Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

[Mattis2023]

Hallo L.B.,
schön das Du mir schreibst. :-)
Ich hatte E-Mail Benachrichtigung eingestellt, das wenn ein Posting erscheint das ich bescheid bekommen, kam aber nix, oder doch und dann vielleicht als Spam. Nun gut, jetzt sehe ich ja das es Dich gibt. :-)

Ich schreibe als Vater von meinem Sohn Mattis, gestern wurde er vier Jahre. Letztes Jahr machte unser Sohn quatsch beim Treppe runterlaufen im eigenen Hausflur, daraufhin brach er seinen Fuß an und es wurde geröntgt und wir wurden zu Fachärzten verwiesen und zuletzt im April nach Freiburg in die Uniklinik geschickt um einen Ganzkörper MRT zu machen.
Überall wurde M.O. festgestellt. Wir haben nun Ende August nochmals einen MRT Termin um auch seinen Kopf zu durchleuchten.
An 2 Fingern sieht man schon deutlich eine Biegung nach außen, er klagt bisher nicht über schmerzen ist ein glücklicher junger Kerl rennt gerne herum fährt Laufrad usw.

Darf ich Fragen wie alt bist Du ? Und seit wann weißt Du über Deine Krankheit ? Wir haben viele Fragen...wir sind sehr froh und glücklich das Du uns hier geschrieben hast, vielleicht kannst Du uns (mir und meiner Partnerin) bisschen was erzählen.

Hoffe Du schreibst demnächst schon.

Wir werden das Forum hier nun wieder aktiver beobachten, da Du uns nun geschrieben hast.