Mesotheliom - Op bereits erfolgt

[evaHH]

Mein herzliches Beileid.

Ja, der Krebs ist grauenhaft. Von Mai bis August...das hat mich so geschockt. Ich bin so traurig und vor allen Dingen hilflos. Heute kam der Befundbericht. Es sind gar nicht zwei Metastasen, sondern schon fünf. Wir haben noch einen Termin bei Prof Magnussen ( hoffentlich. Unser Hausarzt hat uns für den 30.10. vorgemerkt. Zur Zeit ist er in den USA). Das ist der ehemalige Leiter der Lungenfachklinik in Großhansdorf.
Beim Schreiben merke ich gerade, dass es mich fast zerreißt....wohlmöglich nur noch sooo wenig Zeit.
Heute kam unser Sohn aus der Ferienfreizeit zurück und wir haben es ihm gesagt (neue Metastasen) . Er hat so geweint. Er tut mir so leid.
Am Sonntag fahren wir eine Woche an die Nordsee. Vielleicht tut uns das gut. Deine Zeilen bestätigen es: keine Chemo mehr. Das war schon so viel....

Wie geht es dir heute? Ich habe so eine Angst vor der Zeit danach.

[laolam]

Liebe Eva, danke für deine Anteilnahme. Ich wollte dich nicht unnötig beunruhigen. Bei aller Ähnlichkeit verläuft diese Krankheit doch ganz unterschiedlich.Solange und ich wünsche es euch vom ganzen Herzen, sehr lange,deinem Mann gut geht, sollte man dankbar sein und nicht daran verzweiflen.Hier schreiben manchmal Leute, die so grossartig und mutig sind. Mein Mann lebte 20 Monate nach der Diagnose.Es war für uns eine sehr schwere Zeit.Aber es war auch eine wunderschöne Zeit, mit viel Liebe, Zuneigung, vielen schönen Gesprächen, dem Gefühl der unglaublichen Nähe und Harmonie. Wir wollten noch seine Eltern besuchen....Die leben in der Ukraine und so eine lange Reise wäre kaum realisierbar.....Mein Mann wollte unbedingt weiter behandelt werden, das war seine Entscheidung. Keine richtige, leider. Oder doch? Er hat gekämpft und das war sein gutes Recht.
Es tut mir Leid für euren Sohn, armes Kind, da musste ich weinen.
Schön, dass ihr in den Urlaub fährt.
Du fragst, wie es mir geht? Ich vermisse meinen Mann sehr, ich hasse diese Krankheit über alles, ich kann nicht lange darüber schreiben, es tut noch sehr weh. Zum Glück habe ich tolle Freunde und meine Mama und meine Arbeit. Alles Liebe und viel Geduld und Kraft von mir
Bitte schreib weiter hier im Forum

[evaHH]

Vorschlag des Uke
Chemo mit Gemcitabine. Allerdings auch der Hinweis, dass die Chance auf Wirkung eher gering sei. Hat jmd Erfahrung damit?

[hope75]

Dazu kann ich nichts sagen, kenne das Medikament nicht. Wollte noch die Frage nach der Teilnahme an einer Studie oder die Kontaktaufname sim Rinecker Protonen Zentrum in den Raum stellen. Vielleicht koennt Ihr das mal fuer Euch pruefen.
Alles, alles Gute!!!!!!

[pieks2012]

Hallo,

mein Vater hatte auch ein Mesotheliom - er hat es immerhin mit 2 Chemozyklen (Cisplatin/Alimta und dann Monotherapie mit Pemetrexed) geschafft, noch 18 Monate nach der Diagnose durchzuhalten. Leider ist er im März 2014 verstorben...hatte

Habe zu Deiner Frage eine Info aus dem Internet gefunden, vielleicht hilft Dir das etwas weiter:

https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...tand-jul.-2005

Ich wünsche Euch alles, alles Gute, viel Kraft für die nächste Zeit und vor allem: gebt die Hoffnung nie auf!

Liebe Grüße
pieks

[laolam]

Liebe Eva, dein Posting hat mich traurig gemacht. Ich würde dich so gerne drücken.Mir hat seinerzeit ein Satz geholfen: Heute ist noch ein schöner Tag, den kann man genießen. Da ist diese unerträglich schwere Zeit doch als einzigartig schön obwohl auch unsagbar traurig in Erinnerung geblieben.Über viele Sachen haben wir keine Macht.....
Ich wünsche euch viel Kraft und Ruhe. Immer denke an euch.
Ich hoffe sehr, dass der Professor Magnussen deinem Mann doch hilft. Alles Liebe aus Halle
Laolam

[evaHH]

Vielen Dank!

Nachdem gestern ein besch.... Tag war - war heute ein guter Tag. Mein Mann hat sogar mit unserem Sohn gelernt und das Essen ging auch gut. Da kommt kurzfristig ein mini Glücksgefühl auf.

Der Termin ist am Freitag um 9.30 Uhr. Ich hoffe, dass der uns irgendwie Mut macht und nicht alles so düster sieht.

[evaHH]

Der Prof sagt: Wir sollen unseren Fokus auf das Ende legen. Uns überlegen, wie/wo wir das gestalten...das würde auch unsere Angst nehmen. Ich war so enttäuscht..Wir sollen nach einer palliativen Begleitungsmöglichkeit gucken. Im Nachhinein bin ich sogar richtig sauer. Mein Mann musste einen Lungenfunktionstest machen. Natürlich nehmen die nur Privatpatienten.

Keine Chemo mehr aus seiner Sicht. Dabei hat mein Mann die erste gut vertragen und wenn man ihn jetzt sieht, macht er einen guten Eindruck. Er hat letzte Woche gekocht und war heute mit unserem Sohn unterwegs. Er nimmt jetzt regelmäßig Schmerzmittel und das hilft gegen die Op Schmerzen.
Mittwoch sind wir in der Lungenfachklinik Großhansdorf. Dort gibt es auch eine palliative Station und die haben schon viele Fälle dort behandelt.

[laolam]

Liebe Eva, es ist wirklich sehr traurig, aber wenn du schreibst, dass deinem Mann gut geht, könnt ihr natürlich mit Chemo probieren, wenn dein Mann das möchte natürlich.
Ich kenne dieses Gefühl der Ohnmacht.Irgendwann habe ich aufgehört die Arztberichte von meinem Mann zu lesen...Auf der Palliativstation war er bestens versorgt und betreut.Alle waren für ihn da und hatten das offene Ohr für seine Probleme. Er hatte fast bis zum Schluss keine Schmerzen, keine Luftnot, keine Uebelkeit
Aber solange deinem Mann gut geht, soll er das Leben mit euch zu Hause genießen, kochen, mit eurem Sohn schöne Sachen machen .Es gibt viele Medikamente, die einem Kranken ermöglichen fast beschwerdefrei zu leben.
Unsere Tage sind nicht von uns gezählt. Auch nicht von großen Professoren.
Ich wünsche euch viele glückliche Tage voller Sonnenschein und Frieden, ich bewundere eure Stärke.
Laolam

[Bibi188]

Hallo Eva,

mit großer Bestürzung habe ich Deine Zeilen gelesen, war schon lange nicht mehr im Forum unterwegs, brauchte eine Auszeit...war alles zu viel.

Es tut mir unendlich leid, dass die Aussichten so negativ bei Euch sind.
Mein Papa kämpft sich gerade durch die Chemo...und hat auch schon nachgefragt wie es Euch geht...

Liebe Eva ich drücke Dich mal ganz fest, und wünsche Dir und Deinen Lieben ganz viel Kraft, aber vor allem noch ganz viele schöne, gemeinsame Tage.

Viele liebe Grüße
Bibi

[evaHH]

Unser Hausarzt (der sich ganz toll kümmert und informiert) verspricht sich mehr von einer Immuntherapie, als eine zweite Chemo.

Kennt sich damit jemand aus?

[evaHH]

Mein Mann macht seit Dezember Hyperthermie mit Chemo in Tablettenform und intravenös bei der Hyperthermie.
Es wurde anhand des Blutes festgestellt, welches Medikament bei dem Krebs anschlägt. Gegen Cisplatin und Alimta ist der Krebs bereits immun.

Am Dienstag ist das nächste CT und ich hoffe so sehr, dass der Krebs aufgehalten werden konnte.

Die große Blutuntersuchung (hat 2800 € gekostet) wurde von der KV übernommen. Bei der Immuntherapie sind wir uns noch nicht sicher. Wir warten auf das OK. Jede Impfung mit Hyperthermie kostet 5600 €. Im ersten Schreiben der KV stand "die ärztlichen Kosten" werden übernommen. Am teuersten jedoch ist der Impfstoff.

Drückt bitte für Dienstag alle Daumen!!!

[evaHH]

Hallo,
mein Mann hat Mesotheliom (durch Asbest verursacht). Im März 2014 wurde ihm ein Lungenflügel entfernt. Seine Atembeschwerden werden immer stärker, anstatt besser, obwohl durch die Immuntherapie die Metastasen im verbleibenden Lungenflügel weniger geworden sind.

Gibt es Tipps, um diesen Zustand zu verbessern? Der Pneumologe sagt, dass eine Atemtherapie nichts bringt?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen!

lg

[elisa duliddel]

liebe Eva

das ist ja nicht schön, aber die atembeschwerden können wieder besser werden.
bei meinem mann wurde voriges jahr ein halber lungenlappen entfernt und durch atemtherapie hat sich einiges verbessert. aber jeder fall ist ja individuell
und da kann man auch kein speziellen tip geben. durch die lungenfachärztin hat mein mann erst mal erfahren das er asthma stufe 1 hat und nun mit dem spray-2 hübe pro tag besser zurecht kommt.
alles gute für deinen mann

lg.-von elisa