Astrozytom

[speedy66]

Hallo!
Bei mir wurde vor gut 1 1/2 Jahren ein Astrozytom am Stammhirn festgestellt.

Nach Gehirnwasserentnahme und div. anderen Untersuchungen auch in der UKE (Hamburg), hat man mir gesagt, dass ich abwarten soll.
Grund: Es traut sich niemand an dieses Teil heran, weil sie sonst etwas anderes zerstören würden.
Würde heißen: Entweder könnte ich nicht mehr sprechen, gehen oder ähnliches.

Es ist ganz o.k. damit zu leben! Allerdings mache ich mir ständig sorgen wegen meiner Tochter (11 Jahre), da ich alleinerziehend bin.

Leider kann mir niemand mehr einen guten Tipp geben, was ich noch unternehmen kann.

Vielleicht ist ja hier jemand, der etwas weiß?!

Liebe Grüsse und an alle GANZ VIEL GESUNDHEIT UND GUTE BESSERUNG!

Speedy

[noemilaura]

Hallo an alle hier,
mein name ist markus und ich bin ganz neu hier. bei meiner tochter wurde im juni 2008 ein pilozytisches astrozytom grad 1 am chiasma opticum festgestellt. nach aussage der ärzte nicht operalbel. im moment sind wir in heidelberg zwecks chemo. es zeigen sich auch recht gute fortschritte. nun sind wir an einen punkt angelangt wo wir uns die frage stellen "was ist wenn die chemo-therapie beendet ist, der tumor aber noch vorhanden und möglicherweise aktiv? welche alternativen gibt es? ist ein astro grad 1 behandelbar mit gamma knife? wäre super nett wenn mir jemand hier antworten geben könnte.
sorry wenn ich nun den antwort-button gedrückt habe, wollte keinesfalls unhöflich sein, muß aber noch ein wenig lernen hier.
liebe grüsse
markus

[a.suzi]

Hallo Markus,
Meine Tochter (8 Jahre) hat seit 3 Jahren ein Pilomyxoid Astrozytom (eine
Variante des pilozytischen Astrozytoms) genau am Sehnerv. Zweimal wurde
sie schon operiert, aber eine vollständige Entfernung des Tumors ist nicht
möglich. Laut Aussage des Neurochirurgen ist eine Behandlung mit Gamma knife wegen des Sehnerv nicht möglich. Er sei sehr strahlenempfindlich meinte der Chrirurg, der auch Gamma knife-Behandlungen macht.
Wie alt ist Deine Tochter? Welche Syptome hat sie?
Es tut mir leid, dass ich keine bessere Antwort schreiben konnte. Auch wir
kämpfen mit diesem Problem. Viele Güsse Suzi

[noemilaura]

Hallo Suzi, so, aus Ungarn seid ihr. Meine Frau hat auch ungarische Wurzeln, sie spricht und schreibt auch ungarisch. Aber wieso kannst Du so gut deutsch? Uns hat man gesagt dass eine Verkleinerung des Tumors nicht helfen würde weil er ja wieder wachsen würde, was hat man Euch dazu gesagt und was hat euch dazu veranlasst dann doch eine OP machen zu lassen. Vielen Dank für den Namen eures Arztes, aber ich denke es ist schwierig mich von Deutschland aus nach Ungarn überweisen zu lassen, denke einfach dass das keine Kasse bezahlen würde. Außerdem glaube ich auch, daß wir hier in Deutschland auch sehr gute Neurochirurgen haben.
Wie war das bei Euch nach der OP, ist der Tumor seitdem wieder gewachsen?
Liebe Grüsse
Markus

[a.suzi]

Hallo Markus, ich könnte Dir also auch ungarisch schreiben. Ja, es ist
natürlich viel besser, wenn Eure Tochter in Deutschland behandelt wird.
Es ist klar, dass der Tumor neu wachsen kann. Meine Tochter wurde
schon zweimal operiert, und wir wissen nicht, was noch auf sie zukommt.

Die Notwendigkeit der OP war besonders in der ersten Fall keine Frage,
der Druck im Gehirn war so groß, dass sie hätte zu jeder Zeit sterben
können. Ob und wie sich der Resttumor weiter benimmt, lässt sich schwer
einschätzen. Bei meiner Tochter ist die Gefahr groß, dass der Tumor
entweder den Hypothalamus oder den Sehnerv verwächst, deshalb gab es
eine zweite OP. Ich hoffe, dass der Tumor langsam aufgibt.
Bei uns wird die OP, wenn sie - auch sehr riskant - doch möglich ist, einer
Chemotherapie oder Strahlenterapie bevorzugt.
Ich weiß, dass meine Tochter mit einem Resttumor im Kopf zu leben hat.
Leider können auch die besten Arzte nicht alles.
Sie ist ein tapferes Kind, sie erklärt immer ihre Krankheit ganz genau,(auch
lateinische Begriffe). Sie hat weder vor MRT noch vor Arzten keine
Angst. Mit kranken Kindern hat sie ein tiefes Mitgefühl.
Ich wünsche Euch, die beste Möglichkeit für Eure Tochter finden zu
können. Viele Grüsse Suzi

[merkur]

Hallo,

bin hier zufällig zugestoßen, vielleicht kann ich ein bisschen weiterhelfen.

@ Markus, hallo Markus, ich hab gelesen, dass du evtl. deine Tochter operieren lassen willst, ich hoffe ich kann dir weiterhelfen, habe vor kurzem einen Beitrag im Fernsehen gesehen, es handelte sich über einen berühmten Neurochirurgen im Berliner Charité, er heißt Prof. Dr. Peter Vajkoczy. Er ist noch sehr jung und anscheinend sehr sehr gut in seinem Beruf, er traut sich vieles zu.

Ich dachte mir, falls ich irgendwann mal einen Gehirntumor haben sollte, würde ich zu ihm gehen.

Hol dir so früh wie möglich eine Zweitmeinung von ihm. Ich würde mich freuen, wenn du hier weiterhin schreiben würdest.

Ich wünsch dir und deiner Tochter alles gute, vergiss nicht, manchmal sind Kinder viel stärker als Erwachsene.

Lieben Gruß
Merkur

[noemilaura]

Hallo Merkur,
vielen Dank für Deine Zeilen. Habe mir den Namen des Dr. in Berlin notiert und werde da mal ein wenig recherchieren. Du hast vollkommen recht, man muß nach jeder Möglichkeit Ausschau halten, und wenn sie auch noch so klein ist. Du bist hier im Krebsforum angemeldet, hat es das Schicksal mit Dir auch nicht so gut gemeint oder warum bist Du hier? Freue mich auf Antwort von Dir.

Liebe Grüsse
Markus

[a.suzi]

Hallo Markus, Dein Abschied fand ich aber lieb! Leider ist das Thema gar nicht so glücklich.
Auch ich würde an Eurer Stelle einen sehr guten Neurochirurgen aufsuchen,ob er helfen kann, ist natürlich eine schwere Frage. Strahlenterapie? - wenn sie "die geistige Entwicklung stoppt", na ja, das wisst ihr schon. Ich meine,
Eure Tochter hat schon schwer genug, wenn sie wenig sieht. Wie geht es Ihr? Bekommt sie die Chemotherapie immer noch? Ist Ihre altersentsprechende Entwicklung durch die Krankheit beeinflußt? Ich habe sehr viele behinderte Kinder gesehen, seitdem meine Tochter,die früher von ihrer Kindergärtnerinnen für ein besonders begabtes und gut entwickeltes Kind gehalten wurde, krank geworden ist. Viele von ihnen sind besonders lieb und selbständig. Zsófi fühlt sich unter ihnen viel besser, als in der "normalen" Schule.
Wann hat Eure Tochter die nächste MRT?
Grüsse Suzi

[merkur]

Hallo Markus,

ich habe vergessen zu erwähnen, dass der Doktor von dem ich erzählt habe, mit 38 Jahren der jüngste Chefarzt der Charitée ist.

Und zu deiner Frage, ja ich bin hier, weil ich selber Betroffene bin, bin 25 Jahre alt, vor ca. 8 Monaten hat man mir einen sehr sehr seltenen Tumor am Zungenrand entfernt, dazu noch die Lympfknoten, einen von denen hatte eine Metastase.
Der komplizierte Punkt bei mir ist, dass ich einen Mischtumor hatte, über den es noch keine großen Erkenntnisse gibt, er kommt viel zu selten vor, um darüber nachzuforschen.

Bis jetzt hatte ich rießen Glück, habe keinen Rezidiv oder andere Metastasen, die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch, es heißt jetzt nur noch abzuwarten.

Ich wünsche deiner Tochter, dass sie bald wieder gesund wird, es gibt hier auch einen Thread, heißt glaub ich gute und erfreuliche Nachrichten, ließ dich da mal ein bisschen rein, falls du das noch nicht getan hast.

Liebe Grüße
Merkur

[a.suzi]

Lieber Markus, über die OP und über ihre folgen kann ich Dir gerne spreiben, wenn es Euch interessiert, eine lange Geschichte, aber wir sind den Arzten sehr dankbar. Das erste Mal wurde Zsófi am Donnerstag vor Ostern operiert,
als es ursprünglich wegen der Feiertage keine OP am Kind geplant wurde.
INI kenne ich natürlich nicht, aber es hat einen sehr guten Ruf, das habe ich auch schon gelesen.
Ich habe einmal meiner Tochter über unseren Erfahrungsaustausch und von
Noemi erzählt. Heute (Samstag) kam sie pünktlich um 6.15 mit der Idee zu
mir, dass sie unbedingt Eurer Tochter helfen möchte. Ihr Arzt sollte nach Deutschland fahren und ich soll ihn deswegen sofort anrufen. Sie musste
verstehen, dass es leider nicht ganz so einfach ist. Dann hat sie Euch eine
Nachricht geschieben, die ihre zwei Jahre ältere Schwester sofort ins Deutsche übersetzen wollte, aber ich schicke es Euch in der ursprünglicher Form ohne Anderung weiter. Nur die Rechtschreibung wird korrigiert, weil
sie erst in der zweiten Klasse ist und die ungarische Rechtschreibung auch für unsere Kinder eine grosse Herausforderung ist.
"Szeretnénk elkérni az emeri (MRI) felvételeket, hogy segíthessünk valahogy a lányotokon, és gyűjthessünk a műtétre pénzt." Hoffentlich macht Euch die Mut dieses Kindes, das die Nervenchirurgie viel besser kennt, als ich, Kraft
die ganze, schreckliche Gesichte zu überwinden.
Viel-viel Kraft! Suzi

[merkur]

Hallo Markus,

mit INI Hannover hatte ich nie etwas zu tun, aber ich habe des öfteren von Prof. Samii gelesen, er soll auch sehr gut sein. Es steht dir zu eine Zeit- oder Drittmeinung zu holen.

Deine Tochter ist zwei Jahre alt, darf ich fragen wie alt ihr seid, das heißt die Eltern. Klar als Elternteil eines Kindes mit einer so ernsten Krankheit ist nicht leicht. Aber versetz dich mal in die Lage deiner Tochter, sie ist noch in dem Alter, wo man noch nicht sehr viel vom Umfeld wahrnimmt. Hätte ich die Wahl, Krebs mit zwei Jahren oder mit 24 zu bekommen, hätte ich mich definitiv für zwei Jahre entschieden. Mit anzusehen, wie die Angehörigen darunter leiden, ist eine viel größere Belastung als die Krankheit selbst. Zum Glück hab ich das ganze nur meinem Vater erzählt, als ich sah, dass er damit nicht klar kam, hab ich mich entschieden, es niemand anderem zu erzählen. Mein Vater ist jetzt der Meinung, dass ich wieder kern gesund bin, d.h. er verdrängt die ganze Sache.

Manchmal weiß ich nicht ob ich zu direkt schreibe, aber ich will dir nur helfen, aber ich weiß nicht wie.
Habe nur versucht, dir auch einen etwas positiven Aspekt aufzuzeigen.

Liebe Grüße
Merkur

[a.suzi]

Hallo Markus, herzlichen Dank für Deine lieben Zeilen. Ich denke, Du tust, das Beste für Dein Kind, wenn Du mit den MRT Bildern nach Hannover fährst und die Arzte persönlich sprichst.
Die erste OP von Zsófi - ein Notfall - sie wurde doch persönlich vom Direktor des Instituts für Neurochierurgie in Budapest gemacht, weil sich andere nicht getraut haben. Nach Erinnerung des Kindes standen viele Männer in grünen Kitteln im Raum, viel mehr, als bei der zweiten OP.
Wegen der relativ hohen Vermehrungsrate habe ich nachher auch in der Onkologie nachgefragt, auch dort wurde mir gesagt, bis es jemand gibt, der das Kind operieren kann, ist es besser. Denke aber bitte nicht, dass die OP,
was Einfaches ist. Das Kind lag einen Monat im Krankenhaus, ohne aufstehen zu können. Sie musste das Gehen neu lernen. Nie im Leben las ich so viele Märchen vor, wie damals. Ich sage es Dir, damit Du dich nachher nicht irregeführt fühlst.
Zsófi denkt viel an Noemi. Wir halten Euch den Daumen!
Sehr viel Kraft Suzi
Zsófi schickt Noemi:

[10052003]

Hallo

mein Sohn hat auch ein pilomyxoides Astrozytom seit fast 5 Jahren und bis jetzt habe ich noch keinen gefunden, der das selbe hat. Ihr seid die Ersten.
Bei meinem Sohn bildet der Tumor Zysten aus, die in den letzten 3 Monaten schon 2x operiert werden mußten. Meine Frage ist, ist das bei euch auch schon mal vorgekommen, daß Zysten auftraten?
Liebe Grüße
Manuela

[a.suzi]

Lieber Markus, Danke für Deine Fragen. Wenn Du mich schon so fragst, ich habe in der Schule Deutsch gelernt, habe eine sehr gute Freundin im "kalten"
Deutschland, ich habe ihr und ihrer Familie nicht nur meine Sprachkenntnisse sondern viel mehr zu verdanken. Alles klappte so gut, dass ich am Ende
Deutschlehrerin wurde. Wegen meiner drei Kinder und der Krankheit der
Kleinsten war ich über zehn Jahre nur zu Hause. Seit kurzem unterrichte ich wieder und es macht sehr viel Spaß. Woher stammt Deine Frau?
Viele Grüße Suzi

[10052003]

Hallo Suzi,

mir ging es genauso wie dir, ich war total überrascht.
Zu deinen Fragen:
Mein Sohn Lukas wird im Mai 6 Jahre alt.
Angefangen hat es, als er ca. 6 Monate alt war und nicht mehr zugenommen hatte. Essen wollte er nur Sachen, die nach nichts schmecken (Knäckebrot, Reiswaffel usw.). Entdeckt wurde der Tumor aber erst, als er gerade 1 Jahr (2004) wurde. Er sitzt am Hypothalamus (perichiasmal). Damals wurde keine Biopsie gemacht, da Lukas noch so klein war und die Ärzte von einem malignen Gliom ausgingen. Dann folgten 21 Monate Chemo, die kurzfristig eine Verkleinerung bewirkte. 2006 war die Chemo dann fertig und wir hatten ein halbes Jahr Ruhe, bevor der Tumor wieder wuchs und diesmal den Sehnerv des linken Auges schädigte. Seitdem hat er nur noch ca. 10% Sehkraft auf dem linken Auge. Daraufhin wurde eine Biopsie gemacht, bei der eben pilomyxoides Astrozytom herauskam. Die Ärzte rieten zu einer stereotaktischen Bestrahlung, die dann auch durchgeführt wurde, da uns die Ärzte sagten und auch immer noch sagen, daß eine Óperation ohne großen Schaden zu hinterlassen nicht möglich ist.
Im Januar 2007 mußte eine Zyste am Tumor endoskopisch entfernt werden, ansonsten hatten wir bis Dezember 2008 keine weiteren Vorfälle. Durch die Beteiligung des Hypothalamus ist er schon in die Pubertät gekommen, was aber durch eine Spritze 1x im Monat aufgehoben wird.
Nun haben wir eben dieses Problem mit den Zysten, die ständig wieder kommen und die Ärzte einigermaßen ratlos sind, wie es weitergehen soll, da er ja nicht alle paar Wochen operiert werden kann. Der Neurochirurg, der bis jetzt die Zysten immer entfernt hat, will die letzten MRT-Bilder in Europa rumschicken und hofft, daß sich jemand seiner Kollegen mit einer Idee meldet.
So sieht es bei uns also zur Zeit (sorry, für den langen Roman).
Wie verliefen den bei deiner Tochter die beiden OP´s?
Ich finde es sehr interessant, daß bei euch die Operation vorgezogen wird. So arg unterschiedlich sind die Stellen der beiden Tumore ja nicht, und uns sagte man eben, lieber nicht operieren.
Mach mal lieber Schluß, hab schon genug geschrieben.
Liebe Grüße
Manuela