Knochenmetastasen??

Hallo,

hab mal wieder eine Frage an Euch.
Es geht um meine Mum.
Ich hoffe, es nimmt mir keiner übel, wenn ich so was frage.
Wie habt ihr denn bemerkt, dass ihr Knochenmetastasen habt?
Macht sich das immer durch Schmerzen bemerkbar?
Und können die dann auf vielen Stellen gleichzeitig sein?
Meine Ma hat sein ein paar Tagen Schmerzen in beiden Armen, im Rücken und bis hin zum Kopf, sagt sie.
Hab wahnsinnige Angst, dass da jetzt wieder was kommt.
Ihre OP war 03/ 03. Danach Chemo und Bestrahlung.

Liebe Grüße,
winnie

Hallo Winnie,

ich habe Gott sei Dank keine Knochenmetastasen, aber die gleichen Symptome wie Deine Mutter. Auch Rückenschmerzen, Schmerzen in den Armen und Beinen und Kopfschmerzen. Die Rückenschmerzen haben dann während der Reha nachgelassen. Ich habe gerade Nachsorge gehabt und meinen Onkologen informiert, der mich trotz guter sonstiger Untersuchungsergebnisse, zum Knochenszintigramm und zur Tomographie geschickt hat. Beides war in Ordnung. Ich hatte vorher auch eine Heidenangst, kann also gut nachfühlen, wie Du und Deine Mutter sich fühlen. Mein Arzt sagte mir, dass die Beschwerden auch Nachwirkungen der Chemo sein können. Aber Sicherheit, dass es nicht schlimmes ist erhaltet Ihr erst, wenn Deine Mutter sich untersuchen läßt. Alles andere ist Augenwischerei.
Ermutige Deine Mutter sich schnellstens untersuchen zu lassen. Je eher sie das macht, desto schneller könnt Ihr wieder zur Ruhe kommen oder (was hoffentlich nicht sein muß) eine Behandlung starten. Ich weiß, der erste Schritt ist immer der schlimmste, aber nehmt euren Mut zusammen. Es ist besser als die Ungewißheit.
Alles gute für Euch
Birgit

Hallo, winnie, bei mir wurden auch im Sommer 2001 Knochenmetastasen festgestellt, nach dem ich Schmerzen in der Schulter, im Lenden wirbel hatte. Im Beckenkamm wurde dann auch noch eine gefunden, die aber keine Schmerzen bereitet hat. Eigentlich merkt man schon die Knochenmetastasen, es sind auch andere Schmerzen als "normale" Schmerzen. Die Schmerzen deiner Mutter können aber auch (hoffentlich) andere Ursachen haben. Um Gewissheit zu bekommen hilft wirklich nur eine Untersuchung. Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute. Inca

Hallo Inca,
lese ich das richtig bei dir? Du hattest 2001 Knochenmetas? Wie geht es dir heute, drei Jahre danach? Welche Therapie bekommst du?
Ich würd so gern mehr Positives hören, immerhin sind es bei dir ja nun "schon" drei Jahre. Wie lebt man damit?
Ich bin erst 35 , hatte mit 30 Brustkrebs (T3N1aM0, also 6 cm Tumor, 1Lymphknoten verkapselt befallen) und nun das Knochenmetas in der WIrbelsäule!! Bekomme jetzt nach 20 Bestrahlungen der LWS , Bisphosphonate (Bondronat) und Zoladex sowie Aromasin. Habe jetzt ständig Angst, dass da schon wieder neue Herde sind (Schmerzen in der BWS). Habe eine 14MOnate alte Tochter und einen gaanz lieben Mann, möchte mein Familienleben noch so gern geniessen!!! Wie schaffe ich das? Möchte mich so gern mit Gleichgesinnten austauschen !!
Liebe Grüße Silke

Hallo Silke,

Deine Geschichte könnte auch meine sein, außer das meine Kinder schon 9 und 6 sind. Hatte meine erste OP Dezember 1998, mit 31 Jahren, jetzt bin ich 37 und weiß seit April von meinen Knochenmetas, 10. Brustwirbel. Ich hatte am letzten Dienstag meine erste Zometa-Infusion, nehme seit April auch Arimidex, statt Tamoxifen.
Warum wird bei Dir bestrahlt? Hast Du Schmerzen? Meine Ärzte haben entschieden, in 4 Monaten erneut ein Knochenszintigramm, wenn unverändert bzw. größer geworden, soll evt. bestrahlt werden, vorher nicht.
Habe auch ständig Angst, dass wieder neuer Stellen da sind, da mir im Moment irgendwie die komplette Wirbelsäule schmerzt, kann ja auch von Zometa kommen, hoffe ich. Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.
Liebe Grüße Martina

Hallo Martina,
schön, dass du mir geantwortet hast. Und "tschuldige" , dass ich das schreibe, aber endlich mal jemand in meinem Alter.
Ja, ich wurde im LWS bestrahlt wegen starker Schmerzen, die sind jetzt weg. Weiss aber auch von so einigen kleinen Metas im BWS-Bereich, die ebenfalls nicht bestrahlt wurden , sondern auch mit Hilfe der Bisphosponate(bei mir ist es halt Bondronat als Tbl.) sowie Aromasin eingedämmt, aufgehalten, zurückgedrängt? werden sollen. Manchmal fällt es mir sehr schwer, daran zu glauben, wäre es nicht wie ein Wunder? Aber in unserer Situation muß man an Wunder glauben, denke ich. Auch ich habe im Moment wieder Rückenschmerzen, und richtig Panik bekommen. Meinst du wirklich , das kann an dem Bisphosphonat liegen? Mein man mußte mich gestern grad wieder mal aufbauen und sagte das gleiche: da tut sich ja jetzt was in den Knochen durch die Medikamente, der Knochen soll gestärkt werden, das merkst du natürlich! Klingt eigentlich ganz logisch- eigentich!
Sag mal aus welcher Gegend kommst du eigentlich? Ich kommen aus Schleswig Holstein, wohne in der Nähe von Lübeck - sagt dir das was?
Freue mich auf Antwort, ich weiss ja nicht , wie es dir geht, aber ich finde es immer sehr schön, wenn man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann, die wissen halt so ganz genau, was man fühlt, welche Ängste man hat, das kann halt kein gesunder Mensch nachvollziehen!
Also bis bald ,
liebe Grüße Silke

Hallo Winnie,
Meine Ma (69 Jahre)hat auch Knochenmetas. Allerdings zum Glück keine Schmerzen. Bei ihr ist als erstes ein Tumormarker angestiegen. Dann wurde zur Kontrolle PET (Positronen-Emissions-Tomographie), Knochenszintigramm und Mammographie gemacht. Dadurch konnte zwar ausgeschlossen werden, das woanders Metas sind, aber in den Knochen haben sie welche gefunden. Sie hat nach der OP (12/01) keine Chemo oder Bestrahlung sondern (eher vorbeugend) Aromatasehemmer (Femara) und Bisphoshponate (Bonephos) gekriegt. Jetzt ist sie auf Faslodex (antiöstrogen) statt Femara und Zometa-Infusion statt Bonephos umgestellt worden.
Aber ohne die ganzen Untersuchungen wüßte sie wohl noch nicht was los ist. Die müssen schon sein. Die Ärzte haben gesagt, dass sie mit den Knochenmetas noch lange leben kann. (Wenn nix dazu kommt!). Also keine Panik.
Gruß und alles Gute Anneke

Kleiner Nachtrag,
die Knochenmetas können wohl an mehreren Stellen sein. Bei meienr Muttwer haben sie welche in mehreren Wirbelkörpern, im Brustbein und irgenwo ind der Schulter gefunden.
Gruß Anneke

Hallo Silke,

klar kenne ich Lübeck, wir waren schon öfter an der Ostsee und sind an Lübeck vorbeigekommen, außerdem wohnt eine Cousine in Lübeck. Ich komme áus NRW, wohne in der Nähe von Dortmund (Kamener Kreuz, vielleichst sagt Dir das etwas). Schade, aber es wäre ja auch ein zu großer Zufall, wenn wir auch noch in der Nähe wohnen würden. Aber wir können uns ja schriftlich austauschen.

Ich findes es auch schön sich mit Gleichaltrigen auszutauschen, ich war nach meiner Ersterkrankung mal zu einer Selbsthilfegruppe, aber die anderen waren mind. 60 Jahre, hatten Strickzeug dabei und unterhielten sich über ihre Enkel, dass passte irgendwie nicht. Ich war dann auch nur einmal dort. Aber wir haben ja das Internet, wo man doch schon viel häufiger auf jüngere Frauen trifft.
Ich weiß nicht, ob die Schmerzen von den Bisph. kommen, ich hoffe es einfach. In vier Monaten wird kontrolliert. Ich hoffe das Arimidex und Zometa wirken, eine Chemo möchte ich im Moment eigentlich nicht. Ich sage mir immer, solange die Metas nur in den Knochen sind, ist es ja noch o. k., an Knochenmetas. stirbt man nicht. Ich kämpfe im Moment eher damit, zu wissen,dass metastasierender BK nicht mehr heilbar ist. Aber jammern hilft ja auch nicht. Ich will einfach nur noch möglichst lange für meine Kinder da sein. Wie schaffst Du es mit Deiner Tochter, kannst Du sie auf den Arm nehmen etc.? Ich habe zum Glück meine Mutter, die mir viel hilft, z. B. Fensterputzen, Bügeln, alleine würde ich gar nicht alles schaffen. So, ich denke, ich habe erst mal genug geschrieben für heute.
Bis bald und liebe Grüße
Martina

Hallo Martina und Silke,
ich schliesse mich eurem Club an ...
Ich bin 37 Jahre alt, mit 34 Ablatio und seit dem letzten Sommer habe/hatte ich eine Knochenmetastase am Sternum. Da ich höllische Schmerzen hatte wurde ich bestrahlt.
Was mich von euch unterscheidet ist, dass ich keine Kinder habe und ich merke, dass es mich berührt davon zu lesen (ich stelle es mir einfach sehr viel schwerer vor).
Mit Schmerzen und Unbeweglichkeit kann ich auch dienen, aber es wird wieder etwas besser bei mir. Ich bekommem Zoladex und Femara, Herceptin und Zometa (Her2- und hormonabhängiger Tumor).

Liebe Grüsse,
Heike

hallo ihr lieben,melde mich auch in eurem club.bin 39 jahre und seid 1.03 an bk erkrankt.zum glück noch keine metastasen...aber alles andere reicht ja auch schon habe chemo und bestrahlungen hinter mir und bekomme jetzt tam..ist alles blöd,mal bekomme ich meine periode mal nicht weiss nicht ob das so die richtige behandlung ist.wünsche euch erstmal alles liebe und gute auf diesem wege.p.s:hab einen neun jahre alten sohn und binalleierziehend...liebe grüsse susanne

Hallo Martina, Heike und Susanne!
Das finde ich ja toll, nun doch so schnell gleichaltrige Mitbetroffene gefunden zu haben! Jetzt sind wir schon zu viert! Ich habe eure Eintragungen gelesen, und mir kamen gleich erstmal wieder die Tränen.Geht es euch auch so, dass ihr spontan wegen eines Ereignisses etc. losweinen könnt?

Hallo Martina,
klar kenne ich Dortmund, dort wohnt eine Cousine von mir ;o)!
Du hast recht, wär ja auch zu schön gewesen, gleich jemanden " um die Ecke" zu finden. Und das mit den Selbsthilfegruppen hab ich auch durch. Woran mag es nur liegen, dass man dort keine Gleichaltrigen trifft?Sind sie so in ihren Alltag mit Familie eingebunden, dass neben Kind/ern und Arztterminen keine Zeit bleibt? Oder schreckt jeder gleich davor zurück, wenn keine Gleichaltrigen da sind, so macht keiner den Anfang. Ich weiss auch nicht. Naja, wie du schon schreibst, so bleibt einem wenigstens die Möglichkeit über Internet- dennoch schade, ich denke persönlich, wärs noch intensiver möglich.
Meine Tochter Sarah darf ich leider nicht tragen, wegen der Bruchgefahr des 5. Lendenwirbels. Das ist ganz schön Hart für mich und für meine Tochter, denn mit ihren 15 Monaten bekommt sie doch schon eine Menge mit. UNd da sie unter der Woche bei meinen Eltern ist und sie meinen Mann, ihren Papa gar nicht sieht, ist es am Wochenende schlimm, denn dann will sie ständig zu ihm, und hat Angst das er wieder weg ist; so gab es auch schon viele Tränen beim Schlafen gehen. Ich hoffe, dass ich bald grünes Licht bekomme, damit wir unsere Tochter wieder ganz nach Hause holen können. Denn es tut mir so leid um Sarah, und ich habe sowieso Angst, dass sie viel schneller "erwachsen" werden muß bei ihrer kranken Mama...
Meine Eltern helfen mir auch sehr, und sie werden auch kommen, wenn ich Sarah wieder ganz hier habe.

Da ich keine Schmerzen mehr habe, mache ich manchmal auch schon wieder zu viel. Wir haben erst letztes Jahr gebaut, und es gibt hier noch viel zu tun. Und da es mir - wie gesagt- körperlich gut geht, habe ich sogar schon Unkraut gehakt! Nun habe ich wieder etwas BWS-Beschwerden, fühlt sich aber wie Verspannungen an. Bin auch z.Zt. in orthopädischer Behandlung wegen einer Blockierung im BWS-Bereich.

Sag Heike, wieso bekommst du denn auch schon Herceptin? Mein Tumor war auch Her2+++. Aber mein Professor sagt, diese Therapie will er sich noch für evtl. schlimmere weitere Metas "aufheben". Und wie verträgst du die Herceptin-Therapie?

So meine kleine quängelt ( hat wieder schlecht geschlafen letzte Nacht!) ich werd mal wieder zu ihr und ihrem Papa gehen.

Ich hoffe ich höre bald von euch!!
Bis dahin viele Liebe Grüße, Mut, Kraft und immer ein klein wenig Lebensfreude, auch für die kleinen Dinge, damit wir uns nicht unterkriegen lassen von "K"
eure Silke

Hallo Silke,

weil Du Knochenmetastasen hast, müsstest Du eigentlich Herceptin bekommen! Das ist doch Unsinn, was der Prof. erzählt, Herceptin "für schlimmere weitere Metas aufzuheben"! Heute wird schon gekämpft um adjuvante Herceptinbehandlung bei frühem Mamma-Ca. Und er gibt es nicht bei Her2neu dreifach positiv und Knochenmetastasen! Silke, sprich mit ihm unbedingt!

Viele Grüße, TP

Hallo Silke, ich kann TP nur in Ihrer antwort an Dich recht geben.

Ich finde zu warten bis noch was dazu kommt ist nicht ganz so toll. entscheidend ist doch die adjuvante Situation.

Bin 32 und weiß seit April 01 davon. Hatte im Herbst 03 ein Narbenrezidiv und einen neuen bösärtigen Knoten andere Seite und bekam ohne mit der Wimper zu zucken Herceptin, Zometa, Zoladex und Arimidex statt tamoxifen. Da Tamoxifen bei HER2Neu Überexpression nicht so angebracht sein soll. Ich bekomme alles in der adjuvanten Situation. Ich hoffe es bleibt noch recht lange so. Ich habe einen 7 Jährigen Sohn.

Ich würde auf alle Fälle so lange nachhacken bis es verschrieben wird.

Liebe Grüße Moni

Hallo Moni, hallo TP,

da ich nun Knochenmetastasen habe und Her2neu+++bin habe ich natürlich auch sofort wegen Herceptin nachgefragt. Mein Arzt sagte mir, wenn ich jetzt keine Chemo mache, bekomme ich auch kein Herceptin, darf nur in Verbindung mit Chemo gegeben werden. Stimmt das so???

Ich möchte zum jetzigen Zeitpunkt keine Chemo, möchte erstmal warten, wie Zometa (bekomme am Dienstag die zweite Infusion) und Arimidex (bekomme ich seit April, vorher Tamoxifen)wirkt.
Würde mich freuen von euch zu hören, ob dies bei euch auch so war.

Viele Grüße Martina