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  #16  
Alt 13.06.2004, 09:40
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Standard Knochenmetastasen??

Hallo Martina, danke für deine Antwort.

Also ich bin der Meinung was Dein Artzt hier von sich gibt das kann nicht sein.

Herceptin kann auch ohne Chemo gegebne werden. entweder wöchentlich oder im dreiwöchentlichem Abstand und dies über Jahre. Ich hatte nach meinem Narbenrezidiv und neuem Knoten 2003 keine Chemo sondern gleich Herceptin als Therapie vorgeschlagen bekommen da der neue Knoten wieder Her2Neu 3+ war. Wurde mit keiner Chemo kombiniert.
In dieser Praxis bekommen sehr viele Frauen Herceptin ohne Chemo.
Für die Hera Studie war es wichtig das die Chemo nicht länger als 6 wochen zurück liegt in diese bin ich auch nicht reingekommen. Weil meine Chemo 4X EC im Juli 01 beendet war.
Ich denke mal Dein Artzt wird sich auch über die Kosten von Herceptin adjuvant heimlich Gedanken machen. Lasse ihn nicht in Ruhe. Ich wünsche Dir viel Glück und melde Dich doch nochmal.

Liebe Grüße aus Bayern Moni
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  #17  
Alt 14.06.2004, 12:54
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Standard Herceptin

Hallo,
ich war ein paar Tage weg und habe jetzt erst eure Kommentare gelesen.

Susanne, ich denke es ist nicht so toll, wenn du deine Menstruation noch bekommst. Ist dein Tumor sehr stark hormonabhängig? Vielleicht fragst du noch mal wegen der Therapie, ich und viele andere jüngere Frauen haben Zoladex bekommen, z.T. in Kombi mit Tamoxifen.

Liebe Silke, liebe Martina,
das mit dem Herceptin ist so ein Sache für sich (weiss ich aber auch erst jetzt, bekomme es jetzt ganau ein Jahr).
Rechtlich kann es jeder Frau bei überexpression und Metastasen gegeben werden. In Studien mittlerweile auch schon bei der Entdeckung des Primärtumors - aber das wurde ja schon beschrieben.

Herceptin kann einwandfrei ohne Chemo verordnet werden. Mein Onkologe hat mit mir gemeinsam überlegt, ob eine leichte Chemo vielleicht günstig sei dazu, aber er meinte, ich sollte mir diese für später aufheben (also Herceptin nehmen und mit Chemo vorsichtig sein) und mir war das mehr als Recht (weil die erste Chemo jetzt nachweisliche gar nichts geholfen hat).

Ich habe mittlerweile gehört, dass davon ausgangen wird, dass Herceptin auch irgendwann nicht mehr wirkt. Dieses würde "das Abwarten" von deinem Okologen unterstützen. Ich denke nur auch, dass es im Moment forschungsmässig so aussieht, als wenn es gut wäre Herceptin frühzeitig einzusetzten. Ich bin auf jeden Fall froh, dass ich damit behandelt werde, vertrage es sehr gut und habe auch ein gutes Gefühl (das habe ich nicht bei allen Medikamenten).

Macht ihr - ausser den schulmed. orientieren Therapien - noch ander Sachen? Nehmt noch andere Medikamente?

Liebe Grüsse,
Heike
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  #18  
Alt 14.06.2004, 16:25
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Standard Knochenmetastasen??

hallo heike, danke für deinen antwort.mein tumor war nur gering hormon abhängig.hatte auf grund von zysten ein medikament bekommen anfang des jahres das die blutung auslösen sollte.beim ersten mal kamen sie beider zweiten gabe 3 monate nicht und jetzt hatte ich sie wieder 2 mal hintereinander.habe anfang juli termin zur vorsorge und werde das mit meinem doc mal besprechen.was bewirkt das zoladex?bekomme tam.ansonsten nichts.liebe grüsse aus nettetal p.swie geht es dir denn,und wie alt bist du ????
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  #19  
Alt 14.06.2004, 21:30
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Standard Knochenmetastasen??

Hallo Susanne,

wenn Du noch vor den Wechseljahren bist, reicht Tamoxifen alleine nicht aus. Zoladex bzw.Enantone muss dann zusätzlich gespritzt werden. Sprich deinen Arzt auf jeden Fall darauf an.

Hallo TP, Heike, Moni,

vielen Dank erst einmal für eure Antworten bezüglich Herceptin. Ich werde wohl im nächsten Quartal den Onkologen wechseln. Dieser war mir von Anfang auch sehr unsympatisch und hat ein paar ganze dumme Sprüche von sich gegeben. So nach dem Motto, ich könnte auf Kosten der Allgemeinheit nicht alles haben, könnte mich ja auch privat versichern, dann wäre alles kein Problem. Und wenn ich mir das nicht leisten könnte, hätte ich eben Pech, es gebe ja auch Leute, die es sich auch nicht leisten könnten, dreimal im Jahr in Urlaub zu fahren und die müssten dann auch zu Hause bleiben!!!! Da war er dann natürlich ganz unten durch bei mir !!!! Ich will ja nicht in Urlaub, ich möchte mein Leben verlängern, von daher war das schon sehr geschmacklos. Morgen gehe ich noch einmal hin, wegen Zometa und danach werde ich wechseln. Leider gibt es in der Nähe nur noch einen anderen Onkologen, ich hoffe nur, dass dieser anders ist.
Es ist aber schon traurig, dass man um alles kämpfen muss, man hat ja auch nichts besseres zu tun !!!
Im Moment bekomme ich noch Bestrahlung für mein Lokalrezidiv, morgens um 7.00 Uhr, fahre anschließend zur Arbeit bis 14.00 Uhr und nachmittags kümmere ich mich um meine beiden Kinder. Kaum sind die im Bett, schlafe ich auch meistens schon ein. Von daher habe ich im Moment echt die Nase voll.
Aber was soll`s, jammern hilft auch nicht weiter. Finde es auf jeden Fall schön, dass man sich hier austauschen kann und auch 'mal "auskotzen" kann.

Ich glaube ich beende jetzt erst einmal meinen Roman.

Viele Grüße Martina
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  #20  
Alt 14.06.2004, 21:42
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Standard Knochenmetastasen??

Hallo Martina,
ich muss dir sofort schreiben, weil ich dir einen sehr guten Onkologen empfehlen kann, Dr. Böcher (Kloster Paradiese) in Soest. Von Dortmund ist das ja nicht so weit, ich fahre von Köln aus dort hin, weil es sich wirklich lohnt. Wenn du mehr wissen willst, dann kannst du mir mailen (BWDISE@aol.com). Dein Onkologe gehört angezeigt! Ich würde mir mal überlegen, ob du ihn nicht bei der Krankenkasse beim Ärzteverband meldest.

Liebe Grüsse,
Heike
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  #21  
Alt 14.06.2004, 22:18
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Standard Knochenmetastasen??

Hallo Heike,

das hört sich ja klasse an. Von Kloster Paradiese habe ich schon mal gehört und bis Soest fahre ich nur ca. 30 Minuten. Ích melde mich noch per Mail bei dir.
Vielen Dank schon mal und

viele liebe Grüße

Martina
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  #22  
Alt 15.06.2004, 09:07
Rita Rita ist offline
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Standard wer hat Erfahrung mit Zometa

hallo Ihr Lieben da draussen, ich bekomme demnächst die Jahresspritze Zometa gegen die Osteoperose: Wer hat Erfahrung und muss die schon längere Zeit einnehmen! Was hat diese Spritze für Nebenwirkungen????? Würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir raschmöglichst Bescheid geben könnt über Eure positiven und negativen Erfahrungen!!!! es härzlichs Dankeschön und es liäbs Grüessli us de Schwiiz Rita
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  #23  
Alt 15.06.2004, 10:54
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Standard Knochenmetastasen??

Hallo Rita,
von einer Jahresspritze Zometa habe ich noch nichts gehört. Zometa wird einmal monatlich durch eine Infusion in den Körper gleitet. Es ist ein relativ gut verträgliches Medikament (ich kenne keine Frau, die Schwierigkeiten hat, ich selbst habe auch keine).
Falls du andere Informationen hast, dann würden mich diese interessieren.

Hallo Susanne,
Goserelin (Wirkstoff von Zoladex) wird bei Frauen gegen Brustkrebs, bei Männern gegen Prostatakrebs eingesetzt.
Sind Brust- oder Prostatazellen einmal zu Krebszellen entartet, wird das weitere Wachstum der Geschwulst meistens von den Hormonen Östrogen und Testosteron gefördert. Die Produktion von Östrogenen und Testosteron wiederum steuert das Hormon GnRH.
Goserelin ist ein GnRH-Analogon. Das bedeutet, es ist dem körpereigenen Hormon GnRH sehr ähnlich. Goserelin blockiert die Bildung von Östrogenen und Testosteron und verhindert dadurch das Wachstum der Geschwulst und die weitere Ausbreitung von Krebszellen im Körper. (vgl. NetDoctor, Zoladex)

Die Frage ist für mich, ob es sinnvoll ist, dass deine Hormone geblockt werden. Wenn ja, dann solltest du es auch richtig tun (wirkungsvoller), wenn nicht, dann ganz sein lassen (hat ja auch einiges an Nebenwirkungen). Das ist aber nur meine ganz persönliche Meinung dazu.

Liebe Grüsse,
Heike
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  #24  
Alt 15.06.2004, 11:21
Rita Rita ist offline
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Standard Zometa

hallo liebe Heike, danke für Deine Information. bei mir ist es so, dass ich keine Knochenmetastasen habe. Da ich aber Arimidex bekomme, und die Nebenwirkungen Osteoperose ist, die leider bei mir schon vorhanden ist. Brauche ich dieses Zometa nur einmal im Jahr. So klärte mich meine Onkoligin auf. Leider habe ich die üblichen Tabletten nicht vertragen. Ich hoffe nun, ich bin auf dem richtigen Weg.

es liäbs Grüessli us de schöne Schwiiz Ritaname@domain.de
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  #25  
Alt 15.06.2004, 11:28
Rita Rita ist offline
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Standard Zometa

hallo Ihr Lieben da draussen, ich bekomme demnächst die Jahresspritze Zometa gegen die Osteoperose: Wer hat Erfahrung und muss die schon längere Zeit einnehmen! Was hat diese Spritze für Nebenwirkungen????? Würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir raschmöglichst Bescheid geben könnt über Eure positiven und negativen Erfahrungen!!!! es härzlichs Dankeschön und es liäbs Grüessli us de Schwiiz Rita

entschuldigung, dass ich alles doppelt schreibe, bei mir klappt etwas nicht mehr mit meinem Mail-System. Bin am ausprobieren. ich bekomme keine direkte Antwort mehr auf meine Mail Adressename@domain.de
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  #26  
Alt 15.06.2004, 15:34
Rita Rita ist offline
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Standard gilt als test, meine private mail-adresse funktion

hallo Ihr Lieben da draussen, ich bekomme demnächst die Jahresspritze Zometa gegen die Osteoperose: Wer hat Erfahrung und muss die schon längere Zeit einnehmen! Was hat diese Spritze für Nebenwirkungen????? Würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir raschmöglichst Bescheid geben könnt über Eure positiven und negativen Erfahrungen!!!! es härzlichs Dankeschön und es liäbs Grüessli us de Schwiiz Rita
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  #27  
Alt 15.06.2004, 17:02
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Standard Knochenmetastasen??

hallo heike und martina,danke für eure antworten,werde meine doc nochmal auf die füsse treten.er sagt mir tam.würde reichen auch wenn ich noch nocht in den wechseljahren bin.es ist sowas von zum heulen das man sich alles erfragen und kämpfen muss.im moment habe ich schmerzen in der operierten brust,ist sehr empfindlich bei berührungen,mir wurde der rückenmuskel da eingesetzt..sind das jetzt op bedingte schmerzen...??op liegt 1.5 jahre zurück.oder ist da was im anmarsch?????alles fragen und ängste die einen nicht los lassen.es ist einfach schön hier gleichgesinnte zu treffen,wäre schöner wir wären ein sportclub aber leider ist das nicht ganz so sportlich.wünsche euch auf diesem wege alles liebe und gute...l.g susanne
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  #28  
Alt 15.06.2004, 17:57
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Standard Knochenmetastasen??

Hallo Heike, hallo Martina!
Über das Herceptin habe ichmir jetzt wieder so meine Gedanken gemacht.Denn ich weiss auch, dass bei metast. BK und Her2 Überexpression Herceptin gegeben wird.Obwohl ich eigentlich froh war, als der Professor sagte, erstmal nicht. Also wieder ein "ständiger Gang" weniger zum Arzt.
Das mein Professor auf die Kosten achtet, glaube ich eigentlich nicht. Denn ich bin ihm wohl in den letzten 5 Jahren ein wenig ans Herz gewachsen, das sagte er selber, als ich im April mit meinem Mann mit der Diagnose der Metas bei ihm war. Er wirkte sehr betroffen, und hat , obwohl Karfreitag war, alles Nötige in die Wege geleitet.
Aber ich werde ihm nochmal eine Email schicken (ich kann ihm jederzeit Fragen stellen, die er mir immer schnell beantwortet).

Martina, dass mit deinem Onkologen ist jawohl ein schlechter Scherz! Auf solche Ärzte können wir wirklich verzichten.
Bist du eigentlich auch Her2 +++ und bekommst kein Herceptin?
Warum mutest du dir eigentlich im Moment so viel zu? Warum bleibst du während der Strahlentherapie nicht zu Hause, die belastet einen doch auch ganz schön! Gönne dir doch ein wenig Ruhe, bis die Zeit um ist!

Heike, ich mache neben der Schulmedizin noch zwei weitere Dinge:
Zum einen nehme ich eine hochdosierte Vitaminkur nach einem bestimmten Stufenplan ein, die Vitamine sind zwar sehr teuer, und die Krankenkasse zahlt natürlich nicht. Aber ich glaube daran, und das soll ja bekanntlich Berge versetzen. Ausserdem überzeugen mich einfach die positiven Berichte im Internet. Es gibt sicher Menschen, die dies hier belächeln, womöglich mir davon abraten wollen. Davon will ich nichts hören!!
Außerdem gehe ich zu einer Ergotherapeutin, die macht Bodytalk mit mir. Was das ist? Ihr Körper "spricht" mit meinem, das soll innere Blockaden lösen, die Seele reinigen und das Immunsystem stärken. MIr tut sie gut! Und das geht sogar über Rezept.
So, bis bald
viele liebe Grüße Silke
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  #29  
Alt 15.06.2004, 19:48
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Standard Knochenmetastasen??

Hallo Silke,
die Beziehung zu deinem Arzt hört sich sehr gut an und ich denke, das ist wichtig. So, wie du es beschreibst hat er Gründe dir noch nicht zu Herceptin zu raten, mich würden aber seine genaueren Ausführungen (wenn du ihn jetzt noch mal ansprichst) interessieren. Jede Therapieentscheidung ist eine sehr individuelle Sache und ich finde es bedenklich, wenn jeder über einen Kamm geschoren würde (DMP ...)

Silke, ich finde es überhaupt nicht komisch, dass du Vitamine nimmst, ganz im Gegenteil. Neben der Schulmedizin nehme ich noch Enzyme, Selen und Spirulina (Mikroalgen) und bekomme vor meinen Infusionen einen Vitamincocktail. Ausserdem mache ich Fussreflexzonenmassage und bei einer anderen Therapeutin Energiearbeit. Auch mache ich öfter Wochenendseminare, die mir gut tun und mich weiter bringen und mich ruhiger werden lassen.

Liebe Susanne,
mit Aufbau und den Nebenwirkungen kenne ich mich gar nich aus, weil ich mich für das Leben ohne eine Brust entschieden habe. Ich habe aber schon öfter gehört, dass deine Art von Aufbau oft Schmerzen macht. Ich wünsche dir, dass sie bald besser werden und du keine Angst haben musst.

Liebe Grüsse aus Kölle,
Heike
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  #30  
Alt 16.06.2004, 10:20
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Standard Knochenmetastasen??

hallo ihr lieben,war eben zur blutabnahme.mal sehen wie die werte sind.meine leukos sind noch immer sehr niedrig,der doc meinte das wäre nicht so tragisch und man könnte auch nichts machen sie hoch zu puschen.wie ich lese bei euch macht ihr neben der schulmedizin noch einiges zusätzlich,würde darüber gerne mehr erfahren.mein frauenarzt hält von den sachen überhaupt nichts .er ist der meinung ich sollte für das geld lieber in urlaub fahren....möchte trotzdem gerne noch was machen.ist es bei euch auch so.das ihr an manchen tagen der meinung seid inder brust wieder neue knoten zu fühlen??vorausgesetzt ihr seid brusterhalten operiert???kleine aufmunterung für euch:meine schwester ist vor 5 jahren an bk erkrankt,brust wurde abgenommen war gr.3...schlechte prognose,und es geht ihr immer noch gut und es war nichts mehr.hoffe das bleibt so.drücke euch die daumen das alles gut weiter läuft.liebe grüsse susanne
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