Meine Mutti hat gleich nach der Geburt meiner Tochter gesagt, dass sie für mein Kind mehr Oma sein möchte, als es ihre Mutter für mich war (beruflich bedingt). Und auch wenn meine Mutti selbst noch berufstätig ist, freue ich mich, dass sie dennoch regelmäßig für die Maus da sein will. Und sind wir mal ehrlich - ich als Mama profitiere doch auch davon, wenn ich die Maus mal eine Stunde in guten Händen weiß, wenn man mal einen Termin hat ... oder in die Charite muss.

Ich bin erleichtert von dir zu hören, dass es dir für den Moment recht gut geht. Es ist ja insgesamt recht ruhig im Forum geworden und zugegebener Maßen komme ich selbst auch nicht mehr so oft dazu reinzuschauen. Aber dennoch denkt man an euch, die, die es schlimmer erwischt hat. Ich würde mich freuen auch weiterhin immer mal von dir zu hören. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Metastasen stagnieren und bin ich Gedanken bei dir! Viel Spaß im Urlaub und erhol dich gut!

Fühl dich gedrückt!
Lydia

PS: Eine Frage ... wie lange dauert erfahrungsgemäß ein Termin in der Charite? Bei meinem ersten Besuch dort, war ich nach "Uniklinik-Leipzig-üblichen" 4 Stunden fertig. Ich habe aber gehört, dass man teilweise NEUN Stunden sitzt. Stimmt das?

[Steffi-Maja]

Hallo meine Liebe. Ja, ich kann das bestätigen. Man wartet bis zu 8 Stunden. Das liegt aber meiner Meinung nach auch an der Miserablen Organisation. Es kann nicht sein, das in der jetzigen Zeit es nicht möglich ist die Patienten per SMS zu informieren, wann es weiter geht. Ich finde das immer unmöglich, besonders für die Patienten, die von auswärts kommen. Da wird der Tag sehr lang. Man traut sich ja nicht mal in die Cafeteria. Bei Prof. Keilholz hingegen ist man immer zum bestellten Termin dran. Sehr angenehm. Trotzdem würde ich die Charite immer wieder empfehlen, weil med. ist man bestens aufgehoben und das Personal auf den Stationen war auch immer sehr nett und kompetent. Ich weiß wovon ich rede, war insgesammt 4 mal stationär.
Nachher werde ich mit meinem Pferd in den Wald reiten und das schöne Wetter genießen. Eine schöne Woche allen Eure Steffi

[fofo]

Liebe Steffi,

danke für deine schnelle Antwort. Uiuiui ... das kann ja was werden ... erst 2,5 Stunden mit dem Zug nach Berlin, dann 8 Stunden dort und wieder zurück fahren. Das kann vor allem spannend werden, weil ich ja stille ... Wenn es einen lauten Knall gibt, bin ich geplatzt. :-D

Aber ich hab es ja so gewollt. Mir war so wichtig, dass mich mein Dr. Rehak weiterhin behandelt und in Leipzig der jetzige zuständige Arzt ... das geht einfach gar nicht. :-( Fand aber auch alle Mitarbeiter in Berlin extrem freundlich. Vielleicht lags auch daran, dass ich schwanger war? Aber in Leipzig hat mich halt immer geärgert, dass man die Schwestern hören kann, wie sie über Kollegen und Patienten herziehen. Das gibt einem kein schönes Gefühl.

Ich hoffe du hast das unglaubliche Wetter bei deinem Ausritt genossen.

Herzlichst
Lydia

[Ines1974]

Hallo zusammen....möchte mich kuz vorstellen... mein Name ist Ines..ich bin 40 Jahre alt und habe vor ca 3 Wochen die Diagnose AHM in der Kölner Uniklinik bekommen. Letzte Woche hatte ich nun mein Erstgespräch in Essen.. die die Diagnose leider bestätigten.Der Tumor ist schon ziemlich groß(16mmx12mm) so das ich mich für die Entfernung der Auges entschieden habe.Die chance überhaupt noch hell und dunkel zu sehen war sehr gering. OP Termin ist leider erst Mitte Dezember...was für die Psyche natürlich nicht so gut ist...Nächste Woche habe ich erstmal einen Termin beim Onkologen,der mich schon mal durchchecken möchte.Vielen Dank fürs zuhören...Liebe Grüsse Ines

[sassalein]

Hallo ines,
Versuche trotz allem nach vorne zu schauen.

Ein Schritt nach dem anderen. Die Wartezeit, bis es losgeht ist zwar eine Nervenprobe, aber du kannst die Zeit auch gut nutzen, und dich informieren.
Informiere dich über gute Lebensmittel, die dir helfen, die kursierenden Krebszellen zu eliminieren.

Wir haben das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" gelesen und die Ernährung umgestellt. Das hat uns geholfen, weil wir nach dem Schock etwas aktiv tun wollten. Ansonsten wartet man ja nur, was die Ärzte mit einem machen.

Nach der Behandlung also Entfernung oder wie bei uns, Bestrahlung, empfiehlt sich eine anschlussheilbehandlung. Mein Mann war in Masserberg..

Viele sagen, dass man gut zurechtkommt, mit einem Auge.
Bei meinem Mann war es nach der Bestrahlung ein ziemlich langwieriger Prozess, bis er sich an die unterschiedlichen Sehwerte gewöhnt hat.
Ich drück dir die Daumen !!!
Liebe Grüße
Sarah

[Ines1974]

Liebe Sarah...vielen lieben Dank für deine netten Worte....Ich bin ein sehr positiv denkener Mensch und werde meine ganze Kraft in die Nachsorge stecken... ich habe in den letzten 2 Wochen sehr viel im Internet gelesen. Die meisten Komentare zur Augenentfernung waren positiv.Ich schaue nach vorn und habe zum Glück ne ganz tolle Family und liebe Freunde und Kollegen die hinter mir stehen und mich auch schon mal aufmuntern.Meine Ernährung bin ich auch gerade am Umstellen...mein Sohn (16)findet das zwar nicht so toll... futtert aber trotzdem ganz brav seinen Müsli und das Vollkornbrot...Bis dann LG Ines

[Günther3]

Hallo Ihr Lieben,
wollte nur zwischendrin mal Melden, dass auch mir es gut geht.
Die "alternative" Behandlung bekommt mir gut.
Im Januar werden es sechs Jahre seit den Erstsymptomen und GsD keine Metas bislang (*auf*Holz*klopf*).

Euch alles Gute und @Ines: Willkommen hier und ALLES GUTE.
Günther

[Gerlinde 1962]

Hallo Günter,
ndlich mal jemand der was positives nach der Zeit erzählt. Bei mir sind es auch schon 5 Jahre und fast ein halb. Heute habe ich aber erfahren, das mein Tumormaker leicht erhöht ist, hoffentlich nichts schlimmes. Ich bin wieder total beunruhigt. Viele liebe Grüße an den Rest und dir weiterhin alles Gute,.
L.G.
Gerlinde

[Grille]

Hallo liebe AM Gemeinde, vor allem Gerlinde, bei mir gehts ins 7. Jahr nach OP.
Habe am 14.11. ne mail gesendet an.....kabelmail.de, mit vielen Bildern, ist ev. Url ungültig oder sollte ich......alice.de nehmen? Schau mal bitte rein.
Das Forum ist doch ruhiger geworden, weil alle, denen es relativ "gut" ihre Ängste und Nöte der Gemeinschaft bereits offenbart haben.
Nun muß man schauen die Nachsorge bei den einschlägigen Fachleuten im Turnus am Laufen zu halten, wo ich dabei bin. L will mich erst in zwei Jahren wieder sehen, was besagt, von 2007 bis derzeitig, daß keine Auffälligkeiten diagnostiziert wurden. Auch ein Hoch auf den Operateur. Weil bei Prominenz bis etwa 3mm die TTT einsetzbar, ist auch Visus re fast ok.
Allen ein frohes WE wünscht Didi

[Löwin2010]

Hallo Gerlinde,
schön auch mal wieder dich zu lesen.
Das mit dem erhöhten Tumormarker ist schon beunruhigend. Welchen hast du denn bestimmen lassen. Sollte es der s100 sein - dieser schwankt sehr häufig und ist auch oft falsch positiv. Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, dass es nur falscher Alarm ist.

Mir geht es weiterhin gut. War im September wieder zur Reha in Masserberg.
Die nächsten Kontrollen stehen im Januar an. Sowohl in der Augenklinik der Uni Rostock als auch Labor und Abdomensono. Es wird sicher alles gut sein.
Dann sind es fünf! Jahre her, dass sich der Tumor bei mir bemerkbar gemacht hat.

Euch allen wünsche ich ein gemütliches WE.
Kirsten

[Gerlinde 1962]

Hallo Kirstin und alle Mitbetroffenen,

mein Tumormarker hat sich wieder normaliesiert. Jetzt habe ich fünfeinhalb Jahre geschafft. Ich wünsche euch allen eine schöne besinnliche Adventszeit und weiterhin nur gute Ergebnisse.
Liebe Grüße von Gerlinde

[Löwin2010]

Guten Morgen Gerlinde,

dass sind ja tolle Nachrichten. 👍👍👍

Dir und allen im Forum wünsche ich eine schöne Restwoche und einen stimmungsvollen Start in eine gemütliche Adventszeit.
....und in Lübeck gibt es sooooo leckeres Marzipan. 😉

Liebe Grüße. Kirsten

[Löwin2010]

Hallo Ines,

für deine bevorstehende OP drücke ich dir ganz fest die Daumen!!!

Viele Grüße
Kirsten