Krebs Odysse

Hallo,
ich möchte eigentlich mal loswerden was meine Frau Bea (38) und ich Stefan (36) in den letzen Jahren aber vor allem Monaten erlebt haben.

Meine Frau ist an einem Plattenephitell Analkarzimon im Jahr 2003 erkrankt, dies wurde operativ entfernt. Danach sollte eine Chemo Radio gemacht werden. Der Radiologe schaute sich den DArm an und meinte....Da brauchen wir nichts zu machen, ist ja alles wegoperiert. Leider waren wir damals zu leichtgläubig. Genau ein Jahr später, war ein Lymphknoten in der rechten Leiste geschwollen, der Frauenarzt schaute sich die Sache an und tippte, trotz vorerkrankung, auf ein Entzündung. Nach 1 Woche wurde es nicht besser. Also sollte der Knoten entfernt und Untersucht werden.Dies wurde dann auch gemacht. Die Befürchtung bestätigte sich, wieder Plattenephitell.Nach den Entnahme schienen die Knoten förmlich zu explodieren. Nach CT und Röntgen, stand fest, es waren schon sehr viele Knoten vorhanden, vom rechten Oberschenkel bis unterm Rippenbogen. Es wurde dann mit 5FU und Cisplatin angefangen. Die ersten Erfolge waren gut, die Tumore im Bauchraum gignen deutlich zurück. Die Leiste und der Oberschenkel hingegen nicht. Ganz im Gegenteil, der Tumor breitete sich jetzt über die Haut aus, das Bein ist Dick geworden. Jetzt kamen enorme Schmerzen im Bein hinzu, der Arzt verschrieb Morphium, dass machte den Darm träge was zu schmerzen im Darm führte. Mein Frau wurde vom 1.7.04-15.10.04 zu Haus auf der Couch liegend von mir gepflegt. Nach etlichen Gesprächen mit der Deutschen Krebshilfe fragte man mich ob keine Schmerztherapie und Physiotherape gemacht würde, ich hatte irgendwie auch kein Ahnung davon und veranlasste dies sofort, denn ihr Kreislauf war mittlerweile dahin! Als ich den behandelden Onkologen darauf ansprach, meinte der nur "Ich bin zu allen schandtaten bereit"!
Es kommt noch schlimmer....
Im Schmerztherapiezentrum erklärte man uns, das die beiden Morphinpräparate die meine Frau vom Onkologen bekommen hatte, sich in Ihrer Wirkung aufheben.
Ich dreh noch durch.....
Der Gipfel kommt noch...bis dahin hieß es Heilungschancen bei 80-90 Prozent!!!!!!!!
Dann kam das Thema Bestrahlung zum tragen, wir also ins Krankenhaus, der dortige Radiologe (nicht der gleiche wie vor einem Jahr!) schaute sich meine Frau an und meinte:"Das können wir bestrahlen, aber nicht alles. Wollen Sie sich das wirklich noch antun? Diese Krankheit ist sowieso nicht Heilbar! Sie sollten ihre persönlichen Dinge regeln.
Wenn ich heute den ars....zukneifen würde könnte ich von mir behaupten ich hätte mein Leben gelebt!".
Meine Frau und ich sind in totales Schweigen und zuhause in Tränen ausgebrochen! Das ist jetzt 2 Wochen her. In der zwischenzeit ist sie ins Krankenahus gekommen, da der Kreislauf immer schwächer wurde und die Schmerzen immer Schlimmer. Im Krankenhaus wird Sie seit gestern mit Taxol behandelt. Nach Aussage der Ärztin (scheinbar sehr kompetent und auch sehr einfühlsam), die letzte Variante. Obwohl alle Blutwerte im grünen Bereich sind und kein inneren Organe betroffen sind, macht uns keiner so recht mut. Ich vermute der GRund sind die Hautmetastasen, die mittlerweile vom Bauch bis in die Kniekehle gehen. Das Lymphwasser läuft nicht mehr richtig ab, ich mein Sie liegt ja auch nur! Hat jemand diesbezüglich noch einen Tipp? Das macht ihr enorm zu schaffen.
Ansonsten bitte alle Daumen für Sie drücken, dass das Taxol anschlägt. Noch weiss unser kleiner (11) nicht wie es um seine Mutter steht. Das kommt auch noch auf uns zu.
Ich wollt das mal loswerden, ich hab solange für sie gekämpft, mein Tag hatte meist 16 Stunden und mehr voller Sorge und Angst. Wie kann man sowas verarbeiten? Die Ärzte, mit denen wir zu tun hatten, sind für mich bis auf sehr wenige Ausnahmen nur Idioten und Deletanten. Wieso muss ich als Angehöriger diese ganzen infos herausbekommen? Der Kreislauf hätte nie so schlecht sein müssen, wenn man viel früher mit Physio angefangen hätte, auch die Schmeerzen hätten viel besser bekämpft werden können. Denn das sie nicht mehr vernünftig laufen konnte, das ging sehr langsam.

Trotz der ganzen negativen Nachrichten Kämpft meine Frau wie eine Löwin.... Ich hoffe das alles wieder besser wird. Sollte das alles durcheinander wirken, liegt es daran das ich sehr aufgewühlt bin.

Stefan für seine Bea

Hallo Stefan, du bist sehr verzeifelt, man spürt es regelrecht durch deinen Bericht, es ist ja auch kaum zu fassen, was du hier vorbringst. Einen richtigen Rat kann ich dir leider auch nicht geben, aber versuch es doch einmal im Forum "medicine-worldwide", hier geben Ärzte auch gleich Rat. Ich nehme an, dass deine Frau schon Lymphtrrainage bekommt. Vielleicht nimmst du mal Kontakt mit der Klinik Charitee Berlin oder Uniklinik Freiburg auf, hier gibt es oft noch Möglichkeiten der Hilfe, die es in "normalen" Kliniken nicht mehr gibt.
Es tut mir leid, dass ich dir nicht mehr sagen kann, jedenfalls wünsche ich dir und deiner Frau viel Kraft.
Jessy

Hallo Stefan,
es tut mir so leid für euch beide, was ihr bisher erleben musstet. Ihr seid beide noch so jung! Holt in Zukunft lieber immer mehrere Meinungen von Ärzten ein. Was du hier schreibst, liest man hier in ähnlicher Form nur allzu oft... Ich glaube, inzwischen hast du auch erkannt, dass man sich nicht einfach den Ärzten hingeben darf, sondern auch irgendwie mitverfolgen und nachlesen muss, was gerade passiert und was es für Behandlungsmöglichkeiten gibt.
Versucht die Zeit zu nutzen, die euch noch bleibt, freut euch über die kleinen Dinge des Lebens, das ihr euch habt, schaut in die Sonne, redet...!!!!!
Auch, wenn ich euch nicht weiterhelfen kann...ich wünsche euch dreien viel Kraft für die kommende Zeit!
Liebe Grüße
Nell

Wenn ich jetzt sagen würde, daß das eine
schlimme Geschichte ist, dann wäre das
zwar richtig, aber weiterhelfen würde
das leider auch nicht. Daher stattdessen eine
Frage:

Darf man fragen, in welchem Stadium und Grad der Krebs war, als er diagnostiziert wurde ?

Ich kan leider keine fachlichen Begriffe vorlegen, aber als er das erste mal auftauchte hieß es der Tumor hatte eine Größe von einem 10Pfennig Stück. Beim erneuten auftreten war die Größe des Lymphknotens 2x4 cm. Zur Zeit ist das Bein stark betroffen und es sind in der rechten Leiste 2Knoten (Größe kann ich nicht genau sagen, muss erst mit der Ärztin sprechen). Ein großes Problem ist das Wasser, es sammelt sich sehr stark an.
Hat denn jemand schonmal Erfahrungen mit Taxol gemacht? Kann uns das noch ein wenig Zeit verschaffen?
Wisst Ihr, ich hab nie an Liebe auf den errsten Blick geglaubt, bis zu dem Tag als wir uns kennengelernt haben.
Tanz in den Mai 1997 haben wir uns kennengelernt.
Am Tag darauf Telefoniert und am darauffolgenden Tag sind wir zusammengezogen! Vor zweianheinhalb Jahren haben wir geheiratet.
Ich wünschte wir hätten noch Zeit......
Ja, ich bin im Moment sehr verzweifelt, jeden freien Moment verbringe ich im Krankenhaus, deswegen Antworte ich hier eher unregelmäßig.
Aber ich glaube das versteht jeder hier!
Unser großer Sohn wird in ca.3 Wochen Vater, ich hoffe das gibt meiner Frau nochmal Kraft! Sie freut sich sehr auf unseren Enkelzwerg......

Stefan

Hallo Stefan,
wie geht es jetzt bei Euch weiter? Unternehmt ihr etwas?
Liebe Grüße
Uta

Hallo Uta,

im Moment warten wir erstmal das Ergebnis der Taxol Chemo ab.....ich wüsste nicht was ich noch machen soll! Deswegen hab ich hier ja gepostet, weil ich keinen Plan habe was wir noch machen können.

Grüße
Stefan

Hallo Stefan,
wie wäre es mi alternativen Dingen? Darüber kann man im Forum sehr viel lesen und eine nicht unerhebliche Anzahl von Menschen berichtet, dass es geholfen hat... Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich hier stundenlang lesen, mir einen Überblick verschaffen und entscheiden. Vielleicht sollte man diesbezüglich nicht nur mit dem Kopf herangehen! Ich würde nichts unversucht lassen (Mistel, hochdosierte Vitamine, Selen, Muge Wobus..). Weiterhin wird hier sehr viel von der "Hufeland-Klinik" gesprochen. Vielleicht hätte deine Frau die Chance dort unterzukommen? Da wird auch alternativ behandelt. Es sollen dort gute Erfolge erzielt werden!
Habt ihr euch schon mal nach örtlicher Chemotherapie erkundigt oder Hyperthermie?
Ich glaube, das sind die Wege, die ihr noch einschlagen könntet.
Ist deine Frau in einem normalen städtischen Krankenhaus oder in einem darmkrebsspezialisierten Zentrum? Das macht oft auch sehr viel aus!!
Ich wünschte, ich konnte dir ein paar Anstöße geben...
Liebe Grüße
Uta

Hallo Uta,

sie ist in einem städtischen Krankenhaus, die Ärztin die sie dort behandelt hat selber 2,5 Jahre in Freiburg in der Klinik für Tumorbiologie gearbeitet. Sie arbeitet mit denen zusammen. Ich werde aber Deine Denkanstöße auf jeden Fall umsetzen! Letztlich bin ich zur Zeit sehr leergekämpft. Aber ich werd mal schauen dass ich mich nochmal voll dahinterklemme! Falls du vielleicht noch was erfährst sag bescheid.

Grüße
Stefan

Hallo,

ich werde nichts unversucht lassen! Heute habe ich ein Gespräch mit dem Arzt und meiner Frau. Gestern Abend habe ich mit einer Schwester gesprochen, die meinte was den Arzten zu schaffen macht ist der schwächer werdende Stoffwechsel. Meine Frau hat auch leider gewichtsmäßig stark abgebaut. Wir sind am überlegen wie wir das wieder hinbekommen. Hab ihr jetzt Astronautenkost mitgebracht, mag sie auch ganz gerne. Nach dem Gespräch mit der Schwester, hab ich so das Gefühl die Ärzte haben sie aufgegeben. Wir beide haben nicht aufgegeben, da wir ja in ca. 3 Wochen Großeltern werden, hoffe ich, dass ihr das nochmal einen Schub nach vorne gibt.
Das Gespräch ist heute so gegen 16:00
Uhr, ich bin leider etwas mitgenommen und wollte um Eure Hilfe bitten, (klinkgt jetzt vielleicht ein bischen blöd) habt Ihr noch Themen die ich mit dem Arzt ansprechen könnte? Ich bin leider nicht zum Lesen hier im Forum gekommen, da ich zur Zeit bei meiner Frau im Krankenhaus übernachte. Schreibt mir einfach auf....ich filtere dann schon.
Was ich schon auf meinem Zettel hab:
Hyperthermie
Lokale Chemo
Kontakt mit Tumorzentrum in Freibaurg
Wie kann man den Stoffwechsel wieder auf vordermann bringen.

Für Denkanstöße und Ideen bin ich immer offen, ich hoffe es kommt ein bischen was zusammen.

Vielen Dank im voraus
Stefan

kleiner Nachtrag:
Bitte lasst diese Streitereien hier,
wir sollten mal überlegen wofür dieses Forum hier gedacht ist!
Jeder versucht auf seine Weise zu helfen.
Wer nicht helfen kann, drückt einfach die Daumen.

[Jutta]

Hallo Stefan,

Um die lokale Chemo und deren Möglichkeit abzuklären, schicke die kompletten Unterlagen an Dr. Müller, Carl-Heß-Klinik in Hammelburg, telefonisch mit Fr. Reith, Sek. von Dr. Müller,( 09732/900-156 )abklären:

http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/


Dr. Müller wird sich nach Durchsicht schnellstmöglichst bei Euch melden.

Stefan, es gibt viele sogenannte alternative Unterstützung, dennoch sollten diese nie ohne Absprache mit dem Onkologen oder begleitenden Arzt verabreicht werden. Bei Darmkrebs darf nie außer Acht gelassen werden, was der Körper noch zu verdauen imstande ist, und was nur eine zusätzliche Belastung und auch Qual bedeuten kann. Deshalb auch hier die ablehnende Meinung oder Beiträge zur Konz`schen Kost. Stefan, reine Urkost könnte für Deine Frau eine unerträgliche Leidenszeit bedeuten und genau das Gegenteil Euerer Wünsche und Hoffnungen bewirken. Ich schreibe das nicht, um einfach nur so dagegen zu wettern (da mir das dahintersteckende Gedankengut nicht gefällt), sondern wirklich nur persönlichen Erfahrungswerten entspricht, und diese würde ich meinem Feind nicht wünschen.

Verwöhne Deine Frau mit allem nach was ihr gelüstet, unterstütze ihr Immunsystem mit Enzymen, Zink, Selen, mit allem was sie verträgt.

Ich wünsche Euch gemeinsam den Weg zu finden, den ihr tragen könnt und der Euch gut bekommt.

Meine Daumen sind gedrückt
liebe Grüße
Jutta

Vielen Dank Jutta,

ich werd mal sehen was der Doc nachher sagt.
Ich werde ihn nach der Klinik in Hammelburg fragen.
Ich weiss nur nicht ob die Krankenkasse die Kosten übernehmen würde.

Ich berichte nachher mal.

Viele Grüße
Stefan

[Christina S.]

Hier noch ein Link zur Magnetfeld-Hyperthermie. (Seriös, nichts Alternatives, wird u.a. in der Charitee betrieben):

www.hyperthermie.org

Zentren, die Studien bei Dickdarmkrebs laufen haben, sind u.a. in Berlin (Charite) Tübingen und Eppendorf. Besser anrufen, mails werden mit Verzug beantwortet!)


Alles Gute,

Christina

Hallo Nell,

solange die anderen sich hier mit Dingen auseinandersetzen die mich nicht interessieren, zu meiner Frau.

Ein kleiner Erfolg ist zu verzeichnen, die Behandlung mit Taxol, hat die Hautmetastasen deutlich schrunpfen lassen. Leider ist der Allgemeinzustand mieserabel! Am Freitag hatte ich das Gefühl, dass meine Frau das Wochenende nicht überlebt. Heute ist die erste Nacht für mich zuhause, war jeden Tag 24 Stunden bei Ihr. Zur Zeit liegt sie auf einer Palliativstation. Was sich da für Sch... anhören muss, ist unglaublich!!!!!! Nachdem der Magen -Darm Trakt völlig zum stehen gekommen ist, startete der die Tätigkeit vor drei Tagen wieder! Die Schwester auf Station meinte das wäre der "Finale Reinigungsgang"....das dauert übrigens schon drei Tage an.
Gestern war ein schöner Tag! Das erste mal hat meine Frau darauf bestanden das Bett zum Stuhlgang zu verlassen. Aufgrund der geschwollenen Beine nicht möglich, also ein Toilettenstuhl. Danach verweigerte Sie den Weg zurück ins Bett und wollte in einen Rollie. Dort hat sie den ganzen Tag verbracht! Wir haben viel gesprochen. Heute war sie natürlich kaputt. Die Ärztin meinte es wäre natürlich zu Früh für großes Glück, aber erfolge seien durchaus sichtbar! Jetzt heisst es in den nächsten 9 Tagen den allgemeinzustand wieder auf vordermann zu bringen, so dass die Chemo fortgesetzt werden kann. Ich bleibe bei Ihr und motiviere sie! Am Sonntag bat sie mich nachts einen geistlichen zu holen, weil sie das Gefühl hatte sterben zu müssen, nachdem der Pastor weg war haben wir bis morgens Wein getrunken und viel gesprochen. Das sterben schin für sie wieder etwas weiter weggerückt zu sein!!!! Sie bekommt jetzt hochkonzentrierte Vitamine und zusätzliche Kalorien. Sie isst schon wieder Babybrei und trinkt reichlich. Also das ist alls ziemlich durcheinander erzählt, entschuldige, aber bei mir ist es so. Sie macht auch schon wieder Scherze, ich hoffe es bleibt so. Ach übrigens das Wasser in ihr, zieht langsam ab.

Zum Thema Krebsart: der Arzt meinte nach meiner Frage, dieser Krebs ist so nicht bekannt und hat auch keinen Namen, es ist ein mutiertes Plattenephitell.
Wie auch immer, ich hoffe ihr allgemeinzustand wird besser, so dass die nächste Behandlung mit Taxol kommen kann.

Nell ich würde gerne mal Kontakt mit Dir aufnehmen. Meine e-mail ist stepfi@gmx.at
Ich komme aus Hamburg.
Schick mir doch mal eine Mail, dann würde ich dich gerne mal anrufen.

An alle anderen: Drückt meiner Frau die Daumen und lasst dieses dusselige "Mein gutrer Ruf" Posting.....

Hoffnungsvoll
Stefan für seine Frau

HAllo Stefan! Schön das Du wieder Hoffnung schöpfen kannst, toll wie Du Dich um Deine Frau kümmerst. Ich glaube das hilft Ihr am meisten. Liebe baut die Lebenskräfte auf.
Hast schon recht, das Du Dich nicht um die ganzen Postings kümmerst, Deine Frau braucht Dich jetzt notwendig ist einfach das wichtigste.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau Kraft und hoffe das Ihr noch viele Jahre zusammen verbringen könnt.
Liebe Grüße Waltraud