Nun geht alles von vorne los

[Dorle]

Hallo Conny
Ja, manchmal mutet man seinem Körper einfach etwas zuviel zu.
Darum werde ich mir nun wohl eine Pause gönnen. Ich hoffe diese dauert möglichst lange .

Hallo Eva
Tja die Tumore sitzen praktisch überall im Bauchraum und die Möglichkeit
einer Op wie du sie jetzt vor dir hast habe ich schon Anfang letzten Jahres
genutzt. Leider war die Op bei mir ohne Erfolg da die Metas schon zu sehr
im Bauchraum gestreut hatten.
Ich hoffe für dich auf einen Erfolg der Op und werde am 9.2. an dich denken.

Viele Grüße Dorle

[berliner-engelchen]

Liebe Dorle,

es tut mir so leid für Dich! es ist traurig, dass du momentan nichts findest, worauf die Krebszellen ansprechen. Ich möchte Dir einfach nur Kraft und Mut und viel Zuversicht wünschen, dass Du noch etwas findest, und dass Dein Körper viel Eigen-Kraft aktiviert, bei seinem Kampft gegen die Zellen, die da nicht hingehören.
Ich kann kaum "faktische " Ratschläge geben, aber ich wünsche Dir wirklich alles Gute. Vielleicht ist es etwas aufbauend, dass bei mir Caelyx ganz wunderbar angeschlagen hat, während andere Substanzen eher wenig gewirkt hatten. Niemand weiss natürlich wie lange, aber ich habe ein gutes Gefühl.
Meine ganz persönliche Erfahrung und mein Glaube liegt - so doof und banal das klingt - in viel Sauerstoff-Zufuhr, d.h. an einer hohen Sättigung des Blutes mit Sauerstoff. Herzustellen durch möglichst tägliches Walken und spazierengehen. Habe festgestellt, dass die meisten Krebsbetroffenen, die lange und gut damit klarkommen, Sport machen und das im meist im Freien.
Leider schaffe ich es selbst nicht täglich, aber ich kämpfe darum und gegen meine Bequemlichkeit.
Ich glaube, Krebszellen hassen Sauerstoff. Schmeckt für die wohl viel zu gesund. (so wie für mich z.B. Rosenkohl, schauder ... )

Liebe Dorle, es ist so schwer aufbauende Worte zu finden - ich wünsche Dir alles alles Gute.
Birgit

[Dorle]

Hallo Birgit
Danke für deine Zeilen. Du hast natürlich recht, mit den aufbauenden Worten ist es nicht immer so leicht. Das geht mir auch meistens so und somit kann ich vor allem auch Freunde und Bekannte gut verstehen die sich mit meiner Erkrankung schwer tun.
Leider hatte ich Caelyx bereits im vergangenen Jahr und es hat mir leider nur
ca 2 Monate Pause gebracht. Aber immerhin 2 gute Monate sind ja auch schon eine ganze Menge.
Gestern haben wir die letzte Gemzargabe gemacht und dann will mein Onko
nochmal die Werte kontrollieren. Er mag es wohl selbst nicht so recht glauben wollen.
So warte ich nun nochmal bis nächste Woche und dann heißt es überlegen
was zu tun ist. Auf jeden Fall werde ich erstmal eine Pause einlegen.
Mein Körper mag einfach nicht mehr und das nutzt auch niemandem.
Sobald es ir dann etwas besser geht werde ich deinen Rat mit der Sauerstoffzufuhr beherzigen , denn das ist auf alle Fälle gut,auch für die Seele.
Alles Liebe Dorle

[beate48]

Liebe Dorle,
ich bin eigentlich ein stiller Leser hier und melde mich nur selten zu Wort, aber momentan geht es mir genau wie Dir. Seit 2004 kämpfe ich gegen die Krankheit an und seit 2007 habe ich Metastasen und erhalte seither ständig irgendeine Chemo. Die letzten Chemos waren auch bei mir immer nur kurzfristig erfolgreich, zunächst sah es aus, als ob die Chemo anschlägt, nach der 3. oder 4. ging dann der Tumormarker wieder in die Höhe und das mache ich nun seit 11/2 Jahren. Nichts will so richtig greifen und das macht einen total mürbe. Auch mir hat man nach zuletzt verabreichter Chemo (Carboplatin, habe ich nur 3x bekommen und dass noch als Desensibilisierung, weil ich schon mehrmals allergisch reagiert habe) eine dreimonatige Pause eingeräumt, nach dem letzten CT war der Zustand stabil. Der Körper wollte auch einfach nicht mehr, ich war nur noch schlapp und auch depressiv. Aber nach nun gut 2 Monaten werde ich am Donnerstag wieder meinen Arzt aufsuchen, da ich Schmerzen habe und denke, es wächst wieder was. Die Therapiepause war für mich auch nicht wie erhofft, ich hatte noch mit den Nebenwirkungen des Carboplatin zu kämpfen, konnte nicht richtig essen, da mir ständig übel war. Seit einer Woche geht dies etwas besser. Mir hat man wie Dir auch nun eine Therapie mit Avastin in Kombination mit einer Chemo in Tablettenform vorgeschlagen. Ich musste jedoch das Avastin erst von meiner Krankenkasse genehmigen lassen, da dieses für EK noch nicht zugelassen ist. Eine Alternative wäre Caelyx als Monotherapie oder Etoposid, wobei Caelyx im Moment wohl auf dem Markt nicht zur Verfügung steht laut meines Onkologen.
Ich hoffe für uns beide, dass wir etwas finden, was uns wieder mehr Zeit einräumt. Vor allem möchte ich wenigstens wieder so viel Lebensgeist erreichen, dass man mal wieder längere Zeit spazieren gehen kann.
Es grüßt Dich ganz herzlich
Beate

[mugeli]

Hallo beisammen,

bin nur zufällig hier rein gestolpert.
Zum Lieferengpass von Caelyx:
http://www.bfarm.de/DE/Pharmakovigil...b-caelyx3.html

LGe
Monika

[anne 1958]

Hallo Dorle!

Mir geht es genauso. Habe Caboplatin/Gemza bekommen und der TM war erst gefallen und jetzt wieder gestiegen. Erfahre erst Ende der Woche, was weiter
laufen soll. Im Gespräch ist auch Caelyx.

Ganz liebe Grüße von Anne

[Dorle]

Hallo Anne
Na, das mit dem Caelyx könnte ja dann wohl etwas schwierig werden.
Das stand bei mir auch im Gespräch,allerdings dann in Verbindung mit Yondelis.
Oder evtl auch wie Beate schreibt Avastin mit Tablettenchemo.
Ich bin mal gespannt was sich nächste Woche ergibt.Auch bei dir.

Hallo Monika
Danke für den Hinweis über den Lieferengpass.Das wird sicher einige hier interessieren.

Hallo Beate
Leider habe ich auch die Befürchtung das ich die evtl. kommende Pause gar nicht so richtig genießen kann.
Eigentlich wollten mein Mann und ich nochmal schön in den Urlaub fahren.
Aber das ist um diese Jahreszeit gar nicht so einfach.Für schönes Wetter muß man sehr weit fliegen-nicht gut, und im Schnee laufen ist für mich kräftemäßig einfach nicht drin.
Also müssen wir uns das noch gut überlegen. Heute habe ich seit langem nochmal den Versuch gemacht ein Stück zu laufen.Aber es war so kalt das einem die Ohren eingefroren sind und nach einer viertel Stunde bin ich wieder
zurück weil ich einfach geschafft war.
Einfach Mist.
Ich wünsche dir und uns allen ein wiedererwachen der Lebensgeister
Gruß Dorle

[anne 1958]

Hallo Dorle"
Mach alles was Dir guttut. Das baut auch Kraft auf und man kann oft auch alles beiseite schieben wenigstens für eine Weile. Warmes Wasser, Fische, wenn Du Glück hast vielleicht noch Delphine. Ich wünsche es Dir.
Bei mir hat sich eine Änderung in der Chemo gegeben.
Bekomme nächste Woche Freitag erst einmal Hycamtin/Topotecan, Dann eine kleine Pause, möchte nämlich zu meiner Freundin nach Bonn ein wenig Karneval mitmachen. Und das ist Heute so gelegt worden, das es klappt. Das gibt mir wieder mehr Kraft. Außerdem wohnt meine Freundin so central, das ich mich jederzeit zurückziehen kann. Ich spüre dann wieder, das ich lebe und das ist für mich wichtig. Ich brauche ja nicht alles mitmachen.

Ganz liebe Grüße von Anne

Hast Du schon einmal Topotecan bekommen?

[maja-s04]

Liebe Dorle


ich wünsche Dir vom Herzen alles, alles Gute und hoffe sehr, dass die neue Therapie die gewünschte Wirkung erzielt! Meine Daumen werde ich ganz fest drücken.

Liebe Dorle, in Ägypten scheint jeden Tag die Sonne aber ! das Wasser im Winter nicht gerade warm ist - momentan ca. 22 Grad " (meinem Sohn, im Januar, das Wasser zu kalt war.)

"..Im Winter ist es in Ägypten von Dezember bis Februar am kältesten. Die Temperaturen sinken in dieser Jahreszeit auf bis zu 20 °C..., ...Im Winter ist es fast schon kalt, wenn die Temperaturen zwischen Dezember und Februar auf bis zu 14°C in der Nacht fallen..."

Ich umarme dich ganz lieb
Maja mit Lukas tief im Herzen

[Dorle]

Liebe Maja
Das es im Moment keine gute Reisezeit ist ist mir klar. Aber ich habe nunmal
ab mitte Februar Chemopause und da kann ich nicht abwarten bis es wärmer wird.Leider! Aber meine Überlegungen gehen auch zu den Kanaren. Da ist es zwar auch noch nicht richtig warm aber wenn man ein Auto mietet kann man sich wenigstens einiges anschauen.
Mal sehen noch ist alles offen.

Hallo Anne
Schön das du dir die Chemozeit ein wenig einplanen kannst und noch ein wenig Zeit für die schönen Dinge bleibt.
Mein Arzt hat auch gesagt machen sie alles was ihnen gut tut. Und so will ich es auch halten.
Topotecan habe ich auch schon erhalten. Ich habe es an 5 aufeinander folgenden Tagen erhalten und hatte dann 2 Wochen frei.
Ich hatte es von Oktober 2010 bis August 2011.
Dann stieg mein Marker trotz Chemo an und wir haben es nach 6 Wochen Pause mit Carboplatin /Gemzar versucht.
Seit Januar steigt mein Marker nun wieder an.
Mit Topotecan ging es mir verhältnismäßig gut.Eine Woche müde und schlapp
und dann hatte ich zwei wirklich gute Wochen.
Ich wünsche dir einen schönen Karneval und das du deine Sorgen einfach mal über Bord werfen kannst.
Bis dann Dorle

[maja-s04]

Hallo liebe Dorle

ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub - vor allem viel Kraft zu tanken, Entspannung und Erholung. Die Idee mit Kanaren finde ich sehr schön. Liebste Grüße und... meine Daumen drücke ich gaaaaaanz fest!

Ganz liebe Umarmung
Maja

[anne 1958]

Hallo Dorle!

Ja, das Spiel kenne ich jetzt auch seit einem Jahr mit meinem TM. Erst geht der TM runter, dann nach einer Zeit wieder nach oben, Chemowechsel und das mit dem TM geht so weiter. Immer kurz vor dem normalen Wert geht er
wieder hoch. Das geht ganz schön auf meine Phyche. Deshalb jetzt auch die
Fahrt nach Bonn.
Wünsche Dir einen schönen Urlaub, mit trockenen Wetter und vielen schönen Naturbegegnungen für Deine Seele zum Auftanken.
Hört sich ja ganz gut an mit der Therapie.

Liebe Grüße von Anne

[berliner-engelchen]

Liebe Dorle,

auch ich wünsche Dir einen wunderbaren Urlaub, in dem sich Dein Körper wieder erholen kann und Du die Seele ein wenig baumeln lassen kannst. Das ist wirklich eine sehr gute Idee in den Urlaub zu fahren.
Wenn es nicht so teuer wäre, dann würde ich Dir die Malediven empfehlen wollen - es ist soo schön dort und jetzt auch richtig warm. Ich war dort einmal, vor Jahren - habe eine Freundin, die dort lebt und immer so tolle Bilder schickt.
Aber Kanaren sind auch sehr schön, ich hoffe, es ist warm genug dort.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall egal wo, entspannte und entspannende Tage mit Deinem Mann, die ihr richtig genießen könnt. Lass die Krankheit in Deutschland zurück - die DARF NICHT MIT IN DEN FLIEGER !!! (muss leider zu hause bleiben)

alles Liebe
Birgit

[Dorle]

Hallo Birgit
Ja Malediven stell ich mir auch traumhaft vor aber da dauert mir der Flug dann doch ein wenig zu lang.
Außerdem habe ich gestern meine neuesten TM Werte bekommen mit einem doch ziemlich traurigen Ergebnis. Innerhalb von 2 Wochen von 500 auf 7oo
angestiegen. Und das trotz Chemo.
Nächste Woche habe ich Besprechung wie es weiter geht und ich fürchte
aus dem Urlaub wird nichts werden.
Wäre ja auch zu schön gewesen.
Na ja vielleicht klappt ja doch noch was für ein paar Tage. Mal sehen.
Gruß Dorle

[berliner-engelchen]

Liebe Dorle,

das tut mir wirklich leid für Dich, dass Du schon wieder nicht so tolle Nachrichten bekommen hast.

vielleicht könnt Ihr Euch doch wenigstens mal ein paar Wohl-fühl-Tage irgendwo gönnen? Ein schönes Wochenende zum Ausspannen? Eine Therme mit schönem warmen Wasser? In der Wintersonne kurze Spaziergänge machen und mal alles von Euch schieben, soweit das geht?
Ich würde es Dir und Euch sehr wünschen.

Und ich wünsche Dir, dass Dir Dein Arzt eine gute Strategie eröffnet, was jetzt zu tun ist. Zweitmeinungen und Co hast Du Dir sicher schon geholt?

Vor allem viel Kraft für Dich!
LIebe anteilnehmende Grüße
Birgit