Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Nicole,

bin im Gedanken bei Dir,Deine Mami ist jetzt Dein Schutzengel.
Gabi

Hallo Zusammen - bin der Bruder von Nicole -
ich möchte zwei oder drei Dinge sagen, vielleicht hilft es ja einigen.

Diese Kombination aus BSDK und Leberkrebs ist unglaublich aggressiv, dennoch ist jeder Krebsverlauf anders und ob ein Mensch auf eine Chemotherapie reagiert, weiß leider niemand. Meine Mama war Privatpatientin und hat wirklich die teuersten und modernsten Mittelchen bekommen, aber leider haben sie bei Ihr nicht gewirkt.

Im Rückblick stellt man sich sicherlich die Frage, ob die Entscheidung mit Chemo usw. richtig war? Und auch wenn es meiner Mama nicht geholfen hat, denke ich das diese Therapieform sicherlich gut ist und anderen Menschen helfen kann. Also gebt die Hoffnung nicht auf und gebt diese Hoffnung auch an die Betroffenen weiter ...

Hier noch einige Tipps:
- Nutzt den Psychologischen Dienst im Krankenhaus oder den Pastor / Pfarrer. Den Kranken hilft es mit Fremden zu sprechen. Dort können sie völlig frei erzählen,
- nutzt den Physiotherapeuten wenn es körperliche Probleme gibt - diese Leute können unglaublich motivieren,
- erfüllt alle Wünsche, egal wie sinnlos sie Euch vorkommen mögen,
- unterschätzt die Krankheit nicht,
und
- nutzt die Zeit, es kann alles viel zu schnell gehen.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und euren Betroffenen gute Besserung ...

Torsten

Hallo Nicole, hallo Torsten!
Es tut mir so leid - ich wünsche Euch viel Kraft.
Diese Kraft brauche auch ich zur Zeit, denn meine Mutter ist auch am 2. Mai um 18.50 Uhr von uns gegangen. Ich hatte am 14.4. mal kurz darüber geschrieben. Es waren nur 7 Wochen von der Diagnose bis zum Ende.
Es tut so furchtbar weh, dass sie nicht mehr da ist. Obwohl ich glücklich darüber bin, dass sie nicht mehr leiden muss. Und ich bin bei ihr gewesen, als sie gestorben ist. Wir konnten uns noch alles Wichtige sagen.
Ich möchte noch einmal allen danken, die hier im Forum schreiben. Ich selbst habe fast nur gelesen, aber es hat mir geholfen alles besser zu verstehen. Und mir war von Anfang an klar, dass es auch sehr schnell zu Ende gehen kann. Aber das Wichtigste war, ich bin nicht alleine mit meinen Sorgen. Ich habe zwar eine tolle Familie, die mich stützt, aber Betroffene verstehen vieles besser.
Allen die jetzt noch kämpfen möchte ich sagen: Gebt die Hoffnung
nicht auf.

Regina

mein Daddy, ist letzten Sonntag verstorben, ich kann es noch kaum glauben,der Schock sitzt noch tief. Ich danke euch für eure Tipps, auch wenn wir uns daran gehalten haben...Manchmal gibt es keine Lösungen...euch allen wünsche ich noch viel Kraft und dass der eine oder andere doch ein "positives" Erlebnis hat. Es ging zum Schluss ganz schnell...er hat aber nicht gelitten..

hallo vince!
mein aufrichtiges beileid,mehr kann man dazu nicht sagen und alle erdenkliche kraft wünsche ich dir von ganzem herzen!!!
ich hoffe nur nicht das bei meinem papa auch alles so schnell verläuft.er wurde bis jetzt mit
chemo(gemzar) behandelt,operiert kann er nicht werden und es gibt auch keine heilung,dass haben mir die ärzte bereits gesagt.lebermetastasen sind auch schon da.zur zeit ist er daheim,aber heute nacht hatte er die ganze zeit über schüttelfrost (kein fieber)und ist ganz schwach.er ist schon ganz abgemagert und kann einfach nichts essen.wenn er was isst kommt es meistens hinten wieder raus.ich weiß echt nicht mehr weiter,zusehen zu müssen ohne helfen zu können ist so schlimm für mich auch für meine mutter.mein papa wird doch erst 64 jahre im august,dass ist doch noch kein alter!!!wenn es mit ihm so weiter geht,wird er sicher wieder ins krankenhaus müssen,denn sonst verhungert er ja!!!ich hoffe nur dass er nicht leiden muss.weiter möchte ich auch gar nicht denken,denn ich weiß nicht wie ich das verkraften soll wenn mein papa nicht mehr bei uns ist,ist liebe ihn doch so sehr!bin nur mehr traurig...!
sandra

Hallo Sandra,
ich kann sehr gut nachempfinden, wie es dir zur Zeit geht. Mein Vater scheint sich in einem ähnlichen Krankheitsstadium zu befinden. Vor allem die Fieberschübe und der Schüttelfrost machen ihm schwer zu schaffen. Novalgin zeigt leider nur begrenzte Wirkung. Nimmt dein Vater Medikamente, die gegen den Schüttelfrost helfen?
Marion

Liebe marion und liebe Sandra,

ich bin in einer ähnlichen Lage, nur handelt es sich nicht um meinen Vater, sondern um meinen Mann, der BSDK mit Metastasen hat.
Schüttelfrost ohne Fieber.
Das Wichtigste ist warm zudecken, evt. eine Wärmedecke und viel, viel Liebe...und vielleicht ein Spasmolytikum wie z.Bsp. Stesolid (diazepam); euer Arzt weiss sicher ein gutes Medikament. Mein Mann hatte Schüttelfrost gestern Abend... es war die fürchterliche Angst vor dem CT heute und ausserdem hatte er gestern ein langes und ernstes Gespräch mit seinen Kindern...das ist anstrengend. So schwer krank zu sein und im Inneren zu wissen, dass man unheilbar krank ist...ist grausam und wahnsinnig belastend...
Leider kann ich nicht mehr weiterschreiben..mein Mann braucht mich.
Alles Liebe
feli

Liebe Feli,
danke für den Tipp und alles Liebe für dich und deinen Mann!
Es tut gut, mit anderen Betroffenen zu kommunizieren! Vielleicht meldest du dich mal wieder?
Marion

hallo marion und feli!
danke erstmal für die ratschläge.
noch haben wir keine medikamente gegen den schüttelfrost und das fieber,da das erst seit ca. 4 tagen so ist und nun das wochenende dazwischen war.bei meinem vater kommt zum schüttelfrost immer fieber und zwar gleich extrem hoch (38,5-39,5!),dass aber innerhalb von einer stunde wieder weg ist.wenn es so weiter geht,muss er sich eh mit seinen ärzten im krankenhaus in verbindung setzen,denn er hat ja keine abwehrkräfte mehr aufgrund des niedrigen gewichtes.geweint hat er auch,da er fix und fertig ist!und mir tut das so weh ihm nicht helfen zu können!bei der arbeit kann ich mich schon nicht mehr konzentrieren,was mich zusätzlich noch belastet.manchmal denke ich vieles ist nicht fair,aber ich weiß, ich bin nicht alleine damit.noch dazu kommt,dass meine mutter vor ca. zwei jahren an blasenkrebs erkrankt ist.zum glück konnte sie aber rechtzeitig mit chemo- und strahlentherapie behandelt werden.sie muss aber alle 3 monate zur kontrolle und wenn wieder einige pünktchen in der blase nachgewachsen sind,denn anscheinden gibt das einfach keine ruhe,so müssen die gleich entfernt werden,doch fortschreiten tut der krebs derzeit nicht und hoffentlich auch nicht in der zukunft!aber wie gesagt,dass war ja wohl zu wenig und jetzt muss mein vater auch noch so einen "mitbewohner" abkriegen,nur für meinen vater gibt es leider keine chance mehr.wie ich das alles noch aushalten soll weiß ich einfach nicht mehr.manchmal denke ich mir ich kann nicht mehr,doch was soll ich machen,mein papa braucht mich.jedenfalls wünsche ich dir feli für deinen mann und dir mario für deine vater alles liebe und viel kraft,ich weiß wie ihr fühlt.
sandra

Hallo Vince,

in einem meiner Beiträge habe ich Dir geschrieben, dass
man manchmal noch eine gute Zeit mit der Erkrankung
leben kann... es tut mir sehr leid für Euch, das Euch diese
Zeit nicht mehr geblieben ist. Wenigstens kam das Ende
ohne grosse Leiden für Deinen Vater.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Tapferkeit.

ole

Hallo ihr Lieben,

habe hier schon länger nicht mehr reingeschaut - bin immer bei "Pits Kampfgeist". Aber nun möchte ich hier mal etwas schreiben, da mein Mann ja auch inoperabel ist und zudem der Magen infiltriert und große Metastasen in beiden Leberlappen vorhanden sind. Vorab: Meinem Mann geht es prächtig. Er hat Appetit, keine Schmerzen, wir machen Radtouren usw. Nach der 1. Chemo ging es ihm sehr schlecht. Ab der 2. lief alles bestens. Ich habe ja Oles Tipps reingezogen und danach gehandelt - alle Medikamente besorgt - die meisten muss man aus eigener Tasche bezahlen. Vor allen Dingen Wobe Mugos haut natürlich mit 100 Tabletten/130,00 Euros (Internetapotheke) ganz schön rein. Unser Onkologe hat gesagt, es nützt nur, wenn man bei vorhandenen Metastasen täglich 3 x 4 Tabletten einnimmt. Wir halten uns daran und siehe da, es traten nie mehr Nebenwirkungen der Chemo auf! Es ist unverschämt, dass dies bei der Krankenkasse nicht akzeptiert wird. Gott sei Dank unterstützen uns meine Eltern finanziell, sonst wäre das gar nicht möglich, da wir noch unser Haus abbezahlen müssen.

Das wollte ich Euch nur mal sagen, vielleicht hat ja der eine oder andere auch positive Erfahrungen mit Wobe Mugos, dann könnte man doch einfach mal probieren, die Krankenkassen davon zu überzeugen oder eine Studie anzuleiern, oder?

Seid alle gegrüßt und umarmt

Gaby

P.S. Hildegard hat geschrieben, dass Wobe Mugos in Spanien wesentlich preiswerter sei. Eine Freundin (Spanierin) meiner Mutter hat aber berichtet, dass die Apotheken dort einem auch ganz schön übers Ohr hauen würden. Ihr Mann ist mit schwerer Pankreatitis erkrankt, aber die Medikamente dort waren eher teurer....ich werde es aber nochmals selbst erruieren, vielleicht gibt es ja auch eine spanische Internetapotheke....

Hallo zusammen!

Ich bin in Österreich, in Bad Hofgastein zu hause und 50 Jahre alt. Habe im Jänner die Nachricht bekommen, dass ich BSDK mit Lympmetastasen habe. habe seitdem Chemo bekommen (Gemox). Habe gut darauf angesprochen. Letzte Woche wäre die OP gewesen (Whipple). Zwei Tage davor haben sie mir brutal beigebracht (ich wurde bereits auf die OP vorbereitet), dass sie offensichtlich in Innsbruck schon seit Ende Mai (erste Anzeichen) übersehen haben, dass ich bereits Lebermetastasen habe. Eine OP komme daher nicht mehr in Frage. Sie haben sich einfach auf die Lymphen und Pankreas konzentriert und die anderen Organe nicht angesehen, wo doch jeder weiß, dass der BSDK so metastiert. Ich bekam die Auskunft, dass ich, je nachdem wie ich auf die neue Chemo anspreche, noch 1-2 Jahre zu leben habe. Mit dem möchte ich mich auf keinem Fall abfinden. Gestern war ich bei einem Arzt der TCM macht, um mein stark geschwächtes Immunsystem wieder aufzubauen. Der empfahl mir nach Bad Aibling zu gehen. Leider zahlt die österreichische Krankenkasse keine wie immer gearteten Kliniken oder alternative Medizin, wenn man nicht von einer Uniklinik oder dergleichen dorthin überwiesen wird, weil sie selbst nichts mehr tun können. Leider habe ich selbst nicht die nötigen Mittel, um mir eine Privatklinik leisten zu können. Wenn aber große Chancen bestehen, werde ich versuchen, das Geld dafür aufzubringen. Konkret beschäftigt mich auch die Frage, ob ihr schon Erfahrungswerte habt, ob in meiner Situation eine große Chance besteht, mit einer gezielten Therapie, die Meastasen wieder loszuwerden und dann ach den BSDK zu besiegen. Ich habe von vielen Möglichkeiten gehört, weiß aber nicht ob sie eine große Chance bedeuten, beziehungsweise, ob es nur Geschäftemacherei ist. Wer ist schon geheilt worden und wie hat er dies erreicht? Bitte schickt mir Adressen von Ärzten, die euch geholfen haben!!!! Vielleicht ist auch jemand aus Österreich im Forum, der mir diesbezüglich weiterhelfen kann.

Liebe Grüße

Eberhard

@ Eberhard, versuch mal hier im Forum von Afra (aus Österreich) die E-mail-Adresse herauszufinden. Sie hat sehr umfangreiche Kenntnisse in bezug auf BSDK. Ich habe eine Pankreas-CA-OP jetzt seit fast 6 Jahren überlebt und wurde von Prof. Beger in Ulm operiert. Tel. 0731/5026775 oder 0731/715760.Nimm mal Kontakt zu ihm auf und schildere Deine Situation.
@ Gaby zu Wobe Mugos in Spanien: Ich war 1999 mit einer Gruppe an Krebs erkrankten Personen für eine Woche in einem Kloster auf Mallorca und da haben sich ca. 2/3 der Gruppe ALLE vor Ort reichlich mit WobeMugos eingedeckt (teilweise wurden 30 - 40 Packungen gekauft und mir wurde gesagt, dass der Preis halb so hoch war wie in Deutschland. Auch jetzt in 2004 wurde mir das wieder bestätigt. Ich bin häufiger auf der Insel und werde beim nächsten Mal gezielt in Palma in ganz bestimmten Apotheken nachfragen und Dich dann sogleich informieren und hoffe, daß Dir das recht ist.Ansonsten freut es mich für Deinen Mann, daß es ihm so gut geht.Lies mal mein posting vom 10.11.2001 unter 'christiane' Seite 2. Falls du möchtest: e-mail: bicolor-sun@lycos.de LG

Wer im Forum kann mir die Mailadresse von Afra in Österreich geben? lenk1@gmx.at

Hallo ihr Lieben,
bin bei meiner Suche durchs Netz auf dieses Forum gestossen. Und ich war glücklich euch gefunden zu haben. Mein Onkel hat einen Tumor im Pankreasschwanz und eine Metastasierung in der Leber. Nun will er für die Behandlung/Therapie nach Deutschland kommen. Ich weiss nicht welche Schritte ich einleiten soll? Zu welchem Arzt sollen wir gehen? Auf was muss ich sonst noch achten? Ich wäre euch sehr dankbar, wenn Ihr mir weiterhelfen könntet. Ich fühle mich doppelt hilflos: auf der einen Seite diese Krankheit und auf der anderen nicht zu wissen wie man vorgehen soll. Ich danke euch und wünsche euch allen sehr viel Kraft und Zuversicht.

lG Maryann