Erfahrungen nach SUCCESS-Studie

[Anwi]

Hallo Successlerinnen,
wenn ich das mit den Nebenwirkungen des neuen Wirkstoffes so lese, bin ich nicht traurig drüber, dass ich ihn nicht erhalten werde. Obwohl ich natürlich schon gehofft hatte, in den Genuss einer Wirkung zu kommen.
@Anke: Das mit den schlechten Blutwerten tut mir leid. Hast Du schon mal dran gedacht, Vitaminpräparate oder Mikronährstoffe zu nehmen, damit das Immunsystem nicht völlig zusammenbricht - geht natürlich nur, sofern das bei der Chemo ärztlich genehmigt ist.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du ganz aus der Studie genommen wirst. Denn die anschließende Biophosphonatbehandlung ist ja ein wichtiger Schutz, auf den man nicht so ohne weiteres verzichten kann und der ja bestimmt nur im Rahmen der Studie stattfindet. Denn außerhalb der Studie ist das ja nur ein Medikament für Patientinnen mit Knochenmetastasen.
Diesen schutz würde ich mir auf keinen Fall entgehen lassen.
Ich nehme zurzeit Mikronährstoffe. weiß nicht, ob ich sie während der Chemo ganz absetzen werde.
Fühle mich gut, aber das ändert sich bestimmt mit Beginn der Chemo. Ich weiß gar nicht, wie das vonstatten geht bzw. wie lange die Infusion dauert und ob man danach noch selbständig nach Hause kommt. Werde mir vielleicht jemanden mitnehmen.
Viele Grüße
Anwi

[mato]

Hallo Anwi,

mit Vor- und Nachläufen (Kochsalz, Mittel gegen Überlkeit usw.) haben die Infusionen bei mir ein paar Stunden gedauert. Danach fühlte ich mich mit der ganzen Flüssigkeit im Körper richtig aufgedunsen und hätte keinen Spaß mehr am selberfahren gehabt.

Du kannst aber für Chemo und Bestrahlung einen "Taxischein" bekommen. Dafür muss dir VORHER eine Verordnung ausgestellt werden (von dort wo Du die Chemo kriegst) und das muss auch VORHER von der Krankenkasse genehmigt werden. Geht aber normal sehr schnell. Hat Dich da noch keiner drauf angesprochen? Bei mir ging das automatisch.

Wenn Du mit einem bestimmten Taxiunternehmen vorher eine Absprache trifftst musst Du noch nicht mal was vorlegen.

Alles liebe für Dich
Christine

[Auster]

Hallo liebe SUCCESSlerinnen,

auch ich war in der SUCCESS-Studie. Habe 3 x FEC gefolgt von 3 x Taxotere/Gemzar + 8ter Tag Gemzar erhalten. Die FEC Infos dauerten meisten 4 1/2 Stunden und haben mich ca. 1 Woche lahm gelegt, wobei ich jedoch das Glück hatte, nicht erbrechen zu müssen. Die Taxotere/Gemzar Zyklen (ca. 2 - 2 1/2 Std.) habe ich als wesentlich heftiger empfunden. 2 Tage Power, dann sezten Gelenk und Muskelschmerzen sowie Reizungen im Mund und Speiseröhre ein, die nur durch Tabletten bzw. Spülungen in Griff zu bekommen waren. Der 8te Tag - nur Gemzar (ca. 3/4 Std.) mußte immer verschoben werden, da die Leukos im Keller waren. Fand ich nicht schlimm, da sich dann Mund und Speiseröhre erholen konnten. Am 30.10. war meine letzte Dröhnung.

Die Zometagabe habe ich aufgrund meiner schlechten Kiefer- uznd Zahnsituation abgelehnt. Nach Aussage meiner Ärztin ist es bei Bedarf jederzeit möglich, damit zu beginnen. Somit bin ich jedoch fertig mit SUCCESS.

Jezt warte ich auf den Beginn der Strahlentherapie und habe bereits mit AHT, d.h. TAM begonnen.

Liebe Grüße

[Anwi]

Hallo,
danke für Eure Infos. Auf die Möglichkeit der Bezahlung eines Taxis wurde ich zwar bereits vom Arzt, der mit mir über die Chemotherapie sprach, aufgeklärt. Jedoch gilt die Möglichkeit der Kostenübernahme nicht für die erste und auch nicht für die letzte Chemo, sagte er. Das Antragsformular für die Krankenkasse zwecks Übernahme der Fahrtkosten bekäme ich bei der ersten Chemo.
Außerdem habe ich Bedenken, dass sich die Krankenkasse querstellen könnte, weil ich nicht beim nächsten Brustzentrum behandelt werde, sondern bei einem weiter entfernten. Ich werde natürlich nicht extra auf diese Tatsache aufmerksam machen, aber wenn die streng nach irgendwelchen Vorschriften gehen...wie das leider oft der Fall ist in diesem System...
Selber fahren kann ich nicht, habe auch niemanden, der für alle Termine verfügbar wäre. Zur Not fahre ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Ich hoffe, dass das der Zustand nach der Chemo grundsätzlich noch zulässt.
Meine Zahn- und Kiefersituation ist ebenfalls schlecht, aber den Schutz durch Biphosphonate finde ich wichtiger. Ich werde auf keinen Fall von vornherein darauf verzichten, sondern das zumindest probieren, ebenso wie die Hormontherapie - bei mir sind Tamoxifen und Zoleda geplant.

Liebe Grüße
Anwi

[apel68]

Hallo Anwi!
Wenn ich von mir ausgehe,hätte ich ab der 2.Chemo mit FEC es nicht mit einem öffentlichen Verkehrsmittel nach Hause geschafft.Die Chemo dauert ca.5 Stunden und durch die Medikamente,die man zur besseren Verträglichkeit erhält,ist man doch ganz schön fertig.Aber wie gesagt,jeder verträgt es anders.Ich will Dir keine Angst machen.Doch man ist schon ganz schön kaputt und es ist angenehmer,wenn man in ein Auto einsteigt und bis nach Hause gefahren wird.Das mit den Fahrtkosten verstehe ich nicht bei Dir.Bei mir wurde das im Vorfeld geklärt,so das ich ab der 1.Chemo ein Taxi bekommen hätte.Doch ich brauchte es nicht in Anspruch nehmen,da mein Mann mich holen konnte.
Die AHT bekomme ich auch,Zoladex seit Juli und seit Oktober Tamoxifen.Ich stecke alles ganz gut weg.Wie sagt man so schön:Was uns nicht umbringt,macht uns härter.
Tschüssi Susanne

[Anke66]

Liebe Susanne,
mir geht es genau so: Bei FEC war mir zwar eine Woche schlecht, aber danach war ich gleich wieder fitt. Jetzt bei Taxotere/Gemcitabin habe ich auch das Gefühl, nicht ganz bei mir zu sein. Der Mund hat sich jetzt nach 1 1/2 Wochen ganz gut erholt, aber einen komischen Geschmack habe ich immer noch. Und wenn ich Treppen steige, muss ich nach einem Stockwerk Pause machen.

Liebe Anwi,
wegen Vitaminen oder so werde ich morgen mit meinem Onkologen sprechen. Antibiotika bekomme ich sowieso schon, weil meine Kinder Scharlach haben. Bin mal gespannt, wie die Werte morgen sind. Wenigstens ist die erhöhte Temperatur wieder 'runter.
Übrigens war es bei mir bei den Chemos so, dass es mir direkt danach gut ging. Ich konnte also ohne Probleme mit dem Auto hin- und wieder nach Hause fahren. Allerdings hatte ich mir für den ersten Chemo-Termin auch einen Abholdienst organisiert, falls ich nicht hätte fahren können.

Liebe Jutta,
hatte man bei Dir die Gemcitabin von Tag 8 auf einen anderen Tag im Zyklus gelegt, oder hatten sich mit der Verschiebung alle anschließenden Zyklen verschoben?

Ganz herzliche Grüße an alle "SUCCESS-Damen",
Anke

[Anwi]

Hallo Apel,
vielleicht frage ich wegen der Fahrtkosten doch noch bei der Krankenkasse direkt nach. Jetzt ist mir noch eine Frage eingefallen: Wie wird das Ganze eigentlich injiziert? Habe das von dem Aufklärungsgespräch so in Erinnerung, dass es in den Arm injiziert wird. Aber stundenlang, das finde ich schon etwas seltsam.
Habe anderswo allerdings schon mal was von einem Port gehört, der bereits vor der ersten Chemo angebracht wird. So was habe ich nicht und auch keinen extra Termin für die Anbringung eines Ports (die ich mir allerdings auch nicht genau vorstellen kann).
Der aufklärende Arzt hat zwar meine Fragen auführlich beantwortet, aber Gewisses fällt einem erst im Nachhinein ein. Das sind dann zwar oft Dinge, wo man länger drüber nachdenkt, wie das funktionieren wird, aber nicht extra deswegen nochmal anrufen will.
Liebe Grüße
Anwi

[apel68]

Guten Morgen Ihr Lieben!
Hallo Anwi!
Die Chemo läuft über eine Flexüle ( Nadel im Arm) als Infusion.Ich habe einen Port bekommen.Das ist eine feine Erfindung.Er wird unter einer örtlichen Betäubung eingelegt.Das ist zwar nicht so schön,aber es gibt schlimmeres.Doch dann geht alles super.Nur ein kurzer Pieks beim Anstechen.Er wird auch zur Blutentnahme genutzt.Mir wurde er gelegt,weil ja nach der OP nur noch ein Arm zum Stechen genommen werden kann und ich ja noch 1 Jahr alle 3 Wochen Herceptin bekomme.

Hallo Anke!
Mit der Luft,das Problem hatte ich auch.Meine Mutter wohnt im 3.Stock,da brauchte ich immer ne Pause.Aber das hat sich nach der letzten Chemo schnell gegeben.Seit September jogge ich schon wieder.Bin zwar noch nicht so fit wie vorher.Aber das wird schon,hatte ja seit Februar die Laufschuh nicht mehr an. Und auch Du hast es bald geschafft.Kopf hoch!Ich glaub,ich kann genau nachvollziehen wie Du Dich zurzeit fühlst.Ich bewundere die Frauen hier,die während der Chemozeit an ihren schlechten Tagen noch die Familie versorgen.Da ging es mir gut.Ich konnte alles so nehmen wie es kam und brauchte mich nur um mich zu kümmern.
Ich wünsch Euch was....!!!!
Meine Tochter arbeitet in Österreich.Bei denen hat es gestern richtig schön geschneit.Aber bei uns ist ja weiter frühlinghaftes Wetter.Schöne Weihnachtsstimmung....Aber wenigstens sparen wir Heizkosten.
Tschüssi Susanne

[Anwi]

Hallo Apel,
danke für die Info. Jezt habe ich nur eine noch einge ganz ganz kurze Frage, hoffentlich nervt diese Fragerei Dich nicht schon langsam...
Der Port, wurde der bei der ersten Chemo angelegt oder braucht man dafür vorher einen extra Termin. Denke zwar nicht, dass mein Onkologe einfach vergessen würde, mich zu informieren, wenn ein extra Termin nötig wäre.
Wahrscheinlich brauche ich ja keinen Port. Er hat nämlich nichts davon gesagt, sondern nur, dass in eine Vene im Arm injiziert wird.
Ich weiß, so langsam werde ich hysterisch mit meinen ewigen Grübeleien über diese Therapie. Ich fühle mich aber einfach sicherer, wenn ich ein paar Infos habe. Dank Eurer Hilfe kann ich mir jetzt ein Bild davon machen, was ich ungefähr zu erwarten habe bzw. womit ich an Nebenwirkungen rechnen muss.
Gruß
Anwi

[MMaria]

Hallo Anwi,
ich hatte auch keinen Port, das ging über die Armvene. Das bleibt dann ein paar Stunden dran. Ich fand das alles nicht so schlimm.
Meine Klinik war auch zu weit entfernt, mir wurde kein Taxi genehmigt. Aber mein Mann hat mich gefahren. Ich denke, ich hätte selbst fahren können, aber von der Klinik wurde das nicht erlaubt. Ich durfte erst gehen, wenn mein Mann ( oder sonst ein Abholer) da war.
Wir haben später auch noch Kilometergeld von der Kasse bekommen.

Kopf hoch, du schaffst das schon alles.

Viele Grüße Monika

[apel68]

Hallo Anwi!
Nein,Deine Fragen nerven keinesfalls.Ich war auch froh,als ich den KK im März gefunden habe,denn hier bekommt man immer Hilfe.
Der Port wurde bei mir eine Woche vor der 1.Chemo eingesetzt.Doch ich denke auch,daß bei Dir keiner notwendig ist.Sonst hätte das Dein Onkologe schon mit Dir geklärt.
Du siehst auch,daß jeder anders bei den Chemos reagiert.Es gibt auch Frauen,die sagen,sie hätten selbst fahren können.Sicher kommt dies auch auf die Dosierung der Chemo an.
Liebe Grüße Susanne

[Anwi]

Hallo Successlerinnen,
danke für Eure Infos. Ich habe heute nachmittag bei der Krankenkasse nachgefragt. Für die erste Fahrt gibt's tatsächlich im Allgemeinen keine Fahrtkostenerstattung (es sei denn, man ist vorher schon total kaputt oder es passiert irgendwas Dramatisches). Nach der ersten Chemo fühlen sich die meisten Frauen noch relativ gut, meint die Krankenkasse.
Nach Hause fahre ich entweder nach der ersten Chemo entweder mit öffentlichen Verkehrsmitteln (sofern man mich da alleine weglässt) oder ich warte dort noch ein bisschen (wenns sein muss, auch 2 bis 3 Stunden), bis mich jemand abholen kann.
Denn ich habe niemanden, der da gerade Zeit hat. Jeder hat so seine Verpflichtungen und ich will auch niemandem lästig werden.
Dass sich jemand extra wegen mir frei nehmen muss, wäre mir unangenehm, und ich möchte auch niemanden bedrängen.
Gruß
Anwi

[Tilo]

Hallo Anwi,
die Krankenkasse wird Dir alles sagen um die Kosten zu senken. Chemo und Bestrahlung sind die Behandlungen wo die Fahrtkosten ohne Probleme übernommen werden, da reicht eine Verordnung vom Arzt. Selbst meine private PK hat meine Fahrten ohne Verordnung bezahlt.

Noch ein kleiner Tipp: An Deiner Stelle würde ich mir einen Port legen lassen auch wenn Dein Arzt es Dir nicht vorschlägt. Der Eingriff ist klein im Verhältnis zum Nutzen. Ich habe es nie bereut. Allein schon die Tatsache, dass man sich unter der Infusion frei bewegen kann und nicht weiter aufpassen muss während der 3-4Stunden, mal abgesehen von den Nebenwirkungen des Zeugs auf die Venen.

VG
Tilo

[Anke66]

Liebe Susanne,
vielen Dank für Deine mutmachenden Worte. Eigenartigerweise habe ich gerade heute entdeckt, dass meine Laufschuhe noch im Kofferraum liegen von meinem letzten Lauf durch den Wald im August. Da musste ich doch kurz schwer schlucken.

Liebe Anwi,
mir wurde von meiner Ärztin zu einem Port geraten und obwohl die Port-OP bei mir nicht ganz einfach war, bin ich jetzt sehr froh, den Port zu haben. Ich habe nur eine gut erkennbare Vene am rechten Arm und die ist schon total zerstochen. So kann ich die wenigstens schonen. Und bei der Chemo ist es jedesmal nur ein winziger Pieks.

Noch viele Grüße an alle,
Anke

[Kaschu]

Hallo Anwi.

Ich muss Tilo beipflichten. Bei meiner Krankenkasse muss ich bei der ersten und letzten Fahrt der Chemo nur 10% (mind. 5 Euro, höchstens 10 Euro) dazuzahlen. Die haben mir gesagt, dass das die Gesetzeslage wäre. Ausserdem werden auch andere Fahrten im Zusammenhang mit der Chemo übernommen (z.B. für die Blutuntersuchungen). Finde ich ja komisch, dass die bei Dir etwas anderes sagen.
Ich finde den Port zwar auch praktisch, denn man kann sich wirklich freier bewegen und muss nicht so aufpassen, dass die Infusion auch ja weiterläuft (bei anderen Patienten gibt es schon mal Probleme, wenn die eine falsche Bewegung machen). Ausserdem geht es schneller. Aber: der Port macht auch manchmal Probleme: noch eine Narbe, manchmal Schmerzen und ein Fremdkörpergefühl.
Wenn Du nach der Chemo noch andere Infusionen (Herceptin, Biphosphonate) bekommst, wäre das aber schon gut, da die alle über den Port laufen können.
Vielleicht sprichst Du deinen Arzt mal drauf an?
Ich wünsche dir alles Gute!!!

Liebe Grüße
Katja