Meinen Vater hat es erwischt!

[Ninni]

Ich weiß gar nicht so recht, wie ich anfangen soll...
Am 01.02.2006 ist mein Vater mit einer angeblichen Bauchspeicheldrüsenentzündung ins Krankenhaus gekommen und wurde da 10 Tage behandelt mit Zwieback usw...
Dann haben die Ärzte gesagt, dass sie noch einen ultraschall machen und er dann nach Hause gehen dürfte. Tja bei dem Ultraschall haben sie einen tumor am Bauchspeicheldrüsenkopf entdeckt. Gewebeproben wurden entnommen, doch aus Bochum kam immer wieder das Ergebnis "auffälliges Gewebe, keine Krebszellen". Wieder wurde eine Probe entnommen, die Ärzte waren sich aber eigentlich sicher, dass es kein krebs ist und haben meinen Vater so lange nach Hause geschickt, bis dass die Ergebnisse kamen. Ergebnis war wieder nicht eindeutig, aber Tumormarker wurden im Blut gefunden.
Aösp woeder rein ins krankenhaus. ct und mrt wurden gemacht....es sah so aus, als hätte der Tumor noch nicht gestrahlt. also war diese so genannte Whippleoperation vorgesehen.
Nach der Op waren wir bei ihm auf der Intensivstation, als die Ärztin kam und uns mitteilte, dass sie metastasen auf der Leber gesehen hat und der pathologe die untersucht hat. Op wurde abgebrochen. Lediglich eine Umleitung des magens wurde gelegt, damit er schmerzfrei essen kann. Man sagte uns, dass es schlecht aussehen würde...

Drei Tage nach der Op kam der Professor der Klinik ins ZImmer meines Vaters und sagte uns, dass der Bericht aus Bochum kam und es sich bei der Leber wohl doch nicht um Metastasen handelt, sondern um gutartige Adenome.
sie wollen die Operation jetzt doch durchführen...
GEsagt, getan. Aufgemacht und wieder zugemacht!
wieder wurden Metastasen auf der Leber gesehen und untersucht. die umleitung wurde wieder gelegt, die Galle wurde entfernt, der linke Leberlappen wurde entfernt und ein Teil des Tumors. die Whipple-Op konnte sie jedoch wieder nicht durchführen.

Jetzt bekommt er palliative Chemotherapie! wie lange er noch leben wird, kann uns keiner sagen. Das kommt darauf an, wie die chemo anschlägt.
die Chemo macht er allerdings in einem anderen Krankenhaus ambulant. In das andere Krankenhaus werden wir keinen Füß mehr setzen. Da ist so viel schief gelaufen....die haben uns soooo große Hoffnungen gemacht und dann doch so enttäuscht!!!!!

[Taylor]

Hallo Ninni,
ich bin schockiert über deinen Bericht!!!
Warum haben die denn nur einen Teil des Tumors entfernt, und nicht ganz?
Wendet euch sofort an Dr. Müller in Hammelburg!!!
Mein Dad hat genau dasselbe! Lies Dirunbedingt die Berichte unter
1. "Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK"
2. "Ein Alptraum beginnt"
durch.
Bei Fragen oder ratschlägenstehe ich Dir gerne jederzeit zur Verfügung!!!
Kopf hoch, noch ist nichts zu spät!!!
Taylor

[Katharina]

Hallo Nini,
es ist leider so: Mit BSDK kennen sich kleine KKH einfach nicht aus.
Duisburg ist doch nicht so weit weg von Bochum.
Prof Uhl hat in HD gelernt und ist wirklich ein Könner des Faches.
Fahrt zu Ihm hin, zeigt alle Untersuchungen und sprecht mit ihm.
Ich wünsche Euch alles Gute!!!

[Ninni]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure schnelle antwort.
Mein Vater fühlt sich in dem Krankenhaus, wo er jetzt zur ambulanten chemotherapie ist, sehr gut aufgehoben.
Die behandelnde Ärtzin und auch die Schwester haben ein sehr großes Psychologisches Gespür um meinen Vater aufzubauen.
Es wurde vor der Chemo erneut ein CT gemacht.
nach ungefähr 12 Anwendungen soll erneut ein CT gemacht werden um zu gucken, ob der tumor gewachsen ist oder eventuell sogar kleiner geworden ist.
Danach wird entschieden, ob er zusätzlich eine Tablette bekommt oder ob sogar bestrahlungen gemacht werden.

@ Taylor
Die Op wurde nicht durchgeführt, weil mein Vater diese wohl nicht überlebt hätte. Er wurde zweimal innerhalb von 14 Tagen operiert und litt zusätzlich noch an einer Lungenetzündung und hatte wasser in der lunge...
die erste operierende Ärztin hat sich so ausgedrückt, dass der Aufwand den Nutzen n icht wert wäre, weil eben schon metastasen in der leber waren.
Generell muss man leider sagen, dass er in einem sehr schlechten Zustand ist, nicht zuletzt dadurch, dass er 25 kg abgenommen hat und sich zwischenzeitlich selbst aufgegeben hat :-(

Mittlerweile hat er neuen Mut geschöpft und ist bereit, dagegen zu kämpfen.
Er ist doch schließlich erst 54.
Ein gutes Zeichen ist wohl, dass die Bauchspeicheldrüse noch komplett arbeitet und dass die anderen Werte auch völlig normal sind. Nur dass er eben tumormarker im Blut hat.
wir wollen jetzt erstmal abwarten und dann alles mögliche zum um dagegen zu kämpfen.
Eins steht fest, wir werden nicht aufgeben!!!

[Ninni]

Habe gerade mit meinem Vater telefoniert...
heute konnte die chemo nicht gemacht werden, da zu wenig weiße Blutkörperchen im Blut sind...

Kennt sich da jemand mit aus?

[Damnoni]

Hallo Ninni,
bei einer Bekannten von mir ist das auch schon öfter so gewesen dann gab es immer eine Blutransfusion und alles war wieder gut.
Frag doch mal nach.
Nach der Transfusion geht es ihm dann auch wieder körperlich besser.
Liebe Grüsse Tanja

Kopf hoch!!!!

[hanni4560]

Hallo Ninni,
ich habe Deinen Bericht gelesen und fühlte mich sehr betroffen.
Mein Vater hat das gleiche durchgemachtleider hat er es nicht geschafft und ist am 05.02.2006 unter schrecklichen Umständen gestorben...
Aber zu den weißen Blutkörperchen kann ich Dir sagen, dass er das während seiner Chemo häufiger hatte. Er war bei Prof. Klapdor in HH in Behandlung und dieser hat immer gesagt: Das ist nicht weiter schlimm, kann vorkommen. Dann hat sich das Blut von der Chemo davor immer noch nicht wieder erholt. Bei meinem ´Vater haben sie dann immer ein paar Tage ausgesetzt und dann waren die weißen Blutkörperchen wieder zur Stelle.
Ich kann Dir nur aus meiner Erfahrung sagen, dass Du wirklich zu jemandem mit Deinem Vater gehen solltest, der richtig gut ist. Mein Vater hat sich auch immer überall gut aufgehoben gefühlt, wo die Leute nett zu ihm waren, aber ob sie auch wirklich Ahnung hatten???
Wir sind so oft enttäuscht worden und wenn Du schreibst, dass Dein Vater sich schon aufgegeben hat und Du glaubst, die Kraft zu haben, dann setze alle Hebel in Bewegung. Mein Vater konnte bis einen Tag vor seinem Tod nicht einmal schmerzfrei sein und er starb in einer Schmerzklinik in HH. Das ist für uns unbegreiflich und ich mache mir ständig Vorwürfe, warum ich nicht in der Zeit, wo er noch konnte, mehr gerührt habe.
Warum sind wir nicht nach Heidelberg gefahren???Immer und immer wieder frage ich mich das...Der Zustand verschlechtert sich so rapide, da kommt man gar nicht hinterher.
Ich wünsche Dir diese Kraft von ganzem Herzen und Du kannst sicher sein, es wird sich lohnen.

[Ninni]

zu aller erst, tut mir das sehr leid mit deinem Vater.
Es ist wirkllich schrecklich, wenn einem so etwas widerfährt.

Mein Vater hat sich zwischenzeitlich aufgegeben und hat nun neuen Mut geschöpft.
Hatte auch schon überlegt, ihn nach Heidelberg zu bringen, weil ich nur gutes von der Klinik gehört habe. Aber er möchte gerne bei uns in der uni-klinik behandelt werden. Das kann man leider nicht ändern.´
Trotzdem habe ich mich mit einigen Ärzten aus anderen Städten in Verbindung gesetzt um einfach zu hören, was sie empfehlen würden.

Ich habe für meinen Teil gemerkt, dass es wirklich unendlich viel kraft und stärke braucht um diese situation wenigstens einigermaßen zu verkraften.
Dabei sind wir mit meinem Vater erst am Anfang.

[hanni4560]

Hallo Ninni,
wichtig ist natürlich immer, dass es Deinem Vater gut geht und wenn er sich in der Uni gut aufgehoben fühlt, ist das auch gut. Ich bin nur leider so skeptisch geworden. Wir wissen ja alle wie die Prognosen bei BSDK sind und ich weiß auch, dass es meinem Vater später egal war, wo er war. Hauptsache er bekam etwas gegen die Schmerzen?
Hat Dein Vater Schmerzen oder haben die Ärzte dort das wenigstens im Griff?
Du hast geschrieben, dass Dein Vater 54 ist oder? Dann bist Du sicher auch noch nicht so alt oder? Mein Vater wurde 56, ich bin 30 und meine Kinder sind 5 Jahre und 2 Jahre. Es war so unglaublich schrecklich seinen eigenen Vater krepieren zu sehen. Deshalb KÄMPFE für ihn weiter so, das ist genau der richtige Weg!
Auch wenn man manchmal alles hinschmeissen möchte, weil es alles zu viel wird. Ich habe immer gedacht, mein Vater hat mir mein Leben geschenkt und dann wollte ich ihm einen Teil davon zurück geben.

Hoffnung ist nicht die Gewissheit, das etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn macht,
egal wie es ausgeht!
Liebe Grüsse,
Maya

[HolgerS]

Hallo Ninni,

es tut mir leid Dich auch im Kreis der betroffenen Angehörigen begrüßen zu müssen. Unsere Mutter ("meine mutter hat es getroffen") war auch zunächst in einem städtischen Krankenhaus und ist nun in Bochum bei Prof. Schmidt und Prof. Uhl. Dort fühlt Sie sich gut aufgehoben.

Vielleicht ist das für Euch noch einmal eine Alternative.

Lieben Gruß

[Ninni]

Habe mich gestern mit Dr. Müller aus Hammelburg in Verbindung gesetzt und ihm die Geschichte meines Vaters erläutert.
Er würde die gleiche Therapie durchführen, wie die, die er jetzt bekommt, mit der kleinen Hoffnung, dass man nach erfolgreicher Chemotherapie, den Resttumor entfernen könnte.

Habe die gleiche E-mail an Professor dr. Uhl geschickt nach Bochum.
Bin jetzt gespannt auf die Antwort.
Hört sich blöd an, aber ich will sicher gehen, dass es keine andere chance gibt im moment, und nerve deswegen sämtliche ärzte.

Das ist wohl meine Art und Weise um damit fertig zu werden und ich möchte nicht das Gefühl haben, etwas unversucht zu lassen

[maus]

Hallo Ninni,

Kommt mir alles sehr bekannt vor,ausser das mein Mann ohne Op sofort nach Heidelberg überwiesen wurde.

Bekommt dort Erbitux(Studie).
Gleichzeitig eine Radio/Chemo Therapie,welche zur Zeit beendet ist.
sein Tumormarker ist von 680 auf 180 gefallen.

Hoffen auf eine Op in Heidelberg.

Wegen der Lebensqualität und ohne Op bekommen wir auch immer gesagt,
es wäre alles nur eine Lebensverlängerung.
Das zieht einem jedesmal in den Keller,

aber wir weden es den Ärzten zeigen und besiegen den Tumor.

Mein Mann ist erst 55 und wir haben einen Vertrag bis 100

Viel Kraft Deinem Vater und Euch
Maus aus Hoffnung Neue -Studie

[Ninni]

Hallo
habe nochmal kurz eine Frage...
Was hat das mit der studie auf sich?
Kann man sich für so etwas anmelden?

Lieben Gruß
Ninni

[maus]

Hallo Ninni,
bei der Studie,handelt es sich um Erbitux das ist ein Antikörper.

Es wird mit Chemo Gemzar-Erbitux gegeben. Mann muss auch eine Nacht in der Klinik bleiben.
L.G.
Anita

[Ninni]

Im moment läuft aber auch wirklich alles schief...
Erst heißt es, dass die Chemo nur alle 14 Tage gemacht werden soll. Dann sollte er jetzt eine kleinere Dosierung bekommen.
also sind wir heute zum krankenhaus gefahren, damit er die chemo bekommt.
Jetzt ist er wieder im krankenhaus und muss wohl dringend operiert werden, da die Gallenflüssigkeit nicht ablaufen kann.
Die Galle wurde ihm jedoch bei der 2.OP schon entfernt.
Kennt sich jemand damit aus?

Das was mir am meisten Sorgen daran macht, ist dass die Chemo jetzt wieder verschoben und verschoben wird, wobei der erste block eigentlich schon vorbei sein sollte....
Das zögert sich alles wieder hinaus...wie soll die Chemo denn was bewirken, wenn sie nicht gemacht wird :-(